Ledvinový deníček aneb Cesta za normálním životem

Deníček popisuje zjištění diagnózy a vše, co se dělo po tom. Před více než třemi lety mi zjistili chronickou ledvinovou nedostatečnost a od té doby bojuju za návrat do normálního života. Toto je první část, kde jsou popsány začátky s novou diagnózou a co to znamená, když vám krátce pro třicítce jedno vyšetření převrátí život naruby.

Ledvinový deníček aneb Cesta za normálním životem

Deníčky si píšu celý život, nikdy jsem je však nedala číst nikomu jinému. Proto i tento text ležel „v šuplíku“ už docela dlouho a já se odhodlávala vyjít na svět se svým příběhem. Ale dokud to nevyzkouším, nedozvím se nic. Takže pokud tento můj výplod někoho zaujme, napíšu pokračování. Pokud ne, zmizí navždy v propadlištích internetu (teda nezmizí, ale co už).

„Paní inženýrko, okamžitě přijeďte, máte něco s ledvinami.” Touto větou začala před více než třemi lety moje cesta, která zdaleka není u konce. Pamatuju si ten den naprosto přesně. Konec září a ochladilo se tak, že v paneláku začali topit. V práci jsem seděla zachumlaná ve svetru a dece a řešila svou běžnou pondělní agendu. Během pobíhání po fabrice jsem zaznamenala 2 zmeškané hovory a při volání zpět mi na mysl nepřišlo, že se ozve nemocnice.
Doktorka byla docela stručná: „Máte tady špatnou hodnotu související s ledvinami, viděla bych to na hospitalizaci.” „No ale já mám jet ve středu na dovolenou,” hlesla jsem potichu. „Běžte ještě na interní ambulanci, tam vám řeknou víc.” Víc mi rozhodně neřekli a byli se mnou vyřízení ještě rychleji. Za dvě hodiny se hlaste na interním příjmu. Dovolená na Štrbském plese se rázem rozplynula. Místo balení kufru do hor jsem balila pyžamo a pantofle.
Na příjmu interní ambulance jsem strávila asi hodinu a půl, kdy mi odebrali krev, měřili tlak a natočili EKG. A hlavně mě podrobili křížovému výslechu, od nemocí rodičů až po cestu do exotiky. Později na pokoji jsem dostala kapačku. Byl už večer, takže to byl jediný léčebný úkon. Druhý den ráno jsem měla být nalačno. Čekalo mě sono břicha a rentgen plic. Čekala jsem na chodbě v pyžamu spolu s “civilisty”, což bylo mírně řečeno zvláštní. Po vyšetřeních jsem se konečně mohla nasnídat a čekala jsem, co se bude dít dál. Odpoledne přišel na návštěvu manžel a mohl tak být u toho, když mi nefroložka přišla sdělit, co že to se mnou je. Prozatímní diagnóza N184 - chronická ledvinná nedostatečnost stupně 3b. V ten moment jsem ani netušila, že něco takového existuje. Pořád jsem to nebrala nijak vážně. Manžel si ale přes noc všechno nastudoval a byl tak mnohem víc vyděšený. Šli jsme se projít na chodbu, ale záhy jsme seděli na chodbě a já jsem ho utěšovala, že se přece nic neděje. Nasadí mi léčbu a život jde dál. Co to vše bude obnášet jsem neřešila.
Večer jsem opět dostala kapačku a informaci, že ráno mi budou asi dělat stěr z močové trubice a mám opět být nalačno. Pro zpestření mi zakázali i pít. Byla jsem vyděšená z toho stěru (kdybych věděla, co mě čeká později, nějaký stěr by mě už naprosto nechal klidnou). Ráno informace, že mám jít na CT a podle toho se rozhodne, co dál. Na cétéčko jsem čekala snad do 11 a potom mi doktorka řekla, že musím vydržet, protože urolog chce provést jedno vyšetření v narkóze. Byla jsem už více než 12 hodin bez vody a jediné, co jsem mohla dělat, bylo vyplachovat si pusu. Volala jsem kamarádce, pochodovala jsem po chodbě a všechny moje myšlenky se soustředily na to, až se budu moct napít. Na sál jsem jela kolem druhé. Vyšetření bylo rychlé a už před třetí jsem dospávala na pokoji. Ani se není čemu divit, že na večeři jsem se vrhla jako zvěř. Naštěstí lékaři usoudili, že už nemá cenu, abych dál ležela v nemocnici a pustili mě domů.

Po návratu byla doma tísnivá atmosféra, kdy jsme s manželem na střídačku brečeli ve sprše a na střídačku hledali na googlu, co že to vlastně mám. V následujících 2 týdnech jsem si pobyla doma na neschopence a měla jsem najednou mraky volného času. Chodila jsem na vycházky a přemýšlela, přemýšlela a snažila jsem se srovnat s celou skoro až absurdní situací. Vždyť jsem dosud byla zdravá jako řípa. Sportovala jsem, jedla jsem vyváženě, alkoholu jsem vypila za celý život tolik, co někteří moji vysokoškolští spolužáci za semestr a nikdy jsem nekouřila. No a najednou mi to začalo docházet. Konečně mě začaly dávat smysl všechny události a detaily posledních 3 let, kdy jsem trpěla různými drobnými neduhy, které asi souvisely s ledvinami, ale byly tak neurčité a obecné, že mohly být příznakem jakéhokoliv stavu. Občas mě bylo špatně po jídle. Lehká nevolnost, někdy průjem, pocit na zvracení. Až později mě došlo, že to bylo vždy v čase, kdy jsem držela redukční dietu = dietu se zvýšeným obsahem bílkovin. Zaručeně nejhůř mi bylo, když jsem si nasadila “očistný” program Whole 30. Vydržela jsem 3 dny. Tehdy jsem měla trauma z cesty autobusem z práce a blicí pytlík jsem vozila v tašce preventivně. Občas mě bolela hlava. Ne moc, Ibalgin či dva to spravily, ale bolest se vracela čím dál častěji a trvala i několik dní. A hlavně únava. Nikdy před tím jsem se necítila tolik unavená. Chodili jsme s mužem na tenis a já byla vyřízená už po první hře a večer jsem se cítila, jako kdybych uběhla 20 km. Ubývalo mi energie na pravidelné cvičení a v práci jsem se po dopolední práci na dílně svalila do křesla a zbytek šichty přežívala. Neschopenka však pro mě byla příležitost si konečně pořádně odpočinout a srovnat si myšlenky. Prostě jsem teď nemocná, je to vážné, ale snesitelné a život jde dál.

Během nuceného volna jsem poprvé navštívila nefrologickou ambulanci a zahájila regulérní léčbu. Zatím nebyly kompletní výsledky všech odběrů, základní laboratorní hodnoty ukazovaly pouze zvýšený kreatinin a ureu, ostatní parametry byly v pořádku.
Nasadili mně 6 tablet Ketosterilu denně, prášky na vysoký krevní tlak a nízkobílkovinnou dietu. Nevolnosti a bolesti hlavy zmizely jako mávnutím kouzelného proutku. Unavená jsem sice byla pořád, stále však s únosnou mírou. Po 3 měsících jsem šla na další kontrolu. Z výsledků krve nebyla zjištěna příčina, žádná autoimunitní choroba, ani genetika. Vyhnula jsem se biopsii ledviny a dalším testům. Přesto jsem chtěla, aby si moji rodiče, sestry i jejich děti nechali udělat krevní testy, kdyby náhodou. Naštěstí všichni jsou zdraví. Černýho Petra jsem holt vylosovala já.
Lékařka nechtěla a ani nemohla predikovat dalekou budoucnost, u ledvinářů je progres velmi nevyzpytatelný, hodnoty se můžou roky držet stabilně a z toho během pár měsíců prudký sešup. Takže jsem věřila, že se udržím co nejdéle v dobrém stavu a vážnější věci začnu řešit až ve 40, možná v 45.
Nakonec jsem se vrátila do práce a v mírně omezeném režimu jsem navázala na práci jako před tím. Vše bylo vlastně normální, co je to pár tablet denně? Do Vánoc jsem stihla konferenci v Německu, dovolenou na Vysočině a několik výletů po okolí. Život prostě plynul poklidně dál.

Váš příspěvek

Odesílám...
Velikost písma:
19727
8.5.21 05:52

To mne moc zajima, jak se to vyviji dal. Prosim, napis pokračování.

  • Zmínit
  • Nahlásit
2023
8.5.21 11:26

Ufff. Přiznám se, že diagnóza mně, stejně jako tehdy Tobě, nic neříká. Ale z toho, co popisuješ, jde na mě tíseň. Takže držím pěsti!

  • Zmínit
  • Nahlásit
1254
9.5.21 10:33

Prosím o pokračování.

  • Zmínit
  • Nahlásit
379
9.5.21 23:59

Také jsem zvědavá na pokračování.

  • Zmínit
  • Nahlásit
4099
11.5.21 13:09

Krásné napsané. Těším se na další a přeji hodně zdravíčka :srdce:

  • Zmínit
  • Nahlásit
11.5.21 15:15

Děkuji za pozitivní ohlasy. Pokračování je už na cestě :)

  • Zmínit
  • Nahlásit
1277
11.5.21 23:42

Uplne jsem se do toho zaborila. Priznavam ze kdyz jsem cetla diagnozu taky jsem hned googlila. Za zivot jsem si nastudovala tucty nemoci ale o tomhle jsem jeste neslysela.
Prosim pis pis. 8)

  • Zmínit
  • Nahlásit