Nemohu mít zdravé děti

O životě

Nemohu přirozeně počít zdravé děti. Tak tento výrok jsem se dozvěděla před měsícem na genetice. A co teď? Bylo by fajn, kdyby mi to sdělili před 6 lety, když jsem čekala svou princeznu, malou, která byla chtěná a plánovaná. Bylo mi 18 a hrozně moc jsem si přála rodinu, mít se o koho starat.

S otěhotněním problém nebyl. V těhotenství mi bylo nevolno, zhubla jsem 10 kilo, celé těhotenství jsem běhala k doktorům s bolestmi břicha, s krevní mutací MTHFR. Zkrátka jsem podstoupila všechna možná vyšetření. Nic, kromě toho, že se jim plod zdál o měsíc menší, nenasvědčovalo tomu, že by něco nebylo v pořádku.

1. termín jsem měla 3. 10., ovšem malá se narodila vyvoláváním až 8. 11., tedy o více než měsíc později, byla hypotonická, 51 cm a 2750 g, a překvapením byl rozštěp patra. V té době mi to přišlo hrozné, ale časem se ukázalo, že to bylo to nejmenší, co nás potkalo. V necelém ¾ roce malé nám byl doporučen sourozenec a ejhle, vyšli dvojčata.

Kluci se narodili zdraví, ve 38. tt, 2330 g a 2660 g a shodně 47 cm. Do 2 let byl vývoj v pořádku, až do pádu z okna 1. patra, dle doktorů jen lehká komoce a tržná rána na čele. Od té doby dvojče B nevnímá, nyní zjištěna aberace chromozomu 2 a atypický autismus, ADHD. U malé aberace chromozomů 2 a submikroskopická parciální trisomii 22q11.2. Dvojče 1 snad bude kromě opožděné řeči zdravé.

Až nyní, po 5 letech, když jsem se zeptala, zda mohu mít zdravé děti, bylo mi řečeno, že ne, že jsem nositelkou parcialní trisomie 22q11.2. Chce se mi řvát. To to nemohli zjistit před 6 lety? Copak v té době to neuměli zjistit? Každý týden jsem byla na nějakém vyšetření a rozpíchaná jako feťák :( Pro okolí jsem mladá nezodpovědná matka, která má těžce postiženou dceru a ještě dvojčata. Už nikdo neví, že do 3. let malé mi bylo stále opakováno, že vše dohoní. Nyní, v 6 letech, se sama nenají, neoblékne, nosí plenky.

Ale neměnila bych, miluji je, jací jsou.

Hodnotilo 21 lidí. Score 4.5.

Reklama


Reklama

 Váš příspěvek
 
Gabrielle9
Stálice 93 příspěvků 19.06.12 02:35

Je mi moc lito cim jsi si musela projit…zivot je nespravedlivy, tak moc drzim palce at uz je jenom lepe.

 
hanak  19.06.12 04:23

Je šílený, že v dnešní době, kdy se dělají testy takřka na vše, lékaři z krve nepoznali tak zásadní deficit. Ale asi je to natolik vzácné, že se to do běžných testů nezahrnuje, pokud se na to někdo vyloženě nezaměří s ohledem na rodinnou anamnézu. Takovýchto nemocí je bohužel víc.. člověk je často nositelem nějakého genu a problém nastane, když se dva lidé s tímto genem dají dohromady a mají spolu dítě. Teprve postižení dítěte ukáže, že rodiče jsou nositeli nežádoucího genu, který běžné genetické testy v těhotenství prostě nezjistí. :nevim:

Zakladatelko, nevím, co na to říct. Neseš velmi těžký úděl, osud si s tebou dost nepěkně pohrál. Můžu ti přát jen hodně síly a odvahy postavit se mu čelem! :hug: :hug: :hug:

 
maxi2408
Zasloužilá kecalka 733 příspěvků 19.06.12 06:13
:-(

:kytka: Ach jo, nezbývá než popřát hodně síly!!! Když se budeš cítit vyčerpaná nebo v jakémsi kruhu, neboj se svémuokolí říct o pomoc. :hug:
Jinak to jen potvrzuje můj soukromý názor, že o co si pánům doktorům sama neřekneš, nemáš a nedozvíš se :cert: :zed:

 
trojcatka2008
Kecalka 186 příspěvků 19.06.12 06:20

@maxi2408 také od malé 3 let už doktorům nevěřím alespon tedy v Plzni radši jezdím do Prahy. Tam mě nepovažují za,,hysterickou,, matku. :nevim:

 
luci.hor
Kecalka 471 příspěvků 19.06.12 07:07

Klobouk dolů, jste skvělá máma když se o ty všechny prcky dokážete postarat. Přeji hodně zdraví celé rodince :potlesk:

 
dasjana
Kecalka 296 příspěvků 2 inzeráty 19.06.12 07:11

Tak to je hrůza, medicína už před pár lety byla na tolik vyspělá, aby ty vady včas byly odhaleny. Můj bratr se také narodil postižený, ale jen díky tomu, že mamka prodělala v 8.měsíci těhotenství silnou bronchitidu. Doktor to podcenil :pocitac:.No ale jinak na tom bratr není tak špatně-jen potřebuje s někým být, nemůže jít nikam sám a je zbaven svéprávnosti :?:.
Přeji Ti hodně sil, neboj zvládneš to! :hug:
A co manžel? jsi na dítka sama? 8o

 
trojcatka2008
Kecalka 186 příspěvků 19.06.12 07:13

@dasjana Manžel nebyl s přítelem jsme byli cca 8let před 2ma roky jsme se rozešli.

 
Ráďa 25
Závislačka 3136 příspěvků 19.06.12 07:41

Doktoři boužel neví a neumí vše :( Moje teta měla tři kluky, všichni až do osmi let zdraví. Ale pak se začali zhoršovat a dva už jsou v této době po smrti. A ten třetí, dnes už třiceti letý, je odkázaný na pomoc druhých, jeho stav se rokama stále zhoršuje a nikdo a to opravdu nikdo, dodnes nezjistil co měli za postižení a proč zemřeli :( Dokonce je testovali i v USA a nic :nevim:
Mrzí mě to ale stává se to a zatím musíme čekat až věda pokročí zas o kousek dál.

 
Betka22
Povídálka 22 příspěvků 19.06.12 08:15

Preju hodne stesti :palec:. Jsi hooodne silna zenska :potlesk:

 
Brokianaa
Závislačka 4442 příspěvků 19.06.12 08:27

Je to smutné! Zvlášť když máš postižených dětí více…
Medicína ale opravdu také neumí vše…jak píše @Ráďa 25 tak jsou i postižení na které se prostě vůbec nepříjde…My chodíme na genetiku k primářce Šilhánové, která sama má postiženého syna a doposud se nezjistilo co má za postižení…
Tak i u nás - běžně dělané testy na DS - tripple testy, NT, PAPP-A… vše jsem měla dělané a vše v pořádku, čekala jsem normální zdravé miminko a mám downíka - ale nelituju, miluju ho a věřím, že i když je někdy těžko, že mě ještě v mnohém obohatí… Vím, že se opakuju, ale ne každý se tu se mnou už „dal do řeči“ ;)
Přeji mnoho sil :hug:

 
Tiger-lily
Nadpozemská drbna 29695 příspěvků 8 inzerátů 19.06.12 08:28

:,( Přeju hodně sil. Asi bych taky řvala a brečela. Divím se, že se doktorům hned nezdálo něco v nepořádku.

 
maxi2408
Zasloužilá kecalka 733 příspěvků 19.06.12 08:40

JJ, to známe. :) Všechny jsme přecitlivělé, hysterické, přepečovávající, neumíme být v klidu…no, je vůbec zázrak, že lidstvo pokračuje :D Měla jsem probélmy s prvním synem, i když ne tak markantní, jako máš Ty. Ale hodně jsem se tím naučila a získala spoustu užitečných kontaktů. Tak případně písni. :kytka:

 
elanaa
Nadpozemská drbna 28203 příspěvků 19.06.12 08:51

Je mi to moc líto…ale před 6ti lety opravdu tu parciální trizomii zjistit nemohli (nemuseli). Genetika a její diagnostický metody se rozvíjí strašně rychle, když jde o submikroskopickou aberaci, znamená to, že je okem nepostihnutelná (myslí se okem v mikroskopu), bylo nutný na to aplikovat speciální sondy nebo jiný molekulárně genetický metody a to se opravdu rutinně u každého pacienta, který na genetiku přijde (a vlastně je zdravý, bez ment. retardace, obličejových dysmorfií atd.) dělat nemůže, nedá a nedělá. Takže tipuju, že to první zjistili u dvojčete B, protože bylo postižené a bylo velice pravděpodobné, že se něco najde (prostě mu nynějšími metodami projeli genom a našli jak aberaci na 2, i na té 22) a cíleně už to pak pustili na Tvoje chromozomy, aby se ukázalo, že nosička té trizomie na 22 jsi i Ty :nevim:

Příspěvek upraven 19.06.12 v 08:52

 
elanaa
Nadpozemská drbna 28203 příspěvků 19.06.12 08:57

Ještě nepíšeš, co za aberaci je na tom chromozomu 2 u dcerky…jedná se o parciální monozomii? Odpovídalo by to Tvému karyotypu, Ty bys byla nosičkou translokace (2;22), potom se chromozomy u dcerky špatně namíchaly a chybí jí kousek 2 a naopak má tři kousky na té 22 :nevim:, těžko takhle od stolu soudit

každopádně, pokud je to tak, tak není pravda, že nemůžeš mít zdravé děti, zřejmě by Ti ale doporučili preimplantační diagnostiku nebo amniocentézu

 
BertaCek  19.06.12 10:06

Jednak se pridavam k hlasu, ze neni pravda, ze nemuzes mit zdrave deti, pokud jsi nosicka. Bylo by dulezite je preimplantacne zkontrolovat, ale to resit mi pripada trochu passe-tedy pokud neplanujes dalsi deti.

Ale k tvym narkum na medicinu… V cem by pro tebe byl rozdil, pokud by jsi pred sesti lety vedela, jaka je situace? Ty deti by jsi nemela? A pokud mela stejne, tak co na tom zalezi?

Je mi jasne, ze jako mama od tri deti, z nichz dve nejsou zdrava, od ktere odesel chlap, to nemas snadne, ale ani ty deti, ani medicina za to nemuze… A ani ty ne.

Nevim, jakou mas sit podpory kolem sebe, ale tvuj prispevek bych nazvala ukazkovym placem na spatnem hrobe.. Nemusis byt prikladna matka, ktera vsude jen pise, jak vse, co se ji stalo, je jen to nejlepsi, ale zkus o vecech uvazovat v sirsim kontextu, a spis nez narikat, hledat mozna reseni… Muze ti s holcickou nekdo pomoci? Co nejaky klub matek? Co presne by te udelalo stastnejsi a ulehcilo ti situaci?

Nesnazim se te poucovat, z velke casti ti rozumim, jen si myslim, ze v dane situaci resit diagnostiku zpred sesti let je proste pozde, a je lepsi investovat vnitrni myslenky do konstruktivnich reseni… Pa

 
Lonette
Závislačka 2697 příspěvků 19.06.12 10:18

BertaCek - vím, že medicína není všemocná, ale myslím, že by měla tehdy možnost volby. NEjde o to, zda ty děti miluje, protože je miluje nade vše, ale já bych třeba taky chtěla tu volbu mít.

 
Kapřík90
Závislačka 3089 příspěvků 19.06.12 11:38

:hug: obdivuji tě musí to být těžké, také držím palce :kytka:

 
Martrich
Extra třída :D 12020 příspěvků 19.06.12 12:25

Je strašné že v dnešní době ti to nedokázaly lékaři včas diagnostikovat a nějak to řešit, je mi moc líto, čím sis prošla a procházíš a přeji mnoho sil :hug: :hug: :hug:

 
AnitAma
Ukecaná baba ;) 1259 příspěvků 19.06.12 12:38

Jsi statečná, přeju hodně sil, je to moc smutné :( :hug:

 
IkaT
Kelišová 6020 příspěvků 19.06.12 13:15

Ahojky, je mi to moc líto co tě potkalo, přeju hodně moc síly :kytka: Jen jsem se nedočetla co je dcerce krom roštěpu nic neudáváš :nevim: Máš můj velký obdiv :hug: přeji hodně moc štěstíčka a spoustu radosti i když děti nejsou zdravé ale o to více lásky ti dají :srdce:

 
KacaT  19.06.12 14:21

BertaCek
Já myslím, že maminka se prostě jenom potřebovala vypsat ze svého trápení, které je pořádné :,( :,( Kde jinde si má postěžovat, než tady, ostatním maminám? Zrovna teď jí leželo v hlavě tohle, příště to třeba bude deníček o něčem jiném, třeba zrovna o tom, jak chodí mezi děti a je jim fajn :) Určitě je potřeba hledat konstruktivní řešení, ale taky je potřeba ze sebe svoje trápení dostat.
Maminko, moc držíme palečky, ať vše zvládnete a posíláme velké objetí :hug: :hug: :hug:

 
xenynka
Kecalka 207 příspěvků 19.06.12 15:23

Smutný deníček :,( přeji tobě i tvým dětem hodně síly :kytka:

 
asad
Kecalka 125 příspěvků 19.06.12 16:39
trojčatka

Tak to klobouk dolu" Jsi silná ženska máš muj velkej obdiv. před dvěma lety nám zemřela tři dny po porodu dcera, tenkrát mi lékař řekl že snad je to dobře že bi byla nebo spiš přeživala na plicni ventilaci. tankrát mi to bylo jedno zdrava nebo nemocna ale moje hlavně aby tu mohla semnou být. Dneska se přiznám že nani myslim každej den je pravdou že už to takh neboli že už se mužu nadechnout ale myslim že bych to nedala dívat se na ní jak den co den bojuje a vlastně my sni. Opravdu jsi silna :potlesk: :palec:

 
dasjana
Kecalka 296 příspěvků 2 inzeráty 19.06.12 17:05

@trojcatka2008 tak to je mi líto, obdivuji Tě, že to zvládáš, ono to není lehké starat se o 2 děti a ještě o postižené :(..přeji Ti, abys v životě taky už koonečně poznala štěstí :hug:

 
trojcatka2008
Kecalka 186 příspěvků 19.06.12 17:39
Nehodlám plakat

Děkuji za reakce na deníček. Nemíním si stěžovat ani plakat. Jsem za děti ráda nesmírně jsem se od nich naučila. Jsem sama zdravotník takže myslím, že o určitých věcech též hodně vím. To že bych mohla mít děti díky IVF samozdřejmě vím. Tímto deníčkem jsem chtěla ukázat ne že vždy je mladá maminka co má více dětí nezodpovědná. Naopak, že u nás se k tomu přišlo,,jak slepej k houslím,,Je mi jasné, že doktoři nejsou neomylní.

 
milena13
Závislačka 4133 příspěvků 19.06.12 19:39

Je mi moc lito cim sis musela projit…moc drzim palce at uz je jen lepe!!!

 
milášeček
Kecalka 153 příspěvků 19.06.12 21:18

Přeju vám hodně štěstíčka a at se vám daří :kytka:

 
Evelline
Závislačka 4562 příspěvků 19.06.12 21:36

Mas na sobe tezke bremeno, my ti posilame hoooooooooooo­ooooodne sil a jedno velke :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :hug:

Příspěvek upraven 19.06.12 v 21:37

 
Jeny
Kecalka 364 příspěvků 19.06.12 22:26

Rozumím tvému rozpoložení a pocitu nespravedlnosti :( :hug: já ho mám v sobě stále… taky se ptám často „proč“ ale i přes to věci řešíme tak jak jsou a jak jdou ;) Je to takový lidský úděl…
Opatrujte se!!! :kytka:

 
trojcatka2008
Kecalka 186 příspěvků 19.06.12 22:29

@Jeny Spíše mi štve že už od narození mi doktoři se stále snaží přesvědčovat, že by jim bylo v ústavu lépe. Když jsem v těhotenství chodila, že něco neni OK bylo mi řečeno, že je vše fajn, že o nic nejde. A pak když nastal problém a člověk se chtěl sním poprat tak furt, že si zničím život atd :zed: :zed: :zed: :zed:

 
merryferry
Stálice 89 příspěvků 19.06.12 22:52

Bauz zivot je kruty nebod osud??kdo vy ale jak vidim jsi super mama protoze je milujes jaky jsou a nedas je do ustavu nezalezi jake je dite jestly zdrave nebo jine dite je dite a jsem na tebe hrda ze to zvlas mas u me obtiv, moje :hug: :hug: :hug: :hug: :hug: :kytka: :kytka: :kytka: hlavne at to zvladnete drzim palecky a snad vam se podari mit aspon zdrave ditko :srdce: :srdce: :srdce: :srdce: :srdce:

 
xCharlie
Závislačka 3738 příspěvků 20.06.12 07:40

:x život je svině :cert: :cert: :cert:
Ten kdo by si zasloužil mít krásné, zdravé dítě, tak ho mít nemůže, nebo má postižené a ti co otěhotní náhodou a vlastně dítko ani nechtějí, tak mají děti zdravé a jedno za druhým :pocitac: :pocitac: :pocitac:

Držím Ti palce, aby tvůj život přinášel už jen velkou radost a spokojenost tobě i celé tvé rodině, posílám ti moooooc síly a pořádné :hug: :hug: :hug:

 
cihajda87
Ukecaná baba ;) 1376 příspěvků 20.06.12 08:00

Ahoj, je mi mmoc lito, ze Tve deti nejsou zdrave… mam dost postizeneho synovce (ale vinou nemocnice) v 7 letech nemluvi, nosi pleny, neumi polykat, musi se krmit atd..je autista a trpi na epilepsii. Dle doktoru je na urovni rocniho ditete. Zivot neni spravedlivy!! Ja prisla o zcela zdraveno syna (urkrtil se na pupec. snure) na nektere rany v zivote se nezapomina. Vis, treba buh vi, kdo takove deti bude milovat a dokaze se o ne postarat, mozna tem je nadeli, protoze i kdyz jsou deti jake jsou, lasku si zaslouzi. Z tveho denicku chapu, ze si mame svych deti vazit, presto ze zlobi atd.
Nejsi nezodpovedna matka, ja mela prvni dceru v 19 letech jeste na skole a dodelavala jsem pri ni maturitu. Preji hodne stesticka a lasky ve tve rodine. :srdce:

 
merryferry
Stálice 89 příspěvků 20.06.12 09:41

@cihajda87 to mi je tez moc lito ja mam sestru co ted porodila malou holcicku z mikrocefalii a vcera male zistily epilepsii, je fakt ze je vsechnona svete nespravedlivy :,( :,( :,(

 
Liz
Ukecaná baba ;) 1938 příspěvků 20.06.12 10:02

Moc ti drzim palce. Verim, ze mas kolem sebe lidi o ktere se muzes oprit kdyz je ti ouvej, to je moc dulezite. Snad by ti mohla take pomoci nejaka sdruzeni matek s detmi, ktere jsou na tom podobne jako ty tvoje. Z tveho denicku je citit, ze jsi bezvadna mama a ze tve deti maji velike stesti, ze se narodily prave tobe. Drzte se.

 
Jeny
Kecalka 364 příspěvků 20.06.12 11:20

@trojcatka2008 rozumím :hug: nechápou, že ty děti už tu na světě jsou. Představa „dám je do ústavu“ a zapomenu??? Nesmysl! To nejlepší pro tebe i děti je tvá plná podpora v tom o co se snažíš, dát dětem to nejlepší co jde. :kytka:

 
Jeny
Kecalka 364 příspěvků 20.06.12 11:23

@cihajda87 nádherně jste to napsala :srdce: :kytka: :kytka: :kytka:

 
Loki01
Echt Kelišová 8788 příspěvků 20.06.12 13:10

Je mi to moc lito. :hug: :hug: :hug:

Holky tyhle testy doktori jen tak bezne nedelaji, musi udelat karyotype a to se jen tak nedela, musi byt podezreni.
Jinak tez neni pravda, ze nemuzes mit zdrave dite, zalezi jak se namixuji chromosomy (zjednodusene). Ty jsi taky zdrava, prece. Ale meli jste smulu:(

 
kkatarinka
Ukecaná baba ;) 1118 příspěvků 25.06.12 18:06

Chtěla bych jenom napsat, že mám větší riziko narození dítěte s DS, plodovku jsem však odmítla. Doteď jsem nad tím hodně přemýšlela, jestli jsem na ní neměla jít, ale tenhle deníček mě utvrdil v tom, že přece jenom proto že by mě dítě mělo být „jiné“ tak bych měla přemýšlet o potratu. Jednou je to moje dítě, které budu milovat takové jaké se narodí. Moc děkuji za tento deníček a přeju mnoho sil k výchově dětí!!!

 
Pudloslava
Vesmírná mluvilka 32229 příspěvků 26.06.12 12:43

Vysetrit se da temer vsechno, ale stoji to tolik, ze se scrreningove testuji jen caste nemoci.

 
ncc1701
Echt Kelišová 7943 příspěvků 26.06.12 12:49

@xCharlie
Takže my, co jsme otěhotněly snadno a víceméně náhodou, si vlastně vůbec dítě nezasloužíme, jo? Mě vždycky dostane, že dle názorů některých uživatelek emimina si dítě zaslouží žena tím víc, čím déle se o něj snaží. Ale kdyby se jí to nedejbože podařilo na poprvé, tak je to děsně nefér.

 
BohunkaP
Extra třída :D 14420 příspěvků 26.06.12 12:58

Ano, toho jsem si taky všimla…

Mě nejvíc baví formulace „ten, kdo by si zasloužil krásné zdravé dítě“… nějak nikdy nechápu, podle čeho se toto určuje. Jaké jsou ty „zásluhy“, za které by někdo měl dostat krásné zdravé dítě?

„Zaslouží“ si ho žena, která v osmnácti podstoupila potrat, ve třiceti se rozhodla mít dítě a protože to najednou nejde, podstupuje kvůli němu několikaleté martyrium?
„Zaslouží“ si ho žena, která dokončila školu, našla si práci, partnera a na první pokus s ním otěhotněla?
Nebo kdo vlastně?

Ale to hodně odbíháme od tématu, omlouvám se autorce - mě podobná prohlášení vždycky trochu rozjedou. :oops: :D

 
dana59
Zasloužilá kecalka 649 příspěvků 26.06.12 13:02

Nechápu :nevim: jak někdo může vůbec napsat o dětech, že si je zaslouží a jiný nezaslouží :?: Pochopím, že si zasloužím být potrestaná, když něco špatného provedu (jako dítě) u dospělých už je to otázka svědomí. xCharlie a pokud bych si dítě osvojila a čekala na něj 6 roků, tak to bych si ho ZASLOUŽILA hodně, že jo :?:

 
xCharlie
Závislačka 3738 příspěvků 26.06.12 13:42

@ncc1701 než reaguješ na něčí příspěvek, tak ho prosímtě nejdříve pořádně přečti…
Neřekla jsem o nikom, že si dítě nezaslouží, jen holky, které děti nechtějí a stejně jdou na potrat, tak těhotní pořád dokola a ty co by chtěly, tak mají smůlu, to je jediné co jsem řekla…
teď jsi mi teda hnula žlučí, nauč se číst a neodsuzuj něčí názor, když mu nerozumíš :cert: :cert: :cert:

 
xCharlie
Závislačka 3738 příspěvků 26.06.12 13:45

Omlouvám se všem za slovo zasloužila…nebylo myšleno tak, že si jiná žena nezaslouží…

Příspěvek upraven 26.06.12 v 13:57

 
xCharlie
Závislačka 3738 příspěvků 26.06.12 13:57

No nic, prostě to bylo blbě napsané, prostě jenom život je svině a nevybírá si… :(

 
ncc1701
Echt Kelišová 7943 příspěvků 26.06.12 15:01

@xCharlie
Tak to ctu po desaty a o potratu tam neni ani slovo.
Nejsi ovsem jedina, kdo to takto formuluje, ovsem pak se to zase dotyka nas, ktere jsme v otehotneni nevidely stred sveta, ale nechaly jsme to nahode. Pak si totiz pripadame jak prasive matky.

Vložit nový komentář

Reklama


Reklama