Mam neslysiciho syna, ale on ma vnitni ucho spatne vyvinute, proto neslysi

@Adun Děkuji, ale potřebovala bych spíše někoho s percepční poruchou sluchu, uši máme v pořádku, problém bude někde hlouběji.

To jste me spatne pochopila. Nase hluchota je taky percepcni. A ten problem je prave hloubeji. Az v hlemyzdi u sluchoveho nervu.

Syn ma zvenku taky usi v poradku, ale to vnitrni ustroji ucha ma spatne

Mohu vědět kdy jste na to přišli a kolik je nyní synovi let?

Nezdalo se nam to od pul roka. V 10 mesicich mu delali oae (v porodnici je nedelali) a nevybavne. Ve 14 mesicich vysetreni ssep a bera v Motole, kde jsme zjistili zbytky sluchu. O pul roku pozdeji na predoperacim vysetreni (pred kochlearni implantaci) zjistili i to nevyvinuti vnitrniho ucha, mondinihi malformaci. Nakonec kohlearni implantaci podstoupil v 26 mesicich, druhe ucho v 32 mesicich a ted je mu 5,5. Dorozumiva se reci, chodi do bezne skolky, za rok nastoupi snad do bezne skoly. Pusu nezavre.

Tak to mám velikánskou radost, že jste na tom tak velmi dobře. My jsme teprve na začátku. OAE nám také v porodnici nedělali, ale teď na foniatrii nám vyšli výbavné. Všechny části ucha má prý v pořádku. Pokračovat chtějí až po vyšetření u neurologa a psychologa. Moc to tedy nechápu, když evientně neslyší a jinak je vše naprosto v pořádku. Přímo mě to štve, má již 22 měsíců, vůbec nemluví, jde tedy o čas a těmi vyšetřeními se to jen zdržuje o měsíce. Navíc začíná být, čím dál vzteklejší a těžko jí jde cokoliv naučit či vysvětli, když nerozumí.

Takze nerozumi nebo neslysi (nereaguje)? Ono to vyvinuti vnitrniho ucha se pozna pouze vysetrenim hrct, eventuelne magnetickou rezonanci.

Vůbec nic neslyší, žádné zvuky, hudbu, hlas, volání. Pokud nás nevidí, tak nezareaguje na nic. Můžeme jí dát mobil s písničkami naplno k uchu a vůbec nezareaguje (když jej nevidí). Vypnu jí zvuk u pohádek a ona kouká dál. Dám jí k uchu zvonící budík a nezájem. Přijdu do místnosti a neví o mě, dokud se neotočí. Můžu volat, tleskat a nic. Už jsem pevně rozhodnutá se znovu objednat na foniatrii, ať dělají další vyšetření. Na neurologii nic nezjistili a psychologa máme až 15.5.

To je strasne dlouho… bezte na bezne orl nebo i pediatr by to mohl napsat, poproste je o doporuceni na vysetreni ssep a bera (Praha, Brno), protoze na tohle vysetreni budete cekat dalsi tri mesice. Potom budete pripadne cekat na vyrobu sluchadel a potom jeste dalsich cca osm mesicu na termin kochlearni implantace (pokud nebudou stacit sluchadla). Zatim take muzete zkontaktovat Centrum pro detsky sluch TamTam, kde Vam reknou uplne vsechno, co se vysetreni a rehabilitace tyce.

Nevíte náhodou, jestli ta vyšetření dělá jen Brno a Praha nebo i Olomouc? Bera vyšetření mám pocit, že dělá.

To nevim. Pokud to nemaji na internetu, tak tam zkuste zavolat a aspon Vam poradi, co je k tomu potreba za doporuceni.

Mohla bych poprosit, kde se mám v Praze v Motole obědnat? Na kliniku Orl nebo na foniatrii? A doporučíte ke komu? Děkuji. 

Nejdriv potrebujete od lekare doporuceni k vysetreni (ssep, bera…). Potom se objednavate primo do Motola a lekare si nevyberete, myslim, ze toto vysetreni tam provadi jen jeden. Proto se take ceka tri mesice. Kontakt zkuste vyuzit tento, propadne Vam tam daji jiny http://www.otolaryngologie.cz/…-implantace/
A myslim, ze nekdo tu jeste psal o vysetreni na foniatrii v Jecne, ale s tim nemam zkusenost. Hodne stesti a trpelivosti