Daniel, náš hrdina, který se nevzdává

O životě

O chlapečkovi, který se narodil příliš brzy a jeho cesta životem není tak úplně jednoduchá...


1 komentář

Je to už pár let, co jsem tu psala pár řádek o Danečkovi. Daniel se narodil v 28. týdnu těhotenství po autonehodě, mnou nezaviněné. Jak čas plyne, jistě by spousta z vás chtěla vědět, jak náš život pokračuje a jakým se ubírá směrem.

Nyní má Daniel 7 let, chodí do speciální školy ve Strašnicích v Praze. Protože má Daniel v důsledku nedokysličení mozku dětskou mozkovou obrnu, musíme stále intenzivně rehabilitovat. Daniel absolvoval hodně rehabilitačních pobytů therasuit v Adeli, v Klimkovicích, ale poslední tři roky jsme více zakotvili u terapie Feldenkreis.

Feldenkreis je taková velmi jemná terapie, která u dětí s těžkým poškozením mozku pomáhá k jejich rozvoji. Pomocí této terapie se vracíme zase trochu na začátek Danielkova vývoje a doplňujeme chybějící prvky. Takže teď jakoby opravujeme cihly v základu, na kterých později vybudujeme dům. Díky tomu, že jsme hodně cvičili, Daniel dnes nemá vykloubené kyčle, má je stále krásně v jamkách, což často u dětí s DMO kolem tří let dochází k luxaci kyčlí… Terapie Feldenkreis je velmi vhodná i u zdravých donošených dětí, které třeba jen prošli těžším porodem a mají různé menší problémy a odchylky ve vývoji, po pár lekcích často doženou vše ve vývoji. U těžce postižených dětí dělá ovšem docela zázraky a tak dává dítěti šanci na lepší a kvalitnější život. Daniel tuto terapii velmi vítá a na každou lekci učení pohybem se velmi těší. Vždy po cvičení jsou patrné nějaké změny v jeho pohybu. Protože je Danielek chytrý kluk, ví, že mu tato terapie umožňuje se učit, jak používat svoje tělo k pohybu a tím hodně ovlivňujeme i plasticitu mozku.

Daniel je na vozíčku, už docela pěkně drží hlavu, zpevnil záda, takže docela hezky sedí a díky cvičení zatím nemá skoliózu. Doma cvičí na motomedu a jezdí venku na handbike. Na chození má zdravotní chodítko.

Danielek má roční sestřičku, která ho velmi motivuje k pohybu a moc hezky si s Danečkem hraje a ráda mu pomáhá, takže mu dává napít, otevírá mu pěst a dává mu hračku do ruky, když spolu hrají na vaření, tak si třeba kousne do plastové zeleniny a hned dá ochutnat i Danečkovi, je to taková jeho parťačka. Danielek částečně mluví, taky se nám přejmenoval na Jáju a sestřičce říká Ája, takže vždycky hlásí, že jsou Jája a Ája. Momentálně se Daniel snaží učit různá slova i sestřičku, takže máme doma veselo.

Daniel všemu rozumí, mluví, je veselej kluk a užívá si život plnými doušky. Velmi rád cestuje a jezdí na výlety. Bohužel jsme nyní už od loňského srpna bez auta, takže do školy se obtížně dostáváme na přestupy MHD, což většinou s Danečkem na vozíčku a sestřičkou v šátku máme na hodinu do školy, hodinu zpět, dvě hodiny jsme doma a jedem pro Danielka. po škole na rehabilitaci na druhou stranu Prahy, kdy máme cestu zase na hodinu tam, hodinu zpět. Takže trávíme 4 až 6 hodin v MHD, což Danielka trochu více unavuje a i pro mě je to docela náročné, protože poslední tři roky se potýkám se zdravotními problémy.

Jak Danielek roste a je čím dál těžší, tak je manipulace a přenášení čím dál těžší. Přeci jen autem by každá trase byla na 15 minut a ne na hodinu. Vozík s Danielem váží dohromady 50 kg, v šátku holčičku s 10 kg… Občas se stane, že cestou do školy nefunguje u metra plošina a pak nezbývá než vynášet vozík do schodů. Když prší, tak je cesta do školy o dost těžší, v zimě, jestli bude sníh, nám kola vozíčku moc nepojedou, v lednu jsme se klouzávali cestou do školy zledovatělou cestou, kdy jsem se trochu bála, že až spadnem, pojede Daník s vozíkem dolů sám, jemu to tedy přišlo moooc vtipné, takže mi vždy fandil, že uděláme BUM… :-), on je vůbec Daník docela škodolibej a je pro každou legraci.

Danielek má nyní veřejnou sbírku na kontu bariéry, kde se snažíme dát dohromady korunky na auto, protože bez něj je náš život o dost těžší a auto by nám vše trochu usnadnilo. Pokud by někdo chtěl pomoci třeba jen sdílením na soc. sítích, velmi by nám to pomohlo.

Aby Danielka netrápila spasticita, čeká ho nyní čtvrtá operace ulzibat, kdy velmi šetrně povolí spasticitu. ač má vždy super výsledky po každém ulzibatu, tuto metodu pojišťovna nehradí, ale ty výsledky stojí za to. Hlavně Danielka pak nebolí nožičky, takže může cvičit a udržuje nám to kyčle bez vykloubení.

A tak po nocích, když děti jdou spinkat, sháním sponzory na nezbytnou rehabilitaci pro Danielka, i operaci, protože každá rehabilitace posouvá Danielka zase kousek dopředu, k tomu, aby se mohl hýbat, byl samostatnější a jednou se o sebe dokázal postarat. A já věřím, že toho ještě hodně dokážeme, i když někdy a stále častěji to je nad moje síly, ale Danielek to nikdy nevzdává a mně nezbývá než ho podporovat a užívat si, že je tu s námi.

A tak nezbývá než všem popřát, ať si všichni užíváte radosti se zdravými dětmi, občas by člověk dal vše, za to, aby byl zdravej a mohl běhat jako ostatní děti…, takže dětičky opatrujte a neřešte malichernosti :-) A pokud budete chtít, já zase někdy napíšu, jak se nám daří… Petra s Danielkem

Váš příspěvek
Jadala
Zasloužilá kecalka 789 příspěvků 27.05.19 09:41

Moc Vám držím palce :hug:

Veveří
Ukecaná baba ;) 2257 příspěvků 27.05.19 19:43
:hug:
ajinka-t
Zasloužilá kecalka 888 příspěvků 27.05.19 20:32
Daniel

Děkujeme, celý příběh Danečka od začátku na jeho stránkách zde https://daniel-trdla1.webnode.cz/o-nas/

Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 27.05.19 23:07

Přispěla jsem vám a smekám. Já jsem vedle z každého bebicka toho našeho tarzana, a vy toho máte na bedrech tak moc…

Ibi
Ukecaná baba ;) 2394 příspěvků 28.05.19 09:46

Z deníčku je cítit ohromná síla, že vy to s Daníkem zvládnete :hug:. Je mi hrozně smutno, když čtu co všechno si musíte hradit sama, na co Vám pojišťovna nepřispívá :( Něco vám na auto ráda přispěju :kytka: :hug: Držím palce

Uživatel je onlinePremek_Orac
Kelišová 5107 příspěvků 28.05.19 09:54

Ahoj,
máte můj velkýobdiv a úctu. Jednou si budete moci říct, že jste udělali vše, co bylo ve vašich silách, a to je hodně.
Znám kluka, už dospělého, se stejnou dignózou, s podobně obětavými rodiči a žije krásný život, spoustu kamarádů, protože rodiče ho tak jako vy nedovedli do zapšklosti, pocitu nespravedlnosti, nechtěnosti. Je to pro mě borec a stejný bude Váš syn.

ajinka-t
Zasloužilá kecalka 888 příspěvků 28.05.19 10:14

Moc děkujeme, tak asi jako každý rodič, se pro něho snažím udělat vše co je v mých silách, tak aby byl aspoň štastnej a mohl si život užívat naplno, Danielka v poslední době více motivuje k pohybu sestřička, když na ni kouká, jak ona si kolem leze a může vše, o to víc ho to asi i frustruje, že mu to nejde, proto se teď hodně mění i v pohybu, protože tak moc chce taky lézt, jenže jak moc chce, tak mu víc naběhne spasticita, tak rád by to s ním člověk vyměnil…, jenže právě Daniel má to poškození mozku opravdu dost rozsáhlé, takže je vlastně zázrak, že je na tom dnes aspoň tak jak je…, hlavně aspoň má pořád tu obrovskou radost ze života. teď už se jen bojim, co bude za rok, dva, pět, protože Daniel bude stále těžší a už teď přestávám zvládat ho tahat, pak se to odráží na mém zdrav. stavu, takže začínám být poněkud na odpis já…, v pátek jsme uvíznuli na plošině k metru cestou ze školy, takže měl Daniel super zážitek, přijeli ho s vozíčkem sundávat z plošiny hasiči, takže teď je moc důležitej a hraje si na hasiče a protože plošinu zatím nespravili, tak včera ho táhnout poo schodech s vozíčkem a v šátku malou, i když nám jeden milý pán pomohl, poslední schody jsme myslelaže už vážně nedám… vždycky si vzpomenu na tu písničku,,když nemůžeš, přidej víc´´

moc bych Vás chtěla porposit, zda by se našel někdo, kdo by nám pomohl sdílet sbírku Danečka na facebooku, jsem zjistila, že přátelé mi vlastně už došli…nebo ěkam vyšuměli…

zelfka
Kecalka 167 příspěvků 29.05.19 23:47

Také jsem přispěla a přeji ať se vám všem daří čím dál lépe :kytka:

Jančakecalka
Generální žvanilka 23510 příspěvků 31.05.19 14:46

Danielek je moc šikovný kluk a VY JSTE ÚŽASNÁ MÁMA.
Moc držím palce, aby to bylo stlále lepší a lepší. Sama mám nemocnou dcerku, tak vím, jak je péče o takové dítě náročná nejen finančně, ale předvším psychicky a fyzicky.
Držte se :hug:
Posílám mnoho sil a časem určitě dejte vědět, jak na tom Daneček je :hug: :kytka:

ajinka-t
Zasloužilá kecalka 888 příspěvků 31.05.19 19:23

Všem Vám moc děkujeme

NeonN
Nadpozemská drbna 25028 příspěvků 09.06.19 10:12

@ajinka-t zrovna nedávno jsem si říkala, jak se vám asi daří. Rádi něco přispějeme :mavam:

Vložit nový komentář