Celiakie, vaše zkušenosti?

32
29.8.23 12:49

Celiakie, vaše zkušenosti?

Ahoj, jdu s dotazem za těma, kteří mají celiakii, jak se u vás projevovala? Mám teď trochu podezření, že bych jí mohla trpět, ale čekání na vyšetření je tak dlouhé, že ani nevím co mezitím dělat. Začalo mi to v červnu akutnější bolestí a několikrát za den průjmy, už předtím jsem měla častější průjmy, ale ne úplně pořád, tak jsem tomu nevěnovala pozornost. Po těch bolestech, kdy jsem podstoupila sono a běžné odběry krve jsem dostala ještě zadanku na gastro( na tom jsem byla minulý týden - to bylo ok, ale na kolonoskopii jdu až koncem října). V tu chvíli mě ještě celiakie nenapadla, ale chtěla jsem si nějak pomoct a tak mě napadlo vyřadit nějaké potraviny, vyřadila jsem lepek a laktózu. Říkala jsem to lékaři a ten mi řekl, ať jím vše, že je to zbytečný, když „nemám problém“ a ještě mi vypsal zadanku na krev (celiakie - čekám na výsledky, ale lepek jsem předtím nejedla cca měsíc, tak jestli to není k ničemu). Řekla jsem si, že má asi pravdu, že možná micham dohromady věci, co spolu nesouvisí. Tak jsem začala jíst lepek, tři dny to bylo v pořádku, ale třetí den večer přišly strasne bolesti břicha, zase zhoršený průjem a ještě mi okolo brady naskakaly takové vodnaté bolacky. Tak teď vůbec nevím co dělat. Zase mám obavy, že když ho úplně vyradim, tak to nepůjde potvrdit, říkám si, třeba je to náhoda…i když dost divná…Co myslíte, vy co máte osobní zkušenost?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
9326
29.8.23 13:15

Pred odběry na lepek se nesmí dieta držet, takže ti protilátky téměř jistě nevyjdou, nebo klidně i ano, ale ne v dostatečné výši. Ale pokud dělali i genetiku, tak na tu dieta samozřejmě vliv nemá. U syna se to projevovalo bolestmi břicha a prujmem. A taky neprospivanim a sekundární intolerancí laktózy.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
66588
29.8.23 13:22

Jak píše midaku, lepek se pred vysetrenim nevysazuje. Ale z kolonoskopie se celiakie nepozná.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
7761
29.8.23 13:24

Testy budou na nic když jsi měsíc před tím nejedla lepek… to ti doktor neřekl že před těmi testy musíš ten lepek jíst normálně?
Laktozu vysadit můžeš a zkusit.. zda to bude ok, a pak zařadit…

Příspěvek upraven 29.08.23 v 13:24

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
59
29.8.23 13:24
@petamak píše:
Ahoj, jdu s dotazem za těma, kteří mají celiakii, jak se u vás projevovala? Mám teď trochu podezření, že bych jí mohla trpět, ale čekání na vyšetření je tak dlouhé, že ani nevím co mezitím dělat. Začalo mi to v červnu akutnější bolestí a několikrát za den průjmy, už předtím jsem měla častější průjmy, ale ne úplně pořád, tak jsem tomu nevěnovala pozornost. Po těch bolestech, kdy jsem podstoupila sono a běžné odběry krve jsem dostala ještě zadanku na gastro( na tom jsem byla minulý týden - to bylo ok, ale na kolonoskopii jdu až koncem října). V tu chvíli mě ještě celiakie nenapadla, ale chtěla jsem si nějak pomoct a tak mě napadlo vyřadit nějaké potraviny, vyřadila jsem lepek a laktózu. Říkala jsem to lékaři a ten mi řekl, ať jím vše, že je to zbytečný, když „nemám problém“ a ještě mi vypsal zadanku na krev (celiakie - čekám na výsledky, ale lepek jsem předtím nejedla cca měsíc, tak jestli to není k ničemu). Řekla jsem si, že má asi pravdu, že možná micham dohromady věci, co spolu nesouvisí. Tak jsem začala jíst lepek, tři dny to bylo v pořádku, ale třetí den večer přišly strasne bolesti břicha, zase zhoršený průjem a ještě mi okolo brady naskakaly takové vodnaté bolacky. Tak teď vůbec nevím co dělat. Zase mám obavy, že když ho úplně vyradim, tak to nepůjde potvrdit, říkám si, třeba je to náhoda…i když dost divná…Co myslíte, vy co máte osobní zkušenost?

Sestry dcera, má celiakii od narození je to docela vážně onemocnění, i když se to na první pohled tak nezdá.
Píchá, si 6 krát denně ten inzulín, já když jsem u nich a vidím, jí jak si v 8 letech píchá tu jehlu je mi ji dost líto.
Projevy, to mělo že začátku údajně v špatné náladě + špatné stolici po čemkoli z lepku pořád měla průjem.

Příspěvek upraven 29.08.23 v 13:25

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
7761
29.8.23 13:25
@Su601 píše:
Sestry dcera má celiakii od narození je to docela vážně onemocnění i když se to na první pohled tak nezdá
Píchá si 6 krát denně ten inzulín já když jsem u nich a vidím jí jak si v 8 letech píchá tu jehlu je mi ji dost líto.
Projevy to mělo že začátku údajně v špatné náladě + špatné stolici po čemkoli z lepku pořád měla průjem.

inzulín a celiákie má jakou souvislost??

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
2797
29.8.23 13:27

My máme celiakii v rodině 3 lidi a u všech se projevovalo spíš sníženou imunitou, protilátky vyšly pozitivní při imunologických odběrech víceméně náhodně. K tomu i intoleranci mléka (laktóza+kasein), tam já měla spíš bolesti kloubů a častou nemocnost. Po vysazení mléka mně klouby přestaly bolet, takže do souvislosti jsem to dala až potom, jinak to nikdo neřešil (to prostě může být čímkoli).
Dieta se před vyšetřením držet nemá, může to zkreslit výsledky, nicméně dcera měla výsledky pozitivní ještě rok po držení diety, podle doktora normální. Ale pokud půjdeš na gastroskopii, tak je na místě udělat biopsii a z toho se celiakie určí s velikou přesností i přes dietu.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
3155
29.8.23 13:43
@KKK85 píše:
inzulín a celiákie má jakou souvislost??
žádnou
  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
66588
29.8.23 13:47
@KKK85 píše:
inzulín a celiákie má jakou souvislost??

Pokud nas jedno, je větší pravděpodobnost druheho. Jinak žádnou.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
32
29.8.23 13:48

Jak jsem psala, chtěla jsem si nějak pomoct, dva měsíce čekání je dlouhá doba, nic nedělat. A o celiakii a o tom, že mi budou brát na to krev jsem neměla ponětí, navíc jsem myslela, že se to zjišťuje tou kolonoskopií. Když mi to doktor řekl ( a věděl, že to měsíc nejím), tak řekl že by to nemuselo vadit… každopádně já na to konto ten lepek jíst začala, ale byly to jen tři dny. Na to se mi udělalo zle a další den jsem šla na tu krev…jinak mám taky jiné potíže, např lupénku a o té se taky říká, že ji někdy vyřazení lepku pomůže, tak jsem myslela, že dělám dobře no. Neumím si představit jíst dva měsíce lepek kvůli testu, pokud by mi dělal tak zle, jako teď…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10628
29.8.23 13:50

.

Příspěvek upraven 29.08.23 v 13:59

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10628
29.8.23 13:58

Celiakii se říká nemoc chameleon a to právě kvůli tomu, že každý může mít různé příznaky a mohou se maskovat jako jiná onemocnění. Někdo má průjem, jiný zácpu, bolesti kloubů, svalu, neurologické potíže atd. Každopadne před odběry a vyšetřením se dieta nesmí držet, aby to neovlivnilo výsledky. Kazdopadne ani ty krevní testy nejsou spolehlivé, jedině biopsie.Ja mám celiakii pomalu půl století, potíže jsem měla jako dítě než. mi na to přišli, dodržováním bezlepkové diety odezněly. Doktor mi říkal, že někdo ty potíže má i při dodržování diety, je to minimum pacientů, ale pak nasadí dost drastickou dietu a léky. Vetsine pacientů stačí dodržovat dietu. K celiakii a většinou pojí i alergie na mléko a mléčné výrobky, četla jsem, ze je i větší pravděpodobnost cukrovku a problémů se štítnou žlázou. Pokud bys měla vyrážku, tak i tak se někdy projevuje Celiakie, ty kožní potíže je Duhringova nemoc. Ať je ti brzy líp.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
32
29.8.23 14:07

@Adull Děkuju:)
Ano, mám i bolesti kloubů, vyrážka se mi udělala, ale na obličeji, o tom jsem nic nenašla. Imunitu asi taky budu mít horší, tři týdny jsem se teď hrabala z obyčejného nachlazení. Jinak od toho června mám dole 10kg, nemám moc chuť k jídlu, průjmy jsou bez lepku sice min (ne 5* za den)ale jsou. Holt uvidíme no, kdyby se nemuselo na všechno tak čekat, na tu krev teď zase 14 dnů na výsledky. A celé léto doslova po*rané…
Ale končím se stezovanim, děkuju za reakci:)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
10628
29.8.23 14:21
@petamak píše:
@Adull Děkuju:)
Ano, mám i bolesti kloubů, vyrážka se mi udělala, ale na obličeji, o tom jsem nic nenašla. Imunitu asi taky budu mít horší, tři týdny jsem se teď hrabala z obyčejného nachlazení. Jinak od toho června mám dole 10kg, nemám moc chuť k jídlu, průjmy jsou bez lepku sice min (ne 5* za den)ale jsou. Holt uvidíme no, kdyby se nemuselo na všechno tak čekat, na tu krev teď zase 14 dnů na výsledky. A celé léto doslova po*rané…
Ale končím se stezovanim, děkuju za reakci:)

Ta vyrážka může být z toho. Casto je pod koleny, lokty, ale může se vyskytnout kdekoliv.Je.to autoimunitní onemocnění. Jako dítě jsem měla imunitu super, vůbec jsem nebyla nemocná, když jsem dodržovala bezlepkovou dietu.Je fakt důležité to dodržovat striktně, třeba i v doplňcích může být lepek nebo tam kde bys ho nečekala, takže číst všude etikety. Drzim palce

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
32
29.8.23 14:33

@Adull
Jo nějaké vitamíny taky teď beru, to si ještě projdu. Ale teď fakt nevím, jak mám nebo nemám být striktní. Když už je stejně krev za mnou…
A teď mi vařila oběd mamka a říká „není tam ani gram mouky“ a pak mi vyjmenovává co tam dala a říká, že sojovku… což vím, že je taky s lepkem no..
A ty jsi teda už v pohodě, co dodrzujes dietu?

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Zkušenosti a hodnocení

Krém

  • (4) + 140 recenzí

Dětská mast

  • (4) + 115 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Poradna očního lékaře

Ikona - Vladimír Korda

MUDr. Vladimír Korda Ph.D.