Jsem jediný člověk, který Gabrielovi rozumí, říká maminka autistického syna

Evo, máte dva syny a u mladšího Gabriela lékaři diagnostikovali poruchu autistického spektra (PAS). Kdy se objevily první příznaky, kterých jste si všimla?

První příznaky jsme u syna pozorovali kolem druhého roku. Vůbec nemluvil, choval se, jako by nás neslyšel, našlapoval po špičkách, nehrál si hračkami a všechny předměty skládal do řady. Bylo mi hned jasné, že to nebude v pořádku.

Jaká vyšetření jste museli se synem absolvovat, než jste se dozvěděli konečný verdikt?

Trvalo to několik měsíců. Syn podstoupil vyšetření u několika psychiatrů, psychologů, museli jsme na neurologii a také genetiku. Konečnou diagnózu jsme si vyslechli, když byly Gabrielovi tři roky.

Jak jste zvládla přijmout skutečnost, že má syn poruchu autistického spektra?

Myslím si, že jsem to přijala celkem v klidu, protože jsem už delší dobu věděla, že syn není zcela „normální“ dítě. Pamatuji si, že mezi prvními myšlenkami bylo, co a jak se dá s touto diagnózou dělat a jak to dál řešit.

Děti s poruchou autistického spektra mají své specifické potřeby i chování. Co je podle vás nejtěžší na výchově dítěte s PAS?

Je toho určitě více, ale každý rodič, který se stará o autistické dítě musí mít oči jako pavouk, tedy být neustále ve střehu. Pokud máte dítě s nějakou kombinovanou poruchou, což je mimo PAS velmi často ADHD a porucha chování, musí být pod neustálým dohledem. Nikdy nevíte, co ho napadne udělat, a to je samozřejmě velmi náročné a vyčerpávající.

Jak konkrétně se PAS projevuje u vašeho dospívajícího syna?

Gabriel má těžkou poruchu chování, není schopen chodit do školy. Na základě domluvy s ředitelem školy, psycholožkou z SPC (Speciální pedagogické centrum, pozn. red.) jsme se shodli na individuální výuce. Učím se s ním sama a do školy jezdíme pouze s úkoly.

Syn nemluví, ale operuje několika slovy denní potřeby, orientuje se celkem dobře pomocí obrázků. Mluvenému slovu nerozumí, chápe pouze ta, která má naučená. I tato slova však musíme opakovat, protože zapomíná. Hovoříme s ním jednoslovně, pomáháme si znaky.
Forma komunikace jako například vyprávění, debata nebo dialog zkrátka není možná.

Přečtěte si také článek Poruchy autistického spektra: Jak poznáte, že jde o autismus?

Maminka Eva učí svého syna doma a do školy jezdí pouze s úkoly.

Evo, jak vnímáte okolí a společnost, co se týče přístupu k vašemu synovi? Setkáváte s nějakou negací, kdy si lidé například myslí, že je vaše dítě nevychované?

S negací se setkávám poměrně často, a to většinou v obchodech. Spousta dětí s PAS vnímá místa s vyšší koncentrací lidí podobně, jako kdyby byl „normální” člověk na techno party. Mívají často velmi senzitivní sluch a ruch v obchodě je může dohnat k nekontrolovatelnému křiku, houkání nebo podobným projevům, což ostatní lidé mohou považovat za nevychovanost. Několikrát se mi stalo, že vynadali přímo synovi. A bohužel mnohdy i dost vulgárně. Jenže Gabriel je nevnímá, nerozumí tomu, ale já ano.

To chápu. Možná je to i nedostatečnou informovaností veřejnosti o různých poruchách, kterými děti trpí, že?

Ano, bohužel je to tak. Ani dnes spousta lidí neví, co je to autismus, a když už se s tímto pojmem setkali, tak neví, co všechno si pod tím mají představit. Mám na mysli konkrétní příklady. Vycházím opět z toho, na co se mě lidé pod videy často ptají.

Vy sama jste začala zveřejňovat na sociální síti různá videa, ve kterých hovoříte o situacích spojených s PAS. Jak vás to vlastně napadlo?

Byla to náhoda. Jednou jsem reagovala na video jiné maminky, která se setkala právě s negací na chování jejího syna v obchodě. Od té doby pouze odpovídám na dotazy ostatních, které jsou velmi časté. Hovořím o zkušenostech svých nebo lidí, které osobně znám a mají také děti s PAS. Sama od sebe bych videa na téma autismus netočila. Je pravda, že si na Tik Tok chodím vlastně odpočinout.

Podle čeho vybíráte témata svých videí? Jsou to zkrátka situace, se kterými se setkáváte a pak je předáváte dál?

Ve videích pouze odpovídám na dotazy ostatních rodičů. Většinou vybírám takové, které se často opakují. Takže vlastně ani nemusím vymýšlet žádné náměty a stačí vycházet z otázek lidí, kteří mě sledují.

Je pro vás důležité sdílet své pocity s jinými maminkami a společně hledat možnosti, jak to co nejlépe zvládnout?

Ono to moc nejde. Ze své zkušenosti vím, že každá maminka se k autismu u svého dítěte staví jinak. Některé se snaží s dětmi pracovat a jiné to berou tak, že s tím zkrátka nejde nic dělat.

Největší odměnou je, že mi konečně říká maminko, vypráví Kristina o svém pětiletém autistickém synovi »

Gabriel má skvělou terapeutku, která jemu i jeho mamince nesmírně pomohla.

Co konkrétně vašemu synovi nejvíce pomohlo posouvat se vpřed?

Gabrielovi nejvíce pomohla ABA terapie (pomáhá rozvíjet různé dovednosti, jako je řeč, sociální návyky atd., pozn. red.). Roky jsem slýchala názor, že se mám smířit s tím, jak to je a že nelze nic dělat. Ale já cítila, že něco udělat musím. A pak jsem náhodou narazila na tyto terapie.

Bylo to v uvozovkách jediné zařízení, které před námi nezavřelo dveře. A právě tady jsem u syna viděla největší posun a odpovědi na věčné otázky mě jako rodiče. Řešení situací, které se zdály být neřešitelné. Syn má skvělou terapeutku, která nám oběma nesmírně pomohla.

Máte někoho, kdo vám se synem pomáhá? A zvládne být Gabriel i s jinými lidmi než s vámi?

Ano, syn dvakrát až třikrát týdně navštěvuje ABA terapie, které jsem zmiňovala, jednou týdně chodí do odlehčovacího centra, kde má dva skvělé asistenty. A já mám alespoň možnost zařídit si různé věci, které potřebuji. Jinak ale veškerý čas trávíme spolu.

Dokáže si Gabriel hrát s dalšími dětmi? Jak zvládá dětský kolektiv?

On si nedokáže hrát ani sám, natož s ostatními. Neumí a nechápe to. Navíc mu dětský křik odmalička velmi vadí. Někdy mám pocit, že by i chtěl, ale neví, jak na to. Nemyslím si ale, že by tím nějak trpěl. On se zabaví sám tím, co má rád, a vystačí si tak.

Jak tedy trávíte společný čas?

Syn miluje vesmír a vše, co je s ním spojené. Takže hodně jezdíme do hvězdáren, planetárií, muzeí. Kreslíme si a také se často mazlíme, protože Gabriel je hodně kontaktní. Také chodíme na dlouhé túry do lesa, po horách a navštěvujeme hrady.

To je hezké. Ještě trochu odbočím k vám. Pro sebe asi mnoho času nemáte, ale když ano, jak nejraději odpočíváte a co vás baví?

Ano, času pro sebe mám opravdu jen minimálně. Volný čas ale nejraději trávím s lidmi, které mám ráda a se kterými se cítím dobře, třeba někde u kávy.

ADHD u dětí: Od diagnózy přes léčbu až po výchovu »