Bojovnice: Transplantace kostní dřeně

O životě

Máme za sebou dva a půl měsíce smiřování se s nemocí dcery, nespočet žárlivých scén, protože Maruška nechápe vážnou nemoc. V rodině o situaci ví jen pár lidí a nejbližších přátel, protože o tom nedokážu mluvit bez slz. Doma brečím tajně v koupelně nebo večer, až holky usnou, abych se vyhnula otázce: Maminko, proč brečíš?

Přečtěte si také první díl deníčku Bojovnice

V Brně se s námi rozloučil pan doktor a předal nás do péče pražské nemocnice Motol. Byli jsme tři dny hospitalizovaní na zavedení katetru a já si oddychla, že je konec napíchávání žíly, které se podaří až na několikátý pokus. Po návratu z nemocnice manžel ronil slzy, protože se vrátilo jiné dítě, byla tak o dva roky starší, rozumnější. Měli jsme před sebou poslední víkend a v úterý nás čekala cesta do nemocnice.

Doma jsme museli zrušit všechna kvítka, zajistit hlídaní na půl roku pro pejska a kočičku (nakonec je z toho delší doba). Od kamarádky jsem si půjčila kufr na kolečkách a začala jsem pomalu balit věci. Sestra nás poučila, co budeme potřebovat. Po dobu hospitalizace na transplantační jednotce není potřeba Aniččino oblečení, vše musí být sterilní, proto by bylo potřeba velké množství pyžam a je lepší používat nemocniční. Mám vzít pár kousků, až budeme v nesterilním režimu. Mám s sebou vzít potravinářskou fólii na omotání tabletu, mobilu… Hračky jsme odevzdali týden před hospitalizací, musí být sterilní, když se dítěti dostanou do rukou. ještě jsem nakoupila instantní polévky do hrnečku, solené tyčinky, vanilkové věnečky (nic jiného nemají děti povolené).

Marušku jsme delší dobu připravovali, že bude doma jenom s tatínkem a já s Aničkou budu v nemocnici. Aničce jsme museli ostříhat hlavu strojkem, vzala to docela dobře, Maruška ji pořád hladila po hlavičce. V pondělí večer se holky rozloučily, já jsem Marušku na noc odvedla ke kamarádce, druhý den mi ji vedla do školy.

V úterý 13. 11. 2018 ve čtyři hodiny ráno jsme nasedli do auta a vydali se na cestu do Prahy. Cesta byla bez komplikací a do Prahy jsme dorazili kolem půl osmé, snědli jsme snídani, vzali kufry a šli jsme na transplantační jednotku. Aničce nabrali krev a čekali jsme až se nás ujme sestra. Dostala jsem dvoje nemocniční oblečení (kalhoty, triko a dvoje omyvatelné pantofle). Po převlečení mě sestra provedla po oddělení, ukázala prostory na odpočinek a stravování rodičů. Ještě za mnou přišel pan profesor, jestli by jsem byla ochotná udělit souhlas s natáčením Aničky a krátkým rozhovorem pro Českou televizi, kvůli dárcovství kostní dřeně. Sestra nás s Aničkou vzala na filtr, kde jsem ji osprchovala, oblékla do čistého pyžamka, obula jsem jí papučky, já jsem se přezula, převlékla jsem si takový ten jednorázový zelený plášť za čistý a přešly jsme na jednotku transplantační péče.

Na tomto oddělení je šest pokojů, byl volný jediný a ten jsme obsadili my. Před pokojem jsem si vysvlékla plášť, nasadila roušku, vydezinfikovala ruce a mohla jsem vstoupit. Anička dostala kapačku s hydratací a já prošla dalším poučením co a jak. Na pokoji měla dva boxy, jeden na hračky a druhý na papíry, pastelky apod. Televizní ovladač byl potažen potravinářskou fólií. Část pokoje jsou sterilní plochy, na ty se pokládají věci, které jdou do kontaktu s dítětem, popř. se jich dítě dotýká, a nesterilní plochy, kam se donese například jídlo, které je zabalené.

Sestra mi ukázala, kde se vydává jídlo, vzali jsme čaj pro Aničku a já jsem se šla na ubytovnu. Odchází se opět přes filtr, kde se přezují papuče, vymění se plášť a prochází se přes ambulanci do šatny, kde se převléká do civilního oblečení. Na ubytovně jsou vyčleněny pokoje pro maminky hospitalizovaných dětí na transplantaci, na pokoji byly dvě postele, samostatné wc a koupelna, byly tam věci ještě jedné maminky. S manželem jsme povlékli postel, položili kufr a vrátili jsme se zpět. Manžel musel domů, vyzvednout dceru ze školy a já zůstala sama s Aničkou a směsí pocitů. Měla jsem radost, strach, stesk.

Odpoledne přijela paní redaktorka s kameramanem, při rozhovoru jsem měla slzy na kraji, ale zvládli jsme to. Do večera se od sestry nahrnula další hromada informací. Vše, co jde k dítěti, musí být sterilní, před pokojem je kyblík s dezinfekčními ubrousky a tím se vše čistí, telefon, tablet se musí obalit do fólie a otřít dezinfekcí. Nočníky, emitky i oblečení a povlečení jsou sterilní a jednotlivě zabalené, vše se otírá dezinfekcí, než se donese do pokoje. V pokoji pod stolkem je košík, kam se naskládají nočníky, na zem se rozbalila sterilní podložka, na ni se položí sterilní nočník a zabalí, po potřebě se použitý nočník zabalí do pytlíku a odnáší se od dítěte na čisticí místnost, kde se změří množství, vše se zapisuje.

Odpoledne za mnou přišel lékař a vysvětlil mi, co nás čeká v příštích dnech, a donesl hromadu papírů se souhlasy. Čekají nás čtyři dny chemoterapie (ty mají za úkol zničit zbytek kostní dřeně, v našem případě nemusí být moc silné, u nás toho na ničení nezůstalo mnoho) a ATG (je to výtažek buď z králíka, morčete, nebo koně, jeho úkolem je zničení bílých krvinek). Pak nás čekají dva dny hydratace a odpočinku, v úterý (20. 11.) bude den 0, den transplantace. Dny před transplantací se počítají jako mínusové, později odpoledne jsme se sestrou šli připravit potřebné věci na koupání, samozřejmě vše sterilní: 2× prostěradlo, 3× podložka, polštář, peřina, plena na utření, 2× rouška, pyžamové kalhoty, kabátek, jednorázové žínky, kapsička na katetr, lavor, hadr na podlahu. Večer po výměně směny mě sestra zaučila ohledně hygieny dutiny ústní, v okýnku na vydávání jídla jsou sterilní skleničky, sterilní láhev s vodou a láhve se solným roztokem.

Po vyčištění zubů se ústa vypláchnou vodou, solným roztokem, 5 ml chlorhexydinu a vytřou štětičkou s borglycerinem. Zuby se čistí třikrát denně a po jídle se vyplachuje solným roztokem. V osm se podávají léky, pak jsem počkala, až Anička usne, a odešla jsem na ubytovnu, maminka už byla odstěhovaná, tak jsem byla sama, každý večer jsme telefonovali s manželem a s dcerou. Druhý den jsem ráno přišla za malou, už jí kapala první dávka chemoterapie, dala jsem jí snídani a léky a sestra mi vysvětlila koupání a úklid. V okýnku jsem si vzala sterilní vodu na umytí ploch a na koupaní i s láhví teplé vody, na podlahu se používala kohoutková voda. Vše se myje s dezinfekcí. Do lavoru se nalila teplá a studená voda s dezinfekcí betadine, daly se žínky a každá část těla se otírala novou žínkou, po utření dostala čisté pyžamko, do křesla se dalo sterilní prostěradlo a tam jsem usadila Aničku. Následovalo umytí postele, matrace, omyvatelný je i polštář a peřina. Každý den se čistě povléká postel a umývá se pokoj.

Po desáté hodině následovaly injekce s dithiadenem a kapačka ATG, byla jsem upozorněna, že určitě bude reakce. Anička během chvilky začala zvracet, musela jsem ji převléci, dostala něco na zklidnění reakce a usnula. V době spánku jsem si zašla v rychlosti na oběd a vrátila se k ní, spala asi hodinu a půl a pak jí bylo fajn, odpoledne měla další dávky chemoterapie a doznívající reakci na ATG v podobě zimnice a horečky, opět se prospala. Vše brala hrozně statečně a já se jen klepala.

Začala jsem se seznamovat s ostatními maminkami. Jedna nastoupila v pondělí, druhá v neděli, dvě maminky už měly transplantaci u dětí za sebou a jedna maminka byla s chlapečkem, který byl hospitalizovaný přes dva měsíce. Večer jsem zase počkala, až usne. druhý den byl již lepší, třetí den se objevila vyrážka, která naštěstí nesvědila, během týdne měla za sebou několik transfuzí destiček a krve. O víkendu jsme se stěhovaly na větší pokoj, kde byl předtím osmiletý chlapec (přeložili ho na jiné oddělení) a místo nás měl být přijat sedmiměsíční chlapeček. Celou dobu jsem měla strach, aby se dárci nic nestalo nebo si to nerozmyslel, proto se mi hrozně moc ulevilo, když mi v pondělí pan doktor oznámil, že dřeň je odebraná v dostatečném množství. Anička už byla na imunosupresi.

Úterý, den D. Během dopoledne dřeň převezli z Německa, štěp museli upravit, protože dárce měl jinou krevní skupinu, Anička je malá, tak se nespotřebovalo celé množství. Kolem druhé hodiny odpoledne začaly na chodbě pobíhat sestry, doktor, vše se kontrolovalo, pak přišla sestra s malým pytlíkem, ve kterém byla naoranžovělá tekutina, během dvaceti minut vykapala, sestra dala proplach a po čtyřiceti minutách bylo po všem a teď jen čekat. Pan doktor mě informoval, že během tohoto týdne by se mohla objevit mukositýda (boláky v puse, jícnu, střevě), bude se objevovat zvracení, bolest břicha, průjem atd., proto se nasazuje slabá dávka morfia a ta se bude postupně navyšovat. V důsledku chemoterapie docházelo i ke změně chutí, prý si jazýček nepamatoval, co a jak chutná. Sladká chuť pro ni byla nepříjemná, chutnaly jí slané věci (solené tyčinky).

Anička již první týden měla problém s časem, jak dlouho je v nemocnici a jak dlouho tady bude, proto jsme si vyrobily provizorní kalendář na A4, zaznačily jsme si dny v týdnu a každý den jsme vybarvily jeden čtvereček, den transplantace si Anička vybarvila červeně. Vedle postele byla řada pump na kapačky, stříkačky, Aničce začalo přibývat léků. Měla antibiotika, antivirotika, antimykotika, imunosupresiva, hydrataci s vitamíny a minerály a vak s lipidy.

Ještě před transplantací přestala pít a téměř nejedla, na zapisování přibyl papír s tím, co, kdy a kolik snědla. V průběhu tohoto týdne občas zvracela, měla denně průjem, ale byla veselá a řádila. Jen asi dva dny byla unavená, zdřímla si hodinu a půl v poledne. Na ostatních pokojích se spalo, světla byla zhasnutá, jen u nás se ozývalo vytí, Anička dělala kotrmelce, zpívala a neopouštěl ji smích, zabavovaly jsme se s Člověče, nezlob se, s hrou podobnou žebříkům, dominem, malovaly jsme a samozřejmě se dívaly na pohádky.

Během druhého týdne na našem oddělení boj s nemocí prohrál malý chlapeček, všechny nás to hrozně zasáhlo, ale nedokázali jsme se o tom bavit, jen jsme zamáčkli slzu a snažili jsme se před dětmi tvářit, že je vše v pořádku, a sebe uklidňovali, že u nás bude vše v pořádku!

Za Aničkou začala docházet fyzioterapeutka, která si prohlédla, jak je Anička na tom, zadala nám cviky. Další týden se zastavila fyzioterapeutka znovu a vysvětlovala mi, že je důležité cvičit od začátku, že jak bude po transplantaci, tak bude unavená, spát a svaly hodně rychle ochabnou. Když jsem jí řekla, že je 8 dní po transplantaci, tak ani nechtěla věřit, že je až tak vitální. Začali nám vysazovat morfium, Anička byla náladová a občas i protivná-absťák, ale i tak byla úžasná, rozumná. Zvracení začalo ustupovat, jeden den měla křeče v bříšku, ale zabral teplý obklad, začaly se objevovat bolesti dlouhých kostí a hlavy. Aničku za celou dobu nepřecházela nálada, těšila se na vizitu, kdy si popovídá s doktorem a dostávala ho otázkami typu, kdy můžu jít na tůru. Sestra se smála, že měli divoké děti, ale něco takového, jako je Anička, tam neměli.

Dvanáctý den se objevily první bílé krvinky, známka toho, že je vše na dobré cestě. Objevila se vyrážka, proto byly nasazeny kortikoidy, následně i horečka, rozšířili nám spektrum ATB, během tří dnů bylo po horečce. Dále u nás šlo vše podle plánu, řekla bych, že i lépe.

Během naší hospitalizace jsem po telefonu řešila zhoršení atopického ekzému Marušky, nakonec se manžel nevyhnul návštěvě kožní lékařky a kortikoidům, dokonce to vypadalo na hospitalizaci. Do toho musel manžel s dcerou denně dělat úkoly a připravovat domov na náš příchod, rozhodli jsme se vymalovat, odstranit koberec, matrace v posteli musely být vyčištěné, i sedačka, okna umytá. Manžela čekal kus práce, o víkendech mu jezdili pomáhat naši. Babička hlídala Marušku a dědeček s tatínkem malovali.

Na Mikuláše v nemocnici byla Kapka naděje a byli puštěni i na chodbu našeho oddělení, malá měla hroznou radost – viděla čerta, anděla a Mikuláše. Děti dostaly dárečky a byla drobnost i pro maminky. Odpoledne přišla i Slávie Praha, měli program pro děti na ambulanci a šli se podívat také k nám.

Den 18. přecházíme do nesterilního režimu, Anička má tři dny bílé krvinky na potřebné hranici a oficiálně je kostní štěp přihojen. Paní doktorka žertuje, že by Anička měla dělat reklamu na transplantaci, je pořád usměvavá. Maminka z vedlejšího pokoje se začala smát, že by se pak rodiče divili, když by uviděli realitu.

Léky z nitrožilní podoby nám začínají pomalu převádět na podobu léků, sirupů. Nestíháme se divit, co vše se musí jíst. Začínáme ráno v 8:00 imunosupresiva, která se podávají s jablečným džusem a jsou opravdu nechutná, nastává přemlouvání a uplácení, následovala hromada prášků a po jídle sirup (antimykotika). Ve 12 hodin po jídle sirup, ve 14 prášky, v 16 boj s imunosupresí, v 18 hodin dostává po jídle sirup, ve 20 hodin jsem dávala prášky a malá krásně usínala. O půlnoci dávaly sestry imunosupresiva vždy si ráno stěžovaly, že je malá nechce jíst. Začala jsem se učit přelepovat náplast na katetru.

Blížil se konec hospitalizace a my bojovali s pitím, malá se bála pít, protože většinou před zvracením pila. Zkoušeli jsme, co na pití jí bude chutnat. Poslední transfuzi destiček měla Anička na konci listopadu, krev začátkem prosince, zatím má meziskupinu. Dvacátý sedmý den nás čekal odběr kostní dřeně, průběh nebyl zrovna příjemný, dělá se jen pod dormicem (je to oblbovák a děti si zákrok nepamatují). Anička po odběru hodinu a půl vztekle brečela, ne bolestí, ale motala se jí hlava, blbě viděla a zřejmě byla dezorientovaná, chtěla vstávat, nakonec usnula a asi hodinu se prodřímala. Po probuzení mi hned vynadala, že jsem ji nechala píchat.

V nemocnici byly všechny sestřičky, co se o nás staraly, úžasné a s Aničkou měly hodně trpělivosti, vždy když jsem se musela vzdálit, na ně zvonila a pod záminkou čůrání nebo něčeho jiného se dožadovala pozornosti. Pan doktor zase byl trpělivý se mnou, kladla jsem hodně otázek a on mi vše ochotně vysvětloval. Neměla jsem zkušenosti s předchozí léčbou, většina dětí mají za sebou půlroční a delší léčbu a my jsme rovnou skončili na transplantaci. Během transplantace se zjistilo, že nemá aplastickou anemii, ale hypocelulární myelodysplastický syndrom, prognóza je více méně stejná.

28. den po transplantaci nás po poučení ohledně domácího režimu odpoledne propustili, dostala jsem hromadu receptů a z lékárny jsem odcházela s taškou léků. Dále jsem dostala propouštěcí zprávu, rozpis léků, žádanku na sanitku domů a na pátek žádanku na sanitku na kontrolu. Byla jsem hrozně nadšená, že jedeme domů, že budeme celá rodina na Vánoce spolu, a zároveň jsem měla strach, co bude.

Nyní se nám blíží hranice 100 dnů, čeká nás další odběr kostní dřeně, ze začátku jsme jezdili dvakrát týdně na kontrolu do Prahy, nyní jezdíme jedenkrát za týden. Ještě před první kontrolou si zvládla utrhnout jistící steh na katetru, tak teď musí být opatrná. Na minulé kontrole mě sestry začaly učit proplachovat katetr a blíží se nám dojíždění po dvou týdnech. Aničce se daří hodně dobře, chodíme na procházky, pokud tomu dovolí počasí, nesmí do kolektivu.

Máme za sebou náročné období, kdy Mařenka onemocněla a my to chytili od ní. Doma jsme chodili s rouškami, myli a dezinfikovali ruce a zaváděli karanténní režim. Její krevní obraz je téměř v normě, začali nám postupně vysazovat léky (již nemáme léky na tlak, kortikoidy, antimykotika). Co se týká jídla, tak na to, že má 5 let, tak je neuvěřitelně zodpovědná, ví, co může jíst, a ať chce cokoli, zeptá se, jestli to může jíst. Má speciální nízkobakteriální dietu. Ještě nás čeká dlouhé léčení, imunosuprese by měla být až do podzimu, ale všichni věříme, že bude v pořádku.

Váš příspěvek
eliskajirku
Povídálka 24 příspěvků 8 inzerátů 28.02.19 01:34

Ani nevim co napsat…strasne moc drzime pesti,at je dcerka v poradku. Jste bojovnice. Vedle mne spinkaji dve holcicky ( do tri let veku) a jsem nesmirne stastna,ze je mame a ze jsou zdrave. Vzdy se ptam- proc tak male deti musi trpet?

Aotearoa
Kelišová 5866 příspěvků 28.02.19 04:54

Silný příběh. A bohužel takových příběhu jsou plné nemocnice. Držím palce, ať už je jen líp a líp. Všichni jste stateční. :kytka:

Kfětoslava
Závislačka 2784 příspěvků 28.02.19 07:00

Moc držím palce, aby vše už bylo v pořádku :srdce:

Citronkalekninka
Zasloužilá kecalka 929 příspěvků 28.02.19 07:20

Nevim co rict :hug: . Jste vsichni strasne statecni. Verim ze bude uz jen dobre.

Lada84
Ukecaná baba ;) 2150 příspěvků 28.02.19 07:32

Moc děkuji za tento detailní deníček, vůbec jsem si neuměla představit, čím si nemocní prochází. Hodně zdraví Aničce a velký klobouček před vaší rodinou, jak držíte pohromadě :potlesk:

Demi
Závislačka 3961 příspěvků 28.02.19 08:15

Zvládli jste velmi náročnou léčbu, náročnou nejen fyzicky, ale zejména psychicky. Překvapilo mě, že jsi na noc odcházela spát na ubytovnu - v Motole přece jsou na pokojích dětí i rozkládací lůžka pro rodiče? Nebo to bylo pouze takto na sterilním pokoji?
Každopádně teď už přeji jen vše dobré, Aničce dobře přijatý a fungující štěp a Marušce ať se vyhýbají všechny protivné ekzémy. Ať jste spolu celá rodina!
:kytka:

Lenča74
Kelišová 7196 příspěvků 28.02.19 08:38

Taky chci poděkovat za deníček. Neumím si ani představit co jste musela prožívat. Nejenom vaše dcerka ale i vy jste opravdu statečná. Přeji bojovnici hlavně zdraví :hug:

Příspěvek upraven 28.02.19 v 08:39

baaruunkaa
Ukecaná baba ;) 2244 příspěvků 28.02.19 08:41

Všem moc děkuji. Dnes máme 100 dní za sebou-je to taková první meta, první výročí.
@Demi Spaní rodičů není možné kvůli sterilnímu režimu, při spánku bych si nepohlídala roušku a je to riziko infekce. Na jiných odděleních mají přistýlky.

hehehe
Extra třída :D 11621 příspěvků 2 inzeráty 28.02.19 08:47

" instantní polévky do hrnečku, solené tyčinky, vanilkové věnečky (nic jiného nemají děti povolené)." Mohu poprosit o vysvětlení? To jí kdo?

Držte se… Jste stateční. Přeji ať vás čekají už jen lepší zítřky. :srdce:

Bebuše
Echt Kelišová 8057 příspěvků 28.02.19 08:55

Moc držím palce ať je Anička zdravá a celá rodina může začít žít normální žívot.
Co mě zaujalo je ta krevní skupina. Pochopila jsem dobře, že teď bude mít podle dárce?

kruel
Kecalka 460 příspěvků 28.02.19 09:04

šílený deníček…Jste všichni moc stateční! Četla jsem to jedním dechem a musím na to pořád myslet. Držím vám moc palce, ať už je vše jen lepší a lepší :kytka: :kytka: :srdce:

baaruunkaa
Ukecaná baba ;) 2244 příspěvků 28.02.19 09:09

@hehehe Děti mají nízkobakteriální, bezmléčnou stravu. Sestra nám nahlásila co můžou za sušenky (nakonec nám dovolili i kukuřičné křupky a medvídky-takové ty bramborové). Polévky do hrnečku jsou v malém balení, chuťově výrazné a aspoň něco do sebe děcka dostanou (mě to malá nejedla). V období po transplantaci jsou ovlivněné chuťové buňky (u nás trvalo asi měsíc a půl než jsme se dostali do normy). Malá mi dva týdny téměř nejedla tak jsem byla ráda za 9 solených tyčinek. Ještě teď mi nejí některá oblíbená jídla a některé věci co dřív nejedla jí. S jídlem je to celkově náročné.

baaruunkaa
Ukecaná baba ;) 2244 příspěvků 28.02.19 09:12

@Bebuše Ano měla by být skupina po dárci, měla B a z nemocnice jsme odcházeli s tzv. meziskupinou (neurčitou). První týden měla transfuze krevní skupiny B a druhý týden dávali 0.

Anitramm
Ukecaná baba ;) 1431 příspěvků 28.02.19 09:21

Uff, síla. Opravdu nepředstavitelné, moc vás obdivuju, co jste všechno museli zvládnout. :hug: Ty dětičky musí být neskutečný bojovníci, člověk si při čtení říká, že taková příprava a samotný proces transplantace plus následná léčba by položila i dospěláka, natož malé dítě..nemám slov, jen mi tečou slzy. Držím vám palce do dalších dní/let, ať už je vše jen a jen dobré. :srdce:

Astyna88
Zasloužilá kecalka 570 příspěvků 28.02.19 10:55

Vse dopadlo dobre,ale presto mam na krajicku. Ja jsem byla se synem na orchedopexi (oproti transplantaci brnkacka),ale presto jsem se hrozne bala. Musis byt silna osobnost. Klobouk dolu.

Podobne denicky mam paradoxne rada,protoze mi to vzdy ukaze,jake blbosti doma resim.

Demi
Závislačka 3961 příspěvků 28.02.19 11:16

@baaruunkaa o.k. rozumím. Hodně štěstí a hodně zdraví přeju celé rodině!

Térouš
Echt Kelišová 8675 příspěvků 28.02.19 12:00

Držím pěsti :kytka:

Keshi
Závislačka 3164 příspěvků 1 inzerát 28.02.19 12:49

Moc Vám držím palečky. Bojujte! :pankac: :hug:

Tiger-lily
Vesmírná mluvilka 34575 příspěvků 28.02.19 14:18

:hug: :hug: :kytka: Moc vám držím palce, ať je vše v pořádku.

pe-terka
Neúnavná pisatelka 19458 příspěvků 28.02.19 15:58

držím pěsti, at už je všechno v pořádku :hug: Jednou provždy :palec:

kocourek88
Ukecaná baba ;) 1155 příspěvků 28.02.19 17:38

achbože toto je neuvěřitelná síla!! Držím strašně moc palce, aby bylo už vše jen dobré, malá mohla co nejdříve nasadit „normální“ režim a užívat si pokud možno dětství!
Já osobně jsem v registru dárců kostní dřeně už asi 7 let, ale vzhledem k tomu, že mám vzácnou krevní skupinu AB+, tak mě zatím nikdy nepotřebovali. Trošku mě to mrzí, protože bych strašně ráda někomu pomohla, ale věřím, že k tomu jednou třeba dozraje čas. Tak daruji alespoň krev :srdce: popravdě takto z druhé strany číst, jak strašně moc náročné to je, tak to je pro mě něco opravdu neuvěřitelného. Nikdy jsem si to nedokázala takto představit.
Přeji Vám v životě už jen samé krásné a šťastné chvíle a hlavně to zdraví! Jste velice silní lidé :hug: :hug:

Adka.L
Povídálka 32 příspěvků 28.02.19 19:44

Přečetla jsem to jedním dechem… Jste úžasné, ty i dcerka. Moc držím pěsti, ať už je jen líp a líp…

Jeanny21
Kecalka 429 příspěvků 28.02.19 20:56

Držím palce, jste moc stateční, snad bude líp :hug: :hug:

ejhle
Závislačka 2857 příspěvků 28.02.19 21:09

Děkuji za deníček. Jsem v registru a jednou mi volali z Motola, že jsem patrně pro nějakého příjemce vhodný dárce. Člověk se tam registruje s touhou pomoci…ale když ten telefon zazvoní… Do užšího výběru jsme postoupili 3. Nakonec se po dodatecnCh testech ukázalo, že z těch tří jsem druhá nejvhodnější. Naštěstí si to ten první nerozmyslel a příjemce se nové kostní dřeně dočkal. Je zajímavé číst jak to po darování probíhá.

Jsem za celou Vaší rodinu ráda, že se našel dárce a do budoucna přeji jenom ty nejlepší možné výsledky a hodně štěstí!

Příspěvek upraven 28.02.19 v 21:11

Kukacka123
Závislačka 3443 příspěvků 28.02.19 21:28

Jste uzasni a strasne statecni! :hug: tecou mi slzy, muselo to byt silene - ten strach a bezmoc :,( Divam se na nasi zdravou malou dcerusku, jak spokojene spinka, a rikam si, jake mame uzasne stesti, ze je zdrava a stastna, to same my a nase nejblizsi rodina - to je totiz nejvic! :srdce: Strasne moc drzim palce, at je stale vsechno v poradku a holcicky i vy jste zdravi a stastni! :kytka: :hug:

Staworowski
Ukecaná baba ;) 1387 příspěvků 28.02.19 21:53

Jste úžasné obě dvě, vy i Anička. Moc moc držíme pěsti, je to úžasná, statečná holčička. Jak to vše zvládla Maruška?

baaruunkaa
Ukecaná baba ;) 2244 příspěvků 01.03.19 08:27

@Staworowski Maruška situaci ještě nechápe, nedokáže pochopit vážnou nemoc, ani smrt. Hodně žárlí a já už z toho docela šílím. Snažím se vyčlenit čas jen pro ni, o víkendech ji beru na výlet, k našim, ale mám pocit, že čím víc pro ni dělám tím horší to je.

Lama Lama
Hvězda diskuse 53280 příspěvků 01.03.19 08:48

@Demi na transplantacce rodiče nespí. Jsou s dětmi přes den. Je to jednak kvůli sterilite, ale i kvůli těm rodičům, musí se vyspat, je to fakt náročné.

Příspěvek upraven 01.03.19 v 08:52

Demi
Závislačka 3961 příspěvků 01.03.19 10:48

@Lama Lama Jo, už to vím. Já jsem se synem po transplantaci na pokoji byla 24 hodin, ale jemu transplantovali jiný orgán.

Chiquinquirá
Závislačka 2918 příspěvků 04.03.19 22:13

Uf tak to je síla. Tak podrobně sepsaný deníček, jako bych se na vás dívala, představovala. Z celého srdce přeji, aby vás doprovázelo už jen zdraví :srdce: . Člověk si klade otázku, proč děti? Ty mají lítat po venku. Kéž by se tato nemoc vytratila…

Morticie81
Kecalka 133 příspěvků 08.04.19 11:36

Silný příběh… Přeji vám hodně štěstí, ať už jsou obě vaši dcerky jen a jen zdravé. A musím vám poděkovat - již 2 roky se snažíme o druhé dítě a teď jsem právě 2. den po prvním transferu embrya. Takže teď nás čeká 12dní čekání na výsledek a mám čas hodně přemýšlet. A vy jste mě svým příběhem přivedla zpátky k naší 4leté dcerce - toužíme sice po druhém dítěti, ale máme doma velkou zdravou vichřici. A někdy na to trochu zapomínám, i když moc dobře vím, jak velký zázrak to je. Díky vám!

Vložit nový komentář

Všechny deníčky uživatele

Bojovnice