Agneze corpus callosum - zkušenosti

Anonymní
14.9.20 16:43

Agneze corpus callosum - zkusenosti

Ahoj holky, zajimalo by me jestli mate nekdo zkusenosti s chybejici acc? Dnes nam ji potvrdili a ja netusim co dal :( na internetu jsem se toho moc nedocetla, tak budu rada za jakoukoliv zkusenost. Dekuju

  • Citovat
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Anonymní
14.9.20 17:08

Ahoj, nemám přímo zkušenost. Ale vlivem nemoci mi atrofuje. Potvrzeno na magnetické rezonanci. A mám pocit že blbnu. Dřív jsem měla potvrzené IQ 130, teď si připadám jak debil. Problémy s pamětí, soustředěním, schopnost naučit se dlouhý text, porozumět mu. Učila jsem se 3 cizí jazyky najednou, pohoda… a už to nějak nejde. A už nejde spousta dalších věcí. Ale co jsem dohledala na netu o vrozené agenezi tak nic moc pozitivního, bohužel :-(

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
14.9.20 17:10
@Anonymní píše:
Ahoj, nemám přímo zkušenost. Ale vlivem nemoci mi atrofuje. Potvrzeno na magnetické rezonanci. A mám pocit že blbnu. Dřív jsem měla potvrzené IQ 130, teď si připadám jak debil. Problémy s pamětí, soustředěním, schopnost naučit se dlouhý text, porozumět mu. Učila jsem se 3 cizí jazyky najednou, pohoda… a už to nějak nejde. A už nejde spousta dalších věcí. Ale co jsem dohledala na netu o vrozené agenezi tak nic moc pozitivního, bohužel :-(

Prave, na netu same negativni informace, doktori taky nereknou, jak moc bude postizeni citelne a ted aby se clovek rozhodl, co dal :(

  • Citovat
  • Nahlásit
1032
14.9.20 17:37

To musí být šíleně těžké, naštěstí takovou situaci neznám ze své zkušenosti :hug:
Ale… řešili jsme s mým gynekologem a porodníkem po porodu nějaký problém u syna (úplně něco jiného) a on mi jako příklad řekl, že agneze corpus callosum je šílená situace i pro ně jako lékaře. Protože rozsah postižení, jestli vůbec nějaké bude, oni nedokážou na UZ nijak odhadnout. Oni mají povinnost to nastávající mamince říct, ale jsou v koncích, co doporučit dál. Protože jsou lidé, kteří s tím normálně žijou plnohodnotný život. Dokonce jich o tom určitě dost ani neví. Projevuje se to třeba jen drobně, disgrafie, dislexie, zanedbatelné… Nebo to miminko může být také velice těžce postižené. Vím, moc jsem neporadila, ale strašně moc mě mrzí, co musíte rozhodovat. Nikdo nechce ukončit chtěné těhotenství. A tady je to tak nejednoznačné, není to, jako když se třeba z plodové vody potvrdí DS (to je samozřejmě obrovská rána) ale rodičě prostě dostanou jasnou zprávu a je jen na nich, zda budou chtít vychovávat downíka. Tady se prostě neví, jaké miminko se narodí. Co vám k tomu řekl doktor? Není možné absolvovat v těhu magnetickou rezonanci? Vím, že je kontraindikovaná, ale ve výjimečných případech se dá udělat a třeba by z ní vyplynulo více, rozsah poškození, jak přesně se mozek vyvíjí. Tedy pokud jste už na MR nebyli… Přeji moc moc sil. :hug:

Příspěvek upraven 14.09.20 v 17:48

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
20588
14.9.20 17:47
@Mutlice píše:
To musí být šíleně těžké, naštěstí takovou situaci neznám ze své zkušenosti :hug:
Ale… řešili jsme s mým gynekologem a porodníkem po porodu nějaký problém u syna (úplně něco jiného) a on mi jako příklad řekl, že agneze corpus callosum je šílená situace i pro ně jako lékaře. Protože rozsah postižení, jestli vůbec nějaké bude, oni nedokážou na UZ nijak odhadnout. Oni mají povinnost to nastávající mamince říct, ale jsou v koncích, co doporučit dál. Protože jsou lidé, kteří s tím normálně žijou plnohodnotný život. Dokonce jich o tom určitě dost ani neví. Projevuje se to třeba jen drobně, disgrafie, dislexie, zanedbatelné… Nebo to miminko může být také velice těžce postižené. Vím, moc jsem neporadila, ale strašně moc mě mrzí, co musíte rozhodovat. Nikdo nechce ukončit chtěné těhotenství. A tady je to tak nejednoznačné, není to, jako když se třeba z plodové vody potvrdí DS a rodičě prostě dostanou jasnou zprávu a je jen na nich, zda budou chtít vychovávat downíka. Tady se prostě neví, jaké miminko se narodí. Co vám k tomu řekl doktor? Není možné absolvovat v těhu magnetickou rezonanci? Vím, že je kontraindikovaná, ale ve výjimečných případech se dá udělat a třeba by z ní vyplynulo více, rozsah poškození, jak přesně se mozek vyvíjí. Tedy pokud jste už na MR nebyli… Přeji moc moc sil. :hug:

Myslim, ze uz to asi z MR potvrzene ma.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1032
14.9.20 17:50
@mroe píše:
Myslim, ze uz to asi z MR potvrzene ma.

On to právě dobrý doktor na dobrém UZ vidí už při screeningu kolem toho 20.tt, tak jsem doufala, že to má zakladatelka zatím jen ze screeningu. že třeba ještě je možnost udělat detailnější vyšetření na MR. Každopádně je to hrozná situace a netroufám si tady ani psát, co bych kdyby… člověk neví. Já bych se šíleně bála těžkého mentálního postižení :,(

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1032
14.9.20 17:52
@mroe píše:
Myslim, ze uz to asi z MR potvrzene ma.

ale asi máte pravdu, píše, že dnes jí potvrdili, tak to už asi byla MR :(

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
14.9.20 18:00

Ano holky, dneska jsem si byla pro vysledky mr a potvrzeno :( bohuzel doktori ani genetik nam nedokazou rict, jak moc velke to postizeni bude ci nikoliv :( proto hledam i vice informaci ci zkusenosti, jelikoz na internetu toho moc k tomuto neni…

  • Citovat
  • Nahlásit
1032
14.9.20 18:42
@Anonymní píše:
Ano holky, dneska jsem si byla pro vysledky mr a potvrzeno :( bohuzel doktori ani genetik nam nedokazou rict, jak moc velke to postizeni bude ci nikoliv :( proto hledam i vice informaci ci zkusenosti, jelikoz na internetu toho moc k tomuto neni…

Ahoj, jak jsem psala, musí to být hrozné a je mi moc líto, že tě potkala taková komplikace v těhotenství. Na českých webech jsi asi hledala horem dolem, i tady na emiminu jsou nějaké diskuze na toto téma. Pokusila jsem se něco najít, abych tu jen tak netlachala, Nevím, jestli vládneš angličtinou, zahraniční weby často nabízí mnohem víc, také třeba budou mít někde nějaké sdružení lidí s tímto nebo rodičů. Našla jsem třeba toto https://www.corpal.org.uk/about-acc/
Zkusím ještě prolézt, co jde… Moc držím palce

Přidávám toto https://www.friendshipcircle.org/…us-callosum/

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama