Mám ho ráda takového, jaký je. A hotovo!

Diagnóza PAS, paleocerebellární syndrom, centrální hypotonický syndrom. Jak jsme k těmto diagnózám přišli, jak se s tím učíme žít a zacházet. Možná jste na tom někdo podobně.

Mám ho ráda takového, jaký je. A hotovo!

Jaroušek přišel na svět za pomoci vyvolávaného porodu kvůli preeklampsii. Už v porodnici mi řekli o jeho svalové hypotonii a doporučili mi vhodné polohování. Měl problémy s jídlem, neuměl se přisávat, proto byl dokrmován z lahve. Naučil se přisávat až v šestinedělí. Jeho vývoj byl od začátku opožděný, proto jsme cvičili Vojtovu metodu a později posilovací cviky na nožičky. Od malička má problémy s nápodobou, motorikou a představou pohybu, např. jsme ho učili střídat nohy při chůzi, nenapadlo ho samotného, jak se to dělá. Samostatná chůze u něj přišla pozdě, téměř ve dvou letech. No a do dvou let jsem mu musela mixovat stravu, protože nebyl schopen kousat.

Prvních náznaků, že je něco jinak, jsem si začala všímat, když byl Jarouškovi jeden rok. V té době se poprvé na dva měsíce vývojově zaseknul. Tenkrát jsem to přisuzovala rodinným problémům, které jsme v té době řešili kvůli tchyni. Poučila jsem se a naučila jsem se společně s ním vyhýbat stresu. Jaroušek měl v oblibě vyhazovat věci z přebalovacího pultu a u této činnosti dokázal vydržet i hodinu. Ještě měl v oblibě zavírání a otevírání dveří. Zároveň nesnášel mixér a vysavač. V 18 měsících mu vyšel M-Chat test na nějakých 8 bodů, o pár měsíců později mu vyšel lépe. Zároveň se objevily problémy se spánkem. Budil se ve dvě ráno a řval (později houkal a mlaskal) do šesti hodin ráno pro mě naprosto bezdůvodně (fyzicky mu nic nebylo).

Ve svých dvou letech Jaroušek ještě nemluvil a nemluví dodnes. V té době se mu narodil malý brácha. Tenkrát jsme byli posláni k paní logopedce Vlčkové, která po dvou minutách dokázala diagnostikovat autismus a okamžitě nás hnala do studie OTA do CTA. Vyvíjela na mě psychický nátlak, popisovala mi, jak její dcera Lenka měla stejné problémy se svojí holčičkou Markétkou, jak Markétku podle té studie lechtali 30× denně a psali si čárky na papír na ledničku, jak taky měla mimino a z tohoto stresu dostala zánět prsu a vrchol byl, když mi sdělila, že syn dostal autismus z očkování. Jarouškovi bylo v té době dva a půl roku. Nemluvil, špatně chodil, nedokázal se sám najíst, napít, komunikoval pouze řevem. Byla jsem na pokraji psychického zhroucení, protože jsem nevěděla, proč máme tyto problémy, a ještě k tomu jsem přišla k takové paní, jejíž přístup byl na hranici ilegality.

V Jarouškových třech letech jsme byli posláni na kompletní vyšetření do nemocnice. Dělala se genetika, krevní obraz, metabolické poruchy, magnetická rezonance, ekg, eeg. A už se věci daly do pohybu. Na rezonanci byl nález, který bylo nutné zkontrolovat ještě po roce (nakonec byl stejný). EEG obsahovalo nějaké abnormality, v genetice byla nalezena mikrodelece na 16. chromozomu. Prošli jsme vyšetřením evokovaných potenciálů a zraku. Nevynechali jsme ani dětské psycholožky. Dostali jsme diagnózu PAS, paleocerebellární syndrom, centrální hypotonický syndrom. Do školky nám ho pochopitelně odmítli přijmout.

Dostali jsme diagnózu. A co dál? Najednou jsem měla v ruce papír s diagnózou, která se mi rozhodně nelíbila. Lékařka mi při sdělování diagnózy řekla větu, kterou si pamatuji a dodnes ji s oblibou používám na někoho jiného: „To, že se vám to nelíbí, neznamená, že to tak není.“ Musela jsem si to v sobě zpracovat. Nejdřív jsem si říkala, že po tom všem mě odbyli a že jsou to… Později jsem procházela fází „Proč zrovna já? Proč se někdo kope do… a já si musím všechno vyžrat?“ Následovalo „Co budeme dělat? A bude schopný být jednou samostatný? Co když bude mít záchvaty a bude sobě nebo někomu jinému ubližovat?“

Pochopitelně jsem už měla shlédnutá videa, kde rodič dítěti nasazuje rukavičky, aby si neublížilo. Jsem ráda, že už jsem se dostala do stavu, kdy si dokážu poradit, začala jsem si víc věřit, začala jsem lidem okolo sebe říkat, co mají dělat, přečetla jsem pár odborných knih, nechala si sama poradit od odborníků. Vím, že i s touto diagnózou se dá prožít normální a pokud to vyjde, tak i šťastný život. Už se nesrovnávám s ostatními matkami, neřeším, co si lidi myslí. Občas se setkám s poznámkami o nevychovaném spratkovi, který neumí ani pozdravit. Nemůže umět pozdravit, když nedokáže mluvit. Tohle jsou chvíle, kdy si na adresu toho dotyčného řeknu „Zavři pusu… “

Konec pocitů a jdeme na praktické věci. Když máte dítě s PAS, tak je to problém. Nicméně - dá se řešit. My jsme kontaktovali nejbližší speciálně pedagogické centrum zabývající se dětmi s poruchami komunikace a s kombinovaným postižením. Zde nám bylo řečeno, že máme nárok na příspěvek na péči a také na službu raná péče. Příspěvek na péči jsme vyřídili na městském úřadě, kde nám bylo zároveň řečeno, že máme nárok na kartu ZTP a na modrou parkovací kartu. K žádosti o PnP a kartu ZTP jsme museli dodat kompletní zprávu od lékařů a pasovou fotku. Pak nám přišlo pár dopisů, jak řízení postupuje a za tři měsíce bylo hotovo. Z SPC nám také půjčili pár knih a při setkání nám radí, jak s Jarouškem dále pracovat. Dostali jsme od nich doporučení do speciální školky, kam v září Jaroušek nastoupí. Raná péče nám taky hodně pomohla, odtud máme půjčené pomůcky a pomohli nám vyznat se dále v tom, na co máme s naší diagnózou nárok. Zaplaťpánbůh za tuhle pomoc, už nejsme sami.

S Jarouškem v současné době chodíme na ergoterapie a na logopedii, pracujeme doma metodou strukturovaného učení a díky tomu všemu se nám povedlo, že se Jaroušek v komunikaci hodně posunul a začal nám ukazovat, co chce. Snažím se využít nabízenou pomoc, snažím se maximálně si zjednodušit všechno, co zjednodušit jde. Vím, že ušetřenou energii vydám někde jinde. Za pomoci psycholožky jsem se srovnala. Mám Jarouška ráda takového, jaký je. A vždycky ho budu mít ráda. A máme kolem sebe lidi, kteří ho taky mají rádi.

Váš příspěvek

Odesílám...
Velikost písma:
12465
7.6.21 01:07

Já myslím, že děláš to nejlepší a Jaroušek dělá pokroky. Za drobnými pokroky je u těchto dětí hromada práce.
Drzim palce a přeji hodně lásky bez podmínek. :hug:

  • Zmínit
  • Nahlásit
139
7.6.21 11:55

Jste statečná a silná máma, která se bije za své dítě jako lvice…a tak to má být :potlesk: Držím palce, ať s maličkým zažíváte jen samé pokroky.

Přístup paní logopedky byl teda ale příšerný :cert:

  • Zmínit
  • Nahlásit
1854
7.6.21 15:42

Jste silná a skvělá máma. Držím palce a díky za sdílení toho, co prožíváte :srdce:

  • Zmínit
  • Nahlásit
3499
8.6.21 08:10

Ahoj, držím ti moc palce, jsi skvělá!! :srdce:

Ta logopedka byla otřesná a ta doktorka, která ti řekla, že „to, že se vám to nelíbí, ještě neznamená, že to tak není“ je taky pěkná kráva. :zed: Pardon, ale jinak se to říct nedá. Měla jsi na ně teda smůlu, žes natrefila zrovna na tyhle dvě :roll:

Sama mám taky syna s PAS - ale „jenom“ PAS, žádné další diagnozy, takže chodil do normální MŠ, ZŠ i na střední - teď už je dospělý…ale prostě „jiný“. Moc ti rozumím hned v samotném nadpisu tvého deníčku - Mám ho ráda takového, jaký je. A hotovo! - tos vystihla úplně přesně :potlesk:

Taky jsem se setkala s nepochopením a odmítavými postoji - nejenom cizích lidí, ale bohužel i z nejbližší rodiny..bohužel. Musela jsem bojovat sama…Pokud máš podporu rodiny - je to super :palec:

  • Zmínit
  • Nahlásit
147
8.6.21 13:16

@Gerberka Rodina z mojí strany ty diagnózy teprve zpracovává, ale snaží se a mají ho rádi. Tchyně s tchánem se k tomu postavili velmi negativně, což jsme poznali, když jsme po nich chtěli vyplnit dotazník na genetiku kvůli té mikrodeleci. Prý to z jejich rodiny určitě není, můžu za to já a ať si sáhnu do svědomí. Za tchána to vyplnila nejspíš babička, od tchyně jsme tam šli s prázdným papírem. Tohle mě utvrdilo v myšlence, že oni o Jarouška zájem nemají, proto se i nadále nestýkáme. Taky to u nás není růžové. Ale naštěstí má Jaroušek v naší máti babičku, která ho naprosto zbožňuje. Jo a dědeček ho taky zbožňuje. Nemá cenu hrotit něco, co by stejně nefungovalo. Hlavně, že je Váš syn spokojený, a že je trochu jiný? No tak je no. No a co… každý jsme nějaký.

  • Zmínit
  • Nahlásit
12465
8.6.21 19:17

@rs84 To je mi líto. A není to ničí chyba. Někdy se to prostě takhle semele. Držte se. Jsou i lidé, kteří tyto děti mají rádi a rádi s nimi i pracují. Zrovna nedávno jsem viděla moc hezké a inspirativní video o tzv. sharingu. Zkusím to pohledat a pošlu.

  • Zmínit
  • Nahlásit
147
8.6.21 23:18

@eva valoi To jsem viděla. Třeba to časem využijeme.

  • Zmínit
  • Nahlásit
1854
9.6.21 19:01

@rs84 Bohuzel obecne povedomi o genetice je uplne mizive, a tchyne si zrejme mysli, ze tyhle vady nebo prenasecstvi je videt jako velke usi, krive nohy nebo pihy. Uplne snadno muze byt problem nekde v jejich rodine. I kdyz duplikace, delece (i mikrodelece) jsou casto nove vznikle, a neni to „na nici strane“. Nepisu vam jiste nic noveho. Je to hrozne tezky dozvedet se diagnozu, s kterou se neda nic delat. Je to na zhrouceni. Ale praci pohnete alespon trosku vyvojem a socialni strankou. Tchanovce je opravdu nutne odstrihnout. Je to jejich spatna vizitka a zenska, co takto bojuje a maka za lepsi budoucnost syna, a celi takove situaci, si nezaslouzi a fakt nepotrebuje, aby na ni nekdo valil pocit viny. Nekdo, kdo ani netusi, co to je genetika. Drzte se. Jste skvela :palec: a Jarousek je stastne dite, ze ma vas. :srdce:

  • Zmínit
  • Nahlásit
12465
9.6.21 20:09

@Mutlice Tak to máte pravdu a nejde jen o genetické záležitosti. Oni totiž lidi mají mizerné povědomí prakticky o všem a ti s tím nejmizernějším povědomím nejvíc radí a soudí.

  • Zmínit
  • Nahlásit
147
9.6.21 20:46

@Mutlice Nestýkáme se už tři roky, nicméně pořád jsem až do toho genetického vyšetření doufala, že mají Jarouška aspoň trochu rádi a že se třeba v budoucnu podaří staré rodinné problémy vyřešit. Ve chvíli, kdy jsme šli k doktorovi s prázdným papírem, jsem pochopila, že je konec a že už doufat v zázrak opravdu nemám. Na jednu stranu se mi ulevilo, žijeme tady a teď.

  • Zmínit
  • Nahlásit
1111
10.6.21 22:05

Jste báječná ženská a maminka. Jak tady už kdosi psal, úplná lvice. Nejraději bych Vás a Jarouška obejmula. Musí to být pro Vás těžké, zvlášť, pokud máte další přírůstek do rodiny a nepomáhající tchánovce. Obdivuji Vás :hug:

  • Zmínit
  • Nahlásit