Hledání doktora House

Chtěla jsem napsat deníček o svém dennodenním boji. V tomto případě pro mě psaní nebude formou psychoterapie, protože se mi tím neuleví. Jsem už totiž víceméně se svým stavem smířená. I když NADĚJI pořád mám. A proto píšu, …třeba se najde někdo, kdo prošel/prochází něčím podobným a nasměruje mě to k vyléčení.

*

Svůj zdravotní stav jsme začala řešit na konci gymnázia. Začala mě bolet štítná žláza a taky klouby, ale ty klouby jen po alkoholu. S přítelem jsme se tomu smáli, že nikdy nemám kocovinu, opravdu – nikdy, ale bolí mne pak zápěstí a jiné klouby. Někdy v zimě v maturitním ročníku jsem dostala angínu. Bolelo mě v krku snad měsíc, než mi došlo, že budu muset k lékaři. Doktorka mi sdělila, že bolest štítné žlázy si vymýšlím, že ji mám jen mírně zvětšenou, že to nic není, ale že angínu mám pěknou a dala mi antibiotika.

Skoro jsem se těšila, jak se budu léčit, vzala si druhý prášek a poprosila přítele, jestli by mi udělal snídani do postele. Šel a dlouho se nevracel, už mi pořádně kručelo v břiše. Šla jsem do kuchyně a přítel se zrovna vracel z koupelny, skelní oči a najednou z něj vyšel nějaký divný zvuk a začal se kácet do křesla. Nemluvil, jen zhluboka dýchal a z očí se mu řinuly slzy. Volám jeho mámu, sanitku a chovám se jako hyperventilující stroj, co se porouchal.

Sanitka je tu hned, balím příteli věci do nemocnice – házím do tašky, co mi přijde pod ruku. Jedeme za sanitkou s jeho rodiči do krajské nemocnice. Můj přítel krvácí do mozku, což se dozvídáme z CT na oddělení. Nemluví a má ochrnutou levou půlku těla. Během hodiny ho převáží vrtulník do větší a specializovanější nemocnice. Týden čekáme, jestli bude žít, nebo ne. Všechno je v mlze. Nemůžu spát sama, ani jeho máma. V noci ležíme vedle sebe, držíme se za ruce a modlíme.

Píšu maturitní sloh, je mi fuk, co tam napíšu. Apatie. Po týdnu ho operují, odstraňují krvácení, operace trvá 9 hodin. Žije! Jsme šťastní. Čeká ho rehabilitace, už pomalu mluví, zlepšuje se to každý den. Nakonec byl skoro rok po nemocnicích a rehabilitačních centrech i lázních a dnes je téměř bez následků. Nějak jsme to všechno zvládli, ten stres zmizel. Všechno dobře dopadlo. Děkuji Bože!

Dokonce jsem udělala i maturitu, dostala jsem se na skvělou vysokou školu. Nejlepší roky v životě v Praze na „vejšce“. Občas mě teda pořád bolí v tom krku, mám čepy, ale co se dá dělat. Prý jsem prodělala mononukleózu? Kdy? Vždyť si to nepamatuji. Možná, jak měl přítel to prasklé aneurysma. Hodně se učím, žiju studiem a kamarádama.

Po pěti letech už mě nebaví mít dlouhodobě zvýšenou teplotu a neustálé bolesti v krku, i když to není pořád, ale nezvládám třeba klimatizaci apod. Na dovolenou letecky doletím už skoro s angínou. Návštěvy lékaře u moře už mě nebaví. Rozhodla jsem se tedy navštívit znovu ORL – chronická tonzilitis – objednáme vás na tonzilektomii – ano? NE, děkuji, a tak zkouším na doporučení WOBENZYM.

Teď nastává zlom ve všem. V tom, jaký život žiju. Po Wobenzymu mám nejen střevní potíže, ale především chřipkovité bolesti kloubů. Lékař, co mi ho doporučil tvrdí, že je to normální, ať vydržím. Ale to se nedá, je to jako když mám chřipku a do toho střevní virózu. Po deseti dnech lék vysazuji, 2 000 Kč v koši a střevní potíže ustanou hned, bohužel kloubní bolesti přetrvávají s přestávkami po několik let. Do té doby mě bolely pouze po alkoholu, a to jen minimálně.

Moje cesta směřuje na revmatologii. Měla jste v létě klíště? Ne. Máte v rodině nějaké revmatologické onemocnění? Ne. Krevní testy ukazují, že vše, včetně RF je v pořádku, pouze izolovaně anti-Jo1 protilátky jsou pozitivní, ale to je falešně pozitivní výsledek. Nevím, co dělat, revmatolog mi nepomohl. Nemohu přece jíst brufeny a dělat, jako že mi nic není. Přestávám sportovat a z posilovny 3× týdně (běh a cvičení vlastní vahou) zvládám akorát tak procházky.

Hledám na internetu, jsem zdravotník, celkem se orientuji. Sama se směřuji na imunologii k vyhlášenému Dr. Nouzovi. Komplexní testy ukazují na anémii, hraniční alergii na mléko a pozitivní ANA – antinukleární protilátky. Pozitivní autoimunita. Ale samostatně to nic není. Taky jsem prý prodělala boreliózu (pozitivita IgG), plicní chlamydie, mononukleózu – vysoké protilátky nad normu, mám helicobactera v žaludku velmi silně pozitivního, ale prý mi nic není. Vše už je překonané a za mnou. Ptám se sama sebe, kdy jsem tohle vše prodělala? Odcházím s tabletami na úpravu anémie a doporučením držet bezlepkovou dietu. Sice nemám alergii na lepek, ale lidem to prý pomáhá. Mám radost, jsem tedy zdravá. Nic vážného, ale proč mě tedy bolí klouby?

Normálně funguju, žiju, jsem prostě zvyklá, že mě ty klouby někdy bolí. Někdy ten, jindy jiný, někdy všechny, bez otoku, bez zarudnutí. Občas si vezmu prášek. Po nějaké době, kdy to neřeším s lékaři, se objednávám na Bulovku. Tam infekcím rozumí. Byla jsem tam na praxi, skládala na VŠ zkoušku, na kterou ráda vzpomínám. Na Bulovce to ale příjemný zážitek nebyl. Docela nepříjemná paní doktorka z Ukrajiny mi sděluje, že mi nepomůže, výsledky jsou všechny v pořádku. Všechny infekce jsem prodělala už v minulosti.

Oddávám se internetu, když mi lékaři nepomohli, čtu různé odborné články, ale i diskuse. Často se cituje jméno MUDr. Klubal. Objednávám se, i když první konzultace stojí 4 000 Kč. Jsem velmi příjemně překvapená. Pan doktor je neskutečně profesionální. Zajímá ho vývoj mých potíží. Dělá si poznámky, podstupuji velmi podrobné testy. Odběr krve snad do deseti zkumavek, moč, výtěry z krku a nosu jsou dělány správně. Za pár týdnů mám výsledky. Sestřička mi sděluje, že mám chronickou boreliózu a mám brát antibiotika v dvojkombinaci a Plaquenil – antimalaritikum. Jedny antibiotika, která procházejí hematoencefalickou bariérou se musí poslat z Německa. U nás nejsou registrované.

Poctivě beru, klouby se horší. Vždy je to horší, když beru jakákoliv ATB. Je to náročné, i nevolnosti jsou nepříjemné a léčba má trvat 2 měsíce. Poctivě beru. Myslím, že kúru jsem opakovala ještě jednou, a pak jsem už měla opravdu dost. Mám přítele, který se mnou chce rodinu, a nemůžu přece být pořád tak nahromadě. Rozhoduji se ukončit léčbu a snažit se o dítě. Vím, že to asi bude trvat. Než se tělo dá do kupy.

Jsem těhotná hned „na první sex“. Jsem ve šťastném šoku. Beru vitamíny, klouby občas bolí, ale mnohem méně. Pracuji až do porodu. Zvracím, ale dá se to zvládnout a za devět měsíců je na světě náš naprosto zdravý a dokonalý syn. Od dvou měsíců pracuji na 4 hodiny denně se synem. Starám se o naši firmu. Je to super, work-life balance. Potíže prakticky nejsou. Jen klouby sem tam a únava, ale jaká matka není unavená? Malinko sportuji, jsem se synem hodně venku. Po dvou a čtvrt roce ukončuji kojení, protože už nastal čas, a navíc mám taky zánět dutin. Beru Augmentin, bolí mě klouby.

Ještě ani nedoberu ATB a dostávám zánět močového měchýře. Ale takový, že jednu hodinu mi nic není a za další hodinu čůrám krev a letím v ukrutných bolestech na pohotovost. Bez kultivace, o kterou prosím, ale není mi vyhověno, dostávám Zinnat a injekci Algifenu a kapky na receptu. V noci brečím bolestí a zvracím po lécích. Je to peklo. Hrabu se z toho týden, dva… a už to není nikdy úplně dobrý. Už je to 3 roky a močák občas cítím pořád. Nikdy se to zcela nevyléčilo. Mezitím jsem měla jeden akutní zánět, kdy jsem si kultivaci nechala udělat na vlastní náklady, a byla tam E. Coli rezistentní na 9 antibiotik z 12. Tak jsem si nechala napsat ta správná.

Od toho prvního zánětu mám období, kdy to necítím, ale stále se to vrací v podobě mírného pobolívání po vymočení. Hlavně po sexu. Zkusila jsem vše a denně beru Blokurima, lichořeřišnici. To, plus režimová opatření (čůrat po sexu i v noci se alespoň 1× vzbudit, hygiena…), mi pomáhá předcházet dalšímu akutnímu zánětu. Na téma urologie možná někdy napíšu samostatný deníček. Mám to teď (ťuk ťuk ťuk) pod kontrolou.

Příběh nekončí. Po dvou nemocech a antibiotikách hned za sebou se moje potíže s klouby zhoršují a co víc, mám nový příznak. Svalové slabosti. Celé tělo je jakoby unavené, zvednout hřeben a učesat se, sejít schody, je někdy hodně náročné. Není to pořád, ale když to přijde, trvá to dny, týdny. Zhoršuje se mi kvůli tomu páteř. Bolí mě krční páteř, motá se mi od ní hlava, tuhne mi ruka. Kolečko 3× rehabilitační lékař – nic vám není, jste mladá, nemáte toho moc v práci?

Přes známé si vyžádám magnetickou rezonanci, která ukazuje na protruzi meziobratlového disku v krční oblasti. Doktor se na nález ani nepodíval, prý mu zrovna dnes nefunguje PC. Prokřupe mě a za pár minut jsem pryč. Stav se po prokřupání horší. Sotva se domotám k autu. Cvičení nepomáhá, naopak. Stav trvá dodnes. Cervikovestibulární syndrom. Děkuji za límec, jako jediný pomáhá. Nemá se nosit dlouhodobě. Ale jak to udělat, když je to jediné, co mi pomáhá? Cvičení mi znemožňují i svalové slabosti. Jak mám cvičit, když jsem ráda, že sejdu schody?

Některé dny je to ale lepší. Vypozorovala jsem, že stavy jsou špatné po jakékoliv infekci. To mi pak začne tuhnout krční páteř, mám bolesti hlavy, motání, bolesti krční páteře a nejhorší svalové slabosti celého těla. Klouby už prakticky nevnímám a vzpomínám na doby, kdy mě bolely „jen“ klouby.

Stav se horší. Krční páteř v napětí, ruka tuhne, motání hlavy, nemůžu moc sedět, spíš ležím, a tak mířím na neurologii a dostávám kapačku - GUAJACURAN. Těším se, že mi bude líp. Nastává ale nejhorší stav v mém životě. Už v polovině kapačky odkládám mobil. Nějak se na něj nemohu soustředit. Cítím vnitřní pnutí, které jsem doposud nikdy necítila, neklid a trochu se mi třesou svaly. Kapačka dokapává a odjíždíme domů. Tam už lezu po zemi v třesu, třese se každý sval, co v těle mám, drkotám zuby jak v mínus třiceti a křičím, mám vnitřní neklid a potíže s dýcháním. Nemá Guajacuran působit přesně naopak?!

Odjíždíme zpátky do nemocnice, dostávám Neurol, nezabírá, nadopují mě antihistaminikami a dalšími léky, které mě konečně utlumí. Diagnóza: PARADOXNÍ REAKCE na Guajacuran. Na internetu se zmiňuje, že paradoxní reakce na podobné léky byla pozorována u psů. Haha, HAF :D Od té doby (cca 2 roky) občas vnitřní neklid v mírné formě stále cítím, tomu se směji už méně. Do té doby jsem to neznala. Jako by se opět v mém těle otevřela nějaká skříňka. Je to opět především po infekcích. Naposled nemoc ruce-nohy-ústa, kterou jsem chytla od syna. Ale už i jen tak…

Na neurologii mířím ještě jednou. Seznamuji se s úžasnou paní primářkou. Lidská, milá, odborník. Přesvědčuje mě, že mám absolvovat lumbální punkci. Doporučuje atraumatickou jehlu. Po svých zkušenostech s léky už mám docela obavy. Navíc jsem migrenik a nechci, prostě nechci postpunkční syndrom. Ale nechám se přesvědčit a dělám dobře. Lumbálku jsem zvládla v pohodě, bez komplikací a je prostě potřeba vyloučit neuroboreliózu a především roztroušenou sklerózu, ale i myastenii aj. moc nepěkné choroby. Už dávno ale nejsem ve stresu z toho, že by mi zjistili nějaké onemocnění. Ani hledání diagnóz na internetu se mnou nic nedělá. Naopak by se mi pravděpodobně ulevilo, kdybych konečně věděla, CO TO SE MNOU JE, když to bude alespoň trochu léčitelné.

Výsledky lumbální punkce a magnetické rezonance mozku vylučují RS. V moku jsou ale vysoké titry virů – HSV. Možná i ta borelióza, ale v moku s jistotou není, jen v krvi v anamnestických protilátkách. Dr. ale vidí, že se ty anamnestické protilátky v čase zvyšují. Mám i velmi pozitivní EBV – nepřekonaná infekce ukazuje na chronickou infekci, nejen na znovuvzplanutí, ale trvalou probíhající infekci. To už jsem přece někde slyšela? Proč to nikdo neřešil. Aha, ono se to neléčí.

Dále je tam pozitivní autoimunita. Paní primářka ale přesto nemůže s jistotou říct, co mi je. Dává mi na výběr dvě možnosti. Buď jít cestou virů a brát dva měsíce herpesin, a i přesto, že není přímo na EBV, trochu prý na něj působí – na jedno stádium viru a mohlo by to pomoci. Nebo cesta kortikoidů, prý slabších… aby se vidělo, zda je to autoimunitní.

Diagnostika léčbou? Bohužel na to nejsem připravená a mám už strach po svých zkušenostech, z jakýchkoliv nových léků. Ano, možná chyba, ale vlastně ani nejsem ještě připravená léčit se vylučovací metodou. Časem k tomu ale dospěju. Nicméně chci zkusit to, co mi pomohlo minule nejvíc. Těhotenství a kojení. Skoro 3 roky klidu. Jen bolest kloubů sem tam. Těhotním (pardon za ten výraz) opět hned napoprvé, je tam mikroduch v den MS. Ale vzápětí dostávám MS. Tak nic no, to asi nebylo těhotenství. Neřeším to. Čárka byla skoro neviditelná, a tak to úplně vypouštím z hlavy. Užíváme si totiž dovolenou u moře.

Po příjezdu se ale necítím ve své kůži. Dělám si test. Dálnice! Cože? Vždyť jsem měla MS. Intuice mi říká, že něco není v pořádku. Jsem nervózní a objednávám se na gyndu. Doktor nic nevidí. Nikde. HCG 9 000. Odesílá mě do nemocnice, kde také nic nevidí, ale nakonec prý jsou trochu zvětšené oba vejcovody. A trochu tekutina u jednoho. Diagnóza – mimoděložní těhotenství. Za pár hodin ležím na operačním sále, stále nesmířená s tím, co se stalo.

Po operaci mi sdělují, že mi odebrali levý vejcovod a poslalo se to STATIM na diagnostiku. Volá si mě primář, že se mu to ale prý nějak nezdá, vidím, že je jakoby nervózní. Obhajuje operaci, že prý tam byla cysta, a tak by mě stejně museli otevřít. Opět intuice pracuje v negativním slova smyslu. Další den moje doktorka, co mi rodila syna císařem, otevírá dveře do pokoje a neusmívá se. Sděluje mi, že plod ve vejcovodu nebyl, že mi musí ještě udělat revizi. Podstupuji revizi téhož dne a pak HCG konečně začíná klesat.

Prý plodové obaly mohou tvořit čile HCG a v děloze nic vidět být nemusí. To mi sděluje až kamarád porodník, který byl tehdy v Rakousku na horách, jinak bych to s ním konzultovala. Taky mi sděluje, že na vejcovodu je po otevření pacienta vždy jasně vidět, jestli je to mimoděložní nebo ne. Prý k tomu vedou cévy a je to celkově vyboulené ten vejcovod. Prý je hlavní zásada, když si nejsem jistý, neodebírám vejcovod a vyčkávám. Škoda, že jsem to nevěděla předtím.

Můj gynekolog po šestinedělí, který mě prý odeslal do nemocnice jen na pozorování, kroutí hlavou a tvrdí, že kdy jindy už podat žalobu, než teď. Prý bych to vyhrála na 100 %. Odmítám se soudit, protože peněz mám dost. Co potřebuji, je zdraví a klid. Klid na to, smířit se s tím, že jsem přišla o dítě a vejcovod. Ne trávit čas po soudech a vracením se zpět do minulosti, kterou nezměním. Nicméně konzultuji to s právníkem spíše ze zajímavosti. Prý když to není mimosoudní vyrovnání, trvá soud i pět let a peníze za vejcovod tak maximálně 200 tisíc. Každopádně nejsem žádný béčko, už jsem toho zvládla v životě hodně. Moje strategie je, co nejdříve otěhotnět a zapomenout na to, co se stalo. Splést se může každý, neudělali to přece schválně.

Otěhotním za necelý rok. Je duben, nechci se moc těšit. Dobře dělám, je to biochemické těhotenství. Nevadí, další měsíc to zkusíme znovu. Cítím, že ovuluji opět z té stejné strany. Doktor mi to potvrzuje, že je to možné. A stal se zázrak. Jsem opět těhotná. Tentokrát už jsem nejen šťastná, ale mám i stres a obavy, aby to dobře dopadlo. Ale všechno je, jak má být. Doktor mě zvýšeně kontroluje. Termín porodu 13.1.2020. Má už ručičky, nožičky, dojetím mi kapou slzy na každém ultrazvuku.

Jdu na krev na prvotrimestrální screening ve 13.tt. Čeká mě UZ. Paní přede mnou si pyšně nese fotku drobečka. Lehám si na lehátko, dr. přikládá sondu. Vidím, že mimi se nehýbe. Zase ta mlha a šok, ptám se, proč se dítě nehýbe. Doktorka mi jako ve zpomaleném filmu oznamuje, že mi musí říct špatnou zprávu. Neudržím slzy. Nemůžu přestat brečet v ordinaci, čekárně, na ulici, v autě směr nemocnice, kam jsem jdu objednat opět na to stejné oddělení, kde mi vzali vejcovod, na revizi.

Revize mě čeká za týden. Zákrok provádí „moje“ doktorka, která mi „porodila“ synka, ta, co mi sdělila, že nemám vejcovod zbytečně. Dělá mi už druhou revizi. Odmítám čekat na spontánní potrat. Psychicky bych to nezvládla a bojím se rizik. Prý je plod už moc velký a mohla bych vykrvácet. Bojím se už podepsat informovaný souhlas a dát jim svolení, že si se mnou můžou dělat, co chtějí. Zjišťuji, že s důvěrou v lékaře obecně, jsem na tom špatně. Ale podepisuji, zákrok podstupuji a nakonec se s menšími komplikacemi a ATB na počínající zánět dělohy vše vrací do normálu.

Říkám si, proč se to stalo, obviňuji svoje tělo, že zabíjí moje děti. Ale předtím, se synem jsem už také měla problémy a je zdravý. Obviňuji také doktora, protože sestřička omylem odeslala moji krev na prvnotrimestrální screening bez popisku, bez jména, a v laborce to nepopsané vyhodili a nezpracovali. Mohlo by mě to nasměrovat k tomu, co se s mimčem stalo. Třeba to byl Down a pomohlo by mi to se smířit… Podepisuji rozbor na patologii – výsledky prý budou za rok. Haha :D To mám na to čekat? Kolik mi už bude?

Podstupuji také genetické vyšetření. Já i manžel. Výsledky, které měly být za měsíc a půl od srpna, prý dostaneme až v prosinci. Objednávám se také na imunologii a vyprávím svůj příběh. Říkám si, jestli si pan doktor nebude myslet, že jsem blázen. Odebírá asi deset zkumavek a odcházím s tím, že jsem záhada. Lepší než blázen?

Mezitím jsem navštívila i psychoterapeuta, abych na to nebyla sama. Nechtěla jsem zatěžovat manžela. Snažím se s ním o svých problémech nemluvit, i když je to někdy velmi těžké. Sdílením ale vztah trpí. Kočíruji to a manžel je silný. Klape nám to. Smějeme se téměř denně. Máme doma radost. Milujeme se a nebýt mého zdravotního stavu, nemám vůbec co našemu životu vytknout.

Psychoterapeut mi ale moc nepomáhá, tvrdí, že moje problémy nejsou psychického rázu. Že se mám vykašlat na doktory. A já na ně většinu času kašlu, neřeším svůj zdravotní stav. Ale pak přijde období, kdy je mi zase hůř, kdy nežiju ani trochu plnohodnotně (o sportu ani nemluvě). A nařizuji si to zase řešit, protože NADĚJE umírá poslední a třeba, třeba se najde někdo, kdo přijde na to, co mi je. Proč mě bolí klouby, proč mám svalové slabosti, proč mám takové potíže s páteří. Někdy cítím i izolované bouchnutí srdce, až mám jiskry před očima. Cítím, že je to od páteře. Po nemoci a při ní mám svalové slabosti, kdy i dva týdny po překonání infekce ležím, pálí mě celé tělo, někdy brní. Jako při RS. Ale ta byla vyloučena.

Ještě musím dodat, že mám autoimunitní zánět štítné žlázy. Měla ho moje babička, má ho moje mamka i můj brácha. Při posledním těhotenství jsem měla mírnou hyperfunkci, ale endokrinoložka mi řekla, že se to v těhotenství neřeší. Na netu píšou, že to způsobuje potraty. Proč se to tedy neléčí?

Můj brácha má velmi zvláštní potíže, protože měl několikrát vysoké hodnoty svědčící pro hypofunkci, ale byl naprosto bez potíží. Nicméně dr. mu nasadila Letrox, který netoleroval. Ani Euthyrox. Přibral za 2 měsíce asi 10 kg. Jen spal a prakticky nic nejedl. Stejně přibíral. Po vysazení léků měl hodnoty sice opět vysoké, ale začal se zase cítit ve své kůži a vše zhubnul. Nyní je zcela bez léků a bez potíží. Jen občas má vyšší hodnoty. Mamka měla někdy hyper, někdy hypofunkci. Hashimotova tyreoiditida. Občas měla období s Euthyroxem. Nyní bez léků. Mě štítná žláza bolí, hlavně, když mám nějakou infekci. Protilátky v krvi jsou přítomné.

Nakonec musím osvětlit, proč se neléčím na lymeskou boreliózu. Dr. Klubal je fajn. Udělá komplexní testy. Ale jak to, že skoro všichni jeho pacienti mají boreliózu? Lze diagnostikovat boreliózu jen podle IgG protilátek v krvi? Většina odborníků si myslí, že ne. Pokud je to borelióza, proč na ní ATB léčba nebyla účinná. Existuje vůbec nějaká léčba na chronickou boreliózu/postboreliový sydndrom? Proč můj táta, který měl milion klíšťat za život a nikdy neměl antibiotika, je v pořádku?

Moje teorie je, že moje tělo bylo všemi těmi infekcemi a nemocemi tak oslabené, že už to nezvládlo a přešlo do autoimunity a směřuje to proti kloubům a svalům a mám tzv. chronický únavový syndrom. Snažím se žít plnohodnotný život, jak to jen jde. Přála bych si být zdravá.

Vím, že nejsem sama a nijak mě to neuklidňuje. Stránka na facebooku Borelioza, chlamydie, RS je HOROR. Téměř 2 000 lidí s podobnými problémy, jako mám já. Koukla jsem tam, párkrát něco četla a raději si to skryla. Snažím se jít cestou pozitivního myšlení a nemyslet na svoje potíže. Někdy je to těžké.

Co mě teď čeká? Kdo ví. Zkusím ten Herpesin a pak možná Isoprinosine. A asi budu muset sebrat odvahu a zkoušet dál…

Děkuji za váš čas, pokud se našel někdo, kdo si můj deníček přečetl až do konce. Přeji všem příjemný advent a v novém roce především ZDRAVÍ. Protože když je zdraví, jde vše. Já cítím, že mám v sobě pořád velkou sílu bojovat, a nevzdám to. Splňte si svoje sny, i když jsou sebešílenější. Udělejte to, dokud máte možnost!

Váš příspěvek

Odesílám...
Napsat příspěvek
201
14.12.19 07:30

No teda, ach jo. Obdivuji Tvoji vytrvalost a gratuluji ke zdravemu synovi! Drzim palce, at je lépe. :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
115
14.12.19 07:34

A kdyz klasicka zapadni medicina nestaci, co zkusit alternativni lecbu? kdyz jsem cetla na zacatku denicku tu trojkombinaci „borelioza, plicni chlamydie, mononukleoza“,rikala jsem si-klasika. mela jsem to take tak, boreliozu jsem mela uz 2×. ted nastesti dlouho nic. byla jsem uz tak zoufala z doktoru, kteri mi nepomohli, ze jem zkusila alternativni lecbu a zabralo to, i kdyz to nebyla levna sranda. muzu vam napsat moji zkusenost. pokud mate zajem, napiste mi zpravu.

  • Nahlásit
  • Zmínit
4536
14.12.19 08:08

Ahoj, jedno moje dítě má tzv. Vzácné onemocnění, a tak jsem za něj členkou ČAVO, České asociace pro vzácná onemocnění. To, co máš ty, může být také nějaké vzácné autoimunitní onemocnění a možná i střádavé onemocnění. :think: možná i něco jiného. Lupus ti asi vyloučili už. ČAVO má svoji help adresu, kde ti může team lékařů pomoci. Možná to víš a už jsi tam i psala ;) Je to help@vzacna-onemocneni.cz. Koukni na web. Držím ti palce :hug: :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
56
14.12.19 09:10

Měla jsem taky zánět v těle který nemohl nikdo najít… Začlo to prechozenou encefalitidou tu našli při lumbalce a pak už se to vezlo. ANA pozitivní jsem do dnes nikdo neřeší… Mám ložiska na mozku co připomínají RS ale nejsou RS taky nikdo neřeší :lol:… Nakonec mi nejvíc pomohlo odstranění krčních mandlí měla jsem v nich zánět postupně jsem se pak zbavila bolesti kloubů a teploty… Jako nejsem zdravá umírám na únavu každý den ale učím se s tím žít :) Ke Klubalovi jsem se ani neobjednávala stačí mi že o něm čtu… Spousta pacientů s boreliózou ale ještě jsem neslyšela o vylecenem všude píšou že vyléčený nemá potřebu to sdělovat světu já se vyléčit tak o tom napíšu do všech skupin ať to pomůže ostatním… Takže za mě je Klubal jeden z těch co rýžuje na lidské nemoci a beznaději ale dělá to tak že mu lidi ještě věří :) přeju hodně sil do dalšího boje se záhadnou nemocí :)

  • Nahlásit
  • Zmínit
1595
14.12.19 10:09

Držím palce…Ano, zdraví je to nejdůležitější a moc ti jej přeji :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
Anonymní
14.12.19 10:31

Dobrý den, dočetla jsem celé, jsem lékař a trochu nevím, jak reagovat. Sama vždy chci přijít na správnou diagnosu. U hodně podobných pacientů je důsledkem psychosomatika. Z toho co píšete, bych ale neřekla, že to bude váš případ. Máte autoimunitní on. štítné žl., takže máte mnohem větší pravděpodobnost jiného autoimunitního on. Hodně by mi zajímalo, jak budou vypadat vaše obtíže po nasazení kortikoidů- vím, že terapeutický pokus nezní úplně nejlépe, ale už jste toho zkusila tolik…
Kdybych měla doporučit nějaké lékaře, píšete, že jste byla na Bulovce, Dr. Trojánek se vyloženě zaobírá boreliozou. Revmatolog je výborný a důsledný Dr. Janoušek. Zkuste další pohled, názor jiného lékaře na vaši problematiku.
Držím moc palce

  • Nahlásit
303
14.12.19 10:32

Syn, 6 let ma uz od 2,5 let “rustove bolesti”
Nikdy jsem se nesmirila s tim ho nechat trpet nebo mu davat pravidelne nurofen, tak jsem cetla a cetla na internetu a zkousela vsechno mozneho od epsom salt az po ruzne vitaminy. Zjistlila jsem jedno, syn krici bolesti, kdyz nekolik hodin predtim sni neco smazeneho, nebo neco, do ceho byl pridan prasek do peciva, nebo proste jakekoli ecko, ktere vaze vapnik. Dietou jsme tedy schopni snizit pocet veceru, kdy breci bolesti a potrebuje nurofen na minimum. Taky je to vzdy horsi po nemoci. Ted jsem objevila novy krem ktery mu zatim vzdy pomohl (davala jsem asi 4× a vzdy se to obeslo bez nurofenu, jmenuje se arthrocann gel a obsahuje bylinky, kolonoidni stribro a konopi)
I ty priznaky roztrousene sklerozy si uz prodelal: v lete jsem ho nechala ockovat a hned pote prodelal herpanginu a pak, kdyz uz byl zdravy byl najdenou malatny, brnely ho ruce a nohy, zacal kulhat a tohle se vleklo asi 3 tydny. Krevni testy nenasly nic smerodatneho, syn se s toho nakonec vyhrabal, ale neznama leciva mi dodnes nahaneji strach.

  • Nahlásit
  • Zmínit
14.12.19 10:59

Deníček je… Zvláštní. Předně mě mrzí tvoje ztráty. Ale říkám si, kdy jindy tělo /příroda ví, co dělá. Nezbývá než doufat, že syn bude mít větší štěstí a nebude mít trápení jako ty. Moc nechápu tvoje odmítání léčby a riskovat, že moje dítě třeba už v rannem dětství, bude muset podstoupit X zákroku a já ho chci, protože mě se na tři roky uleví 8o no tak hlavně přeju hodně zdraví :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
Anonymní
14.12.19 12:41

OD AUTORKY DENÍČKU:

Moc vám všem děkuji za komentáře. Opravdu si toho velmi vážím a děkuji, že jste si přečetli deníček do konce. @Micilin @biancaa @mau-mau @Enli @123Soňa @lisatka @Bubla Bůčková Upřímně si myslím, že to není moc záživné čtení.

Než byl deníček vydán, uběhlo určitě více než 14 dní a mezitím jsem získala výsledky z imunologie. Pro mě velmi překvapivé. Vysvětlilo se, proč jsem už 3× potratila. Mám pravděpodobný antifosfolipidový syndrom. Moje tělo opravdu „zabíjí“ moje děti. Jedná se o autoimunitní onemocnění, často přítomné u lupusu, autoimunitní thyreoditis, ale i různých infekcí, nádorů, aj. autoimunitních onemocnění než výše zmíněné. Pozitivní mám všechny 3 hodnoty – tudíž nejhorší možný výsledek. Přítomnost APLA, konkrétně ACLA IgG: 124 (), Beta-2-GPI IgG: 28,3 (), Anti-beta2GP1 Doména 1 IgG: 24,4 (). Antifosfolipidový synrom je blbý v tom, že pacient má velké riziko trombotických stavů. Mělo by se teď asi zjistit, zdali bude u mě přítomno ještě nějaké onemocnění, nebo se antifosfolipidový syndrom vyskytuje samostatně.
Kromě tohoto, mi byla zjištěna nízká imunita proti virovým infekcím (a rakovinovým buňkám), a to tak nízká, že to prý vypadá, jako kdybych brala imunosupresiva. CD3+ velmi snížené, CD 8+ velmi snížené, CD 19+ velmi snížené a NK-buňky také. Proto mě každá infekce vč. rýmičky a nachlazení na dva měsíce úplně zničí.

Bohužel se mě lékař obává prozatím léčit, protože je to komplikované v tom, že kdyby začal léčit autoimunitu – ještě víc mi sníží imunitu proti infekcím a rakovině, která už je na tom teď tragicky a opačně, pokud začne podporovat tento typ imunity, mohl by rozjet autoimunitní onemocnění, například lupus apod. Nechci, děkuji :blush:

V únoru půjdu na nové testy, a pokud se nic nezmění, budeme se muset rozhodnout, jakou cestou jít. Prozatím mi bylo doporučeno brát 1g vitaminu C a vitamin D. Hned po prvním dni braní vitaminu C jsem dostala alergickou reakci – vyrážka v obličeji :D Tak to zkusím přírodní formou. Dčko mi nevadí. Dále mě budou testovat na potravinové alergie a alergie na léky.

Ještě jednou vám všem moc děkuji za vaše postřehy a přeji krásné adventní období, a především zdraví všem!

  • Nahlásit
284
14.12.19 13:59

Připadá mi, jako bych četla svůj příběh, měla jsem vše, co popisuješ :hnisavé angíny, mononukleóza, borelie, chlamydie, lumbálka, měsíc na ATB kapačkách, chronický únavový syndrom, potraty, atd.,atd..Dohromady 25 let. Mraky snězených ATB a vše bylo jen horší, bolesti kloubů, svalů. A víš co? Už mám alergii na lékaře, 4 roky jsem bez ATB, vyzkoušela jsem vše možné i alternativu. Jo..i Klubala mám za sebou :-)Info na netu už nečtu. Zkus čínskou medicínu a Či-kung. Mě to pomohlo, ale každý člověk je individuální a je důležité i pochopit, že tělo i duše jedno jsou :-) Když budeš chtít, napiš mi SZ. Přeji hodně sil a naděje :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
395
14.12.19 15:29

Zakladatelko, při čtení tvého příspěvku mi běžel okamžitě hlavou „lupus“. Má ho moje nejbližší kamarádka. Od útlého mládí se potýkala s mnoha zdravotními problémy, běhala neustále po doktorech, ale nikdo jí nebyl schopen stanovit diagnozu. Často odcházela s tím, že je to nejspíš jen v její hlavě, ačkoliv krevní testy vždy ukázaly, že něco skutečně v pořádku není.
První těhotenství zvládla a narodila se jí zdravá dcera. Od té doby otěhotněla několikrát, ale vždy to nedopadlo, nejpozději ve 13tt byla miminka již mrtvá. Nemá prakticky šanci donosit dítě, její tělo plod zabíjí.
Když se pak objevily ještě další silné zdravotní problémy, nad kterými lékaři již bezradně krčili rameny, protože je neuměly dle tabulek identifikovat a léčit, dostala se konečně do rukou specialistů v pravém slova smyslu a konečně padla definitivní diagnoza.
Neulevilo se jí tím nijak, jen dostala jiné léky, které stejně pořádně nezabírají. Ale alespoň revmatické bolesti kloubů a chřipkové bolesti svalů drží nějakým způsobem pod kontrolou, ale také ne vždy, jsou dny, kdy kamarádka nemůže ani vstát z postele.
Vím, že tohle asi není to, co bys chtěla slyšet. Většině lidí se uleví, když se stanoví skutečná diagnoza a nasadí správná léčba. Ale v případě kamarádky to tak není. Tvé symptomy a zdravotní chronologie mi přijde jak přes kopírák. Možná se pletu (doufám, že se pletu) a že ve tvém případě se nakonec opravdová léčba najde.
Strašně moc držím palce!! Zdraví je to nejcennější, co v životě můžeme mít, vše ostatní již není podstatné. :hug: :hug: :andel:

  • Nahlásit
  • Zmínit
303
14.12.19 16:58

Autorko, v pripade, ze nic nepomaha bych zkusila homeopatii. Nerikam, ze je jiste, ze pomuze, ale ja v ni verim, protoze kdyz jsem zacala trpet na astmaticke zachvaty kasle, tak mi pomohla a sama jsem pocitila jeji ucinky a okamzite zlepseni. Nicmene vybrat ten spravny homeopatiky lek neni vubec jednoduche a muze trvat delsi dobu, nez se zkuseny a kvalifikovany homeopat trefi do spravneho leku. Hodne stesti!

  • Nahlásit
  • Zmínit
14.12.19 17:02

Když jsem četla tvůj deníček, normálně jsem se v něm viděla. Od A až do Z. Procházím si něčím podobným poslední 4 roky, i když prapůvod potíží začal už před 14 lety. Jestli budeš chtít nějaké detailnější zprávy, napiš mi SZ, chtěla jsem ti napsat, ale vidím, že deníček jsi psala jako anonym, tak nevím, kam ti napsat.

  • Nahlásit
  • Zmínit
14.12.19 17:04

@leisa Autorka ale psala, že na revmatologii byla, vyloučily se všechny protilátky, revmatický faktor atd. Takže ač se to zdá na lupus, tak ten to nejspíš není.

  • Nahlásit
  • Zmínit
Anonymní
14.12.19 17:16

Na revmatologii jsem byla kdysi dávno, ale byla jsem tenhle rok v nervosvalové poradně v Praze - velmi specializované pracoviště a dělali mi tam z krve protilátky proti LUPUSU a vyšlo to negativně. Ale mám zase pozitivní ten antifosfolipidový syndrom, ten by k tomu šel. Nicméně teda diagnóza lupus by mě teda rozsekala a ten příspěvek od @leisa, musim říct, že mě tekly slzy. Zde jsou ty hodnoty z NS poradny:

Autoimunita základ: RF:

  • Nahlásit
Anonymní
14.12.19 17:17

Autoimunita základ: RF:

  • Nahlásit
Anonymní
14.12.19 17:18

NEJDE MI TO BOHUŽEL VLOŽIT. Autoimunita základ: RF: 8,88, Revmat. faktor IgG: 3,7, Revmat. faktor IgA: 2,8, Revmat. faktor IgM: 0,0, CCP LEIA: 1,5, ANAb IgG 1:80: sl. pozit, ANAb IgA 1:80: negat, ANAb IgM 1:80: negat, SMAb: negat, Anti-ENA screen: 345,0, Anti-ENA Sm: negat, Anti-ENA RNP: negat, Anti-ENA SS-A: negat, Anti ENA SS-A/Ro52: negat, Anti-ENA SS-B: negat, Anti-ENA SCL 70: negat, Anti-ENA ribos. P protein: negat, Anti-ENA histon: negat, Anti-ENA PM-Scl 100: negat, Anti-ENA centroméra B: negat, Anti-ENA JO 1: negat, Anti-ds-DNA NIF: negat, Anti-dsDNA CLIA: 31,4, Anti-nukleosomy: 1,7

  • Nahlásit
1147
14.12.19 17:30

Někdy je lepší nebojovat, nehledat konkrétního viníka, ale raději posílit to dobré. Každý z nás by mohl sepsat taková kvanta neduhů. Čím více člověk do toho vidí a rozumí spojitostem, tím víc ho to nenápadně sžírá. Já konkrétně - kromě jiných svých nepříjemností - mám také tělo už více než deset let v režimu stále odeznívající, ale aktivní mononukleozy. Každý jsme prolezlí kdečím a jsou dny, kdy vše bolí a jsme jak mátohy mimo realitu. Je nemožné všechny viry, bakterie, parazity apod. porazit, ale když si uvědomíme, že tělo potřebuje dobrou stravu, pravidelný spánek a lehký pohyb na vzduchu, abychom zajistili správnou buněčnou výživu, dokážeme tím posílit celkovou obranyschopnost a fungování těla. Doporučuji kyselinu listovou, B6 a B12 ideálně s metafolinem, který umožňuje lepší vstřebatelnost béček. Nic víc neužívat - pokud nemáš vyloženě nařízeno lékařem a přestat hledat to, díky čemu se cítíš pod psa a věřit v to, že dobrého máš v sobě víc a to dobré ty mrchy porazí ;)

  • Nahlásit
  • Zmínit
Anonymní
14.12.19 17:40

Boze, to je sila… KLOBOUK DOLU, jak se drzite… U me jen borelioza a EBV, ktera je reaktivni a tak 3× za rok lehnu jen s klouby, kdyz se mrcha probere.. A ted v 5 mesici se mi k tomu vrazil zanet slach v loktech a odmita pres veskerou lecbu zmizet, takze jim skoro brckem.

  • Nahlásit
757
14.12.19 17:57

Ahoj, partner trpel podobne. Nakonec cytomegalovirus s tim, ze se aktivuje pri nejakem infektu. Isoprinosibe bral a citi se lepe. jen proste nesmi onemocnet. Pak ho to sejme znova.

  • Nahlásit
  • Zmínit
380
14.12.19 20:37

Revmat.horecka?

Anonymní,..a testy na aslo a mycoplasma nedělali? me napadla revmaticka horecka protože to aktuálně řešíme. Následek streptokokove angíny..jen napad ale zajímalo by me :think: :think:

  • Nahlásit
  • Zmínit
2237
15.12.19 07:58

Teda to je mazec, ale i kdyby to byl lupus tak něhož flintu do žita. Babička ho má, diagnostikovali ji ho 20 let. Dneska ji je skoro 80 let a žije. Má horší a lepší dny. Vyradila z jídelníčku mléko-to ji hrozně vadí a rozjíždí záněty, nesmí pribrat, kvůli plicim.je hodně aktivní. Mě bolesti kloubů a svalů a neustále záněty způsobuje intolerance mléka a potraviny s vysokým obsahem histaminu.

  • Nahlásit
  • Zmínit
15.12.19 10:57

Měla jsem náběh na to samé, co máš ty. Někdy v roce 2008. Jako bys popisovala moje příznaky v časném stádiu vývoje. Byla jsem rok na Wheldonově protokolu. Byl to masakr (antibiotika ty příznaky v první fázi zhoršily) a rekonvalescence trvala další rok, ale můžu teď zpětně říct, že toho nelituju. Následky minimální a nakonec jsme si postupně pořídili 4 děti, ač jsem se svojí anamnézou jednu dobu poochybovala, jestli děti vůbec budu moci kdy mít.
Nenechávej to být, bude se to jenom horšit. Začni se léčit. Podle mne to není borelióza, ale spíš chlamydie, které ti nabouraly imunitní systém a teď se na to nabalují další infekce.

  • Nahlásit
  • Zmínit
1153
15.12.19 15:46

Deníček se mi cetl velmi tezko, protoze je plny bolesti, ale citim, ze mate silu a nevzdavate se! Je skvele, ze mate vysledky z imunologie a mate se od ceho odrazit. Sama mam za sebou porod mrtveho miminka ve 27tt (duvodem byly tromby v pupečníku i placente) a mela jsem stesti, ze jsem se hned dostala do rukou odbornikovi. Jen diky nemu mam za sebou vsechna vysetreni (hematologie, imunologie) a z dalsiho tehotenstvi (take nebylo bez komplikaci) mam zdravou holcicku. Dulezite bylo uzivat utrogestan a miniheparin od zjisteni tehotenstvi az do konce. Doporucuji poradnu na porodnice.cz, kde si o AF syndromu muzete vyhledat informace i odpovedi Mudr. Kouckého.

  • Nahlásit
  • Zmínit
312
16.12.19 14:06

Ahoj autorko, tvůj deníček jsem četla jedním dechem. Mám totiž hodně podobné příznaky a k tomu lékařku, které už se s tím ani nesvěřuji, protože by mi opět doporučila něco na nervy. Nyní jsem se na vlastní pěst objednala na soukromou imunologii do Prahy, tak jsem zvědavá, jestli se něčeho dobereme. Nicméně mě zajímá, jak je to s těmi testy z imunologie, které jsi absolvovala. Šlo o nějaké nadstandardní vyšetření? Ráda bych věděla, co můžu po nich v té Praze chtít. Pokud se tedy na mě nebudou dívat jako na hypochondra :-)
Předem moc děkuji za typy.

  • Nahlásit
  • Zmínit
26.12.19 23:17

Ja mam myasthenii. Ale vím, že ji mám. Příznaky jsem měla asi přes rok, dva než sem se dokopala k Dr. Diagnostika byla celkem rychlá, dala jsem paní doktorce typ, protože sem samozřejmě dávno googlila. Trefila sem se.. myasthenia jak vysita.
Holka je mi fakt líto jak te zdraví zrazuje.. držím palce ať je dobre :blossom:

  • Nahlásit
  • Zmínit
35221
7.1.20 14:55

Dr House by řekl „Lupus“ a napálil by kortikoidy. Ty ostatne zaberou na všechno.

Mě to teda jako psychika připadá, přinejmenším jako nadstavba. Psychologa bych vyměnila.
Tohle probírání se výsledkama a hledání much, řešení protilátek ve třídě IgG a jiskření v očích při extrasystole, noční brněníčko - to je psychoklasika… takovéhle nálezy by tady měla každá druhá, když se toho hodně nabere, tak se u každého něco najde. A nějaká autoimunita, to je parádní vnější nepřítel, zábava na celý život, na to se dá upnout. Je to pohodlnější, než vykopnout manžela, změnit práci a přestěhovat se, vyrovnat se s nepříjemnou skutečností, začít pravidelně cvičit atd…

Jsem hnusná, že jo.
Já věřím, že to všechno tak prožíváš a je mi líto, že že to tak prožíváš, ale vážně si nemyslím, že by nějaký lepší doktor nebo novější testy našly příčinu tvých potížích a nějaká nová pasivní léčba by mohla pomoci. Neznám tě osobně, vycházím jen z bohatých zkušeností.

Příspěvek upraven 07.01.20 v 14:56

  • Nahlásit
  • Zmínit