Je to vážně lupus?

4.5.17 10:44

Je to vážně lupus?

Ahoj holky. Chtěla bych se vás zeptat, jak u vás tato nemoc začala, jak se projevovala a následný průběh. Popřípadě jak jste léčili. Už 4. doktor mi řekl, že tím nejspíš taky trpím, ale podle diskuzí na různých stránkách, podle fotek na internetu atd to prostě na tuto nemoc nevypadá. Včera jsem byla na odebrání vzorků, tak se do 14 dnů stejně dozvím výsledek, ale tak můžu se zatím připravit ;) díky moc

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

4.5.17 10:54

Abych tedy přidala něco o svém průběhu…asi cca 3 roky zpět se mi někdy v dubnu udělaly dva pupínky na obličeji (jakoby od komára). Během měsíce se mi začaly roztahovat do kroužků. Doktor střílel různé mastičky od boku až pak přistoupil na kortikoidy v podobě jak mastí, tak prášků. No nějakou extrémní změnu jsem tenkrát nevypozorovala. Koncem podzimu se to začalo samo vytrácet. Přes zimu úplný klid. Druhý rok jsem se asi v červnu ošklivě spálila na sluníčku a přímo v těch místech mi hned druhý den naskočila zase várka pár pupínků (obličej, dekolt a ramena-jinde jsem spálená nebyla). Zase z toho byly časem kroužky/kolečka/prstýnky, nebo jak ten trvat nazvat. Podzim zase klid. Letos je to již 4. jaro, kdy mi naskočily pupínky a začínají se pomalu tvořit kroužky. Jasný závěr u pár doktorů-lupus. Jiné problémy nemám, jen ty kroužky na obličeji. Jsou to jakoby vystouplé prstýnky, které se trochu loupou, svědí a uvnitř je zdravá kůže. Bez léčení mizí během toho podzimu. :think: :think: :nevim: :nevim:

Obvoďačka dělala párkrát náběry a nic divného…alergie a imunologie taky nic neprokázala

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
14821
4.5.17 11:00

Nemám lupus..Moje máma ano..A lupus má tolik forem že je těžko diagnostikovatelny..
Mámu bolela nejdřív pata..Pak kotník..Pak celá noha..Druhá noha..Vyrážka..Pak se nepostavila na nohy vůbec. Mesic hospitalizace..Autoimunitní choroba..2 roky diagnostika..Nic..Krev ukazuje šílené hodnoty, curala krev ale neví se co je to. Dalsi dva roky..Je to lupus. A není…Má systémový lupus, zničené ledviny, větší srdce..vyzrana játra a bere denně 12 léků. Presto se Lupus ukryl.
V krvy není..Biopsie je riskantní. bere léky na lupus..Mluví se o Lupusu..Ale oficiálně ho nemá. Je to 5 let od prvních příznaků.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4.5.17 11:05

@Malike bože. To je strašný. Jenom doufám, že se s tím dá něco dělat. Už jenom kvůli vaší mamině :? To mě mrzí. Četla jsem o jednom homeopatovi, který jedné mladé slečně hodně pomohl

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4052
4.5.17 11:30

Ahoj, biopsie je riskantní jako každé jiné invazivní diagnostické vyšetření, ale v některých případech je nevyhnutelná.
K lupusu si přečti http://www.ulekare.cz/…i-casy-13583
Podle mě je v biologické léčbě velký potenciál léčit autoimunní choroby. Ale je důležité léčit včas.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4.5.17 12:15

Ja mam systemovy lupus. Zacalo to jako chripka, zvysena teplota a bolest kloubni. Mam pozitivni anti DNA a Ana, reuma faktor negativni. Jednou za rok chodim na kontrolu organu-echo srdce, ct plice, mr mozku, ultrazvuk bricha. Jednou za tri mesice moc a krev. Postizeni organu zatim nemam, kozni projevy vubec zadne.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
rokris
4.5.17 12:44
@Malike píše:
Nemám lupus..Moje máma ano..A lupus má tolik forem že je těžko diagnostikovatelny..
Mámu bolela nejdřív pata..Pak kotník..Pak celá noha..Druhá noha..Vyrážka..Pak se nepostavila na nohy vůbec. Mesic hospitalizace..Autoimunitní choroba..2 roky diagnostika..Nic..Krev ukazuje šílené hodnoty, curala krev ale neví se co je to. Dalsi dva roky..Je to lupus. A není…Má systémový lupus, zničené ledviny, větší srdce..vyzrana játra a bere denně 12 léků. Presto se Lupus ukryl.
V krvy není..Biopsie je riskantní. bere léky na lupus..Mluví se o Lupusu..Ale oficiálně ho nemá. Je to 5 let od prvních příznaků.

To je strašný.

  • Nahlásit
  • Citovat
14821
4.5.17 12:47

@chiquittas teď je to lepší..Léky potlačují přemrštěný imunitní systém..Skody napáchané už opravit nejdou..Jenom se modlím aby se to nezhorsovalo.
Ktomu má i zelený zákal ( od lupusu) a makularni degeneraci sítnice takže ji hrozí slepota :,(
Momentálně upadla do remise. Takze ji je obstojně. Na Facebooku jsou lidé s lupusem.Tak se tam přidejte.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
115
4.5.17 14:31

U mě se asi tři roky nevědělo jestli mám diskoidní nebo systémový. Nakonec mám systémový. Projevilo se to flekem na čele, který jsem měla asi půl roku. Po maturitě se těch fleků udělalo víc, tak mi z toho úplně prvního udělali biopsii. Už si moc nepamatuji podrobnosti, přeci už je to nějaký ten pátek ;) ale nakonec mě hospitalizovali do nemocnice na 3 týdny kvůli děsivým hodnotám krve. Chodili se na mě koukat medici jako na zvířátko, obličej a paže byl jeden velkej slitej flek od červený po fialovo-modrou (pro 18 letou holku fakt super zážitek, tenkrát to pro mě bylo hodně těžký…vypadala jsem fakt příšerně). Nasadili mi šílenou dávku kortikoidů (prednison) a další doplňující léky. Přibrala jsem asi 15 kilo, začli mě bolet klouby a kůže. Zhoršil se mi zrak. Pořád jsem byla unavená. Po nějaké době mi léčbu upravili, kortikoidy doktor snížil na 20 mg denně, po čase 10 a potom 5. Nicméně na dotaz, jestli je vůbec šance přestat někdy kortikoidy brát mi bylo řečeno, že ne. V cca. 29 letech jsem byla hospitalizovaná s akutním zánětem ledvin - lupus je pěkně napadl. Nicméně ťuk ťuk ťuk, zase fungujou normálně (teda doufám :) ).
Dnes je mi 35, nemoc mám v remisi. Prednison neberu, pouze plaquenil ke kterému mě doktorka uvrtala před půl rokem. Nad spánkem mám stabilně jeden flek, který se zvětšuje nebo zmenšuje (asi podle nálady). Na sluníčko se snažím nechodit, když už tak jedině namazaná 50+ faktorem a i tak se snažím nevystavovat se přímo.
Zakladatelko - na fleky mi mast s kortikoidy vůbec nepomohla (nepomáhá ani teď), zabraly pouze léky. Jinak přesně jak popisuješ, tak vypadaly ty fleky u mě (s tím rozdílem, že já je měla nonstop).
Držím palce a přeji ti, aby to lupus nebyl a pokud ano, tak ať máš jeho nejlehčí formu :srdce:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
15
25.1.18 10:51

Lupus je autoimunitní onemocnění a nedá se vyléčit, pouze konsolidovat aby se s ním relativně dalo žít. Když už je, tak v první řadě je důležitý nastolit změnu životního stylu, nestresovat se, zdravě žít, přiměřeně sportovat. Dobře si s ním dokáže poradit čínská medicína, ale doporučuji praktiky, kteří vystudovali institut čínské medicíny na Národní v Praze, kde je i klinika. U lupusu se musí určit kořeny nemoci, proč vznikl a které orgány jsou oslabené jedině tak lze určit správnou léčbu, která spočívá v pití poměrně velkých dávkách bylinných čajů tkzv. yao a akupunktuře

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
14821
25.1.18 14:06

@alinke no když vám to pomáhá.. :roll:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
15
25.1.18 14:56

Představte si už to pomáhá 5 tis. let já jsem naštěstí zdravá, ale těm co to potřebují. A jsem tu úmyslně pod přezdívkou, aby mě podobní jako Vy neosočovali z nějaké reklamy nebo tak pod. Neumíte si představit jaké to je žít s nemocí snažím se jen pomoci. Někdy klasická medicína ať jakkoliv nenahraditelná, tak prostě na některé nemoci nestačí

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
14821
25.1.18 16:26
@alinke píše:
Představte si už to pomáhá 5 tis. let já jsem naštěstí zdravá, ale těm co to potřebují. A jsem tu úmyslně pod přezdívkou, aby mě podobní jako Vy neosočovali z nějaké reklamy nebo tak pod. Neumíte si představit jaké to je žít s nemocí snažím se jen pomoci. Někdy klasická medicína ať jakkoliv nenahraditelná, tak prostě na některé nemoci nestačí

Lupus znám až moc osobně..
Stačí život bez stresu a dobrá životospráva..
Nemusí se na jehli a lít do sebe čaje.
Na to existuje autoimunitní protokol.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
15
25.1.18 16:59

Tak je moc dobře, že Vám to takto zabírá :mavam:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
24.11.19 15:07

V 38 to zjistili mé sestřenici, o pět let později v 43 letech (letos v lednu) zemřela. :,(

  • Nahlásit
  • Citovat

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama