Ze strachu nepřemýšlíme, co dál, říká maminka těžce postižené holčičky

Péče o miminko

V loňském roce se Radce Doudové narodila holčička. Přes normálně probíhající těhotenství se krátce po porodu u novorozené holčičky dostavily zdravotní potíže. Nyní je Terezce rok a lékaři se stále nemohou shodnout na přesné diagnóze. Jedno je ovšem jisté, její život bude poznamenaný tělesným i mentálním postižením.

Radko, jak probíhalo vaše těhotenství? Objevovaly se nějaké náznaky, že by mohlo být něco v nepořádku?

Bylo to mé druhé těhotenství, takže už jsem věděla, že to nebude ten omílaný požehnaný stav. V 5. měsíci přišlo astma, které jsem předtím měla naposledy jako 14letá slečna. Dusila jsem se tak, že jsem nebyla schopná říct souvislou větu na jedno nadechnutí. Ale chodila jsem ke skvělé lékařce, která mi nastavila léčbu, a všechno se zdálo v pořádku.

Ultrazvuky dopadly na jedničku. Dokonce mám doma plnou obálku fotek, protože jakožto zdravotní sestřičce mi kolegové lékaři dělali ultrazvuk skoro každý týden. Od porodu jsem ji nerozlepila.

Odběry na genetiku byly jako z učebnice. Pohyby jsem cítila, bříško rostlo. Naše paní doktorka byla spokojená a ani na vteřinu nás nenapadlo, že by se mohlo něco pokazit.

Jak jste se dozvěděla, že je Terezka nemocná?

Kvůli předchozímu těhotenství, které bylo ukončeno plánovaným císařským řezem, jsem se s panem primářem domluvila, že v 39. týdnu opět provede císaře. Hrozilo mi prasknutí stydké kosti a zlomenina kostrče.

V neděli večer jsem nastoupila do nemocnice, nervózní a natěšená na to první shledání. Tatínek nervózně přešlapoval po chodbě, vždyť se jeho první potomek chystal na svět. Na sále mi lékař napíchl epidurál a šlo se na to. Všechno bylo normální. Ta nervozita, ta radost, to očekávání. Představovala jsem si, jak bude ten uzlíček vypadat. A najednou se atmosféra změnila. Mně se udělalo zle, zvracela jsem a na sále bylo nezvykle rušno. Přicházeli další zdravotníci a se mnou nikdo nemluvil. Bála jsem se a natahovala uši, kdy už ji uslyším plakat. Kdy mi ji ukážou. Nic…

Převezli mě na dospávací místnost. Monitorovali mě, ale neměla jsem svoji holčičku. Byla jsem strašně zmatená. Pak převoz na pokoj. Na chodbě byl můj partner a měl strach v očích. Nemohla jsem ani usnout, pořád jsem čekala. Chlácholila se myšlenkou, že tady mají třeba jiný postup než u Apolináře, kde jsem rodila poprvé.

Po hodině přišel primář s informací, že Terezka měla po porodu takové zvláštní záškuby v obličeji, které pokud by do hodiny nepřestaly, tak ji pro jistotu přeloží do Prahy. S největší pravděpodobností ale nemělo o nic jít. Jenže ty záškuby nepřestaly…

Přijel převozní tým s inkubátorem a já poprvé viděla naší holčičku, byla na chodbě, v té obrovské skleněné krabici a jela pryč. Beze mě. Nechápala jsem to a šílela. 5 dní jsem musela strávit v porodnici sama. Bez vlastní dcery. Vždyť jsme měly být spolu, ona mě přeci potřebuje, říkala jsem si.

Po propuštění jsme každý den jezdili za ní. Ležela na JIRP KDDL (Jednotka intenzivní a resuscitační péče, Klinika dětského a dor. lékařství ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze – pozn. redakce). Odstříkávala jsem mléko, chtěla jsem si ji pochovat. To nesmíte, ono ji to dráždí, tvrdili. Celý týden jsem čekala, než mi to dovolili. Bylo to zničující. Dneska to jde napsat jednou větou, ale byly to nejdelší a nejhorší dny, které jsem do té doby prožila.

Vybavuji si tu čekárnu před samotným oddělením, kde visely fotografie dětí a slova díků od rodičů, kterým na tomhle oddělení zachránili dítě. Vždycky jsem si to všechno prohlížela a doufala, že jednou budu to poděkování psát taky. Prognózy nám z počátku nikdo nechtěl dát. Pochopitelně, nebylo z čeho posuzovat. Udělali jí odběry krve, ultrazvuk hlavičky, EEG i magnetickou rezonanci. Všechno bylo v pořádku.

Usoudila jsem, že její stav je způsoben mým astmatem. Ale lékaři to vyloučili, protože pokud by se v děloze dusila, jsou po porodu jasné známky, které to prokáží. Z Karláku jsme tedy odjížděli s úlevou, že to bylo varování. Znamení, které nás má usměrnit. Varovné pohrození prstem, že zdraví není samozřejmost. Pak následovala 10denní hospitalizace ma JIPU, už společná. A konečně domů.

Jenže ten stín obav v nás zůstal. Rozhodli jsme se proto objednat na neurologii na Kliniku Ke Karlovu. A to byl počátek dalších hrůz. Lékař nám do telefonu řekl, že Terezku zná, že ji viděl během hospitalizace a že není nutné, abychom dojížděli do Prahy, protože to stejně vždycky dopadne hůř, než jak my doufáme. Tomu jsme ale nerozuměli, ani jsme tomu nechtěli rozumět. Vždyť nás propouštěli s tím, že nás nejspíš čeká lehké cvičení Vojtovky a bude dobře. Vždyť my už jsme se smiřovali s hyperaktivním dysgrafikem.

Archiv Radky Doudové.

Taková situace otřese celou rodinou. Co vás drželo nad vodou… respektive jde se nezhroutit?

Zhroucení musí přijít. Nikdo není dost silný, aby to zvládl. Nejste na takovou věc připravení. Očekáváte radost, nevyspání, sourozenecké šarvátky, nepořádek. Připravujete si výbavičku, chystáte si oblečení. Tešíte se, jak si miminko užijete, budete ho fintit, jezdit s kamarádkami s kočárkem a v teplých dnech společně sedět na zahradě a pít limonádu.

A realita je najednou jiná. Bojujete s vlastní psychikou, máte myšlenky, které nejdou ani napsat na papír. Cvičíte, i když vaše miminko u toho pláče. Jezdíte několikrát týdne k lékařům, rehabilitačním sestrám, terapeutům. Odstřihnete se od kamarádek, které rodily v podobném termínu jako vy, protože vám trhá srdce, když vidíte, že jejich děti už umí pást koně, cucat si palec, smát se, fixovat. A vy dřete, stimulujete, makáte a nic. Naplno prožíváte pocity, jako je zloba, závist, strach, obavy, beznaděj, nespravedlnost, marnost… ale taky hluboká láska k tomu bezbrannému tvorečkovi. V noci nemůžete spát, protože ty myšlenky nejdou zastavit.

Pláč byl mým každodenním partnerem. Ale nemůžete to vzdát. Hledáte příběhy, které špatně začaly a dobře skončily. Doufáte, že se to zlomí a on se ten vývoj srovná. Já skončila u psychiatra, který mi řekl, že v podstatě prožívám situaci, na kterou se musím adaptovat, a nasadil mi léky. Nízkou dávku antidepresiv, která mi v tom nejhorším rozhodně pomohla.

Věděli jste hned Terezčinu diagnózu a prognózu do budoucnosti?

Diagnózu nevíme dodnes. A to je Terezce rok. Nabírají se různé metabolické vady, genetická vyšetření, dělají se pravidelně neurologická vyšetření a EEG. Proběhla i kontrolní magnetická rezonance, kde už je patrný nález, který svědčí o tom, že Terezky mozek se vyvíjí nestandardně. Prakticky neodpovídá mozku dítěte jejího věku. Proto je i určení prognózy velmi těžké. Ale jisté je, že už se nedá počítat s tím, že z naší holčičky vyroste zdravá slečna. Nikdo nám nedokáže odpovědět, jak hluboké její postižení bude. Zda bude chodit, jestli bude mluvit, rozumět.

Sledujte Terezku na facebookové stránce Život s Terezkou, kde její maminka sdílí pokroky i překážky všedních dní.

Kolik odborníků jste už navštívili? A jaké s nimi máte zkušenosti?

Navštěvujeme pravidelně neurologa, gastroenterologa, oční lékařku, nutriční terapeutku, antropoložku, lékaře z genetiky, rehabilitační sestru a zrakovou terapeutku.

Zkušenosti jsou různé. Ale sama za sebe musím říct, že lékařská kapacita není zárukou lidského a soucitného jednání. Člověk se časem naučí obrnit a nepřipouštět si všechno, co slyší.

O své dceři jsem slyšela výroky jako „patologický kojenec“, domácí mazlíček a spoustu dalších. Dostalo se mi rad typu „už s ní necvičte, jen ji mazlete a dejte léky na utlumení“, „pouštějte jí hudbu a zpívejte jí, ona vám sice nebude rozumět, ale nejen lidi mají hudbu rádi“. Na druhou stranu, člověk se učí za pochodu přijímat různé informace a je jen na nás, jak je zpracujeme.

Při hospitalizaci na JIRPU jsme měli skvělého lékaře, který dodnes má zájem o to, vědět, jak se nám daří, a když nás potká, tak je na něm vidět upřímná lítost a soucit. Přednosta metabolické jednotky se mnou do noci seděl na posteli a utíral mi slzy, i když náš příběh je pro něj každodenní rutinou. Terapeutky a rehabilitační sestřičky jsou ty, které nám dodávají optimismus, sílu a naději. Radují se s námi z každého pokroku.

Nemáme jen špatné zkušenosti. A z pozice zdravotníků si uvědomujeme, že ty lékařské prognózy a hodnocení jsou součástí jejich profese a oni se musí od těch našich příběhů trochu oprostit, protože nést veškeré lidské neštěstí, se kterým přijdou do styku, není v lidských možnostech.

Nabízí se samozřejmě také otázka, co dál? Co bude Terezka potřebovat?

Co dál? To je těžká otázka. U zdravého dítěte víte, že přijde čas školky, školy, prvních lásek, svatby, vnoučat. To je přirozený lidský vývoj. My nyní nevíme, co bude za týden. A ze strachu snad ani dál nepřemýšlíme.

Každý den poctivě cvičíme, snažíme se ten vývoj podpořit. Nejen kvůli Terezce, ale i kvůli nám a péči do budoucna. Naší vizí je, ji podpořit v co největší soběstačnosti a schopnosti se s námi dorozumět. Ať už to představuje cokoliv.

V následujících dnech nás čekají první lázně. Sbírkami a podporou přátel i úplně cizích lidí, kterým náš příběh není lhostejný, jsme vybrali peníze na neurorehabilitační pobyty, které mají úžasné výsledky. To, co bude potřeba dál, ukáže až čas. Nyní nevíme, jestli bude chodit, dokáže se sama najíst, napít, používat toaletu. Jestli bude umět číst, psát, počítat. Jestli bude někdy užitečná pro společnost.

Pomáhá vám někdo?

Solidarita a účast lidí je pro mě ohromným lidským povzbuzením. Jak člověk žil tím obyčejným životem před Terezkou, tak si neuvědomoval, že jsou kolem rodiny, které to mají v životě mnohem těžší. Poslední rok života je pro mě ohromným prozřením. Pomoc přátel a lidí, které náš příběh zaujal je pro mě důkaz toho, že svět ještě není tak špatné místo. Ke mně vždy z televize, novin, internetu doléhaly hlavně ty negativní zprávy. Ale tím, co naši rodinu potkalo, vidím svět jinak. Lépe. I když upřímně přiznávám, že bych celou tuhle životní lekci oželela, kdyby byla Terezka zdravá. Ale naučila jsem se, že zdravé děti nejsou za odměnu. Že nikdo nemá záruku, že přivede na svět zdravého potomka.

Z charitativní akce, kterou uspořádali studenti Gymnázia Jiřího Ortena v Kutné Hoře. Zdroj: www.svoboda.info

Zapojuje se v případě takto nemocných dětí stát? Máte nějakou podporu ze státních institucí?

Spousta maminek by řekla, že ne. Nebo málo. Já jsem si od narození Terezky hledala spoustu informací sama. On vám nikdo aktivně neporadí, nepomůže. Největším zdrojem podpory jsou služebně starší maminky postižených dětí.

A záleží i na tom, co od státu očekáváte. Od roku dítěte máte nárok na finanční podporu dle stupně postižení, příspěvek na mobilitu a jistě i další. Existují speciální školy, školky, stacionáře. Já jsem se zatím úplně do hloubky nezajímala, co bude po mojí rodičovské dovolené. Samozřejmě přemýšlím o tom, že bych se ráda vrátila do zaměstnání. Během těhotenství jsem navštěvovala dálkové navazující magisterské studium. Chtěla jsem budovat kariéru, práce mě bavila a neuvažovala jsem nikdy o tom, že budu celý život matka v domácnosti. Tak doufám, že všechno půjde nějak skloubit.

Ono je snadné očekávat, že bude stát suplovat můj příjem za to, že pečuji o dítě, které by před 20 lety jistě skončilo v ústavní péči. Ale já jsem nikdy nebyla zvyklá natahovat ruku. I teď mě vnitřně tíží ta obrovská vděčnost lidem, kteří nám pomáhají. Strašně důležitá je součinnost rodiny. Pak až vnímám roli státu. Ale co si už pomalu zjišťuji, tak na holičkách a bez prostředků určitě nebudeme.

Co mě mrzí, je zastaralost lázeňské péče, kterou hradí zdravotní pojišťovny. Protože opravdu prospěšné pobyty na klinikách pojišťovny nehradí. A účet za 2 týdny se pohybuje řádově v desetitisícových částkách. Což by bez sponzorů a nadací nebylo možné vydělat ani našetřit. Nebo speciální strava pro Terezku denně vychází na 100 korun. Také bez účasti zdravotní pojišťovny. To z běžné rodičovské ani z příspěvku na postižené dítě prostě nezaplatíte.

Vím, že máte ještě syna. Jak on přijímá postižení sestřičky?

To je něco úžasného. Děti mají v sobě něco, co jsme my, dospělí, asi v průběhu času zapomněli. My do svých dětí vkládáme vlastní ambice. Chceme, aby něco dokázaly, aby byly prospěšné společnosti, aby vydělávaly peníze a vystudovaly školy. Náš Matýsek Terezku prostě a upřímně miluje. On nemá nastudované tabulky, neví, co má dítě umět v 5 měsících, v roce. On ji bere úplně takovou, jaká je. Chce ji chránit a pomáhat jí.

Samozřejmě, že občas je svědkem toho, jak s obavami mluvíme o jejích diagnózách a problémech, a tak v nejméně čekanou dobu vytáhne otázku „Proč Terezka má tak maličkou hlavičku? Ona má malý mozeček?“ a v tu chvíli se zastydím, protože vím, že on to nehodnotí objektivně. On to slyšel od nás.

Radko, je něco, co byste řekla nebo poradila rodičům, kteří prožívají podobný příběh jako vy?

Určitě ano. V jedné skupince byl položen dotaz, zda nastávající maminky věděly, že čekají postižené dítě. Odpověď mě překvapila. V 99,9 procentech to žádná z nás netušila. Každá si tím příběhem musela projít od začátku. Každá prožívala pocity, které nemá žádná matka nikdy prožít.

Zjistila jsem, že rodiče postižených dětí tvoří úžasnou a silnou komunitu plnou podpory, ochoty a naděje. Nebýt v takové situaci sám, je strašně důležité. Mít někoho, kdo vám rozumí, je berlička, která vás povede. Proto kdokoliv by se obrátil na nás, tomu jsme ochotni pomoci. Dlužím to těm maminkám, které pomohly mně.

Nemocné dítě změní život celé rodině. Převrátí žebříček hodnot, sebere na nějaký čas důvod se radovat. Ale nakonec stejně musíte žít. A i v takovém životě se nakonec najde místo pro štěstí, radost a lásku. Věřte mi…

Maminky na eMiminu se v diskuzích také podporují

Máte zkušenosti s postižením? A co byste mamince Radce vzkázaly? Napište nám do komentářů!


Reklama


Reklama

Témata článku

 Váš příspěvek
 
alena36
Ukecaná baba ;) 1407 příspěvků 11.06.18 15:52

Máte můj obdiv a úctu. Jste úžasní rodiče. A Terezce držíme palečky, ať se její stav zlepšuje. A máte svatou pravdu, že zdraví není samozřejmost.

 
True
Nováček 1 příspěvek 31.05.18 09:24

„.mám doma plnou obálku fotek, protože jakožto zdravotní sestřičce mi kolegové lékaři dělali ultrazvuk skoro každý týden.“


Australská studie zjistila, že u dětí, které prodělaly více než 5 ultrazvukových vyšetření, byla pravděpodobnost retardace o 30 % větší. :,(

 
Tereza Le.
Nováček 1 příspěvek 18.04.18 22:24
Sdílím s Vámi

Milá paní Doudová,

naše děti budou zhruba stejně staré. Loni na konci března se nám narodilo miminečko a průběh dalších dní byl velmi podobný těm Vašim. Popisujete v podstatě prožívání blízké našemu, při čtení rozhovoru jsem si opět plně vybavovala všechny chvíle beznaděje, čekání, nejistoty a strachu. My diagnózu máme, ale prognózu ne.. Není den, kdy bych nepřemýšlela nad tím, jaká budoucnost čeká našeho syna, co všechno nebude moci, o co bude ochuzen. Je to tak těžké.. Závidím kamarádkám zdravé děti, bolí mě, když vidím mladší miminko, které je dále než to naše, zlobím se, když vidím jiné děti sedět, stát, chodit, jezdit na skluzavce, dřepnout si ke kamínku na zemi a dělat věci, které jsou tak normální a přirozené a pro nás přesto výjimečné a možná nedosažitelné.. Posílám Vám a Vaši holčičce pozdravení, opatrujte se.. :srdce:

 
DzungaracekChlupacek
Kecalka 345 příspěvků 11.04.18 16:59

Modlím se za Terezku :hug:

 
Kfětoslava
Ukecaná baba ;) 1575 příspěvků 11.04.18 12:51

Je to smutný příběh, ale zároveň na mě dýchla ohromná láska, sounáležitost a pokora. Z celého srdce vám všem přeji co nejlepší vyhlídky a spoustu sil. Kéž by Terezka pokroky překvapila všechny okolo. :srdce:

 
Klarča.K
Kecalka 231 příspěvků 10.04.18 23:11
:srdce: :hug: :srdce:
 
eva valoi
Extra třída :D 11054 příspěvků 10.04.18 21:55

Holčička je moc hezká. Posílám jí pohlazení a Vám tisknu ruku.

Příspěvek upraven 10.04.18 v 21:55

Vložit nový komentář

Reklama


Reklama