Maminka holčičky s TC syndromem: Každý den je velká škola

O čem všichni mluví

V roce 2016 se Elišce Hladové a jejímu partnerovi narodila Beátka. Až do té chvíle netušili, že dcerka nebude v pořádku. Přišla však na svět s Treacher Collinsovým syndromem...

* Beátka je veselá holčička. Foto: Archiv Elišky Hladové.

Eliško, jaké to bylo, když se Beátka narodila?

Hodně krušné. Nejtěžší byla komunikace s personálem nemocnice. Nikdo vám nechce nic moc říct. Navíc i pro to pracoviště je to obvykle první setkání s touto nemocí. Pak je samozřejmě těžký říct, co bude, když to sami nevědí. Takže to je pro obě strany vyčerpávající a náročné.

A později jsou nutné další hospitalizace?

Děti s TCS prožívají část dětství a pak i dospělosti po nemocnicích. Na začátku jsou to určitě dva tři měsíce. Všechny děti, co jsme s nimi teď v kontaktu, byly v ohrožení života nebo se několik dní po porodu nevědělo, jestli vůbec bude všechno v pořádku.

Je něco, co v takové situaci může rodičům dítěte pomoci?

Informací je málo, takže pro rodiče je určitě podpora to, když se jim ozve někdo, kdo má dítě se stejným syndromem, a napíše mu, že teď to půl roku bude peklo, ale starosti postupně opadnou.

Tedy v rámci možností… Je to tak, že si na chvilku oddychneme a pak se sesype něco jiného. TCS je jako dlouhý štafetový závod s hodně zastávkami a předávkami. Každý den je velká škola.

Takové, která vám musela změnit vnímání života…

S partnerem říkáme, že nám syndrom rozhodně víc dal, než vzal. Smějeme se jiným věcem a nad prioritami přemýšlíme jinak, a to je fajn. Myslím, že to by spoustě lidem prospělo.

Chápu, občas si neumíme řady věcí vážit… A jak se liší péče o vaší holčičku od péče o zdravé dítě?

To je těžký shrnout do jedné věty nebo odstavce. Nejnáročnější je nutnost tracheotomie. Ta s sebou samozřejmě nese řadu omezení. Dítě se nemůže jen tak ponořit do vody, na pískovišti musí dávat pozor, aby se do otvoru nedostal písek.

Volíme zkrátka aktivity s přihlédnutím k tomu, že má otevřený vstup do plic. V případě infekce to například znamená, že postupuje hodně rychle. Musí se okamžitě jednat, nejčastěji o hospitalizací a nasazením širokospektrých antibiotik.

O tracheotomii je také nutné se starat. To se dělá tak, že se na vstup do krčku dávají sterilní polštářky, aby byl zakrytý. Jinak nemá žádné omezení, může běhat, může se vztekat, může všechno, protože ta dírka zajišťuje, že nebude mít žádnou dechovou tíseň.

Beátka nosí brejličky, musíte se o očka starat?

Zdravé očičko musíme vylepovat na střídačku s tím skoro zavřeným. Zalepujeme ho okluzorem, aby muselo koukat právě to nemocné. V tom případě by měla dělat činnosti, které jsou na blízko. To znamená třeba si hrát s panenkou nebo malovat. Jenže je náročné zastavit tříleté dítě a snažit se, aby vydrželo u nějaké konkrétní klidové činnosti. Venku by s okluzorem běhat úplně neměla.

Potřebuje dcerka neustálý dozor?

Ano, někdo, kdo se o ní umí postarat, musí být neustále přítomen. Hlavním důvodem je nutnost při zakašlání odsávačkou odsát hlen. Není to to, že by byla nastydlá nebo zahleněná, ale dýchací cesty u ní nemají funkci filtru, jako u zdravých lidí. Takže případné nečistoty se obvykle obalí hlenem. Pokud je nastydlá, tak je de facto 24 hodin připojená na odsávačce a ta sekrece vypadá jinak.

Omezuje ji syndrom i v jedení?

V tom máme štěstí. Beátka jí dobře a jí ráda :)

To je moc dobře. Péče o holčičku musí být velmi náročná. Kdo vám pomáhá?

Od státu máme příspěvek na péči třetího stupně, je to na základě obecného dotazníku, kde z našich odpovědí vyplývá, že i když je svým způsobem teď už dost soběstačná, tak je pořád zcela odkázaná na pomoc druhé osoby.

Velkou oporu, a to hlavně psychickou, máme od rodiny. Celkově to její členy hodně stmelilo dohromady. Někteří se dokonce snaží naučit znakovku, s jejíž pomocí s Beátkou komunikujeme. Moje mamka ji zase pohlídá, když je potřeba. Tahle podpora je skvělá.

Spolek Be Treacher Collins


Eliška Hladová po narození Beátky zjistila, že je u nás nedostatek informací o TC syndromu a že ani lékaři nejsou zcela informováni o potížích spojených s touto vadou. Proto začala uvažovat o založení neziskové organizace pro lidi s TCS.

Maminka holčičky také cítila silnou potřebu sdružit se, vytvořit skupinu lidí se stejnými starostmi, aby si mezi sebou mohli předávat potřebné informace a zkušenosti. Zároveň tušila, že je potřeba šířit osvětu a povědomí o syndromu, kterým její dcerka trpí, a to zejména proto, aby se usnadnilo přijetí lidí s TCS společností.

Tak vznikl spolek Be Treacher Collins.

Přečtěte si také článek Mezinárodní týden rovnosti tváří podpoří nejen lidi s vzácnou vývojovou vadou Treacher Collinsův syndrom »

Váš příspěvek
jannina1
Závislačka 4761 příspěvků 30.05.19 14:59

Holcicka je krasna a roztomila, divala jsem se na videa.
Ale chtela jsem se zeptat, pokud je tento syndrom u manzela v rodine, nejsou v prenatalnim obdobi testy, ktere by to odhalily? Nebo vedeli jste, ze manzel ma tento syndrom take bez viditelnych znaku cili je prenasec teto mutace?
Jinak preji holcicce hodne zdravi, je opravdu zlaticko.

Příspěvek upraven 30.05.19 v 14:59

Taka
Ukecaná baba ;) 1088 příspěvků 28.05.19 11:43

No uff… Maličká věděla, komu se narodit. Jste skvělí :srdce:

LvE
Kecalka 216 příspěvků 27.05.19 16:37

Jste skvělí rodiče :hug:
mnoho lásky, síly, trpělivosti přeju :kytka:

mayecka
Ukecaná baba ;) 1425 příspěvků 24.05.19 13:22

Krásná holčička a přejeme mnoho štěstíčka :srdce:

Vložit nový komentář