Bojím se vážné neurologické nemoci

Anonymní
29.6.20 13:00

Bojím se vážné neurologické nemoci

Dobrý den, holky. Prosím pod anonymem.
Vždycky jsem byla zdravá, veselá holka.Od loňského roku, kdy jsem prošla řadou vyšetření na neurologii(rezonance, EEG, ULT, odbery…)se to nabaluje a nabaluje a já žiju už v několik měsíců ve strachu z vážných neurologickych diagnóz.
To, co se vysetrilo vlastně postupem času odeznelo ale teď se přidaly nové priznaky, které mě úplně děsí.
Cítím neustále napětí v DK, v kolenou, lytcich a na chodidlech, mam fascikulace(ne velké, narazove několikrát za den)citim třes v nohou-občas i okem viditelný, chvění, tepani, při dlouhém stani cítím, ze jsou nohy slabé, přes den často usínám a když se probudim, celá se chvěji, bolí mě oblast bederní patere a občas i kycli.Ale myslím si, ze je to problém nervového původu. Čeká mě ještě jehlové vyšetření na EMG(to elektrodové už mam za sebou)a mam takový strach tam jít. Bojim se diagnózy, bojím se toho, co mě čeká.
Nesetkala jste se s něčím takovým?

  • Nahlásit
  • Citovat
Napsat příspěvek

Reakce:

Anonymní
29.6.20 13:05

Kdo ví, asi ti tady nikdo diagnózu stanovovat nebude, to bych nechala na lékařích. Napadá mě toho víc..RS, borelióza, ale taky jen běžná únava a nebo něco psychickýho..

  • Nahlásit
  • Citovat
392
29.6.20 13:15
@Anonymní píše:
Dobrý den, holky. Prosím pod anonymem.
Vždycky jsem byla zdravá, veselá holka.Od loňského roku, kdy jsem prošla řadou vyšetření na neurologii(rezonance, EEG, ULT, odbery…)se to nabaluje a nabaluje a já žiju už v několik měsíců ve strachu z vážných neurologickych diagnóz.
To, co se vysetrilo vlastně postupem času odeznelo ale teď se přidaly nové priznaky, které mě úplně děsí.
Cítím neustále napětí v DK, v kolenou, lytcich a na chodidlech, mam fascikulace(ne velké, narazove několikrát za den)citim třes v nohou-občas i okem viditelný, chvění, tepani, při dlouhém stani cítím, ze jsou nohy slabé, přes den často usínám a když se probudim, celá se chvěji, bolí mě oblast bederní patere a občas i kycli.Ale myslím si, ze je to problém nervového původu. Čeká mě ještě jehlové vyšetření na EMG(to elektrodové už mam za sebou)a mam takový strach tam jít. Bojim se diagnózy, bojím se toho, co mě čeká.
Nesetkala jste se s něčím takovým?

Můžeš mi trochu popsat to vidění?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
29.6.20 13:17

Setkala a vychutnalo si mě to… NEUROBORELIOZA… Dopadlo to dobře, ale nebylo to jednoduché. Nejhorší na tom bylo, že mě lékaři posílali od čerta k ďáblu, na psychiatrii, než jsem potkala jednu užasnou primářku neurologie, která mě poprvé správně vyšetřila. Moje i její domněnky se potvrdily odběrem mozkomíšního moku, a pak následovala několikaměsíční léčba antibiotiky, včetně dlouhodobě hospitalizace (už jsem se ani nedokázala postavit na nohy). Je to víc jak 2 roky a jsem vesměs v pořádku. Bohužel v ČR neumí a ani nechce valná část doktorů boreliozu léčit. Na příklad při typickém fleku (který mmch má asi jen 50 pacientů a já ho neměla) se předepisují antibiotika na pouhé 2 týdny, to je žalostně málo (v Bavorsku například na 6 týdnů), ale alespoň něco při záchytu nemoci v akutní fázi. Já bohužel přešla do chronické… Neříkám, že to máš. Neuropotíže mohou mít řadu jiných příčin, ale tohle se podceňuje a já projevy se mohou měnit. Anebo to jsou jen nervy… Přeji hodně brzy hodně zdraví!

Nejsem zastánce antibiotik, 20 let jsem je neměla (a mé desetileté dítě vůbec), ale když jsou třeba, jsou třeba… ATB jsem podpořila specifickými bylinkami (k tomu určenými - především štětkou lesní) a vitamíny.

PS: A ty první testy (i kdyby sis je vydupala), mají výpovědní schopnost cca 60 %. Lepší jsou dražší, které také může předepsat obvoďák, ale nedělají se právě kvůli ceně (až pro potvrzení prvotní diagnózy).

PS2: PROSÍM ZASTÁNCE TRADIČNÍCH (NE)POSTUPŮ LÉČBY CHRONICKÉ BORELIOZY, ABY SI ODPUSTILI KOMENTÁŘE… JÁ TAM BYLA A DĚKUJI, UŽ NECHCI!

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
29.6.20 13:21

@SALVIE36 vidění? nerozumim otázce… :(

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
29.6.20 13:23
@Anonymní píše:
Kdo ví, asi ti tady nikdo diagnózu stanovovat nebude, to bych nechala na lékařích. Napadá mě toho víc..RS, borelióza, ale taky jen běžná únava a nebo něco psychickýho..

To je mi celkem jasné, jen napr. podobne priznaky, které neskončily tak tragicky, jak je mam ja v hlavě…RS je vyloučena.

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
29.6.20 13:25
@Anonymní píše:
Setkala a vychutnalo si mě to… NEUROBORELIOZA… Dopadlo to dobře, ale nebylo to jednoduché. Nejhorší na tom bylo, že mě lékaři posílali od čerta k ďáblu, na psychiatrii, než jsem potkala jednu užasnou primářku neurologie, která mě poprvé správně vyšetřila. Moje i její domněnky se potvrdily odběrem mozkomíšního moku, a pak následovala několikaměsíční léčba antibiotiky, včetně dlouhodobě hospitalizace (už jsem se ani nedokázala postavit na nohy). Je to víc jak 2 roky a jsem vesměs v pořádku. Bohužel v ČR neumí a ani nechce valná část doktorů boreliozu léčit. Na příklad při typickém fleku (který mmch má asi jen 50 pacientů a já ho neměla) se předepisují antibiotika na pouhé 2 týdny, to je žalostně málo (v Bavorsku například na 6 týdnů), ale alespoň něco při záchytu nemoci v akutní fázi. Já bohužel přešla do chronické… Neříkám, že to máš. Neuropotíže mohou mít řadu jiných příčin, ale tohle se podceňuje a já projevy se mohou měnit. Anebo to jsou jen nervy… Přeji hodně brzy hodně zdraví!

Nejsem zastánce antibiotik, 20 let jsem je neměla (a mé desetileté dítě vůbec), ale když jsou třeba, jsou třeba… ATB jsem podpořila specifickými bylinkami (k tomu určenými - především štětkou lesní) a vitamíny.

PS: A ty první testy (i kdyby sis je vydupala), mají výpovědní schopnost cca 60 %. Lepší jsou dražší, které také může předepsat obvoďák, ale nedělají se právě kvůli ceně (až pro potvrzení prvotní diagnózy).

PS2: PROSÍM ZASTÁNCE TRADIČNÍCH (NE)POSTUPŮ LÉČBY CHRONICKÉ BORELIOZY, ABY SI ODPUSTILI KOMENTÁŘE… JÁ TAM BYLA A DĚKUJI, UŽ NECHCI!

Dekuji za rozsáhlou reakci…o LB jsem toho taky už mooooc přečetla ale delali mi odbery a testovali Elisou-negativní. Je to ten levný test, jak píšeš…
Nevím, jestli i tam je možné fascikulace a to divno v nohou…

  • Nahlásit
  • Citovat
392
29.6.20 13:33
@Anonymní píše:
@SALVIE36 vidění? nerozumim otázce… :(

Promiň! Špatně jsrm si přečetla tvůj příspěvek. Jsem to pochopila že máš problémy s viděním, že vidíš chvění v oku, ne nože. Pardon!

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
29.6.20 13:38

Já mám tokovou podivnou zkušenost…nevím, moc asi nepomůžu ale…moje maminka měla Parkinsona, zemřela tragicky, já se s tím nějak smiřovala a asi za tři roky na mě dolehlo, že bych tudle nemoc mohla zdědit…pravděpodobnost moc vysoká není a taky není moc pravděpodobnost, že by se nemoc projevila třeba ve 35 letech. Ale stejně, nějak mi to přerostlo přes hlavu…pozorovala jsem jestli se mi netřese ruka, samozřejmě jsem přišla na to že třese (byla to blbost,,náhodou´ to byla ta stejná ruka, co se třásla i mamce, Parkinson ve většině případů postihuje levou nebo pravou stranu těla), tak jsem začala pozorovat nohu a taky jsem měla pocit, že se mi třese, že se mi hůř chodí, dotáhla jsem to tak daleko, že jsem fyzicky cítila bolest lýtka, ale to takovou bolest, co mě budila ze spaní, no a pak právě přišlo to, že lýtko mi začalo celé křečovat, nervové záškuby byly viditelné…takže už to nebyl jen můj pocit, ale už to vidělo i okolí, trvalo to měsíc, já si to nějak srovnala v hlavě, snažila jsem se to nijak neřešit a ono to zase samo přešlo…takže si tam nějak myslím, že si to člověk může přivodit i sám, svojí psychikou… :nevim:

  • Nahlásit
  • Citovat
39928
29.6.20 13:41
@Anonymní píše:
To je mi celkem jasné, jen napr. podobne priznaky, které neskončily tak tragicky, jak je mam ja v hlavě…RS je vyloučena.

Nebojíš se náhodou ALS? :nevim:
Mě ty tvoje potíže příjdou od psychiky.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
29.6.20 13:42

Asi jsem nemela az takovy obtize jako ty, ale mela jsem viditelny fascikulace poloviny tela a brneni - pulka jazyka, pulka bricha, levy koncetiny… mela jsem furt pocit, jako bych cumlala sumak nebo se koupala v bublinkach. Jinak objevilo se mi to po spontannim potratu. No a pak jsem si pripustila, ze jsem jen psychicky rozhozena a samo to zmizlo. Trvalo to tak mozna 2 mesice, zkontrolovala jsem si teda jen laborku, ionty… kde nic nebylo, pogooglila neurologicky diagnozy a vybrala jsem si syndrom benignich fascikulaci. Na neurologii jsem se s tim nedokopala.

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
29.6.20 14:55

Vim, ze ti je asi hrozně a máš velký strach, ale treba ti prijdou na pricinu potíží. Nejhorsi je, kdyz to trva roky a na pricinu se neprijde. Takhle máš šanci na léčbu…Jinak lumbálka je urcite na míste stejne jako EMG.

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
29.6.20 14:57

@SALVIE36 Vůbec nevadí;)

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
29.6.20 15:01
@Anonymní píše:
Já mám tokovou podivnou zkušenost…nevím, moc asi nepomůžu ale…moje maminka měla Parkinsona, zemřela tragicky, já se s tím nějak smiřovala a asi za tři roky na mě dolehlo, že bych tudle nemoc mohla zdědit…pravděpodobnost moc vysoká není a taky není moc pravděpodobnost, že by se nemoc projevila třeba ve 35 letech. Ale stejně, nějak mi to přerostlo přes hlavu…pozorovala jsem jestli se mi netřese ruka, samozřejmě jsem přišla na to že třese (byla to blbost,,náhodou´ to byla ta stejná ruka, co se třásla i mamce, Parkinson ve většině případů postihuje levou nebo pravou stranu těla), tak jsem začala pozorovat nohu a taky jsem měla pocit, že se mi třese, že se mi hůř chodí, dotáhla jsem to tak daleko, že jsem fyzicky cítila bolest lýtka, ale to takovou bolest, co mě budila ze spaní, no a pak právě přišlo to, že lýtko mi začalo celé křečovat, nervové záškuby byly viditelné…takže už to nebyl jen můj pocit, ale už to vidělo i okolí, trvalo to měsíc, já si to nějak srovnala v hlavě, snažila jsem se to nijak neřešit a ono to zase samo přešlo…takže si tam nějak myslím, že si to člověk může přivodit i sám, svojí psychikou… :nevim:

Takže u tebe opravdu psychicky ráz? ja to taky citim, reálně citim, jak mi ty nohy tepou, fascikulace je viditelná…proto si říkám, pokud je to jen psychosomaticke, tak snad ne okem pozorovatelné…
A teď je fajn?

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
29.6.20 15:04

@Baba ano,tyhle tři písmena mě děsí už nekolik měsíců…a do toho jsem si včera přečetla článek o tom fotbalistovi, jak mu to začalo “jen”fascikulaci a kolenem a je to zpět v plné sile!!!Cim víc se termín blíží, tím víc jsem mimo…

  • Nahlásit
  • Citovat

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama