Miluji tě maminko, jen zatím ti to nedokážu říct

To je náš malý autista, můžeme slyšet z úst rodičů hodnotících chování svého potomka. Samozřejmě je to myšleno obrazně, až žertem. Co ale v případě, když postupem času zjišťujeme, že autistických rysů je daleko víc a místo, aby postupně vymizely, tak přibývají? Kde je ta pomyslná hranice, co je a co není normální? A existuje nějaký univerzální ukazatel?

Miluji tě maminko, jen zatím ti to nedokážu říct Miluji tě maminko, jen zatím ti to nedokážu říct Zdroj: Canva

Když jsem před 4 lety takhle v létě otěhotněla, byla jsem moc šťastná a především vděčná. 4 roky předtím jsem hned v začátcích o miminko přišla, brala jsem to jako druhou šanci. Byla jsem spokojena, vyrovnaná, nechápala jsem, jak můžou být ženy v tak krásném období vzteklé, nespokojené, nešťastné. Nic z toho nebyl můj případ. Nikdy jsem si nepřipouštěla, že by se mi nemělo narodit zdravé dítě, i když o rizicích jsem věděla, nic jsem nechtěla podcenit a absolvovala všechna vyšetření.

První šok přišel, když mi vyšel pozitivní nález na vývojovou vadu Downův syndrom. Nejdřív jsem byla z toho v šoku, ale pak mě začalo okolí překotně přesvědčovat, že jim nebo jejich známým vyšly výsledky ještě horší jako nám a teď mají zdravou dceru/zdravého syna. Dost mi to pomohlo, ale já byla stejně rozhodnutá nechat si dítě za každou cenu.

Porod proběhl akutní sekcí v celkové anestézii. První otázka po probuzení zněla, jestli je malý zdravý a jestli se potvrdil Downův syndrom. „Zdravý je a Downa nemá,“ sdělila mi sestra a já měla dojem, že máme vyhráno (och ty svatá prostoto).

Začal mi úplně normální život maminky na mateřský, občas jednotvárný, ale i tak se mi líbil. Jeho součástí byly i pravidelné prohlídky u pediatričky, která vždy sršela radostí, protože synek se vyvíjel přesně podle tabulek. Takhle, já nejsem vůbec tabulková maminka, ale když malý prospíval, tak to byla zpětná vazba pro mě, že asi se o něj starám správně. V osmi měsících hezky seděl, přesně na Mikuláše v 9 měsících se sám postavil, ve 14 měsících sám bez opory chodil. Sám se naučil chodit po schodech. Nic nenasvědčovalo tomu, že by byl nějaký jiný.

Zlom nastal, když měl rok a půl. Bylo mi trochu divné, že vůbec nevyhledává jiné děti (dokonce mu snad i vadí), dělá nelogické nepochopitelné věci, dělá si vše podle sebe, ale pořád jsem to přisuzovala k věku, vždyť je ještě malý a z toho vyroste. Měl dva roky a neuměl mluvit. V roce a půl sice byla u doktorky velká kontrola, kde se pomocí dotazníků zjišťoval třeba autismus, doktorce bylo divné, že nemluví, jen slabikuje, má velmi omezenu slovní zásobu, ačkoliv pořád na něj mluvíme, ale neřešila to, jen napsala, že je možný opožděný vývoj řeči.

Ve 2, 5 letech jsme skončili na první návštěvě u logopedky. Tvrdila, že malý je velmi šikovný, obratný a veselý, protože jak neumí mluvit, tak rád zpívá a opravdu to má melodii a má své oblíbené písničky. Tvrdila nám, že do tří let má de facto čas, ale máme na něj mluvit, zpívat s ním, slabikovat slova, pojmenovávat věci běžní potřeby a rozmluví se. Zanedlouho na to skončil na vyšetření u psycholožky a ta mi po necelé hodině nekompromisně řekla: „Je pořádně zaostalý, ve dvou a půl letech je na úrovni dítěte co má rok, nebo rok a čtvrt.“ Šla jsem z vyšetření jako zbitý pes. Až mi bylo špatně. To geniální zdravé dítě, co se tak hezky vyvíjelo, to že je zaostalé? A co to znamená pro mě jako pro matku? Co ho čeká? Bude schopen někdy normálního života? Tisíce otázek, žádná odpověď.

Synek tou dobou chodil do jeslí, které nám i logopedka vřele doporučila s vidinou toho, že se mu rozváže jazýček. Jesle nám pomohly, ale po čase nám sdělili, že náš syn bude zřejmě potřebovat k sobě asistenta. Opravdu potřebuje speciální přístup a pomohli nám najít nejbližší speciální psychologické centrum, kde nás objednali na vyšetření. Zároveň nám začala celá plejáda různých vyšetření – vyšetření sluchu na foniatrii, na ORL, na neurologii, EGG mozku a dalších. Vyšlo z toho to, že sluchově v žádném případě postižený není, tam není nejmenší problém, ale opožděný vývoj řeči, zřejmě se jedná o vývojovou dysfázii, možná až mírný autismus.

Slova autismus jsem se bála opravdu moc, skoro jsme se zhroutila, ale pak si něco nastudovala a cítím, že Bůh, vyšší moc, moudrost, ať si každý dosadí, co chce, mi tím chce něco naznačit. Zatím přesně nevím co. Ale to, že můj syn je na světě, to nějaký smysl má.

Momentálně má skoro tři a půl roku a od září začne chodit do speciální školky. Učím se to nebrat jako hendikep, mám doma dítě, které nemluví, nosí pleny a z nočníku má úplnou hrůzu, všechno kolem toho bojkotuje. Navíc, s dětma jeho věku nemám žádnou zkušenost, dělala jsem sice vedoucí dětského tábora, jako i dětskou lektorku jógy, ale se staršími dětmi. V rodině jsem byla vždy benjamínek. Ale všechno se dá naučit.

Co chci deníčkem říci? Vůbec nechci, abyste mě litovali, spíš chci poukázat na autisty v okolí, abychom se jich nebáli, abychom se na ně nedívali s opovržením, nekomentovali, protože nikdy nevíme, co ti rodiče prožívají, nebo co se děje v hlavičce toho malého človíčka. Jsou to lidé jako my, jen potřebují na všechno trochu čas, potřebují cítit, že jsme tu s nimi, že nejsou na tento velký neznámý svět sami, jsou trochu jiní, ale přeci stejní jako my všichni. Protože nic není tak zlé, jako dívat se na soucitné pohledy a potměšilé dotazy a konstatování od lidí, co o tom nic neví.

Moc jsem se těšila už v kojeneckém věku syna, jak budeme spolu mluvit a domlouvat se. Moc jsem se těšila na tisíc otázek začínajících otázkou: Proč? Nebo ploč? A otázky zatím nejsou. Ale věřím tomu, že jednou budou. A že jednou, když mě syn obejme, tak mi řekne, že mě má rád a všechno doženeme. A na ten okamžik si velmi ráda počkám. A věřím, že se dočkám. Můj syn je zenový, je svůj, má svůj svět a možná mnohem hezčí, než jaký žijeme my. Tak trochu se od něj učím.

Váš příspěvek

Odesílám...
Velikost písma:
4932
26.7.22 02:06

Pěkný deníček, je cítit, že syna bezvýhradně miluješ, má štěstí, že tě má. :hug: Já bych ještě doufala, že se vše jednou spraví a syn bude úplně v pořádku. S mluvením držím palce. Nemá třeba aspoň jedno slovo s významem?

  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
26.7.22 10:55

:hug:, máme dvě děti s VD, jedno má ADHD nebo ADD, poruchu chování a učení a je to těžké, ta domluva, chápe co chci, ví jak se to má udělat ale jeho mozek si to nějak přeprogramuje po svém :zed:, to je starší školák. Druhé je předškolák, mutista, a to je teda zlaté dítě. Co se dá dělat hroutit se nemůžeme musíme to zvládnout a snažit co nejlépe je vychovat :srdce:

  • Nahlásit
Anonymní
26.7.22 12:21

@Martina D.
moc děkuji za povzbuzení. Něco říct umí - třeba mama, tata, děda, jednou zopakoval po mě pití, jednou zasyčel, když viděl v lese užovku, ale to všechno jen jednou. Taky má oblíbenou hračku pandu a na tu říká pada. A jednou v autě řekl - já tady jsem. Ale už to nezopakoval. A někdy neřekne týden vůbec nic. Je to těžké bez toho mluvení, komunikujeme posunky, já už znám některé ty jeho nálady a vím, co znamenají, ale moc se těším, až se rozmluví. A snažím se tomu věřit.

  • Nahlásit
4932
26.7.22 20:15

To je super, že má slova s významem a navíc dvojslabičná. Určitě si užijete logopedii, ale věřím, že mluvit bude. Drzim palce. :hug:

  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
28.7.22 17:12

Chlapec rodinných přátel se rozmluvil až ve 4letech..Také zkoušeli kde co.. Pak šel do školky a začal se počurávat. Tak ho zase vzali ho ze školky a začal mluvit..Co zkusit vyměnit psycholožku? A znát názor ještě dalšího odborníka? Je divné, že zrovna psychložka to podala takhle necitlivě. Třeba už byla totálně vyhořelá, neměla den, měla vlastní problémy..
Co se týká dalších dětí, že si s nimi nehraje, tak pokud se nemýlím, docela dlouho za jeho života, kdy mohl být a učit se být s jinými dětmi, byl covid se všemi opatřeními, a tak měl méně příležitostí s dětmi být..
Zkoušeli jste s ním být mezi staršími dětmi? Jak bude reagovat? Syn - skoro 2,5 roku - si se stejně starými dětmi moc nerozumí a nehraje, ale jak si ho vzali do parády bratranci a sestřenice ( 8,6,4 roky), co jsou opravdu hodně živí a akční (někdo by těm třem dětem mohl „napařit“ tak 5asistentů a ADHD na druhou :D vzhledem k tomu, jak jsou někdy divocí, ale nejstarší z nich v pohodě zvládá mezinárodní školu v angličtině, neb žijí v zahraničí) syn se bez potíží zapojil a hned s nimi řádil. Občas se odpojil, když ho zaujalo něco jiného, ale neměl sebemenší problém. Mluví málo, ale je to spíše z pohodlnosti, s námi se dorozumí, tak není nucený, to je i názor pediatričky. Před rokem toho řekl více než nyní.

Co se týká objímání, tak jsme s mužem hodně kontaktní (ale jen v rámci nás dvou a našich dětí, netýká se to cizích. 8) ), dáváme mu najevo odmalička lásku i objímáním, tak kolikrát jen přiběhne a obejme nás. Spíš se v tomto směru také zamysli, jak moc jsi ty s partnerem kontaktní mezi sebou, ve vaší širší rodině a ve vztahu k synovi-zda se to měl od koho naučit.
Píšu to proto, že někteří lidé na ty doteky v partnerství moc nejsou, jsou rezervovanější k sobě vzájemně, a potom to nebudou moc umět ani jejich děti, pokud se to nenaučí jinde.. Příklad z podobného soudku - tchyně si neumí hrát s dětmi a když k nám přijede jednou za měsíc, tak si sedne do křesla a automaticky očekává, že syn k ní přiběhne a začne si s ní hrát. A hrozně se diví, že to syn nedělá. Musím jí vždycky říct, ať jde ona za ním, jde si s ním malovat, nebo hrát nějakou konkrétní hru, prostě dělat něco, aby ho to bavilo. A že musí jít ona za ním. Moji rodiče s ním dělají blbiny a hrají si úplně bez problémů, ale taky za nimi ze začátku sám nejde, trochu se stydí, také je vídá jednou za měsíc. No, tchyně se chvíli snaží, ale pak kolikrát začne sjíždět mobil a nechá si ho hrát samotného, neb nemá trpělivost nebo ji nebaví si se synem hrát… :roll: A pak se při příští návštěvě zase diví, že si on nehraje s ní, že za ní nepřiběhne. 8o
Dělej to, co cítíš, že je nejlepší pro Tvé dítě, snaž se ho rozvíjet i v dalších oblastech a pokud nemáš možnou diagnózu potvrzenou z různých stran, tak ji ber s rezervou..Jak píšeše, spousta věcí se dá naučit a třeba syn všechno dožene a bude to brzy. Držím palečky. :hug:

  • Nahlásit
2
28.7.22 21:20

Mrkni na metodu Son rise. Např. zde:
https://sancedetem.cz/…i-s-autismem

  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
29.7.22 12:53

Tak k té psycholožce už nechodím, ale ve školce nám doporučili speciální psychologické centrum, kam docházíme, je tam moc hodná asistentka a pan psycholog, který to s malým opravdu umí a vidím, že syn si ho taky oblíbil. A i reference má velmi slušné, je takový lidský. Poukazuje nejen na to, co malý neumí a nedokáže, ale i na to, že třeba fyzicky je na tom výborně a co se týče jemné a hrubé motoriky je na tom víc než dobře, že je to nadprůměr.
Zdá se mi, že vyhledává společnost spíš dospělých lidí než dětí. Ale občas nám chodí švagrová s dcerami, jedna bude mít 14 let a druhá 7 let, hlavně ta mladší se s ním ráda hraje a řekla bych, že ho to s ní baví, ale ona ho má za živou hračku od narození, je na něj opatrná, ráda mi asistuje, když ho koupu, přebaluji, převlíkám, to jsem si všimla, že čím dospělejší někdo je, tím líp. A kontaktu s cizími lidmi se vůbec nebojí, nikdy u nikoho nebrečel, s každým je hned kamarád.
Kontaktní jsme byli až moc. Všichni mě strašili, ať si ho nenaučím na usínání na rukou, že pak se toho už nezbavím. Nejdřív prvních pár týdnů dokázal usnout třeba jen na rukou, pak už i v kočárku, nebo v postýlce. I s partnerem se snažíme před ním dotýkat a líbat se, ať vidí, že se máme rádi a líbí se mi, že je úpřimný. když přijdu do školky pro něj, nebo i partner, tchán..tak okamžitě se rozběhne a nastává velké vítaná, hlazení a pusinkování, to se nám líbí. Dokáže naplno projevit emoce. Kolikkrát přišel za mnou, políbil mě, pohladil, objal, to jsem vždy v sedmém nebi.
Děkuji za podporu, snažím se ho rozvíjet v tom, co mu jde, s tou řečí taky na tom pracujeme, zatím je to na mrtvém bodu, už dlouho nic neřekl, jen zpívá, ale uvidíme. Tak mu čtu, slabikuju, opakuji do zblbnutí slova běžně používaná, ukazuji obrázky, gesta, hraji mu divadlo, kde se všechny činnosti opakují.
A především pořád věřím, že není všemu konec a doženeme to…zakl.

  • Nahlásit
Anonymní
29.7.22 12:54

@Kara77
děkuji za link, to vypadá zajímavě.

  • Nahlásit
500
31.7.22 18:42

Deníček pěkný, mám syna co má 2, 5 roku a má plenky a nemluví a neběhám s ním po doktorech a psychologách, každý lékař nakonec stejně řekne jinou diagnózu, je to zbytečný, pokud si byla u psycholožky co je vyloženě tabulková, se nedivím, že ti ze zdravého kluka udělala skoro mrzáka, můj bratr do 3 let dělal jen „eeee“ a je to šikovný, chytrý, chlap, má autodílnu a rozhodně není opožděnej autista, Einstein začal mluvit v 6 letech a propadl z matematiky, ještě že dřív neměli tyhle moderní diagnózy.

  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
1.8.22 09:19

@Vesničanka1
Ta první psycholožka opravdu udělala z něho pomalu kluka zralého do ústavu, zkoušela činnosti jednu přes druhou, že i já měla z toho c hlavě hokej, co teprve dvouleté dítě bez zkušeností.
Po doktorech jsem s ním moc běhat nechtěla, ale ve školce nám to doporučili, protože se jim zdálo, že potřebuje k sobě asistenta, což se i potvrdilo. Taky se jim zdálo, že speciální školka by byla ideální. Od září půjde tam. Už tam byl na adaptační akci a velmi dobře se adaptoval, líbilo se mu tam, je to zaměřené hlavně na to, co nám nejde a co potřebujeme pilovat, co nám doporučili na logopedii, komunikaci přes obrázky, přes gesta, tak uvidíme. Pořád se utěšuji tím, že například můj synovec ve 3 letech věděl jen 3 slova - kuk, dej, hami a tento rok končil náročnou univerzitu s červeným diplomem.

  • Nahlásit
500
1.8.22 13:31

Pro zakladatelku, přesně tak, to že mu některé věci teď dělají problém, neznamená, že to tak zůstane. Prostě potřebuje k určitým věcem dozrát, já na svém synovi taky vidím, že je v některých věcech pozadu, ale zase má perfektní jemnou motoriku, momentálně má 2,5 roku a do školky půjde nejdřív za rok, takže ve 3,5 letech a ty děti pak navzájem celkem hodně odkoukají od vrstevníků. Držím palce ať se ti syn zlepší :kytka:

  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
3.8.22 17:37

Jak to popisuješ, tak syn autista asi fakt není, když ukazuje emoce, a hraje si se staršími dětmi. :palec: Pro povzbuzení - vzpomněla jsem si na dceru vzdálených příbuzných, v předškolácích také nemluvila. Samozřejmě, že pak v těch 5ti letech s ní už objížděli také kde co.. Zároveň ale před školkou nebyla moc v kontaktu s dětmi..Začala mluvit až ve škole a dneska studuje vysokou - pedagogickou. A má za sebou střední pedagogickou školu. :D
Tak se neboj, syn se určitě rozmluví, jen mu to trvá trochu déle. :hug:

  • Nahlásit
3402
4.8.22 14:50

Heled ja teda nevim, jestli vas jen prilis nesemlel cesky tabulkovy system :nevim: Kdyz sem tvuj denicek cetla, tak to bylo, jako bys psala o nasem nejmladsim synovi…. tedy az na ten zacatek. Nas Benjminek „zaostaval“ uz jako miminko-kojenec v tabulkach… mel trosku tezsi start do zivota( po porodu skoncil na 10 dni na ARU s tezkou poporodni adaptaci a podezdrenim na novorozeneckou sepsi), tak sem to pripisovala tomu. Mluvit zacal az o prazdninach po ctvrtych narozeninach, do te doby rikal jen asi 10 slov … ale vzhledem k tomu ze zijeme v Nemecku tak to nikdo moc neresil a dali mu cas. Mezi jeho 2,5 a 3,5 rokem navic byla korona a ve skolce/jeslich nosily vychovatelky rousky, coz se u vice deti projevilo zpomalenym vyvojem reci. Plinu mel taky do 4 let a do 4,5 roku jeste na noc… ted je mu 5 let.
Mluvi o neco hure ( mensi slovni zasoba) nez jeho vrstevnici ale zase je trojjazycnej, takze se to taky toleruje, obcas se mu jeste ted stane v noci nehoda a pocura se …. do zadne poradny nas nikdo nehoni, zadneho asistenta nema, jen bude mit pravdepodobne doporuceni k odkladu :nevim: Takze nejake vyroky psychlozky o zaostavani a autismu mic nechapu. Z denicku je citit, jak syna moc milujes. Nenech se okolim znejistit, poslouchej svou intuici a uzivej si synka. Uvidis, ze se tech otazek „a proc?“ jeste dockas :srdce:

Příspěvek upraven 04.08.22 v 14:50

  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
5.8.22 09:21

@Agrion děkuji za povzbuzení. Trochu nás znejisťuje, že neumí nic pojmenovat, dost chápe, ale vůbec to nedokáže pojmenovat. A pak reakce okolí:,, On ještě nemluví? A kolik mu je? Už by měl, ne?" A dokonce reakce od nejbližší rodiny:,, Když jste zjistili, tě tam hrozí Down, tak si měla jít na potrat a udělat si dítě zdravé. Vždyť stejně skončí v ústavu." :cert:
Nebo reakce, že jsem hodně riskovala, vždyť postižené dítě se nemá co rodit. Ta to bych vraždila. Já byla ochotná mít dítě úplně za každou cenu, nedokázala bych jít na potrat, jsem proti tomu. Jsem za syna moc ráda, kdybych mohla vrátit čas, rozhodnu se stejně. A věřím, že se rozmluví. A že ta speciální školka zaměřena na mluvení a porozumění pomocí obrázků a znaků nám něco dá. Vždy večer, když se malý ke mě přituli a dá mi uslintanou pusu, tak vím, že to má smysl.

  • Nahlásit
Anonymní
7.8.22 19:28

Mám autismu a ve 4 letech mi ho nevzali do školky. Speciálky plné a v klasicke s AP jsem byla decentně odmítnuta, takže teď mi snad sníží úvazek a jako pecovatelka budu v práci i doma. Snad pomůžou terapie. Fakt to není jednoduché. Navic ten můj nemluví a medikovan pro ADHD bude až v září, pak se s ním bude lépe pracovat, ale vidím to na logo šoku i školu v tom lepším případě. Často je mi do pláče.

  • Nahlásit