Když děti nejsou podle představ

Někdy je to doopravdy neuvěřitelně těžké, bojovat se všemi nástrahami, co nám (holkám, vlastně i malému) život klade do cesty. Většinou jsem na všechno sama, přesto věřím, že jednou budou holky jednou plnohodnotně žít svůj vlastní život.

Když se téměř před pěti lety narodily moje holčičky ve 33. týdnu, nikdo netušil, co nás čeká. Vždyť doktoři přece říkali, že týden je už dobrý.

Holky strávily v nemocnici měsíc, pěkně přibývaly, a neměly žádné problémy, tak jsme byli propuštěni domů. Po první návštěvě neurologie jsme byli odesláni na cvičení, to byly holkám 4 měsíce, a tehdy začaly naše první problémy.

Jejich první nemoc, zánět průdušek, kdy jsme skončili v nemocnici, další opakované záněty průdušek a plic nás brzy dostaly na plicní, a i když po porodu neměly holky žádný problém s dýchaním, tak se projevil první nedonošenecký problém, holky začaly brát kortikoidy a léky na plíce a časem se vše zlepšilo.

Když bylo holkám nějak tak kolem čtyř měsíců a holky začaly trošku koukat, všimla jsem si, že šilhají. Po nějaké době jsme přišli na to, že Beatka nevidí, nepozoruje hračky, reaguje jenom na zvuk. Hned jsme se objednali na oční, pozadí dobré, byli jsme posláni na další vyšetření, které bylo v normě, ale Beatka nekoukala. Po doporučení s rehabilitací jsme se sami objednali k zrakovému terapeutovi. Po vyšetřeních, se zjistilo, že Beatka má poruchu CVI, není dozrálá dráha s mozku k oku, byl nám dán kontakt na ranou péči.

Ihned jsme tam zavolali a přivítali nás moc milí lidé, kteří nám vše vysvětlili, a navedli na to, co všechno bychom měli, mohli udělat, aby naše dítě mohlo normálně vidět. Každý den jsme u obou holčiček cvičili od půl roku šilhání, lepili oko, u Beatky trénovali to druhé na světlo, na nic jiného nereagovala, u Tei na různé hračky, udělali jim tzv little room, koupili domů lepší světla, aby měly všechno pěkně osvětlené, a zkrátka snažili se udělat vše, co šlo.

A světe div se, naše dítě najednou vidělo, začalo se zajímat o svět. Oběma holkám zůstalo šilhání, stále cvičíme „oko“, teď hlavně oko ruka, stále k nám dojíždí raná péče a půjčujeme kompenzační pomůcky. Holky od necelých dvou let nosí brýle, a okluze celý den, absolvovaly také operaci šilhání, čeká je určitě ještě další, očička se jim neuvěřitelně zlepšila, i když dobré to nebude nikdy.

Jejich motorický vývoj, i přes to, že jsme cvičili bobatka, byl velmi pomalý, plazit se začaly kolem 9 měsíců, sedět ve 13 měsících, lézt v 15, chodit ve 20 měsících.

Velký problém nastal taky, že přestaly přibývat a ani moc nerostly, v roce měly pouze 6 kilo a nějakých 68 cm. Začalo kolečko vyšetření, proč nerostou a nepřibývají. Začali pít nutridrinky, a dostaly se do péče endokrinologie. Svůj počáteční těžší start nedohnaly, teď skoro v pěti letech, mají necelých 12 kilo a 93 cm.

Vyzkoušeli jsme všechno, chodili od roku k speciální logopedce na orofaciální stimulaci- od listopadu 2016 jsou na růstovém hormonu, holky nejenom že něco vyrostly, ale začaly jíst, do téhle doby jsme nevěděli, co to je, aby pořádně jedly.

Ve třech letech holky byly schopné říct max máma, táta, mňau, dostali jsme se do logopedické a psychologické péče, logopedie - diagnostikováno opožděný vývoj řeči, psychologie - celkové opoždění. Holky začaly trochu více mluvit po 4. roce, a pořádné dřiny, začaly taky chodit do speciální logopedické třídy.

Dlouho jsme zvažovali, kam holky dát kvůli jejich oční vadě, nakonec vyhrála školka, kde paní ředitelka byla ochotná holky vzít a brát ohled na jejich handicap, nástup do školky byl trochu náročný, ale zvládly to. Docházejí jen na dopoledne, vzhledem k tomu, že stále máme dost doktorů a jsou dost často nemocné.

Za pár měsíců bude holkám pět, odpovídají minimálně o rok mladším dítkům. I přes to všechno dělají obrovské pokroky a jsme na ně moc hrdí. Bohužel ne všichni členové rodiny se s tím smířili, holky jsou jiné, ale jsou naše, ať jsou jakékoliv.

Když byly holkám dva roky, narodil se zcela plánovaně jejich mladší bratr, i přesto, že jsme doufali, věřili, že holky si vybrali vše, tak i náš Tadeášek má problémy, ale to už je úplně jiná kapitola.

Mrzí mě, že stejně jako já a zčásti manžel, sám jako zdravotně handicapovaný, to nemáme úplně lehké. Rodina nás nedokáže podpořit a pomoct nám s už tak nelehkou situací. Podpora je ale to jediné, co nám chybí, naštěstí odhodlaní bojovat snad máme pořád dost. Do budoucnosti to bude potřeba.

Váš příspěvek

Odesílám...
Napsat příspěvek
12.4.17 00:34

Uzasni rodiče. Uplne Vas obdivuju :srdce: zivot se s Vama nemazlil a presto se nevzdavate. Doufam, ze uz bude jen a jen lepe

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.4.17 00:36

Ahoj! Zname se z diskuse o nedonosenatkach. Vim, ze jste to měli vždycky komplikovanější nez většina holek z diskuse. Vždycky jsem Te moc obdivovala, co všechno pro holky delas a hlavně pro to, jak Bea i Tea pro Tebe byly ty NEJ.
Mrzí mne, jak to bere Vase rodina. A je mi lito, ze i Tadeasek ma nějaké trable ????. On je donoseny, pamatuju si to dobre? Copak s nim je?
PS: Ani my si to „nevybrali“ druha holčička to taky nemá uplne jednoduché… Nějak uz na tu pravděpodobnost moc nevěřím…

  • Nahlásit
  • Zmínit
2537
12.4.17 05:58

Ahoj, strašně moc re obdivuji za to co všechno pro holky děláš a taky ty jejich pokroky, holky musí být úžasné bojovnice když se ve všem neustále zlepšují a dělají pokroky.Ty jsi úžasná maminka, milujes své holčičky a děláš pro ne možné i nemožné. Nic bych ti přála a by tvé holčičky, byly v dospělosti co nejvíc v pořádku a neměli žádný zdravotní problém. Jen je škoda že rodina nejeví zájem a nechce pomáhat. Kdo jiný než rodina by měl mít pochopení a zájem? Ja jsem taky maminkou dvojcatek, v červnu jim budou 3roky a naštěstí jsou naše děti celkem v pořádku i kdyz jsou o měsíc dřív. My jsme měly to štěstí ze děti jsou celkem bez problémů, holka silhala ale to se samo upravilo, kluk ma kylu a cystu nad okem.Tak ať uz jste všichni konečně zdraví a šťastní

  • Nahlásit
  • Zmínit
17298
12.4.17 06:24

Jste uzasni rodice. Mrzi me, ze nemas podporu v rodine. Vase deti jsou uzasne a jedinecne, at jsou jake jsou. Delaji krasne pokroky, vsichni se dohromady snazite, takze je na co se tesit, co oslavovat. Preji vam hodne stesti do dalsiho zivota, uzivejte si ho vsichni naplno a kaslete na nejake tabulky nebo prumernost. :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
7629
12.4.17 06:55

Drzte se :hug: Preji cele vasi rodine mnoho, mnoho, mnoho uspechu :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
1120
12.4.17 07:02

Já rodila dvojčata 31 týden. Jeden klučík je naprosto v pohodě, druhý také nějaké problémy měl i když ne tak velké. Celkem se divím, že oční absolvovali až při problémech, naši chodili zpočátku každých 14 dní zcela automaticky povinně, jeden také nosí brýličky, ale naštěstí běžná vada.Po 32 týdnu už prý bývají jen vyjímečně takovéto problémy. Vlastně i nedonošení z mnohem nižších týdnů většinou dlouhodobé problémy nemají. Děti měli sice smůlu, ale mají štěstí na výborné rodiče. Hodně síly

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.4.17 07:14

Denicky nekomentuji ale u vas musím udělat výjimku protože by vám mohla pomoci. Nevím zda víte o zrakove léčebně pro děti ve Dvoře Králové nad Labem, moc rodičů o ní neví pritom je to nejlepší lecebna v republice. Jinak přeji ať už se to obrati k lepšímu a máte se jen a jen dobře.

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.4.17 07:46

Přeji vám hodně štěstí :kytka: To zvládnete

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.4.17 08:52

No ty vogo… Rodina by se měla stydět za to, že Vás nepodporuje. Za sebe vím, že bych toto asi odnesla zdravím, jelikož mne ničí u mých dětí i obyč rýma. Jsem v tomto prostě jiná… Ale jednou mi moje kamarádka( velmi silná žena, která porodila syna ve 25tt a mají obrovské problémy) řekla, že děti které jsou nemocné, nebo mají nějaké problémy, si velice pečlivě vybírají rodiče kterým se narodí. Že to musí být silné osobnosti, aby vše zvládli. Držím pěsti, ať se vše v dobré obrátí…

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.4.17 09:08

@Lilinka 89 to je oblíbené rčení, ale bohužel dost mimo. Někoho taková zkušenost posune, zocelí, někoho rozloží. I takových případůje bohužel dost. Myslím, že žádný vyšší princip v tom není. :nevim:

  • Nahlásit
  • Zmínit
192
12.4.17 09:17

Normálně deníčky nekomentuju, ale tenhle musím.. přeju mnoho mnoho zdraví a sil do dalších bojů. naprosto vím, jak se cítíte.. Děti jsou velicí bojivníci.. Držím pěsti a přeji sluníčkové zítřky :srdce: :srdce: :hug: :srdce: :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
25774
12.4.17 09:30

@Lilinka 89 To není moc hezké, cos napsala. :? Dojímat se nad sebou, že ty bys „to odnesla zdravím“, protože ty jsi tak úžasná matka, že prožíváš u svých dětí i obyčejnou rýmu. Takže klika, že se děti narodili do jiné rodiny, která to tak neprožívá a ty máš svoje zdravé. :( :( :(

Někdy je lepší přemýšlet, než něco vypustíš z hlavy na klávesnici.

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.4.17 09:39

@Bábrdl no nápodobně, asi jsme se nepochopily, takže přemýšlej i ty co píšeš. Ale budiž, když to vyznělo tak že jsem chtěla dokázat, jak jsem dokonalá matka, jen to dokazuje vztahovačnost zdejších uživatelek. Spíš to mělo poukázat na to, že jsem v tomto slaboch… Ale tak jak myslíš, přeji krásný den :palec:

  • Nahlásit
  • Zmínit
25774
12.4.17 09:42

@Lilinka 89 Já to chápu, ale vyznívá to nevhodně. Jak „slaboch“? Věř, že to hluboce prožívají všechny maminky.

Je to stejně hloupá hláška jako, když někdo řekne ženě, co musela porodit mrtvé dítě: „Ty jsi dobrá, já bych to nezvládla.“ :zed:

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.4.17 09:52

@Bábrdl ok jsem hloupá, a konečně mi to někdo řekl. Jen když chci někomu dát najevo, jak ho obdivuji… Beru si to k srdci, a raději už bych to více nerozebírala.

  • Nahlásit
  • Zmínit
12158
12.4.17 09:56

Autorko, jste neuvěřitelně silní a stateční s manželem. Přeji vám všem hodně štěstí :kytka:. Je moc krásné číst takové deníčky, děkuju :kytka: :kytka: :kytka:.

  • Nahlásit
  • Zmínit
279
12.4.17 10:06

@Lilinka 89 chápu jaks to myslela, mám to stejně ;)

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.4.17 10:14

@vantili Děkuji, vůbec mne nenapadlo, že by to někdo mohl pochopit jinak. Autorce jsem chtěla ukázat, že né každá matka dokáže dobře vychovávat dítě s problémem. A ona to dle popisu zvládá bravurně :nevim:

  • Nahlásit
  • Zmínit
1226
12.4.17 11:17

Máte můj obdiv :potlesk:

  • Nahlásit
  • Zmínit
1226
12.4.17 11:19

@Bábrdl

ne každá má náturu na to, aby zvládla takovou péči. Moje babička se z mentálně zaostalé dcery zbláznila, děda neměla na dceru nervy, skončila v ústavu, kde do roka zemřela. Tady to babička ale zaplatila zdravím, protože se u ní vyskytly srdeční problémy, protože si smrt dcery vyčítala a na opakované infarkty a mozkové mrtvice v produktivním věku i zemřela.

Upřímně, já bych na to neměla ani sílu ani nervy.  :think:

  • Nahlásit
  • Zmínit
1226
12.4.17 11:20

@Lilinka 89

Já jsem tě pochopila až moc dobře - v mém okolí je víc žen, které péči o „zvlášní“ děti nezvládly. A není jich zrovna málo. Takže obdivuju takové silné ženy, které vše zvládnou s grácií sobě vlastní a nevzdávají to. Já mám občas co dělat i se svým velmi živým batoletem :nevim:

  • Nahlásit
  • Zmínit
1226
12.4.17 11:22

@Bábrdl

nechytej se každého slova, já rýmu syna teda neprožívám, prostě odsaju, vysmrká, utřu. Nevídím na tom nic, z čeho bych měla být na dně. Kdežto autorčina péče o děti je opravdu mimořádná - z mého pohledu -a a proto má můj obdiv.

  • Nahlásit
  • Zmínit
25486
12.4.17 11:41

@Bábrdl že bys sis vzala k srdci co píšeš..nejprve přemejšlej ty! jasně vyplívá jak to lilinka myslela a zle to opravdu nebylo, ale ty si musíš hned rejpnout ostatně jako kdekoli jinde v diskuzi, kde tě potkám..asi budeš mít nějakej osobní problém, že…

  • Nahlásit
  • Zmínit
19177
12.4.17 11:45

Jste úžasní, že se to všechno zvládáte :palec: A jak jsem pochopila tak samy dva. Život je nefér, ale holčičky a chlapeček mají obrovské štěstí, že se narodily právě vám, takovým bojovníkům. Držím palce, ať už vás nic špatného a zlého nepotká a ať jsou děti co nejzdravější :kytka: Nic není důležitější.

  • Nahlásit
  • Zmínit
21150
12.4.17 13:07

@panikralickova
Taky si nemyslím, že by se nemocné děti rodily jen silným osobnostem. Ale zakladatelka je očividně bojovnice a nezbývá jen doufat, že ji to nesemele. Držím palce, ať je už všechno dobré!!! :kytka:

Příspěvek upraven 12.04.17 v 13:19

  • Nahlásit
  • Zmínit
21150
12.4.17 13:18

@Lilinka 89
Pochopila jsem to, jak to myslíš. Mě nemoc dítěte - i rýmička vždycky donutí zamyslet se nad tím, jak velké štěstí mám, že je dítě jinak zdravé. Všichni, co dlouhodobě pečují o nemocné děti potřebují i pomoc sobě. Aby se nezbláznili. Musí to být citově náročné, ale každý posun dopředu je nový motor. Je smutné, že rodina to vidí jinak. Ale ne všichni jsou schopni toto ustát. Bohužel. Mně by ani nenapadlo brát je jinak. Spíš bych měla opačný problém - moc je nerozmazlit, treperendy jedny ;-)

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.4.17 13:19

Přeji Vám hodně sil, zdraví a lásky do dalších let!!! :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit
R2
3655
12.4.17 14:31

@panikralickova pamatuješ si to dobře, že malý se narodil v termínu, malý má problém se zánětami středního ucha, momentálně má 17 a na všechny měl antibiotika, má škaredé hnisavé a to mu po druhé minulý týden zavedli ventilační trubičky :zed: na základě toho, špatně, hůř slyší, 25 si jde pro sluchadla ;)
Vím, že si někde psala myslím, že špatně papá holčička, je to už lepší :hug:

Ostatním děkuji, za moc milé, pěkné komentáře. Ale samozřejmě i my prochazíme lepšími a horšími dny, momentálně se nějak snažíme s chopit se zimy, která teda u nás byla otřesná na nemoci :?

  • Nahlásit
  • Zmínit
Doe_Jane
12.4.17 14:53

:srdce: držím palce, jste stateční, deníček se mi moc pěkně četl.

ale pro @admin, jestli pořád máte soutěž o tom, který deníček bude nejčtenější, tak buď sdílejte na FB všechny, nebo žádný :)

  • Nahlásit
4152
12.4.17 15:26

Mate muj obrovsky respekt :hug: preji vam at se vam uz dalsi spatne veci obloukem vyhybaji verim ze holcicky i Tadeasek maji ty nej rodice pod sluncem :potlesk: :potlesk:

  • Nahlásit
  • Zmínit
Markykula
12.4.17 17:23

Obdivuji vás za vaši vnitřní sílu. Je to az nepředstavitelné čím vsím si procházíte. Přeji vám hodně sil a holčičkám hodně zdravíčka, at se vše obrátí k lepšímu. :hug:

  • Upravit
2299
12.4.17 21:22

Mám tu čest, že vás znám osobně. :mavam: Jste skvělí, stateční, pro děti toho děláte opravdu hodně, i přes určité handicapy žijete aktivním životem. Smekám před vámi. :palec: Víš jak, rodinu si člověk nevybírá, přátele ano. ;) Doufám, že se zase brzo potkáme. Ono to není jednoduché, mít současně všech 5 našich dětí bez akutních nemocí a k tomu ještě nemít jiné povinnosti (většinou obíhání doktorů :roll: ), co? Musíme věřit, že bude líp. :hug: :hug: :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
3397
12.4.17 21:50

Na jednu stranu obdivuji a přeji spoustu sil. Ať už je všechno jen lepší a lepší.

Na druhou stranu mě to děsí. Tuším za tím tolik dřiny, odříkání, strachu :,( Myslím na to, jak bych to (ne)zvládala já a jestli máte při tom všem ještě taky čas sama na sebe a taky na čas s manželem.

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.4.17 22:02

Jste skvělí, vy i holky a věřím, že jednou všem vytřou zrak, protože vaše láska a péče přinese výsledky ;) o tom prostě není pochyb…

  • Nahlásit
  • Zmínit
R2
3655
12.4.17 22:13

@Paja1986 :mavam: určitě se domluvíme :mrgreen: ale až se sejdeme tak to musíme zároveň oslavit, protože to prozatím vypadá na nadlidský úkol aby byli všichni zdraví :hug:

  • Nahlásit
  • Zmínit
12.4.17 23:57

Dcerka dostala ve 2 měsících tezky zapal plic, skončila na týden v um spánku. Pak 2 měsíce problémy s pitím mléka, kdyz iz se to začalo lepšit, tak akutni bronchitida ????
Ad ousko - ja jako mala mela každé ucho pichane vic nez 10, prestaloto, az kdyz mi vzali mandle… Ale to ma maly asi za sebou. Byli jste na vysetreni refluxu? @R2

  • Nahlásit
  • Zmínit
R2
3655
13.4.17 07:14

@panikralickova koukám, že si taky pořádně užívate :hug: HOlky taky měli zápal plic, a několik bronchitid, pomohli až foukátka, brali je asi rok, pak nějakou imunoterapii, a pak lepší o něco ;)
Malý má vytržené mandle, a vyšetření na reflux mu dělali, vytáhl si sondu nakonec, ale i tak bral více jak rok, léky na reflux, a protirefluxové opatření, ale nepomohlo to, tak nám je ted v nemocnici vysadili ;)

  • Nahlásit
  • Zmínit
13.4.17 14:16

@R2 a ten reflux mu PH-Metrií prokázali nebo to nehodnotili, když si tu sondu vytáhl? Já myslela, že ty děti dávaji trošku pod nějakou sedaci/malou narkózu, aby to právě zvládly. U nás se taky zvažuje, zda mají tu PH-metrii udělat nebo ne. Tak proto bych ráda věděla, jak to u Vás probíhalo.
Heduška má teď ventolin a seretide. Snad to zabere. Doufám.

  • Nahlásit
  • Zmínit
R2
3655
13.4.17 14:31

@panikralickova snad to Hedvice brzy zabere, a malého nijak nepřipravovali, prostě jsme přišli zavedli mu sondu, já jsem nosila celou dobu ten přístoj, on si to vytáhl v noci jak spal, neuhlídali jsme ho, ale já tam tehdy byla se všema třema, holky po operaci, tak jsem nevěděla úplně co dřív, měl sondu necelých 12 hodin, a prý jde záznam hodnotit nejdříve po 12hodinách ;)

  • Nahlásit
  • Zmínit
13.4.17 14:51

@R2 teda, se všema 3ma? Jsi opravdu dobrá :kytka:.
Aco jste dostali na ten reflux? Omeprazol/Helicid? To je naprd, že mu to nezopakovali ne Vám aspoň neřekli, zda se tam asopň trochu něco neukázalo. A sono žaludku na reflux nedělali?
Moc Vám přeju, aby se to už začalo lepšit :kytka:

  • Nahlásit
  • Zmínit
13.4.17 19:49

@R2 vyšetření na pohyblivost řasinek Vám dělali?
http://www.maminka.cz/…vost-rasinek
Určitě se dělá v Motole, možná i jinde.

  • Nahlásit
  • Zmínit
R2
3655
13.4.17 21:40

@panikralickova na tohle by měl jít malý i s ještě jedním vyšetřením, takovou tou hadící do průdušek ale domluvili jsme se, že po ozdravovně, jedu se všemi o prázdninách
Malý bral helicid a gastrotuss, na tom sonu byly holky, ale to prý je neprůkazné, a sté ph metrie, to vůbec nechtěli řešit, když to neměl ani 12hodin

  • Nahlásit
  • Zmínit
525
14.4.17 01:14

Ahoj

Rodinu si nevybereš, ale manžela a přátele ANO!!!  :srdce:

  • Nahlásit
  • Zmínit

Všechny deníčky uživatele