Je známou influencerkou, mámou tří dětí, propagátorkou osvěty o albinismu a očních vadách a k tomu všemu má ještě chovnou stanici koček a neskutečnou energii. Jak se to všechno dá zvládnout v jednom životě místo sedmi kočičích? Zeptali jsme se na to Terezy Šulc.
Terezo, prosím vysvětlete mi, jak tohle všechno stíháte?
Někdy sama nevím. (smích) Myslím, že hlavně tím, že jsem zvyklá fungovat v určitém chaosu. Některý den zvládnu strašně moc a jiný jsem ráda, že jsme všichni večer najedení a v posteli. Výhodou mojí práce je určitě flexibilita, což je pro mě v této životní fázi zásadní.
Léto asi nebude vaše nejoblíbenější období, jak jste ho s Matýskovou diagnózou zvládli?
Paradoxně léto miluju, jen od Matýskova narození vypadá úplně jinak. Neznamená to, že dítě s albinismem musí celé léto sedět doma, ale musíme mnohem víc plánovat. Sledujeme UV index, vyhledáváme stín, Matýsek nosí lehké dlouhé oblečení, pokrývku hlavy, sluneční brýle a samozřejmě vysoké SPF. Aktivity se snažíme plánovat hlavně na ráno a pozdější odpoledne.
Jak moc vám v tom pomáhá pojišťovna?
Ochranné pomůcky nejsou levné a děti z oblečení rychle vyrůstají. S pomocí Asociace Albína jsme spočítali, že je to ročně kolem 47 tisíc korun. Máme tři děti a všechny pravidelně chodí na oční kontroly, Matýsek navíc na kožní kvůli zvýšenému riziku rakoviny kůže. Brýle měníme zhruba po půl roce, většinou všem třem dětem, a jen ty vyjdou na 10 až 20 tisíc korun. Pojišťovny na brýle přispívají zhruba 300 až 500 korun na jeden kus.
„Zdravotní péče zdarma neznamená, že rodina dítěte se zdravotním omezením nemá další náklady.“
Změnila se vaše péče o sebe, potom, co jste se stala mámou? Jste dnes i kvůli Matýskovi opatrnější?
Určitě ano. Dřív jsem třeba UV index vůbec neřešila, dnes ho znám skoro stejně dobře jako předpověď počasí. (smích) Mnohem víc řeším ochranu kůže, oči a preventivní kontroly. Se třemi dětmi ale člověk často řeší nejdřív všechny ostatní a sebe až jako poslední. Snažím se na sebe myslet víc, ale ne vždycky se to povede.
Jak vypadal váš běžný den před Matýskovým narozením a jak vypadá dnes?
Před Matýskem jsme samozřejmě také měli dvě děti a běžný rodinný chaos. (smích) Největší změna není v tom, že bychom přestali žít normálně, ale že dnes mnohem víc plánujeme.
Před odchodem ven automaticky řeším ochranu, na neznámém místě zase víc přemýšlím nad tím, jak se tam Matýsek bude orientovat. Upozorňujeme ho na schody, obrubníky nebo překážky. Na známém místě může působit úplně jako ostatní děti, protože si prostředí pamatuje. To ale neznamená, že jeho zrakové postižení zmizelo. Naším cílem zároveň není všechno dělat za něj, ale postupně ho učit co největší samostatnosti.
I zcela zdravé děti potřebují dostatečnou ochranu před UV zářením, přečtěte si náš článek.
Vybavíte si okamžik, kdy jste se dozvěděla Matýskovu diagnózu?
Velmi dobře. Bylo mu 9 měsíců, 3 měsíce čekání na výsledky genetiky. Ze začátku pro mě bylo asi nejtěžší, že jsem vlastně nevěděla, co si pod tou diagnózou představit. Začala jsem okamžitě hledat informace a samozřejmě jako každá máma hlavně odpověď na otázku: Jaký bude mít moje dítě život?
Jedná se totiž o vzácné genetické onemocnění, u nás v České republice žije s tímto onemocněním kolem 600 až 1000 lidí. Nejvíc mi nakonec pomohly konkrétní zkušenosti rodin a lidí, kteří s albinismem skutečně žijí. Pro rodiče malého dítěte je podle mě strašně důležité vidět dospělého člověka se stejnou diagnózou, který studuje, pracuje, má vztahy, rodinu a běžný život.
Nechali jste si s manželem udělat genetické testy, proč?
Genetiku jsme řešili hlavně proto, abychom přesněji pochopili Matýskovu diagnózu a její dědičnost. Zjistili jsme, že krom albinismu nepřenášíme žádné závažné onemocnění. Albinismus je recesivní onemocnění, oba s manželem máme gen albinismu a je 25 % šance, že se albinismus projeví. Děti máme ohledně nosičství taky otestované.
Jakou roli dnes hrajete v Asociaci Albína?
Asociace pro mě byla po diagnóze důležitým místem, protože najednou potkáte lidi, kterým nemusíte vysvětlovat úplně všechno od začátku. Zapojila jsem se prakticky hned. Snažím se vracet to, co jsem sama na začátku potřebovala. Pomáhám s osvětou, obsahem a hlavně díky svému dosahu dokážu téma dostat i mezi lidi, kteří by se s albinismem jinak nikdy nesetkali. Hodně důležitý je pro mě také kontakt s nově diagnostikovanými rodinami.
Plánujete s Albínou nějaké další kroky?
Byla bych ráda, aby Asociace čerpala zkušenosti i ze zahraničí, kde mají některé země v péči, pomůckách nebo osvětě náskok. Ale už teď dělá Asociace obrovské pokroky, řešíme Erasmus pro starší děti/dospívající, kdy by si takto mohli studenti z různých zemí vyměnit zkušenosti a načerpat nové znalosti.
Jak vnímáte informovanost lékařů o albinismu?
Nemůžeme očekávat, že každý lékař bude mít osobní zkušenost s dítětem s albinismem. Pro mě je proto důležité, aby existovalo místo, kde se informace propojí: oftalmologie, dermatologie, genetika, raná péče, SPC. Rodič by ideálně neměl po diagnóze dostat jen název onemocnění a pak si všechno ostatní hledat sám. Jeden podobný projekt naštěstí vzniká v Brně.
Máte spoustu aktivit a působíte, že máte energie na rozdávání. Stane se vám někdy, že už nemůžete?
Samozřejmě. (smích) Instagram je v tomhle trochu zrádný, protože lidé vidí hlavně chvíle, kdy něco děláte. Nevidí večery, kdy děti usnou a já bych nejradši usnula v oblečení vedle nich. Asi jsem od přírody člověk, který potřebuje pořád něco dělat. Ale rozhodně nemám nekonečnou energii, ale už jsem se naučila, že i to je v pořádku.
Vyrůstala jste vedle bratříčka, který vyžadoval více péče. Měla jste někdy pocit, že jste „skleněné dítě“?
Věděla jsem, že brácha potřebuje v některých věcech víc pomoci a pozornosti, ale nemyslím si, že by to znamenalo, že jsem byla méně milovaná. Spíš jsem velmi brzo pochopila, že spravedlnost v rodině nemusí vždy znamenat, že každý dostane úplně stejně. Někdo v určitou chvíli prostě potřebuje víc.
Jako máma dnes mnohem víc chápu i tu rodičovskou stránku. Člověk se snaží rozdělit mezi děti co nejrovnoměrněji, ale některé dítě vás v určitém období prostě potřebuje víc. Důležité podle mě je, aby ostatní děti věděly, že to není proto, že by byly méně důležité.
Přemýšlíte nad tím, jak situace kolem Matýska ovlivňuje jeho starší sourozence?
Ano. Nechci, aby se celý náš rodinný život točil kolem Matýskovy diagnózy. Má dva sourozence, kteří mají svoje potřeby, zájmy, starosti a chtějí mít mámu také sami pro sebe. Snažíme se proto, aby albinismus byl součást našeho života, ale nebyl jeho středobodem.
Na sociálních sítích jste jako doma, je pro vás ale jiné, když se negativní komentáře týkají vašich dětí?
Úplně. Kritiku vůči sobě po tolika letech na internetu zvládám mnohem lépe. Jakmile se ale někdo začne navážet do dítěte, je to úplně jiná emoce. Právě anonymní komentáře byly několikrát důvodem, proč jsem chtěla sociální sítě úplně zrušit. Zároveň mě ale naučily nastavovat si hranice. Dřív jsem měla potřebu všechno vysvětlovat a obhajovat. Dnes už vím, že člověku na internetu nemusím dokazovat vůbec nic.
Jste velká milovnice koček. Podle aktuální studie bývají jejich majitelé kreativnější a zvídavější. Sedí to na vás?
Asi docela ano. (smích) Zvídavost na mě sedí určitě. Když mě nějaké téma začne zajímat, potřebuji o něm zjistit úplně všechno. Myslím, že to bylo vidět i po Matýskově diagnóze. Jsem také dost organizační typ, i když při pohledu na naši domácnost se třemi dětmi by tomu někdy nikdo nevěřil. (smích)
Nelákalo vás někdy založit si vlastní podcast? Třeba i ve spolupráci s Asociací Albína?
Napadlo mě to. Je spousta témat, která se do jednoho příspěvku nebo krátkého televizního rozhovoru prostě nevejdou. Zároveň už teď mám aktivit poměrně dost, takže kdybych do podcastu šla, chtěla bych ho dělat pořádně, a ne jen proto, abych měla další projekt. Snad se najde čas.
Aby vám neutekla žádná výhra: Stáhněte si věrnostní eMimino kartičku do mobilu a zvyšte svoji šanci na vítězství.
eMimino kartička
