Miluji tě maminko, jen zatím ti to nedokážu říct
- Rodičovství
- Anonymní
- 26.07.22
- Sdílet
- 26
To je náš malý autista, můžeme slyšet z úst rodičů hodnotících chování svého potomka. Samozřejmě je to myšleno obrazně, až žertem. Co ale v případě, když postupem času zjišťujeme, že autistických rysů je daleko víc a místo, aby postupně vymizely, tak přibývají? Kde je ta pomyslná hranice, co je a co není normální? A existuje nějaký univerzální ukazatel?
Když jsem před 4 lety takhle v létě otěhotněla, byla jsem moc šťastná a především vděčná. 4 roky předtím jsem hned v začátcích o miminko přišla, brala jsem to jako druhou šanci. Byla jsem spokojena, vyrovnaná, nechápala jsem, jak můžou být ženy v tak krásném období vzteklé, nespokojené, nešťastné. Nic z toho nebyl můj případ. Nikdy jsem si nepřipouštěla, že by se mi nemělo narodit zdravé dítě, i když o rizicích jsem věděla, nic jsem nechtěla podcenit a absolvovala všechna vyšetření.
První šok přišel, když mi vyšel pozitivní nález na vývojovou vadu Downův syndrom. Nejdřív jsem byla z toho v šoku, ale pak mě začalo okolí překotně přesvědčovat, že jim nebo jejich známým vyšly výsledky ještě horší jako nám a teď mají zdravou dceru/zdravého syna. Dost mi to pomohlo, ale já byla stejně rozhodnutá nechat si dítě za každou cenu.
Porod proběhl akutní sekcí v celkové anestézii. První otázka po probuzení zněla, jestli je malý zdravý a jestli se potvrdil Downův syndrom. „Zdravý je a Downa nemá,“ sdělila mi sestra a já měla dojem, že máme vyhráno (och ty svatá prostoto).
Začal mi úplně normální život maminky na mateřský, občas jednotvárný, ale i tak se mi líbil. Jeho součástí byly i pravidelné prohlídky u pediatričky, která vždy sršela radostí, protože synek se vyvíjel přesně podle tabulek. Takhle, já nejsem vůbec tabulková maminka, ale když malý prospíval, tak to byla zpětná vazba pro mě, že asi se o něj starám správně. V osmi měsících hezky seděl, přesně na Mikuláše v 9 měsících se sám postavil, ve 14 měsících sám bez opory chodil. Sám se naučil chodit po schodech. Nic nenasvědčovalo tomu, že by byl nějaký jiný.
Zlom nastal, když měl rok a půl. Bylo mi trochu divné, že vůbec nevyhledává jiné děti (dokonce mu snad i vadí), dělá nelogické nepochopitelné věci, dělá si vše podle sebe, ale pořád jsem to přisuzovala k věku, vždyť je ještě malý a z toho vyroste. Měl dva roky a neuměl mluvit. V roce a půl sice byla u doktorky velká kontrola, kde se pomocí dotazníků zjišťoval třeba autismus, doktorce bylo divné, že nemluví, jen slabikuje, má velmi omezenu slovní zásobu, ačkoliv pořád na něj mluvíme, ale neřešila to, jen napsala, že je možný opožděný vývoj řeči.
Ve 2, 5 letech jsme skončili na první návštěvě u logopedky. Tvrdila, že malý je velmi šikovný, obratný a veselý, protože jak neumí mluvit, tak rád zpívá a opravdu to má melodii a má své oblíbené písničky. Tvrdila nám, že do tří let má de facto čas, ale máme na něj mluvit, zpívat s ním, slabikovat slova, pojmenovávat věci běžní potřeby a rozmluví se. Zanedlouho na to skončil na vyšetření u psycholožky a ta mi po necelé hodině nekompromisně řekla: „Je pořádně zaostalý, ve dvou a půl letech je na úrovni dítěte co má rok, nebo rok a čtvrt.“ Šla jsem z vyšetření jako zbitý pes. Až mi bylo špatně. To geniální zdravé dítě, co se tak hezky vyvíjelo, to že je zaostalé? A co to znamená pro mě jako pro matku? Co ho čeká? Bude schopen někdy normálního života? Tisíce otázek, žádná odpověď.
Synek tou dobou chodil do jeslí, které nám i logopedka vřele doporučila s vidinou toho, že se mu rozváže jazýček. Jesle nám pomohly, ale po čase nám sdělili, že náš syn bude zřejmě potřebovat k sobě asistenta. Opravdu potřebuje speciální přístup a pomohli nám najít nejbližší speciální psychologické centrum, kde nás objednali na vyšetření. Zároveň nám začala celá plejáda různých vyšetření – vyšetření sluchu na foniatrii, na ORL, na neurologii, EGG mozku a dalších. Vyšlo z toho to, že sluchově v žádném případě postižený není, tam není nejmenší problém, ale opožděný vývoj řeči, zřejmě se jedná o vývojovou dysfázii, možná až mírný autismus.
Slova autismus jsem se bála opravdu moc, skoro jsme se zhroutila, ale pak si něco nastudovala a cítím, že Bůh, vyšší moc, moudrost, ať si každý dosadí, co chce, mi tím chce něco naznačit. Zatím přesně nevím co. Ale to, že můj syn je na světě, to nějaký smysl má.
Momentálně má skoro tři a půl roku a od září začne chodit do speciální školky. Učím se to nebrat jako hendikep, mám doma dítě, které nemluví, nosí pleny a z nočníku má úplnou hrůzu, všechno kolem toho bojkotuje. Navíc, s dětma jeho věku nemám žádnou zkušenost, dělala jsem sice vedoucí dětského tábora, jako i dětskou lektorku jógy, ale se staršími dětmi. V rodině jsem byla vždy benjamínek. Ale všechno se dá naučit.
Co chci deníčkem říci? Vůbec nechci, abyste mě litovali, spíš chci poukázat na autisty v okolí, abychom se jich nebáli, abychom se na ně nedívali s opovržením, nekomentovali, protože nikdy nevíme, co ti rodiče prožívají, nebo co se děje v hlavičce toho malého človíčka. Jsou to lidé jako my, jen potřebují na všechno trochu čas, potřebují cítit, že jsme tu s nimi, že nejsou na tento velký neznámý svět sami, jsou trochu jiní, ale přeci stejní jako my všichni. Protože nic není tak zlé, jako dívat se na soucitné pohledy a potměšilé dotazy a konstatování od lidí, co o tom nic neví.
Moc jsem se těšila už v kojeneckém věku syna, jak budeme spolu mluvit a domlouvat se. Moc jsem se těšila na tisíc otázek začínajících otázkou: Proč? Nebo ploč? A otázky zatím nejsou. Ale věřím tomu, že jednou budou. A že jednou, když mě syn obejme, tak mi řekne, že mě má rád a všechno doženeme. A na ten okamžik si velmi ráda počkám. A věřím, že se dočkám. Můj syn je zenový, je svůj, má svůj svět a možná mnohem hezčí, než jaký žijeme my. Tak trochu se od něj učím.
Já bych ještě doufala, že se
vše jednou spraví a syn bude úplně v pořádku. S mluvením držím palce.
Nemá třeba aspoň jedno slovo s významem?
, to je starší školák. Druhé je
předškolák, mutista, a to je teda zlaté dítě. Co se dá dělat hroutit se
nemůžeme musíme to zvládnout a snažit co nejlépe je vychovat 
vzhledem k tomu, jak jsou někdy divocí, ale
nejstarší z nich v pohodě zvládá mezinárodní školu v angličtině,
neb žijí v zahraničí) syn se bez potíží zapojil a hned s nimi řádil.
Občas se odpojil, když ho zaujalo něco jiného, ale neměl sebemenší
problém. Mluví málo, ale je to spíše z pohodlnosti, s námi se dorozumí,
tak není nucený, to je i názor pediatričky. Před rokem toho řekl více
než nyní.
), dáváme mu najevo odmalička lásku
i objímáním, tak kolikrát jen přiběhne a obejme nás. Spíš se v tomto
směru také zamysli, jak moc jsi ty s partnerem kontaktní mezi sebou, ve
vaší širší rodině a ve vztahu k synovi-zda se to měl od koho naučit.
A pak se při příští návštěvě zase
diví, že si on nehraje s ní, že za ní nepřiběhne. 
Pro povzbuzení - vzpomněla jsem si na dceru
vzdálených příbuzných, v předškolácích také nemluvila. Samozřejmě,
že pak v těch 5ti letech s ní už objížděli také kde co.. Zároveň ale
před školkou nebyla moc v kontaktu s dětmi..Začala mluvit až ve škole a
dneska studuje vysokou - pedagogickou. A má za sebou střední pedagogickou
školu. 
Kdyz sem tvuj denicek cetla, tak to bylo, jako
bys psala o nasem nejmladsim synovi…. tedy az na ten zacatek. Nas Benjminek
„zaostaval“ uz jako miminko-kojenec v tabulkach… mel trosku tezsi start
do zivota( po porodu skoncil na 10 dni na ARU s tezkou poporodni adaptaci a
podezdrenim na novorozeneckou sepsi), tak sem to pripisovala tomu. Mluvit zacal
az o prazdninach po ctvrtych narozeninach, do te doby rikal jen asi 10 slov
… ale vzhledem k tomu ze zijeme v Nemecku tak to nikdo moc neresil a dali mu
cas. Mezi jeho 2,5 a 3,5 rokem navic byla korona a ve skolce/jeslich nosily
vychovatelky rousky, coz se u vice deti projevilo zpomalenym vyvojem reci.
Plinu mel taky do 4 let a do 4,5 roku jeste na noc… ted je mu 5 let.
