Raná péče: Komplexní pomoc rodinám s postiženými dětmi v domácím prostředí

Zdraví a krása

4. až 10. listopadu byl Týden rané péče, která je určena rodičům pečujícím o postižené nebo nemocné dítě. V čem přesně spočívá a jaké jsou výsledky? Na to jsme se zeptali Jolany Kopejskové, vedoucí rané péče Kolpingova rodina Smečno.

* Jolana Kopejsková vede ranou péči Kopingovi rodiny Smečno od roku 2015. Zdroj: Jolana Kopejsková

Jolano, jak vnímáte současnou pomoc státu pro rodiny s postiženými dětmi?

V registru ministerstva práce a sociálních věcí je nyní 49 poskytovatelů této služby. Specializují se na podporu vždy určité skupiny rodin podle typu postižení dítěte. Například na rodiny s dětmi trpícími zrakovou nebo sluchovou vadou, autismem, mentálním a kombinovaným postižením. V našem centru se zaměřujeme na vzácná nervosvalová onemocnění. Raná péče je podle mě v Česku na velmi dobré úrovni.

V čem vidíte největší mezery, co by se mělo zlepšit?

V nedostatečné kapacitě raných péčí. Někteří poskytovatelé mají dlouhé čekací listiny, a tak se může stát, že na tuto službu rodiny čekají i rok. Tento problém se naštěstí netýká naší rané péče. Také vnímám nedostatek následných služeb pro starší děti, tedy ty, které odrostly z rané péče. Protože ta je určena pouze dětem do sedmi let.

Dalším problémem je nízký počet odlehčovacích služeb pro vyčerpané rodiče, kteří se celodenně starají o nemocné dítě. Odlehčovací služby jim mohou velmi pomoci, některé dokonce zajišťují i čtyřiadvacetihodinovou odbornou péči, často na úrovni intenzivní zdravotní péče.

Jak a kdy vás napadlo, že byste mohla dětem pomáhat vy?

V roce 2011 se mé dceři narodila holčička Amálka, které v půlroce lékaři diagnostikovali spinální muskulární atrofii. A tak jsme se stali klienty rané péče Kolpingovi rodiny Smečno. Na vlastní kůži jsme zažili, jaký je život s tímto onemocněním a jak vzácné jsou chvíle s takto nemocným dítětem. V roce 2014 jsem se stala poradkyní rané péče a o rok později mi byla nabídnuta pozice vedoucí rané péče.

Co vlastně znamená název Kolpingova rodina?

Kolpingovo dílo ČR nese název podle svého zakladatele, katolického kněze Adolfa Kolpinga. Snaží se reagovat na aktuální potřeby a problémy společnosti a pomáhat lidem hledat východisko ze složitých životních situací.

V roce 1992 bylo založeno občanské sdružení Kolpingovo dílo ČR. Centrum se nachází ve Žďáru nad Sázavou. Sdružuje 38 Kolpingových rodin, které působí na celém území ČR a pomáhá rodinám v různých náročných životních situacích.

Raná péče pomáhá rodinám s postiženými dětmi od narození do sedmi let. Zdroj: Jolana KopejskováRaná péče pomáhá rodinám s postiženými dětmi od narození do sedmi let. Zdroj: Jolana Kopejsková

Jakým typem postižení malí pacienti nejčastěji trpí?

Raná péče při Kolpingově rodině Smečno provází rodiny, do kterých se narodilo dítě se vzácným nervosvalovým onemocněním. Převážně s diagnózou spinální muskulární atrofie nebo Duchennova muskulární atrofie. Tato onemocnění jsou geneticky podmíněná.

Po narození se děti projevují jako naprosto zdraví novorozenci. Dříve nebo později se u nich objeví svalová slabost, která postupuje, a děti ztrácí schopnost samostatného pohybu, mají obtíže s polykáním a dýcháním.

Děti s nervosvalovým onemocněním jsou zpravidla velmi komunikačně zdatné. Pokud jim to zdravotní stav dovolí, navštěvují běžné mateřské a základní školy. V kolektivu dětí bývají oblíbené pro svůj humor a pozitivní vyladění, které je velmi nakažlivé.
Ve světě nyní probíhá řada studií, do kterých jsou i některé české děti zařazené. Existují dokonce i léky, které dokáží nemoc pozastavit. Bohužel ale zatím není lék, který by nemoc zcela vyléčil.

Přečtěte si zkušenosti maminek dětí, které trpí Duchennovou svalovou atrofií »

Co všechno si pod službou raná péče můžeme představit?

Jedná se o odbornou terénní službu pro malé děti, jejichž vývoj je ohrožený v důsledku předčasného narození, komplikovaného porodu, závažnější zdravotní diagnózy, smyslového či fyzického postižení. Naše raná péče působí na celém území Česka, protože poskytujeme pomoc rodinám s dětmi trpícími vzácným onemocněním.

Máte konkrétní statistiky, kolik rodin využívá vaší pomoci?

Ano, momentálně dojíždíme do 65 rodin ve třinácti krajích v ČR. V loňském roce jsme dohromady najezdili kolem 70 tisíc km. Náš tým odborníků rané péče se skládá z pěti poradkyň a externích odborníků, mezi které patří fyzioterapeutka, psychoterapeutka a lektoři plavání.

Plavání je pro děti s nervo-svalovým onemocněním velmi důležité. Zdroj: Jolana KopejskováPlavání je pro děti s nervo-svalovým onemocněním velmi důležité. Zdroj: Jolana Kopejsková

Jak konkrétně rodinám pomáháte?

Důležité je vycházet z potřeb dané rodiny, protože u každého je to trochu jiné. Uvědomujeme si, že rodiny s nemocnými dětmi jsou vystaveny extrémní psychické i fyzické zátěži. Z vlastní zkušenosti vím, že nejtěžší je období po sdělení diagnózy. Poradci rané péče umí naslouchat, provést rodiny spletitými chodbami nemocnic a doprovodit je na odborná vyšetření. Kvalitní péče o takto nemocné dítě funguje, pokud spolu jednotliví odborníci komunikují a spolupracují.

Základem poskytovaných služeb jsou konzultace v rodinách. Délka a průběh návštěvy se řídí potřebami dítěte a přáním rodičů. Každá rodina má svou poradkyni rané péče, která ji pravidelně navštěvuje a poskytuje sociálně-právní poradenství, pomoc při jednání s úřady a institucemi, praktické a odborné rady pro komunikaci a hru s dítětem, poradenství ohledně kompenzačních pomůcek a podporu se získáváním financí na jejich úhradu.

V rámci rané péče také nabízíme zprostředkování kontaktů na pacientské organizace a další odborníky. A protože se jedná o vzácná onemocnění, je důležité také sdílení s lidmi, kteří jsou na tom podobně. Proto zajišťujeme pobytové akce, kde rodiny získají cenné informace i nové přátele.

Raná péče pořádá i pravidelné akce, které sdružují rodiny nemocných dětí. Zdroj: Jolana KopejskováRaná péče pořádá i pravidelné akce, které sdružují rodiny nemocných dětí. Zdroj: Jolana Kopejsková

Co je hlavním posláním rané péče?

Naším cílem je, aby rodiče přijali onemocnění svého dítěte jako běžnou součást života a dobře zvládali péči. Stali se součástí komunity rodin, které se vzájemně podporují a předávají si zkušenosti. Rodiny jsou vybaveny kompenzačními pomůckami, které zlepšují kvalitu života nemocného dítěte a vědí, kam se obrátit. Na jaké specialisty, jak s dítětem dále pracovat. A samozřejmě velkou odměnou je pro nás vidět pokroky, které dítě za dobu naší péče udělalo.

Ve spolupráci se značkou Mattel jste předali panenky Barbie na vozíčku holčičkám s postižením. Jak vznikla tato spolupráce a jaké byly ohlasy?

Holčičky si nyní mohou hrát s Barbie na vozíku. Zdroj: Mattel.Holčičky si nyní mohou hrát s Barbie na vozíku. Zdroj: Mattel.

Barbie je na trhu 60 let a k letošním narozeninám uvedl Mattel na trh mimo jiné panenku na vozíčku. Když jsme se to dozvěděli, měli jsme velikou radost. Ta se ještě znásobila, když nám firma nabídla možnost stát se součástí skvělé akce Barbie Wheelchair, pořádané k této příležitosti.

Na akci jsem měla možnost promluvit o každodenních radostech a strastech života s nervosvalovým onemocněním. Děti si pak mohly odnést domů krásné hračky. Celkem bylo rozdáno 100 panenek holčičkám na vozíčku. A radost byla samozřejmě nepopsatelná. Dostali jsme od rodičů mnoho děkovných dopisů.

Radost z panenek byla obrovská. Zdroj: MattelRadost z panenek byla obrovská. Zdroj: Mattel

Jak se vám líbí nápad vyrábět barbíny na vozíku?

Váš příspěvek