Celiakie - potřebuji poradit prosím

74
27.10.25 06:45

Celiakie - potřebuji poradit prosim

Dobry den,

Diagnostikovali nám u dcery celiakii, bohužel doktor mi to suše oznámil přes email a komunikace proste žádná neprobíhá. Vyžádala jsem si alepson výsledky testu ale následně si vše hledám sama. Nyní zajišťuji i dalšího lékaře (mame dvojčata a potvrzeno jen u jedné, průjmy, bolest bříška. Druha žádné příznaky nemá)

Ted k otázce, ze starých témat zde nečtu takové opatření jako jsem si načetla ted. I na fb a všude jinde. Údajně při celiakii by nemělo jidlo být ani kontaminované? Tzn. Nesmí se používat stejné dřevěné prkénko na bzl pečivo a lepkove pečivo? To samé vařečky kterými prý dříve bylo normálně vařeno? Jsem z toho zmatena, je to tak přísné nebo ne? Jedna paní psala “koupila jsem dceři v cukrárně špičku a sundala jen dole piškot”
Přitom to jsem pochopila ze se nesmi, prave tou kontaminaci.

Prosim vysvětlíte mi někdo, kdo celiakii treba mate jak to tedy opravdu je?
U nás v rodině nikdo celiakii nema, tudíž nerozumím ničemu a je to pro me novinka. Na testy jsem si uz zašla ale druha z dvojčat jeste ne a tim ze jsme doma zavedly bzl, urcite prisla o takovy příjem lepku jaky doposud byl. Coz mi doslo ze zase ovlivni její výsledky testu.

Jsem z toho všeho nějak na prášky :roll: vím ze je to neco s cim se clovek naučí žít a da se s tim žít. Ale zatim jsme ve fázi ze je to pro me šok a vse me děsí.

Dekuji za dočtení az sem a za případné rady :hug:

Příspěvek upraven 27.10.25 v 06:57

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
9326
27.10.25 06:54

To by ti prave měl rict doktor. Správně je vlastne obojí, záleží na hodnotách, jaké dite ma. My jsme začínali s tim, ze jsme právě jen sundali piskot ze špičky, vyměnili chleba za bzl… ale protilátky byly porad vysoký, takze jsme museli začít zprisnovat a ted je syn na te nejpřísnější variantě. Nesmí ani stopy lepku, oddelujeme nádobí, skladujeme vsechno oddelene, umyvame si ruce pri prechodu mezi praci s klasickým a bzl jídlem apod…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
13319
27.10.25 07:01

Pokud je to celiakie, tak bych nepoužívala ani stejné nádobí a dávala pozor, zda se u přípravy jídla s lepkem nepráší…(mouka).

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
74
27.10.25 07:03

@Midaku pan doktor mi napal e-mail - celiakie potvrzena. Naléhala jsem na nej dohromady 9 email s prosbou o vysvětleni a jakou dietu zavést a jak. Po vynuceni aby jsme si zavolali jsme zjistila ze mi nedal cislo na sebe ale na nejake oddělení u nich na patre.

Takto se mnou komunikuje pan doktor Vladimír Volf z Vinohradske na dětské gastroenterologii. Tudíž nic nevím.

Výsledky testu u 4 leté dcery je:
S-IgA celkový 1,48 g/l
S-anti-endomyzum IgA pozitiv +++
S-anti-endomyzum IgG negativ
S-anti-transglutamináza IgA 196,42 U/ml
S-anti-transglutamináza IgG 0,31 i. p

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
4622
27.10.25 07:16

Ahoj, mě zjištěna celiakie ve 30, ale mám ji asi od dětství. Naši to moc neřešili. Já měla hodnoty desetkrát vyšší než mají být. Nemám oddělené nadobí, stopové množství mi nevadí tuším, že pro celiakii je to 20 mg na den. Musíš zkoušet, já mám problém v restauraci ač si dám bezlepkové jídlo, je mi často zle.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2025
27.10.25 07:34
@Anull píše: Více

Správně by mělo vše úplně oddělené, ale to zjistíš časem. Ideální by teď bylo vše oddělit a postupně zkoušet po nějaké době, kolik toho zvládne.

Jinak jestli jezdíte někdy blíž k hranicím, tak v Německu vše bezlepkové stojí v podstatě stejné jako normální potraviny. Hodně se to vyplatí.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
286
27.10.25 07:58

@Anull Ahoj, doktor je de*il, tohle vám měl vysvětlit nebo vás někam odkázat :(. Také „bojujeme“ s celiakií u dítěte.

Přečti si info ma celiak.cz a celiaci.cz - jsou to stránky pacientských organizací, kam násnasměroval doktor.

Ad kontaminace - řešit by se měla. Sundavání špičky z dezertu, vyndavání nudlí z polívky, oškrabávání strouhanky z řízku a pod je NO GO. Celik může za celý den sníst 20 mg lepku, což je extrémně málo (20 částic z milionu), na to se takovým způsobem dostaneš snadno. Jestli bude mít dítě obtíže po kontaminaci nebo ne není v tomhle směru směrodatné. Na to bys mohla dát možná u alergie, ale celiak i když nemá po konzumaci lepku obtíže, tak ve střevě mu může jet zánět - a to je to nebezpečné (průjem vem čert, i když samozřejmě v tu chvíli tě to asi trápí, poškozené střevo je ale mnohem větší průšvih - a tam ty nevidíš :().

My oddělili vše dřevěné (z toho lepek díky jeho struktuře nikdy neumyješ - musíš koupit vše nové nebo používat plast, toastovač, cedník. Zbytek používáme společně, vždy dobře umyté. Nikdy nemíchat lepek a bezlepek stejnou vařečkou (bez umytí). Číst úplně naprosto všechno složení (lepek je např v Lindl bonbonech - ječný slad; Pringles - obalují to v mouce, často v různých posypkách apod). Neděs se ale, dnes je obrovská spousta možností, co nakoupit a i to chutná dobře. Na začátku jswm četla, jak je lepek všude - v šunce, sýru, kečupech, jogurtech, hořčicích… - já na něj teda zatím nikdy nenarazila (asi tam býval dřív, dnes jsou ty nekvalitní většinou nastavené bramborovým/kukuřičným škrobem - stejně ale musíš vše číst, nikdy nevíš).

Mouku mám doma jen bezlepkovou a peču vše z ní (mouka opravdu hodně hodně práší, musela bys pak mý a dezinfikovat celou kuchyň, na to se můžu vyprdnout). Pečivo a těstoviny máme zvlášť, jinak vše vařím jako bezlepek pro všechny.

Držím moc palce, hlavu vzhůru, ve výsledku to docela jde. Doma je to úplně v pohodě, na cestách horší, ale zvykneš si…

A ještě jedna - při pečení hledej recepty s konkrétní bezlepkovou moukou a vše přesně dodrž, záměna je vždycky risk a změna obyč mouky za bezlepkovou bez dalsi úpravy recepty většinou vůbec nefunguje… Fakt doporučuji hledat rovnou bezlepkové recepry (např. od LaTeta, Gluten free Denisa, Vladěna Halatová, Radka Vrzalová).

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
102847
27.10.25 08:49
@Anull píše: Více

Tak nejspis tam maji primo na oddělení nekoho, kdo se na ty diety a vse kolem zameruje a proto ti na nej dal cislo. :nevim:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
74
27.10.25 08:57

@j.a.n.i1 Ne, číslo bylo na kartotéku :roll:

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
5689
27.10.25 09:50

Pokud je dítě celiak, bude to mít z velkou pravděpodobností zděděno po někom z rodiny, takže bych nechala otestovat sebe, děti i manžela.
K dotazu, ideálně vše oddělit.
My jsme doma celiaci všichni, takže jednoduché.
Zásada je jíst co nejvíce přirozeně bezlepkových potravin.
Náhražky mouky, chleba, pečiva, zákusky a pod nejíst na denní bázi.
Naučíš se vařit jinak.
Ideální je středomořská kuchyně.
Výběr produktů už je dneska hodně velký.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
118
27.10.25 09:58

U celiakie je důležité vyhýbat se i kontaminaci lepku, tedy nesmí se používat stejné prkénko, vařečku nebo nádobí, pokud přišlo do kontaktu s lepkovým jídlem. Stačí i malé množství, aby způsobilo reakci. Je normální, že je to zpočátku matoucí a stresující, ale postupně se člověk naučí systém, značení potravin a bezpečné postupy doma :-)
Pro testování druhého dítěte je důležité, aby stále mělo běžnou stravu s lepkem, jinak výsledky mohou být ovlivněné.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
66588
27.10.25 10:02

Toustovac muze byt stejny, davame dovnitr pečící papir. Topinkovac kazdy svuj. Sundávat piskot ze spicky fakt ne, uz jen to, ze je to z lepkoveho provozu v podstatě „zarucuje“ kontaminaci. Na FB jsou fajn skupiny, hromada receptů i rad.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
286
27.10.25 10:26

Ze série co by člověka nenapadlo na první doobrou - Pokud je dítě malé, tak pozor i na modelínu. Taková ta typu Play Dough je vyrobená z pšeničné mouky, pozor na to. Potom je třeba buď porádně vydrbat ruce vč míst pod nehty a nebo jí vyménit na bezlepkovou (fajn mají třeba v Action). Pozor taky při krmení psů, koček apod - obsahuje to obilí, umýt pořádně ruce po kontaktu s nimi.

Ad uspořádání doma - je fajn oddělit si část kuchyňské linky pro práci s lepkem a část pro bezlepek. Bezlepkové vždy skladujeme nad lepkovým (kdyby se něco sypalo- upadlo apod). Měj 2 houbičky na nádobí (jednu pro bezlepek). Pozor i na pití po sobě z jedné lahve/hrnku, ať se celiak např. nenapije po sourozenci, co právě snědl rohlík (budou v tom mikro drobky).

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
44365
27.10.25 11:05

Taky to řešíme už nějakou dobu. Pravá celiakie je vzácnost, ale i s novými možnostmi diagnostiky i na bázi genetiky a tím, že hodně doktorů upouští od toho trápit dítě s nespecifickými nebo nejasnými příznaky biopsií, se vyrojily glutenové enteropatie a tam není potřeba taková přísnost z hlediska kontaminace. Někdy stačí odstranit jen pšeničný lepek.

Pravá celiakie se většinou projeví v útlém dětství - do dvou let věku a hrozí zastavení růstu při porušení diety. Má specifické příznaky.
Dnes se „celiakií“ nesprávně nazývá každé hraniční nebo lehce zvýšené hodnoty.

Řeš to s doktorem.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
286
27.10.25 11:34

@1Pears1 To není pravda, diagnostika celiakie má svá přísná kritéria. U dětí se upouští od gastroskopie u vysokých hodnot protilátek proti tkáňové transglutamináze a endomysiu, což tohle dítě má (podle té fotky s výsledky, co zakladatelka přidávala).

Jinak celiakii má 1 % populace (ne všichni diagnostikovanou), takže opravdu nejde o žádnou vzácnost… A není nic jako pravá a nepravá celiakie. Celiakie je jen jedna (neceliakální glutenová senzitivita a alergie jsou něco jiného- tam se navíc ani netvoří tyto protilátky).

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Quattro+

  • (4.7) + 70 recenzí

GS Mamavit Prefolin + DHA

  • (4.5) + 41 recenzí

Poradna pediatra

Ikona - Jiří Havránek

Mudr. Jiří Havránek