Cystické fibróza - dítě 7 měsíců, zvrací

Anonymní
19.3.21 18:50

Cystické fibroza - dítě 7 měsíců, zvrací

Ahoj maminky s dětmi s cystickou fibrozou. Prosím jak se projevovaly příznaky u vašich dětí od narození? Zjistili vám nemoc posléze nebo již v kapky krve ze screeningu z patičky po narození? Zvracelo vám dítě např okolo půl roku hodně? Cca 60× denně? Omluva za anonym, ale…jsme hospitalizovani a diagnóza je ve hře a já jsem na dně…testy v pondělí nejspíše. Děkuji

  • Citovat
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
213
19.3.21 19:08

Ahoj, je značně nepravděpodobné, ze by se tahle nemoc nezjistila z paticky z odběru ještě v porodnici.
Nám to zjistili právě z té paticky, čili léčba začala v nějakých dvou měsících. Dítě mi nezvracelo, jen méně pribiralo

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
19.3.21 19:24
@Anny0694 píše:
Ahoj, je značně nepravděpodobné, ze by se tahle nemoc nezjistila z paticky z odběru ještě v porodnici.
Nám to zjistili právě z té paticky, čili léčba začala v nějakých dvou měsících. Dítě mi nezvracelo, jen méně pribiralo

Už jsme týden hospitalizovani a nic nenašli, reflux, zúžení v žaludku nic, je to varianta. Říkala jsem, že test z patičky byl po porodu, ale prý se některé příznaky začnou objevovat až postupně během měsíců i let a ten test z patičky prý není stoprocentní. Něco ve stylu, že je to základní test, okrajových hodnot, ale ne na všechny a stopro. Takže varianta je. Bojím se.

  • Citovat
  • Nahlásit
213
19.3.21 19:29

U každého jsou příznaky jiné a začínají jindy. Neříkám, že test z paticky je 100%,ale vesměs to zachytí..
Je tvé dítě slané, když mu oliznes čelo? Pribira? Ma až moc častou stolici s kusy hlenu?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
295
19.3.21 19:37
@Anny0694 píše:
U každého jsou příznaky jiné a začínají jindy. Neříkám, že test z paticky je 100%,ale vesměs to zachytí..
Je tvé dítě slané, když mu oliznes čelo? Pribira? Ma až moc častou stolici s kusy hlenu?

Nikdy hlen neměl ve stolici a po prikrmech kadi tak jednou až třikrát denně, jak kdy. Ale strašně smrdí, stolice, takže prý to může taky být znak téhle nemoci… A právě nepribral od šestého měsíce, takže měsíc a půl, jen trošku vyrostl, ale blije asi 60×70× denně dle sledování teď v nemocnici :,( :,( :,( no on se právě nepoti nikdy :nevim:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
213
19.3.21 19:44

Ano, to znak být může. Ale také vůbec nemusí. Vůbec to nemusí být tahle nemoc, tak ještě neves hlavu. A i kdyby to byla tahle nemoc, tak ač je vážná, už je to menší hrůza než dřív, je lepší léčba, je velká naděje má vyléčení téhle nemoci. Jsou horší nemoci než je tahle.
Ale zatím na tuhle variantu nemysli, uvidíte v pondělí. U potniho testu jsme věděli výsledek hned.
Jinak u nás byly příznaky malé pribirani na váze a objemné stolice. Nic víc..

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4126
19.3.21 20:05

@September88

My byli na vyšetření před rokem, když měl kluk rok a třičtvrtě. Ptala jsem se při vyšetření a paní mi říkala, že test z patičky to zachytí téměř ve všech případech, že nezachycení je v podstatě minimální a jestli byl test negativní, že se nemusím bát.
Jestli tě to uklidní. Že stolice extrémně zapáchá jsem měla pocit u obou dětí.
Co by ti mělo být varováním - olízni dítěti čelo, bylo by výrazně slané, stolice bývá objemná - jakože opravdu veliké množství a „jiná“, špatné zotavování z infektů (rýma přechází do zánětů, jsou potřebná antibiotika). Pokud nic z toho nepozoruješ, tak se neboj.
Lékaři vás nejspíš posílají na ten test, aby to vyloučili - prostě aby tato (i když nepravděpodobná) možnost byla ze hry - i když třeba nemá jasné příznaky. Tak se toho neděs. To, že jdete na vyšetření, nutně neznamená, že na to mají podezření. Chápu tě, také jsme si tím prošli.
A co ABKM ta není ve hře?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
19.3.21 20:07

U nás se to zjistilo chvíli po porodu, měl mekoniový ileus a musel na operaci. Potní test hned pozitivní a genetika později to potvrdila. To zvracení mi k CF nějak nejde, hlavně by sis asi všimla těch hlavních příznaků už dříve. Myslím neprospívání, slanost, nechutenství, objemné mastné stolice, kašel atd. Držím palce ať to není nic vážného, napis sem pak jak jste dopadli.

  • Citovat
  • Nahlásit
1272
19.3.21 20:14

Dcera měla zápal plic byla hospitalizovana v Motole ptz nezabíraly atb. Dělali ji nějaké stery z krku a nosu a našli tam nějakou speciální bakterií. Prý je velmi častá u dětí s cystickou fibrózou. Ihned jsme si na potni test a ten byl hned negativní, takže kdyby měli podezření na toto, tak ten test udělají hned mám dojem.. Takze bych se spíš uklidnila. Určitě to toto nebude :hug:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4126
19.3.21 20:18

A ještě jsem si vzpomněla na jednu věc - pokud je dítě na screeningu negativní a pak na přímém testu pozitivní, tak má buď velmi velmi mírnou formu onemocnění nebo může být zdravý přenašeč.
Koukala jsem na stránky screeningu, dříve tam byla uvedena četnost falešné negativity (teď to tam nevidím) - a bylo to opravdu velmi, velmi malé číslo. Nepamatuju si přesně, kecala bych, ale jestli to bylo 5 případů ze všech porodů? (ročně se narodí cca 20 000 dětí) a myslím, že to snad bylo za delší časové období ne jen za rok.
No, nebudu plácat z patra, když to shrnu - jestli byl screening negativní a nemáte typické příznaky, tak pravděpodobnost pozitivity je opravdu velice malá.
Snad budeš trochu klidnější :kytka:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
295
19.3.21 22:49
@Whitedog píše:
@September88My byli na vyšetření před rokem, když měl kluk rok a třičtvrtě. Ptala jsem se při vyšetření a paní mi říkala, že test z patičky to zachytí téměř ve všech případech, že nezachycení je v podstatě minimální a jestli byl test negativní, že se nemusím bát.
Jestli tě to uklidní. Že stolice extrémně zapáchá jsem měla pocit u obou dětí.
Co by ti mělo být varováním - olízni dítěti čelo, bylo by výrazně slané, stolice bývá objemná - jakože opravdu veliké množství a „jiná“, špatné zotavování z infektů (rýma přechází do zánětů, jsou potřebná antibiotika). Pokud nic z toho nepozoruješ, tak se neboj.
Lékaři vás nejspíš posílají na ten test, aby to vyloučili - prostě aby tato (i když nepravděpodobná) možnost byla ze hry - i když třeba nemá jasné příznaky. Tak se toho neděs. To, že jdete na vyšetření, nutně neznamená, že na to mají podezření. Chápu tě, také jsme si tím prošli.
A co ABKM ta není ve hře?

Ta se taky testuje, bez lepku i bez laktózy, ale zatím to vypadá, že ani to to není. Moc děkuji za postřehy. Mimochodem on se syn v sedmi měsících nepoti, ale i tak jsem ho dnes olizala :mrgreen: tak je to moje dítě, tak co. Podpaží i čelo jsem olizla a nic, slané ne. Do teď žádné problémy neměl, ale blinkani se nám zhoršilo na tak, že neudrží v sobě nic, ani čaj, ani vodu, ani kojení, nic. Takže jsme už týden na kapackach a všechny testy zatím v normě av pořádku, přišli s touto diagnózou, že může být varianta, tak se bojím no. Teď ta doba a být s miminkem ve spitale no nervy mám na pochodu :,( děkuji za názory!

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
4126
19.3.21 23:22

@September88

V klidu, já toho svého olizovala několikrát denně (to zní hrozně! :lol: :lol: ), než jsme měli termín na to vyšetření :lol: :mrgreen:
Chápu, jak ti je, ale věřím, že tohle to nebude :kytka:
Držím palce, ať se zjistí příčina potíží a hlavně, ať je broučkovi brzo dobře :kytka:
Klidně napiš, když budeš mít chuť podělit se, jak to dopadlo.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Avu
3785
19.3.21 23:29

Ad. ABKM - dieta jen bez laktozy nestačí, laktóza je i v MM. Je nutné komplet vyřadit všechny mléčné výrobky, alergie he5na bílkovinu, laktóza je cukr. Jiné příznaky alergie nemá? Ekémy, seborea, fleky kolem pusy?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
295
20.3.21 02:29
@Avu píše:
Ad. ABKM - dieta jen bez laktozy nestačí, laktóza je i v MM. Je nutné komplet vyřadit všechny mléčné výrobky, alergie he5na bílkovinu, laktóza je cukr. Jiné příznaky alergie nemá? Ekémy, seborea, fleky kolem pusy?

Jo, to samozřejmě dodržujeme, žádné Jogurty, vejce atd atd, seboreu prý ve vlasech trochu má a kolem pusinky se mu občas udělá takový jakoby suchý flek a pár teček, ale prý je to z toho, jak hodně slinta a blinka. Jenže, že by 70× denně zvracel (ano, tolik, proto jsme hospitalizovany) a neudržel v sobě ani čaj, kojení, masozeleninu, ovocnou presnidavku…nic kvůli alergii?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Avu
3785
20.3.21 13:50

@September88 Znám pár případů, kdy alergie byla velmi silná a dítě jedlo ve dvou letech 5 potravin. Ale k alergiím bývá často nějaký přidružený problém - hlen ve stolici, zapachajici stolice, krev ve stolici, ekzémy, zvracení. Taky je potřeba zvážit genetickou predispozici, jestli někdo z rodičů je alergik. Držím palce, ať to není nic vážného.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat