Dceřina kožní mastocytóza aneb vzácná diagnóza

Nevím, jak bych začala. Proč píší tento deníček. Asi se potřebují vypovídat. Ujasnit si svůj pohled na věc. Moji dceři v 8 měsících diagnostikovali kožní mastocytozu. Konkrétně urticaria pigmentosa (pigmentová kopřivka)...

*

Není to moc známá nemoc. Konkrétně UP se projevuje především výsevem hnědých skvrnek po celém těle nemocného. Tyto skvrnky svědí a při podráždění (třeba o hrubou látku na polštáři) z nich mohou být puchýřky. V podstatě je to alergická reakce těla na histamin.

Léčba neexistuje. Jen se to dá trochu kočírovat podáváním antihistaminik. Doktoři tvrdí, že do puberty by měla tato nemoc odeznít. Bohužel u cca 30 % děti neodezní nikdy. Do cca 3 let skvrnky přibývají a pak by měly postupně světlat a možná zmizet úplně.

Je potřeba dodržovat speciální dietu a to hlavně se vyhýbat liberatorum histaminu (jahody, kakao, rajčata, citrusy atd.) a pokud možno jídlu obsahující větší množství histaminu.

Skvrnky reagují též na změnu teplot. Na příliš teplou nebo studenou vodu. Na pocení nebo stres.

Tyto děti mívají mnoho alergií, ale je to velmi individuální. Některé naopak nemají reakci skoro na nic. Tento případ je prozatím moje dcera, které je nyní necelých 11 měsíců. Ovšem případné alergie se můžou projevit až časem. A v nejhorším případě se může dostavit až anafylaktický šok.

Asi nejvíc mě trápí, jak na to bude dcera časem reagovat. Nyní je ještě malá a svůj hendikep si neuvědomuje a ještě nějaký čas nebude. Ale přijde čas, kdy začne svůj vzhled vnímat. A taky to, jak na ní reagují ostatní.

Když někdo přijde a zeptá se, ráda mu vysvětlím, co dceři je. Ovšem jsem připravená i na to, že někteří rodiče prostě seberou své děti a raději odejdou, než by se zeptali, jestli to není nakažlivé apod.

Jen nevím, jak to všechno vysvětlit dceři, až začne vše kolem více vnímat.

Vím, že jsou i mnohem horší nemoci než tato. Ale myslím, že neexistuje rodič, který by nad jakoukoliv diagnózou svého dítěte jen mávl rukou. Prostě to zabolí, ať chcete, nebo ne.

Nejdůležitější asi je nepřenést své obavy na dítě. Nevytvořit v něm pocit strachu, sebelítosti nebo méněcennosti.

Momentálně řešíme to, jestli bychom měli jít na další vyšetření do Motola a riskovat nakažení koronavirem. Přece jen dcera patří do rizikové skupiny, a proto se snažíme vyhýbat místům s větším počtem lidí. Nejspíš bude lepší ještě pár měsíců počkat. Alespoň než bude dceři 1 rok. Pak bych ráda, aby dostala jiná antihistaminika, než bere teď. Momentálně má brát 3× denně fenistil kapky, ale nelíbí se mi jejich vedlejší účinky. Ono toho moc na výběr není, ale doufám, že brzy dostane něco lepšího.

Váš příspěvek

Odesílám...
295
30.5.20 08:45

Ahoj! Jednak držím palce, ať se vám podaří u dcery udržet vysoké sebevědomí. Aby ji případné reakce okolí nezasáhly. Snažím se být optimista a přijde mi, že v dnešní době už se “vzhledové nedostatky” tolik snad neřeší. Dřív se děti smály zrzkům, dětmi s brýlemi atd. Alespoň já vnímám, že už tomu tak není!… co jsem ale hlavně chtěla napsat. Když jsem u dcery řešila alergie, jako malá brala Aerius, Fenistil bych dlouhodobě nedávala. A k Motolu - příbuzná tam pracuje, na jejich oddělení dělají desítky testů denně, aby mohli přijmou pacienty, musí mít negativní test. A zatím neměli jediný pozitivní případ! Nechci Covid zlehčovat, ale myslím, že riziko je minimální.

  • Nahlásit
  • Zmínit
23
30.5.20 10:04

Držím palce, ať se to dcerce věkem zlepší. Ten fenistil vám vybrali zřejmě z důvodu, že má výrazné protisvědivé účinky (mnohem výraznější než ostatní antihistaminika).

  • Nahlásit
  • Zmínit
Anonymní
30.5.20 14:32

Ahoj, není to snadné mít nemocné dítě, ale ver mi, co bych za tuto nemoc dala. Mám dítě s cystickou fibrozou, je po třech operacích střev, 65 cm tenkého střeva mu bohužel museli vzít. V pondělí jsme byli normálně v Motole na kontrolách. Všichni s rouskami. A to je syn vice riziková skupina, kdyby to tam bylo nebezpečné, lékaři by kontrolu urcite zrušili. Držím palce at je lépe a doporucuji nějakého dobrého psychologa, ten pomůže i s tím, jak nemoc vysvětlit dítěti samotnému. Také nas to čeká. Neves hlavu, vždy může byt hůře :)

  • Nahlásit
285
1.6.20 10:01

Krásně na všechny druhy ekzému zabírá rostlinka Aloe Vera. Musí to ale být rostlina..žádné krémy. Kousek listu rozříznout a dužinou potřít.

  • Nahlásit
  • Zmínit
3
4.6.20 22:45

xxx

Lidem se asi musí vysvětlovat, aby se nebáli, protože strach pramení z neznámého. Viz. korona a to, že nikdo neví, co z toho bude a nebude. Muset vysvětlovat chorobu dcery každému s kým přijde do styku musí být dost vysilující. Osobně bych si vytisknul kartičky s nějakým krátkým popisem nemoci, zalaminoval je a nosil je sebou. Pak bych je rozdával každému, kdo se zeptá.

  • Nahlásit
  • Zmínit