Jak žít s lupénkou lépe?

8.2.16 09:00

Jak žít s lupénkou lépe?

Ahoj všem, kteří se potýkají s lupénkou, ať už na vlastní kůži nebo jako maminky.

Jmenuju se Šárka a moje dobrá kamarádka má lupénku od dětství. Známe se od malička, a tak jsem její boj s nemocí prožívala s ní. Dnes už je celkem dobře zaléčená a lupénku má snad pod kontrolou, a tak žije spokojeně :-) Jsem součástí týmu, který vytvořil novou mobilní aplikaci Lupénka, která je volně ke stažení v Google Play a AppStore. Chceme díky ní pomoci lidem najít odpovídajícího specialistu na léčbu lupénky. Sama viděla, že najít dobrého dermatologa, který se na lupénku specializuje, je trochu oříšek. Jakou zkušenost máte vy? Jak vám dlouho trvalo najít dobrého lékaře a správnou léčbu lupénky, která vám sedne?

diskuse byla založena se souhlasem administrátora

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

3630
8.2.16 09:38

S tou aplikací je to skvělý nápad! Manžel trpí lupénkou, tak se na to odpoledne podíváme společně :-)

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
8.2.16 09:42

@Evelins Díky :-) Chceme být užiteční pro druhé :-) Můžu se zeptat, jak dlouho už manžel s lupénkou žije? A jak jste brala vy, že je nemocný? Přijde mi, že je kolem lupénky pořád spoustu nesmyslných mýtů, které nemocným komplikují život :(

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
3630
8.2.16 09:45

Manželovi byla lupénka diagnostikována zhruba před 5 lety. Cítí se méněcénný, často se kvůli tomuto onemocnění shazuje…
Já to vnímám jako jeho součást, neodpuzuje mě to… Beru to normálně… Jak má někdo akné nebo modré oči, tak můj můuž má lupénku, pro mě to není nic tragického, ale jeho to trápí.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
8.2.16 09:53

@Evelins Je skvělé, že manžel má vás! Hodně nemocných s lupénkou se trápí, připadají si oškliví a méněcenní, přesně jak píšete. Proto je moc důležité, že mají kolem sebe lidi, co je chápou a podporují.

Jak to u vás bylo s hledáním lékaře, co se věnuje lupénce? Proběhlo to dobře nebo jste měli problémy? Mimochodem, kromě mobilní aplikace máme i užitečný web: http://www.mamlupenku.cz/

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
24760
8.2.16 10:02

Kamarádka nikdy nenašla dobrého doktora na lupénku a že jich bylo.Po všech těch zkušenostech a trápení zašla k homeopatovi a lupénku má dlouhou dobu pod kontrolou a užívá si. Je moc štastná.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1069
8.2.16 10:03

Ahoj, super nápad. U manžela se projevila lupenka na vojně (asi ze stresu) takže ji má už nějakých 15 let. Bohužel zatím moc dobře zalečený není. Nejvíce nam pomahají domácí konopné mastičky.
Já mám lupenku v nehtech, dr. čekají že se mi rozjede revmatitida. Jiné projevy nemám, jen neustále zvýšené hodnoty CRP a sedimentace.
Ted to vypadá, že se rozjíští lupenka u syna (5let). No doufám, že se vyhne alespoň mladšímu synovi.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
3630
8.2.16 10:04

@Šárka lupénka Bohužel s hledáním lékaře jsme ztroskotali… Manžel zůstal u první kožní lékařky, kterou našel se slovy, že se to stejně nedá vyléčit, co by hledal/nehledal…

Ale moc děkuji za tu apliakci, už jsem koukala i na lékaře a nějakého mu najdu :-)
POdívám se i na webové stránky, moc děkuji!

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
8.2.16 10:18

@Jančakecalka Myslím, že u lupénky hraje velkou roli psychika, na kterou v lékařských ordinacích často není moc času :(

@admenL Zkuste se podívat do naší aplikace nebo na web http://www.mamlupenku.cz/kde-se-lecit/ kde máme kontakty na specialisty právě na lupénku. Myslím, že u každého takto náročného onemocnění to chce mít lékaře, který má dostatek zkušeností.

@Evelins S muži je to v tomhle trochu těžší :lol: Sama jsem řešila u manžela zdravotní potíže a trvalo mi hodně dlouho, než jsem ho „donutila“, aby se začal pořádně léčit. Taky říkal, že to nemá cenu…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1399
8.2.16 10:23

Zdravím, co já vím, tak na lupénku pomáhá konopná mast myslím s příměsí kostivalu :) máme známého, kterému se to po mazání touto mastí 1000× zlepšilo, nejsem si jistá, jestli dokonce uplně nezmizelo :)

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
24760
8.2.16 10:23
@Šárka lupénka píše:
@Jančakecalka Myslím, že u lupénky hraje velkou roli psychika, na kterou v lékařských ordinacích často není moc času :(

@admenL Zkuste se podívat do naší aplikace nebo na web http://www.mamlupenku.cz/kde-se-lecit/ kde máme kontakty na specialisty právě na lupénku. Myslím, že u každého takto náročného onemocnění to chce mít lékaře, který má dostatek zkušeností.

@Evelins S muži je to v tomhle trochu těžší :lol: Sama jsem řešila u manžela zdravotní potíže a trvalo mi hodně dlouho, než jsem ho „donutila“, aby se začal pořádně léčit. Taky říkal, že to nemá cenu…

Přesně tak to říkala kamarádka, že jí tohle řekl homeopat a tak jí začal léčit jako celou osobu včetně psychiky a i nemocí, které měla k tomu. Lupénku má už dva roky pod kontrolou a je celkově v mnohem lepším zdravotním stavu.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
8.2.16 10:27

@Jančakecalka Dobrý lékař dokáže pracovat i s psychikou a ví, jak je důležitá. I proto jsme vymysleli adresář dobrých odborníků na lupénku. Chodit „naslepo“ z jedné ordinace do druhé není nic moc, když potřebujete pomoc…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
24760
8.2.16 10:32
@Šárka lupénka píše:
@Jančakecalka Dobrý lékař dokáže pracovat i s psychikou a ví, jak je důležitá. I proto jsme vymysleli adresář dobrých odborníků na lupénku. Chodit „naslepo“ z jedné ordinace do druhé není nic moc, když potřebujete pomoc…

No, jenže dobrých lékařů je dneska málo, který řeší i psychiku pacienta, já osobně nikdy u takového nebyla. Proto po všech zkušenostech a odbytí lékařů jezdíme s rodinou k super homeopatovi, který dostal dceru i z těžké epilepsie, klasická medina jí jenom 4 roky dopovala lékama a nikam to nevedlo, ke všemu jí to poškodilo játra a ledviny. Mám své zkušenosti.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
771
8.2.16 10:41

Po pěti letech trápení se s lupénkou (ne po celém těle, pouze na trupu, ale ve větším množství), kdy mi byly z lékařů z každé strany cpány pouze kortikoidy a různé trapné mastičky (nové výrobky, které holt musel někdo „prubnout“) jsem si našla vlastní cestu jak s lupčou zabojovat, koupila si dr. Michaels a už rok mám naprostý klídek a na těle ani flíček…sice jsem si musela připlatit, ale stálo to za to, takže za mě - k žádnému doktorovi už v životě s lupénkou nevkročím!! Nehledě na to, když jsem se lékaři zmínila, že se nechci mazat kortikoidy, ale hledám spíš nějakou šetrnější léčbu - vysmáli se mi, prý mám pít bylinky a jít se o tohle zajímat jinam… pro doktory je všeobecně nejjednodušší kortikoidy napsat, protože prostě pomůžou, ale následky už nikdo neřeší…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
8.2.16 10:49

@Aldinka Mrzí mě, že máte takové zkušenosti :( Kortikosteroidy jsou „jen“ jednou z možností léčby lupénky, nikoliv jedinou. Každý pacient je ale jiný, liší se jak závažnost jeho nemoci, tak také vnímavost k léčbě, a proto je důležité mu sestavit léčbu „na míru“. Tady více o různých možnostech léčby: http://www.mamlupenku.cz/moznosti-lecby/

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama