Pokud máte dítě se speciálními potřebami, jen málokdy se vám podaří začlenit se mezi klasické rodiny a maminky na pískovišti. Naše děti o společnost ve většině případů nestojí nebo to neumí dát najevo běžným způsobem. A ostatní děti se jim leckdy smějí a hrát si s nimi odmítají. Tu jinakost nechápou, nečekají a nikdo jim nevysvětluje, že existují i jiné děti, než jako jsou oni…
Na první pohled neviditelný handicap u našich dětí se ve společnosti často zobrazuje jako nevhodné či zlobivé chování. Pokud nejste na vozíku nebo bez nohy, na toleranci ostatních, zdá se, nemáte nárok.
Mluvím z vlastní zkušenosti, můj syn (6) je atypický autista a s dětmi na hřišti ani ve školce si hrát nechce/neumí. Vadí mu dětský křik, moc nemluví, neběhá, bojí se na klouzačku, neumí hrát fotbal… a proto se i náš život stal nestandardním. Nejraději jsme sami, v přírodě nebo na prázdném hřišti či v parku bez lidí.
Konfliktní situace typu „proč to vaše dítě tak řve/skáče“, posměšky dětí „on ještě nemluví? A kolik mu je?“ či výchovné rady ostatních rodičů „dejte mu na zadek, on se srovná“ již beru s rezervou nebo odstřeluju asertivní odpovědí. Ale nevyhledávám je.
Pro rodiny s autismem je sociální izolace velkým problémem
A proto se Barbora Chuecos se svým mužem Ernestem rozhodli pomáhat a spojovat právě rodiny, které se starají o děti na autistickém spektru.
Bára o svém, dnes už 13letém, autistickém synovi Ángelkovi s tmavě čokoládovýma očima mluví jako o daru, o andělském dítěti, které jim do života přineslo štěstí a vnitřní klid. Přitom i jejich život se od základu změnil.
Ángel, stejně jako můj syn Joa, nemá sourozence (tedy zrcadlo normálního dítěte), nechodí do školy (má domácí vzdělávání) a celá rodina žije v souladu se Son Rice Programem, který se stal jejich životním stylem. V nemalé míře to znamená přizpůsobení se synovi a jeho speciálním potřebám. A to od komunikace až po jídelníček.
Povídaly jsme si tentokrát právě na téma pomoci a podpory rodinám, které se chtě nechtě ocitli ve své sociální bublině zúžené na úzkou rodinu (a někdy ani to ne).
Báro, kdo vám nejvíce pomáhá z vašeho okolí?
Rozhodně dobrovolníci a pak využíváme jednou týdně na 3 hodiny odlehčovací službu. Obě naše rodiny máme bohužel daleko, manžel je z Venezuely a moje rodina nežije v Praze, takže se vídáme zřídka.
Podařilo se vám vysvětlit i zbytku rodiny, co syn potřebuje a proč?
Jen částečně a v určitých situacích. Mám pocit, že když takové dítě nemáte doma, tak to celé můžete pochopit jen těžko, i kdyby byl člověk hodně empatický, je to složité, když to denně nežijete.
Změnil se vám okruh přátel, nebo se vídáte i s rodinami, které mají „zdravé“ děti? My se synem minimálně…
Okruh přátel se nám změnil velmi, mnoho přátel odpadlo, vydrželi s námi jen ti “skalní”. A získali jsme nové – mezi “auti” rodiči – tam je ohromná míra pochopení a porozumění.
Jak si tedy mohou rodiny s dětmi s PAS vzájemně pomáhat?
Někdy i jen tím vzájemným pochopením, porozuměním a respektem a taky sdílením. Atmosféra neposuzování, neodsuzování, nekritizování dělá divy.
V rámci naší neziskové organizace Autismus jako dar organizujeme setkání a víkendy pro autistické rodiny (za spolupráce s dalšími organizacemi např. AutTalk a Kolpingova rodina Smečno).
Spousta rodin si nás vyhledá na webu nebo facebooku a pak se třeba seznámíme na online akci nebo i naživo. A s mnoha se navzájem sledujeme na fb, vidíme fotky a úspěchy dětí, prostě o sobě víme.
Poznámka redakce: Na FB jsme se s Bárou potkaly i my dvě, poté jsme si povídaly v rámci rozhovoru, navázaly spolupráci a jsme v kontaktu i nepracovně.
V čem vidíte sílu sdílení příběhů podobných rodin?
Jsme jako záchytná síť – držíme se navzájem – a nikdo z nás tak nemůže padnout úplně na dno, protože pokud by padal, tak by ho ostatní podrželi a pomohli mu zase nahoru. Přála bych každému z nás, aby nezůstal sám. Potřebujeme se navzájem.
Mají vaše setkání i vyšší level – například vzájemnou pomoc při hlídání, společné výlety, dovolené atp.?
Několikrát jsme pomáhali jiným rodinám najít pro ně vhodné dobrovolníky nebo jsme dali kontakt na naše současné či minulé. Společný čas i menší výlety zažíváme během víkendů. Nově plánujeme celý týden pro “naše” rodiny. A s Ángelem pojedu letos (snad to klapne) s jinými rodinami na týdenní dovolenou do Krkonoš (v roli účastníka, nikoli organizátora).
Dobrovolnictví jako pomoc v rodině s autismem
Protože pomoci od státu či jiných institucí se nám, rodinám s dětmi s PAS, dostává minimálně, zaujalo mě, jak si Barbora poradila s občasným hlídáním syna. S manželem založili v rámci svého projektu Autismus jako dar, síť dobrovolníků, kteří jim pomáhají, tráví s Ángelkem čas, učí ho novým dovednostem, ale i sociálním vztahům. Díky tomu se syn rozvíjí a oni mají s manželem alespoň pár hodin volna. O čemž si mnozí z nás mohou nechat jen zdát…
Jak fungují vaši dobrovolníci Báro?
Zakladatelé Son Rise Programu doporučují mít dobrovolníky, proto jsme s dobrovolnictvím začali i my. Zpočátku jsme se na to moc netvářili. Ne že bychom je nepotřebovali nebo nechápali jejich význam, ale zdálo se nám nemožné nějaké dobrovolníky vůbec sehnat. Kdo by si chtěl jen tak dobrovolně hrát s autistickým dítětem a učit se k tomu nějaká pravidla?! Ale první školení v Americe nám otevřelo oči. Vzájemná pomoc obohacuje obě strany. To je princip dobrovolnictví.
Dříve nám zaškolení trvalo několik týdnů až měsíců, po konzultaci na školení Son Rise Programu se to výrazně urychlilo. Své dobrovolníky si sami vybíráme i trénujeme (musí se naučit principy SRP) a máme s nimi výborné zkušenosti. Jsou pro nás velkou oporou a pomocí a mnohdy i dlouholetými přáteli.
Nemáte strach z toho, že se na některé lidi syn citově naváže a po jejich odchodu bude trpět?
Hodně jsem se přesně tohoto problému bála. Když končily naše první dvě dobrovolnice, tak to byl ale nakonec mnohem větší stres pro mě s manželem než pro Ángela. Vysvětlili jsme mu to, vysvětlila mu to dobrovolnice a byl v pohodě.
Někteří po půl roce zmizí, někteří jsou s námi delší dobu, i několik let, a pak ještě zůstávají v kontaktu. Někteří se odstěhují a stejně jsme v kontaktu na dálku a někdy se třeba i staví. Jedna z prvních dvou dobrovolnic k nám chodila několik let, pak otěhotněla, porodila postupně dvě děti a po čase se k nám zase vrátila jako dobrovolnice, i když s ohledem na svoje děti na méně hodin.
Mnohokrát Ángel vzpomíná na dobrovolníky a různé situace a hry, pamatuje si jejich jména… Smutně nepůsobí vůbec, spíš celý září, když o nich mluvíme.
Čím pro vás dobrovolníci jsou? Jsou to terapeuti, kamarádi nebo ještě něco víc?
Dobrovolníky vnímáme jako naše anděly a rozšířenou rodinu, bez nich si život už vůbec neumíme představit – nejen že pomáhají nám s manželem, ale hlavně učí Ángela o světě a o vztazích a Ángel není fixovaný jen na nás dva. Chceme mu ukazovat, že svět je krásný a plný mnoha zajímavých lidí, se kterými je legrace a radost být.
Přečtěte si také článek Největší odměnou je, že mi konečně říká maminko, vypráví Kristina o svém pětiletém autistickém synovi »
Aby vám neutekla žádná výhra: Stáhněte si věrnostní eMimino kartičku do mobilu a zvyšte svoji šanci na vítězství.
eMimino kartička
.
