Downův syndrom: Horší je znát dříve diagnózu než své dítě, říká maminka

21. března je Světovým dnem Downova syndromu. O tom, jaké to je mít dítě právě s tímto genetickým onemocněním, povídá Hana Zemanová.

Hanko, máte holčičku s Downovým syndromem. Věděla jste už v těhotenství, že se vám narodí postižené miminko?

Ano, patříme k rodičům, kteří se o pravděpodobné diagnóze svého dítěte dozvěděli již v těhotenství. Byli jsme s manželem ochotni přijmout jakékoli dítě. Což ale neznamená, že bychom jásali nadšením nebo nepociťovali bolest.

Jak se člověk srovná s takovou zprávou? Věřím, že to pro vás muselo být nesmírně těžké.

Byl to šok, když nám lékař řekl, že naše dítě pravděpodobně nebude zdravé. Po dvou předchozích bezproblémových těhotenstvích jsme se dozvěděli to, čeho se rodiče obávají nejvíc. S manželem jsme se s tím vyrovnávali každý po svém.

Bojovala jsem s pocity, že náš život právě skončil, že už nic nebude jako dřív. Plakala jsem, měla jsem potřebu o tom stále s někým mluvit. V tom mi hodně pomohly diskuse na eMiminu. V komunitě rodičů s tímto onemocněním jsem našla dvě kamarádky, se kterými jsem v kontaktu dodnes.

Manžel o tom naopak příliš nemluvil. Byl mi ale velkou oporou. Starosti nám dělaly naše dcery. V té době jim bylo osm a deset let a na miminko se těšily. Bála jsem se, že pokazíme život i jim. Naštěstí jsem se tehdy mýlila. Dnes vím, že je horší znát diagnózu dřív než své dítě.

Starší dcery přijaly sestřičku s Downovým syndromem dobře. Zdroj: Hana Zemanová.Starší dcery přijaly sestřičku s Downovým syndromem dobře. Zdroj: Hana Zemanová.

Downův syndrom v lidech vzbuzuje velké obavy. Můžete popsat, jak přesně toto genetické onemocnění vzniká a jaké jsou projevy?

Jedná se v podstatě o genetickou náhodu, kterou jsme nemohli ovlivnit a která není dědičná. Běžný člověk má v každé buňce dvacet tři párů chromozomů, lidé s Downovým syndromem mají místo jednadvacátého páru chromozomy tři. Nejedná se o onemocnění v pravém slova smyslu, spíše o genetickou odchylku. Někteří lidé mohou mít i vrozené vývojové vady, například srdce, zraku nebo poruchu štítné žlázy. Neřekla bych, že lidé s Downovým syndromem trpí. Ve většině případů se naopak těší dobrému zdraví.

Karolínka je veselá hoíčička, která chodí do první třídy. Zdroj: Hana Zemanová.Karolínka je veselá hoíčička, která chodí do první třídy. Zdroj: Hana Zemanová.

Povězte, v čem je péče o dítě s tímto syndromem jiná? A jaké vnímáte rozdíly ve srovnání se zdravými dcerami?

Péče o dítě s Downovým syndromem není jiná, ale je náročnější. Tyto děti mívají přidružené zdravotní problémy a jejich vývoj je pomalejší. To znamená, že začínají později lézt, chodit, mluvit. Každé vývojové stádium trvá déle, a to je někdy vyčerpávající.

Rozdíl vidím hlavně v míře pozornosti a podpory, kterou dcera vyžaduje. Musíme být hodně trpěliví, vysvětlovat, pomáhat jí.

Věřím, že jste museli absolvovat také řadu vyšetření u lékařů?

Ano, Karolínka se narodila se srdeční vadou, o které jsme věděli už v těhotenství. Jde o častou komplikaci dětí s tímto syndromem. Musela na operaci, kterou lékaři mohli udělat pouze v určitý čas. To znamenalo pravidelné návštěvy kardiologie.

Ještě v porodnici jsme začali cvičit Vojtovu metodu, která vyžadovala jednou týdně konzultaci u fyzioterapeuta. Dojížděli jsme do neonatologické poradny, museli jsme s dcerou podstoupit řadu vyšetření. Do toho jsem řešila kojení, protože malá nechtěla sát. To se nakonec díky laktační poradkyni povedlo a já ji kojila až do dvou let.

Jak se má Karolínka dnes? Chodí do školy a na kroužky?

Řekla bych, že v současnosti fungujeme jako každá jiná rodina. Starší dcery mezitím vyrostly a jedna je již dospělá. Karolína je integrovaná v první třídě běžné základní školy v místě bydliště a podle paní učitelky si vede dobře. Takže už potřetí doprovázíme prvňáčka každý den do školy a ze školy, do kroužků, navštěvujeme se s kamarády…

V létě plaveme, podnikáme výlety na kole a do lesa, v zimě hodně lyžujeme nebo chodíme bruslit. Máme štěstí na dobré lidi v sousedství, dceru berou a fandí nám. Je pro nás důležité, být součástí místní komunity.

Spolupracujete se spolkem Úsměvy. Jak jste se k této organizaci dostala?

Ještě v těhotenství a samozřejmě i po porodu jsem poznala některé rodiče, kteří se sdružují ve spolku Úsměvy. Po operaci srdíčka jsme začali navštěvovat Klub nejmenších. Ráda jsem se setkávala s rodiči s podobnou zkušeností. Stále jsme si měli a máme co povídat

Od rodičů ze spolku jsem se dozvěděla o možnostech vzdělávání našich dětí. To mě jako učitelku nadchlo a oslovilo.

Později jsem absolvovala různé kurzy a nyní se věnuji v Úsměvech rozvoji kognitivních funkcí u dětí předškolního a mladšího školního věku. Cílenou péčí se děti s tímto syndromem dokáží naučit spoustu věcí a lépe se pak mohou zapojit do běžné společnosti.

Zemanovi vychovávají nejmladší dcerku stejně jako dvě starší. Zdroj: Hana Zemanová.Zemanovi vychovávají nejmladší dcerku stejně jako dvě starší. Zdroj: Hana Zemanová.

Přesto se musím zeptat, stává se vám, že lidé na dceru reagují negativně, jsou nepříjemní, nebo naopak s vámi soucítí?

Máme asi velké štěstí, ale nesetkali jsme se špatným jednáním. Karolínka je komunikativní a přátelská, takže lidé jsou k ní naopak milí.

Myslím si, že hodně záleží na rodičích, jakým způsobem se k dítěti s postižením chovají, a jak jej dokážou začlenit do běžného života. My vychováváme dceru stejně jako starší holky. Neděláme žádné velké rozdíly a snažíme se, aby měla normální život. To znamená, že doma musí plnit i určité povinnosti.

Co byste poradila rodičům, kteří zjistí, že v bříšku je nemocné miminko, a rozhodují se, zda si ho nechat?

Ráda bych jim předala prosté poselství, které mi řekla jedna lékařka ještě v těhotenství: „Tyto děti přinášejí rodičům stejnou radost jako děti zdravé.“ A naše rodina je toho důkazem. Přijde nám naprosto přirozené, že se rodiči stáváme už okamžikem početí, bereme tak na sebe zodpovědnost postarat se o své dítě za jakýchkoli podmínek a v každé situaci.

V mnoha ohledech je náš život možná složitější, ale většina lidí čelí dříve nebo později nějakým obtížím, které si obvykle nevyberou. My jsme se jim postavili čelem a dnes žijeme s čistým svědomím a troufnu si říct, že neseme svůj úděl s lehkostí. Alespoň pro tuto chvíli.

O Downově syndromu diskutujete také na eMiminu

Téma Poslední příspěvek Reakcí

Downův syndrom - pozitivní screening

Anonymní
16.2.19 16:46
21

Downův syndrom 1:680

4.1.17 15:45
44

Znáte rodinu, která vychovává dítě s Downovým syndromem?

Autor:

Martina je maminkou osmiletého školáka a psaní je jejím koníčkem i prací. Většinu času věnuje redakční činnosti pro eMimino a Arome.cz. Píše převážně rozhovory, příběhy, aktuality i PR články. více

Témata článku

Přečtěte si také

Váš příspěvek

Odesílám...
Velikost písma:
2
25.3.20 15:12

Krásná rodinka, holčička je moc hezká a nemoc na ní není skoro vůbec poznat. :srdce:

  • Zmínit
  • Nahlásit
2650
24.3.20 07:05

Nadherne deti, ani bych nepoznala podle fotek, ze ma trosku handikep. Hodne pěkných zážitku a holčičce spokojeny zivot

  • Zmínit
  • Nahlásit