Víme, že žádný posun vpřed nás nečeká, říká maminka nemocné Terezky

Terezka se narodila s nejasnou diagnózou. Tu nyní její rodiče už znají, a proto vědí, že dcerka bude mít úplně jiný život, než jaký mají zdravé děti. O tom i o karanténě, která v době rozhovoru ještě platila, se rozpovídala maminka Radka Doudová.

Víme, že žádný posun vpřed nás nečeká, říká maminka nemocné Terezky Zdroj: Archiv Radky Doudové.

Radu, mluvili jsme spolu před třemi lety. Tenkrát jste Terezky přesnou diagnózu ještě neznali. Co se v tomto směru změnilo?

Uteklo spoustu času. Prošli jsme snad každými dveřmi všech dětských ambulancí. Až po dvou letech se diagnóza Terezky zjistila. Ono to vlastně od prvních měsíců Terezky života směřovalo k hledání genetického problému. Protože tak závažné neurologické postižení nemělo jiné vysvětlení.

V počátku se všechny nejasné příčiny zahrnou do kolonky dětská mozková obrna. Ta je způsobena nějakým poškozením během těhotenství, porodu nebo v bezprostřední poporodní době. Jenže Terezka do téhle skupinky úplně nezapadala. Proto nás náš ošetřující lékař nasměroval na genetická vyšetření. Nabrala se krev mně, mému muži i Terince a začalo vyšetřování celého našeho genetického kódu. Prošetření celé genetiky je nesmírně zdlouhavé, protože je to nespočet kombinací genů.

V lednu 2019 mi přišel e-mail, ať se dostavíme do nemocnice, že výsledky dorazily. Byla to směs strachu, vzrušení a nervozity, co se dozvíme. A strach byl na místě. Jako každá máma nějak podvědomě tuší, když něco není v pořádku, i já jsem si už v hlavě začala pomalu dávat dohromady, že prognóza, kterou uslyšíme nebude příznivá.

Terezka má tedy genetickou vadu. Vadu, kdy oba rodiče mají vadný jeden identický gen. Mimochodem genů má každý člověk něco kolem 70 000. A když se potkají dva lidé jako my s mým mužem, máme 25% riziko, že přivedeme na svět nemocné dítě. S hořkostí říkám, že se nám to podařilo na první pokus. Terezka je jediné známé dítě v celé České republice, které má tuto diagnózu. Nazývá se Pontocerebelarní hypoplazie.

Vyhlídky? Mizerné a děsivé. Na světě existuje pár desítek případů. Žádné z těchto dětí nemluví, nesedí, nepohybuje se. Onemocnění je bohužel progresivní, takže umírají v brzkém dětském věku. Nejčastěji ve spánku, protože se „zapomenou“ nadechnout. Možná to dnes vnímám i jako milosrdenství, protože zdlouhavé a bolestivé odcházení je to poslední, co bych si pro svou dceru přála.

Zdroj: Archiv Radky Doudové.Zdroj: Archiv Radky Doudové.

V čem spočívá každodenní péče o Terezku?

Terka je plně odkázaná na péči druhé osoby. Zjednodušeně řečeno, je to jako být v šestinedělí už více než tři roky. Stále vyžaduje krmení z lahvičky každé tři hodiny. Je na plenkách. Součástí její diagnózy jsou poruchy spánku, takže spíme 4 až 6 hodin denně. Nikdy ne v kuse. Vyžaduje stálou pozornost. Miluje lidský kontakt, takže chování a mazlení nám vyplňuje většinu bdělého času.

Lékařský termín, kterým je Terezky stav popisován, se nazývá aktivní ležák. Hýbe končetinami, ale pohyb není koordinovaný ani cílený. I přes naši veškerou snahu a péči se motorický stav prakticky nemění.

Po té mentální stránce je velmi pozorná a vnímavá. Často se lidi kolem ptají, jestli nás vnímá. Vnímá, velmi dobře. Dokáže po hlase poznat, kdo se k ní přibližuje, a hledá ho pohledem. Projevuje radost a spokojenost, když je to někdo, koho zná.

Speciálními vyšetřeními dokonce zjistili, že její IQ je kolem 70. Což možná jako máma považuji za nešťastné, protože si bohužel velmi dobře uvědomuje, jak velká past je její vlastní tělo. Umí být velmi plačtivá a nespokojená.

Nepřestáváme s rehabilitací a stimulací, přestože víme, že žádný posun vpřed nás nečeká. Pokud bychom přestali, znamenalo by to pro ni bolestivé zatuhnutí a zkrácení svalů.
Jsme tedy přesvědčeni, že naším úkolem je zajistit Terezce co nejkvalitnější a nejpohodlnější život, jaký může žít. Není to přece její chyba, co se přihodilo.

Jak to všechno zvládáte? Musí to být opravdu náročné…

Člověk se musí vzchopit. Přestat litovat sebe i ji. Není to nikomu ku prospěchu. Je potřeba si užít každý den. Nikdy nevíme, který bude ten poslední. I když to zní jako klišé, v našem případě je to surová realita.

Samozřejmě to zanechává následky. Nedostatek spánku kompenzuji nočními nájezdy na ledničku. A jsou dny, kdy si ráno říkám, že prostě nevstanu z postele. A stejně nakonec vždycky vstanu.

Snažíme se život žít plnohodnotně v rámci toho, co Terezky stav dovolí. Stýkáme se s přáteli hlavně doma. Místo kina si stáhneme film a uděláme popcorn v obýváku. Protože jsme se dali cestou neschovávat se před zraky lidí, už nejsem taková atrakce a často se nám stane, že přijde někdo cizí a Terezku si pohladí a nás podpoří slovem. Je to moc milé a musím se přiznat, že i motivující. Nikdy jsem se nechtěla tvářit jako mučednice, ale jako máma, která má prostě jiné dítě, než čekala, a neposadila se z toho na zadek. Je jiná, naprosto. Život, který žijeme jsem si nedokázala ani v nejhorší noční můře představit. Ale ono to vědomí, že Terezka zemře, tu nestraší každý den. Prostě žijeme každý den tak, jak to zrovna cítíme.

Zdroj: Archiv Radky Doudové.Zdroj: Archiv Radky Doudové.

A co v době karantény… co u vás změnila?

Karanténa je něco, co mi poslední týdny ubírá síly. Vlastně od samého začátku jsem neopustila domov. Po partnerské rozmluvě jsem v zaměstnání požádala o uvolnění. Protože i moje tři pracovní dny v měsíci v nemocnici jsem vnímala jako zbytečné riziko (Radka pracuje jako zdravotní sestra – pozn. redakce). Návštěvy jsme taky úplně vypustili, a tak jsem zůstala sama. Tatínek do práce samozřejmě musel.

Takže na ruce mi visí Terezka a dopoledne si ještě hraju na učitelku devítiletého Matyáše. Ale co je to oproti pracujících matkám, které mají toho volného času ještě méně. Všechno nakonec jde zvládnout.

S kamarádkami jsme si udělaly rituál videohovorů každý večer. Sousedi mi dělají radost občasným dárkem za dveřmi. Tu na mě čekají domácí věnečky, tu nám ušijí roušky pro nás i děti. To je strašně milé a příjemné.

Jsem na život v izolaci zvyklá. Vlastně tak s Terezkou trávíme polovinu roku. Když je zima, nemá ráda procházky v kočárku, protože jí vadí vítr nebo fusak, který ji obklopuje, a je z toho rozmrzelá. Chybí mi lidský kontakt. Ale už se blíží vidina konce.

Vím, že máte různé pomocníky, jako je světelný válec, ve kterém se hýbou bublinky. Prosím, poraďte maminkám, které mají také nemocné děťátko, co by jim mohlo pomoci.

Nabídka pomůcek pro děti je obrovská, ale taky nesmírně nákladná. Máme neobyčejné štěstí, že se náš příběh rozšířil mezi lidi a ti nám ohromně pomáhají. Není totiž v možnostech rodiny s nemocným dítětem pořizovat si pomůcky z vlastního rozpočtu.

Pokud by tenhle článek četla maminka, která tu materiální pomoc potřebuje, moc ráda jí pomůžu a nasměruju. Fungují různé nadace a za ty roky života s Terezkou už jsem nějaké kontakty nastřádala. Je velmi důležité i složité popřít vlastní ego a nechat si pomoc od druhých. Ale bez pomoci druhých to zkrátka nejde.

Zdroj: Archiv Radky Doudové.Zdroj: Archiv Radky Doudové.

Zmínila jste syna, toho rozhodně nesmíme opomenout. Jak zvládá fakt, že sestřička je nemocná? A co momentální uzavření škol, daří se vám skloubit péči o Terezku s domácí výukou?

Matěj je úžasný. Od počátku Terezku miluje naprosto přirozeně a rád se s ní chlubí svým kamarádům. Takže on je můj velký učitel. Ale jako každý kluk jeho věku je samozřejmě otrávený z učení. Během úkolů má hlad, žízeň, potřebuje čůrat… a mně jako každé mámě tečou nervy. Naštěstí má skvělou paní učitelku, která každý den dělá online výuku a mně tím nesmírně pomáhá. Díky ní si můžu ráno vypít teplé kafe a pošetřit energii na zbytek dne.

Chybí mu kamarádi a tréninky, ale naštěstí máme zahradu, kde se může trochu vyřádit s míčem.

V jednom rozhovoru jsem zaznamenala, že s partnerem uvažujete o miminku. Co by vás v takovém případě čekalo, vzhledem k tomu, že Terezka je nemocná kvůli genetické mutaci, která vznikla právě tím, že se potkaly geny vás dvou?

Je to taková palčivá věc. Matýska mám z předchozího vztahu, který nedopadl. Ale můj muž nezná a neví, jaké je to mít vlastní zdravé dítě. Je jedináček, takže ani jeho rodiče si ještě neužili zdravé vnouče. Neznají tu radost, když se naučí zvedat hlavičku, lézt, natahovat ručičky k pochováni a nebo vyslovení toho Tati, babi, dědo. Nechci je o to ochudit. Chtěla bych, aby měli možnost poznat tyhle radosti života. Myslím, že si to zaslouží.

A proto jsme po vyřčení Terezčiny diagnózy navštívili centrum umělého oplodnění a začali zjišťovat, jakým způsobem postupovat, abychom mohli mít ještě jedno zdravé dítě.

Prvotně nám bylo doporučeno mít vajíčko od dárkyně, což bych byla ochotná podstoupit, ale s jasnou diagnózou už přišla i možnost vyšetřit naše vlastní buňky a spojit je ve zkumavce. Podstoupili jsme tedy odběr a genetické vyšetření a nyní máme zamražená dvě embrya. Zdravá.

Těsně před vypuknutím karantény jsme prošli dvěma pokusy o přípravu na vložení embryí, ale bohužel vždycky s komplikacemi. Teď nám přijde situace trochu riziková, tak čekáme, až se zase vrátí svět do normálního režimu, a pokusíme se znovu. Tak nám, prosím, držte palce, protože věříme, že dokážeme milovat ještě jednoho člena rodiny.

Přečtěte si také první rozhovor s maminkou Radkou z dubna 2018 »

Autor:

Jana napsala knihu Mámou s humorem. Věnuje se také vlastnímu blogu. Píše sice pro řadu online magazínů, její srdcovou záležitostí ale zůstává eMimino. více

Témata článku

Přečtěte si také

Velikost písma:
13609
14.6.20 17:49

Dobrý den,

opravdu je celkem za čárou, jak se někteří chováte ke svým bližním. Predikujete budoucnost, sdílíte nepravdivé informace a nějaké mylné domněnky.

Jakýkoli dárce vždy daruje dobrovolně, nikdy ho nikdo přece nenutí…

Každopádně diskuzi zavírám a my v redakci přejeme Radce jen to nejlepší a třeba i další miminko :andel:

Přeji hezký den, Iva :mavam:

  • Nahlásit
3554
14.6.20 17:02

@Kartago Kdyby se kvalita rodičovství měřila počtem dětských pokojů, to by bylo na světě týraných dětí. I když vnitřně s představou třetího dítěte nesouhlasím, je to jen jejich věc. Nedá mi to ale vám neříct, že tak nechutné příspěvky jsem už dlouho nečetla. Doufám, že pranýřování maminky, která dělá pro své děti to, co může, a pravděpodobně víc než spousta „dokonalých“ matek, vás dostatečně uspokojila a bude se vám lépe spát s pomyšlením, jak jste jí to natřela. :potlesk:

Příspěvek upraven 14.06.20 v 17:04

  • Nahlásit
14.6.20 16:48

@Kartago tak ten už má, tak už je to v pohodě ne? :wink:
A než ho měl, tak měl parťáka ne v posteli, ale nad postelí. Takze pod jednou peřinou ležet nemuseli. :wink:

  • Nahlásit
80
14.6.20 16:27

@Život_s_Terezkou Minimálně pokoj, kam mu do postele necpu svého partnera.

  • Nahlásit
333
14.6.20 16:14

@Kartago
Jako musim rici, ze to třetí dite v teto situaci na me působí trochu rozpacitym dojmem, ale tohle je fakt moc no…
Zas bych nepranyrovala mamu od postizeneho dítěte, ktera se fakt snaží…a je bohužel pravda, ze tady tecou peníze lidem, kteri v životě nepracovali, ani nebudou, udelaj si pet deti a neresi to, vzdyt se stat postara,…

  • Nahlásit
14.6.20 16:09

@Kartago co je „základní zázemí“ pro dítě?

  • Nahlásit
269
14.6.20 16:00

@Kartago čtu tady ty vaše příspěvky a je mi z vás úplně špatně

  • Nahlásit
80
14.6.20 15:56

@Euforia No, my si taky tak soutěžíme :mrgreen:

  • Nahlásit
548
14.6.20 15:54

@Kartago … a to jsem si myslela, ze kaileee je na prvnim stupni blbosti, ale ty jsi jeste daleko pred ni 8o :roll:

  • Nahlásit
80
14.6.20 15:54

@xavierka Pozor, aby na tebe nepřiběhla adminka a neudělala tytyty, dělá to tady za daleko menší prohřešky :think:

  • Nahlásit
1210
14.6.20 15:52

Kartago vy jste mi ale „dámské přirození.“

  • Nahlásit
80
14.6.20 15:50

@Klara178 Vlastními silami se nezvládá postarat ani o svoje dvě děti, aby měly alespoň to základní zázemí, ale chce další… Ale no tak on jí někdo vymyslí sbírku a přispěje, však proč ne, někdo dává svoje peníze na psí útulky, někdo nezodpovědným lidem, každého volba, že :-)

  • Nahlásit
1070
14.6.20 15:47

@Život_s_Terezkou Vám přeju hodně štěstí a sil :kytka: držte se

  • Nahlásit
333
14.6.20 15:46

@Kartago
Jako za me je tohle taky dost pres čáru…ja chapu kailee, co ji vadilo z pozice darce, ale vycitat ji, ze syn nema svuj pokoj atd s tim fakt nesouhlasím…

  • Nahlásit
14.6.20 15:45

@Kartago no a představte si, že ho i koupal, když bylo potřeba. Dneska už to zvládá i bez něj 😁
A dodnes se k sobě svalí na gauči a obejmou se. Neměl by někdo zasáhnout?

  • Nahlásit
80
14.6.20 15:39

@Klara178 Vám přijde normální cpát dítěti do pokoje svého přítele? Vždyt to ani není jeho táta :poblion:

  • Nahlásit
14.6.20 15:38

@Kartago ta síla vaší empatie musí být ohromná. Tolik dětí na světě, které nemají vlastní pokoj vás musí strašně mučit.
A čtěte prosím. Pokojíček měl, ale s občasným nocležníkem na palandě. Teď má už bez palandy a krásný. Obrečeli jsme ho oba. :wink:
Koneckonců se na ten díl můžete podívat. I z těch záběrů a rozhovorů s ním poznáte, že není nutné ho litovat, chlapečka 😁

  • Nahlásit
1070
14.6.20 15:36

@Kartago Uf, to už je fakt přes čáru. Jdi se postavit před pracák, až půjdou žádat o dávky určité skupiny a můžeš dělat osvětu tam, místo anonymního buzerovaní mámy, které umírá dítě.

  • Nahlásit
1210
14.6.20 15:35

Být adminem, zablokuji diskuzi. :zed: hluboce se za některé vás stydím.

  • Nahlásit
333
14.6.20 15:26

@Kartago
Sorry, ze se míchám do debaty, ale myslim, ze kvalitní rodičovství neni podmineno vlastnim pokojem :-)

  • Nahlásit
80
14.6.20 15:18

@Život_s_Terezkou A to, že máte dům na hypotéku, kde syn ani nemá svůj vlastní pokoj pořád pokládáte za dobrou péči o něj? Je mi toho chlapečka opravdu líto čím dál, tím víc…

  • Nahlásit
14.6.20 15:10

@Kartago 1. Já nic nepořádám.. pokud pořádá někdo, kdo chce výtěžek darovat nám, ma možnost si o nás všechno zjistit dřív, než se rozhodne nám cokoliv darovat.
2. Jak se staví sen - produkce se mi ozvala sama od sebe. Věděla jsem, že nejsme natolik potřební, abychom se bez toho neobešli. Ale taky jsem si vědoma, že péče o Terku mi nedovolí pracovat na plný úvazek po dobu, kterou neumím odhadnout. Přijala jsem tedy, protože se jednalo o dětské pokojíčky. Matěj měl svůj, ale na palandě u něj prespaval můj muž a já s Terezkou bydlela v obýváku. Nic k nežití, ale právě myšlenka na Matěje mě přesvědčila o tom, že by mu to udělalo radost. Stejně jako každý druhý máme na dům hypotéku a s jedním příjmem se těžko buduje dál, když investujeme do dítěte víc, než je běžná investice do dětí zdravých. Účasti v pořadu nakonec nelituju, protože jsme poznali spoustu milých, krásných lidí, kteří nám vytvořili nejen lepší zázemí doma, ale nabídli nám i své přátelství a dále jsme s nimi v kontaktu. Představte si, že jsme si něčím museli získat i personál hotelu, ve kterém jsme byli ubytovani, protože se mi opět ozvali s nabídkou dalšího pobytu u nich ( pro váš klid jsem odmítla s díky, protože si nemyslím, že je vhodné jezdit si zadarmo po dovolených).. jelikož s námi trávili celý týden, měli možnost nás poznat a myslím, že pokud bychom byli falešní neupřímní vytahovači peněz z kapes lidí, už by s námi dál nechtěli nic mít. Stejně tak jako jiní, kteří nám pomáhají opakovaně. Prostě to nespíš na světě tak je. Někomu jsme sympatičtí ( díky Bohu za ně) a někomu ne( což je v pořádku, protože i to mě učí udržovat si pokoru a transparentnost našeho jednání a konání)..
3. To že si oba vydelavame je něco, co považuji za samozřejmé a opravdu mě ani váš komentář nepřinutí se nad tím dál nebo hloub zabývat. To, že já i můj chlap v zaměstnání pomáháme lidem považuji alespoň na minimální kompenzaci toho, že druzí pomáhají nad rámec nám.
Právě proto, že vyděláváme a žijeme poctivě a pečujeme o nemocné dítě je možná to, proč nás někteří podporují, aby nám to usnadnili.. ale to je jen moje domněnka.. může to být i jinak…

  • Nahlásit
80
14.6.20 14:52

@Život_s_Terezkou Já si hlavně uvědomuji, že je prostě něco špatně na tom pořádat facebookové finanční sbírky, sosat peníze od dárců, jít do pořadu Jak se staví sen - ale samozřejmě přitom se hrdinsky tvářit, že vy jste se sama nepřihlásila, to ne, to oni…na straně jedné a na straně druhé se holedbat, jak si sama vyděláváte, jak váš partner vydělává a řešit IVF. Tak bud se vy a váš partner zajistíte finančně sami, a nebo žebráte. Ale nic mezi tím jako opravdu není. :nevim:

  • Nahlásit
608
14.6.20 14:46

@Klara178 to bylo samozřejmě myšleno s nadsázkou, protože tady bylo vyčítáno i jedno dítě

  • Nahlásit
14.6.20 14:44

@Kartago tak ještě to chybělo. 🤦 Uvědomte si, že na rodičovské neodvádím daně. Jsem vysokoškolák s praxí a výplatu mám vyšší proto, že jsem před odchodem na mateřskou byla vedoucí pracovník. A věřte, že ta výplata je adekvátní odvedené práci. :wink:

  • Nahlásit
333
14.6.20 14:43

@Život_s_Terezkou
Ano, to mate pravdu, me jen trochu nazdvihla ta poznamka, at si poridi treba deset deti, nikomu do toho nic neni…

  • Nahlásit
14.6.20 14:41

@Klara178 Kláro, ten „dárce, který má držet hubu a krok“ je přeci dobrovolník. Je jeho vůle darovat. Jeho rozhodnutí, jeho volba komu, na co, proč, za jakých podminek.. Nebo jak si myslíte, že ten systém funguje?
Prosím Vás, jestli chcete mít představu, jak funguje například darování Terezce. Navštivte naši stránku na Facebooku. Tam máte možnost je poznat, klidně se jich i zeptat. Soukromě nebo veřejně. To je jedno, ale transparentnost toho systému je na prvním místě.

  • Nahlásit
80
14.6.20 14:39

@Život_s_Terezkou Výplatní pásky si nechte, ale nechápu potom ty články a nářky zdravotníků, když za tři směny měsíčně mají 7,000 :mrgreen:

  • Nahlásit
333
14.6.20 14:38

@Život_s_Terezkou
Radko, vy preci nemusite nikomu posilat sve vyplatni pásky, ani neco vysvětlovat a obhajovat se…prostě jde o to, ze nekteri lide maji jiny názor a na to maji právo, stejne jako vy na svuj…ja treba souhlasím s kailee, s kartago uplne ne, ale to je jedno…myslim, ze vsichni vam tu ale prejeme jen to dobre a jste jiste skvela mama pro obe vase deti a jiste delate pro svoji rodinu to nejlepší!

  • Nahlásit
80
14.6.20 14:38

@Život_s_Terezkou Aha :-) No, víte, mě vlastně nic vysvětlovat nemusíte, nikomu z nás, bude jen fajn, když se třeba aspoň vnitřně připravíte na to, že to vaše nové, zdravé, dokonalé dítě, pokud se vám podaří, může mít nedejbože úraz, nehodu a rozhodně nemáte nikdy jisté, že všechny ty radosti, které jím chcete partnerovi vynahradit, s ním zažijete. Moje babička by to nazvala rouháním, já se nebojím slova hloupost.

  • Nahlásit
608
14.6.20 14:37

@Klara178 tak ještě jednou, dárce daruje rodině peníze aby zaplatili dítěti například rehabilitace, invalidní vozík, nákladnou léčbu atd. Prostě věci, které rodina ze svého rozpočtu nedokáže zaplatit protože je to hodně finančně náročné. Vždyť z toho rodina nic jiného než péči o dítě neplatí. Na ostatní věci si vydělají sami.

Příspěvek upraven 14.06.20 v 14:39

  • Nahlásit
14.6.20 14:36

@Kartago ano, 0.2 úvazku.. výplata mezi 5000-7000 měsíčně, podle toho o jaké směny se jedná. Chcete se podívat na ty výplatní pásky?

  • Nahlásit
14.6.20 14:33

@Kartago ale jděte. Já tím neříkám to, co mi podsouvate. Já mu jen jsem ochotná dopřát jinou zkušenost než jakou už má. Chci, aby sám poznal nejen těžkosti, ale i krásu toho dětského vývoje. Přála bych mu, protože ho miluju. Přála bych mu, aby se mu naplnila touha jít s vlastním dítětem do tanečních, učit ho řídit auto, předávat mu svoje zkušenosti a zážitky, protože je to skvělý chlap a věřím, že má dalšímu dítěti co nabídnout. Matěje vychovává od jeho čtyř let a jsou spolu super parťáci. Ale Máta svého tatínka má, stýká se a funguje s ním a můj muž jeho místo nezastoupí ani bych ho o to nikdy nežádala.
Naše dcera naopak není nic „méně“. Naopak jsem ji vděčná, že jsem díky ní dospěla, přehodnotila a změnila spoustu svých názorů a postojů. Je to moje velká učitelka. A já budu s ní a udělám pro ni, co budu moci. Protože i když jina, tak naše a milovaná.

  • Nahlásit
80
14.6.20 14:22

@Život_s_Terezkou Pokud čtu správně, chodíte do práce na TŘI dny v měsíci…

  • Nahlásit
14.6.20 14:20

@Kartago pokud chcete, můžu vám poslat na email své výplatní pásky.. mě to opravdu nedělá problém. A myslíte, že můj muž je celý měsíc v práci a já sama doma? Chovat a mazlit může přeci i on? Těch 15-17 služeb za měsíc, když půl je noční, půl denní, jde celkem ustát. :wink:
A do toho máme babičky, které nám přijedou pomoc. Děti za Matějem chodí i s rodiči, kteří nám chovají a mazlí taky rádi. Protože Terezka prostě chovná a mazlivá opravdu je. :wink:
Já nevím no.. nejspíš opravdu nenajdeme společnou řeč. Ale o to vám nejspíš nešlo, nebo se mýlím?
A k našemu malování na růžovo.. No růžové to občas není. Ale děláme to přesně tak, jak nejlépe umíme. Dám ruku do ohně za to, že kvůli nám nikdo škodný není, nikomu neubližujeme a už vůbec nelžeme.. a to všechno se dá velmi snadno ověřit..

  • Nahlásit
80
14.6.20 14:17

@Život_s_Terezkou Já myslím, že my si nic nevysvětlíme, protože už jen směr vašeho uvažování: mám nemocné dítě, proto můj partner neví, jaké to je mít zdravé dítě a proto jdu na ivf, je mi vzdálený. Říkáte tím, že vaše nemocná dcera je něco méně, že to ještě musíte „vylepšit“ stůj co stůj dalším, správným, tedy zdravým dítětem… A to je smutný.

  • Nahlásit
333
14.6.20 14:13

@Jdani
Ano nikomu do toho nic neni, klidne dalsich deset deti proc ne…darce ma platit, ale jinak drzet hubu a krok…

  • Nahlásit
14.6.20 14:10

@Kartago promiňte ale do práce nechodím kvůli COVID. To jsou poslední 3 měsíce. Terezce jsou tři a něco.. od jejího roku chodím.

  • Nahlásit
14.6.20 14:08

@Kartago proč „místo“? Vždyť nejsme jediná rodina, která vychovává víc než jedno dítě ne?
Rehabilitace máme vždycky v době, kdy je ve škole, taktéž lékaře.
Máme prostor být jen s jedním, tak i s druhým dítětem dostatek času i zvlášť, aby se necítil ochuzený.
Zvládame spolu školu, je to jedničkář a bezproblémový kluk. Hrajeme si spolu doma i venku. Máme spolu filmové večery. Když je chlap na noční, tak mi dělá „hlídače“, že může spát u mě v ložnici. Chodíme spolu na procházky. Pomáhá mi s vařením, protože ho to baví. Já pořád nevím, z čeho usuzujete, že je nějak ošizený? Čím? Možná v prvním roce Terky života, když jsme byly cca 3× hospitalizované kvůli různým vyšetřením. Ale zvládl to. Volali jsme si denně, byl u tatínka. Nijak nestrádal.
Já jsem byla do sedmi let jediné dítě v rodině a když se mi narodil, podotýkám, že zdravý bratr, tak jsem z něj nijak odvazana nebyla. Najednou malý vetřelec v pokojíčku, ven jsem mohla jen pokud mě máma nepotřebovala k ruce. Ale Matěj se v tomhle směru nepomamil. Možná proto, že se mu snažíme vše říkat po pravdě a nezneužíváme ho jako chůvu ani jsme mu nepřestali věnovat čas.
V tomto týdnu jsme například stihli dvě návštěvy kamarádů u nás doma. Klukům jsem se zvládla věnovat i já. Hráli jsme balónkovou bitvu na zahradě. V pondělí během Terezky cvičení jsme si udělali „výlet“ do města se zmrzlinou a limonádou, procházkou po památkách. Včera grilování u sousedů a koupání děti v bazénu+ trampolína. Denně se spolu učíme. Denně se snažíme chodit ven na procházky. Denně spolu máme určitě více času než maminky, které mají náročné zaměstnání například ještě s dojížděním. Já pořád nevím, čím je chudší o tu mámu..

  • Nahlásit
548
14.6.20 14:06

@Klara178
No dost pochybuju, ze ekonomicky stabilni rodina by sama zvladla platit ty lecby a pomucky.. jednorazove mozna, ale opakovane a porad?
Na jednorazovy ivf si nasetris, vzdyt to zas takova darda neni ( a u pani predpokladam, ze ma spoustu hrazeno pojistovnou jako kazdej jinej), ale dost pochybuju, ze dokazou setrit na pravidelny drahy lecby pro dceru.
Takze pomoc darcu je za me uplne v pohode. Nekupujou za to prece dovoleny nebo novej mobil

Jinak Kaileee, byt pani, uz neodpovidam, to je moudro za moudrem :roll:
Ona je ve vsech diskuzich zasadne v opozici.

  • Nahlásit
80
14.6.20 14:06

@VeronikaV31 Hm, ani bych se nedivila, kdyby chtěl studovat mimo domov…

  • Nahlásit
80
14.6.20 14:04

Vyžaduje stálou pozornost. Miluje lidský kontakt, takže chování a mazlení nám vyplňuje většinu bdělého času.
Po partnerské rozmluvě jsem v zaměstnání požádala o uvolnění. Protože i moje tři pracovní dny v měsíci v nemocnici jsem vnímala jako zbytečné riziko (Radka pracuje jako zdravotní sestra – pozn. redakce).

V těchto dvou informacích z článku, nemůžu si pomoci, vidím rozpor s vaším tvrzením, že jste si na ivf vydělala a ušetřila a že váš syn má tolik péče a pozornosti, kolik potřebuje, protože váš partner se věnuje vydělávání peněz, aby vás zabezpečil, a o jeho vlastním otci se nezminujete, že by se o něj staral. Ale mediální pozornost vám evidentně nepříjemná není :-) Víte, to malování reality na růžovo často končí dost špatně…

  • Nahlásit
608
14.6.20 14:02

Mě připadá, že někteří lidé neví, že ty sbírky jsou určené jen čistě na péči o postižené dítě. Nic jiného z toho rodina nepořizuje, všechno se utratí za péči o dítě. Málokdo ví, co všechno to obnáší a co to stojí. Z běžného příjmu rodiny by se o dítě nepostarali tak jak je nutné. A ostatním není nic do toho, co udělají s penězi, které si rodina poctivě vydělá prací. Copak takové rodiny nemají nárok na normální život? I kdyby chtěla maminka Terezky dalších 10 dětí, je to její rozhodnutí, a nikdo nemá právo jí to vyčítat. Jak už jsem psala na začátku, o další dítě se budou starat ze svých vydělaných peněz, na to nikdo přispívat nebude. Milá maminko Terezky, jste moc statečná a milující maminka. Já jsem nějakou dobu pracovala s postiženými dětmi a po pár letech práce jsem musela uznat, že to psychicky nedávám a raději jsem šla pracovat se zdravými dětmi. Obdivuju všechny maminky které to zvládají, jste hrdinky :hug:

  • Nahlásit
2557
14.6.20 14:01

@Kartago to si nemyslím, že to Matějovi pomůže, že bude mít maminku pro sebe. sestricka může žít další 4 roky a vzhledem k tomu, že Matějovi je 9 let, tak je ta tvoje poznámka mimo. kdyby mu byly 4,5 let tak budiž, ale ve 13,14 letech je to mimo, třeba bude chtít jít studovat úplně mimo domov, dcerka nebude žít a bude pozdě na další dítě, to jsou super vyhlídky. v rodině máme úmrtí dítěte, naštěstí ne kvůli nemoci, ale i tak teta měla další dítě, dcerce chodí zapalovat svíčky na hrob.neni nic horšího než vidět bílou rakev dítěte. me přijde, že odsuzujete maminku kvůli tomu, že sice má dceru nemocnou, má ji doma a dovolí si myslet na další dítě ji

  • Nahlásit
333
14.6.20 13:49

@Život_s_Terezkou
A co jako zkouší? Admin ji uz poněkolikáté vyzval, at nic nepise, tak co ma delat :-)

  • Nahlásit
80
14.6.20 13:39

@VeronikaV31 Co to rodině pomůže? Rodině možná ne, ale třeba tomu Matějovi pomůže, když už se bude vyrovnávat s odchodem své milované sestry to, že bude mít maminku pro sebe tak, jak potřebuje a maminka se nebude opět starat o někoho jiného /mimino/ místo něj.

  • Nahlásit
333
14.6.20 13:39

@Život_s_Terezkou
Tady se to ale opět zvrtlo v to, ze maminky nemocných deti to maji velmi těžké, my je nechapeme, mame si to přijít zkusit, jsme ubozi, neprejicni atd…
O to tady ale nejde…
Tady jde proste proto, ze pokud nekdo prispiva a ted mluvim obecne ne o vas, tak předpokládá, ze jde o rodiny, ktere jsou se silami a penezi v koncich, proto jim rad pomuze…kdyz se ale takovy darce dozvi, ze nekdo, komu prispiva, ma dve děti, a planuje treti, bude podstupovat nakladne ivf a i dite preci taky neco stoji, tak myslim, ze ma pravo se citit trochu rozcarovany a zneuzity…vzdyt kolik rodin, nsprosto zdravych, ekonomicky stabilnich si muze dovolit tri deti a nákladne ivf? Ja myslim, ze moc jich nebude…to je to, co kailee, ktera prispiva, zaskocilo…

  • Nahlásit
14.6.20 13:32

@Kaileee myslíte? Já bych řekla, že se umím hájit sama ne?
Mě přijde až úsměvné, jak opět zkoušíte něco dalšího.. 😁

  • Nahlásit
80
14.6.20 13:29

@admin No pardon, ale jak příspěvky @Kailee porušují pravidla diskuze, že jí tu napomínáte? Můžete mi to vysvětlit? děkuji :kytka:

  • Nahlásit
3720
14.6.20 12:47

@Život_s_Terezkou evidentne s vami diskutovat nemohu asi jste o to poprosila adminy ze me tady opakovane prosi at uz mlcim :mrgreen:

  • Nahlásit