Lichen sclerosus - zkušenosti

9
18.2.17 19:17

Lichen sclerosus - zkušenosti

Zdravím všechny,
nedávno mi byl diagnostikován Lichen sclerosus. Samotná diagnostika byla zážitek, moje MUDr. mi řekla, že jde o genitální opar a nasadila mi Zovirax. To mě úplně dostalo, s přítelem jsem se dohadovali, kdo z nás to přinesl, prostě šílený, pořád jsem lítala na kožní a pak zase zpátky, kde mi MUDr tvrdila, že se na kožním určitě pletou, že určitě mám opar… Až na jiném pracovišti zjistili o co jde. Jsem z toho úplně nešťastná, sexuální život už prakticky neexistuje, protože po každém styku trpím na velmi bolestivé praskliny a odřeniny :,(, mastička (Elocom - kortikoidy) nepomáhá. Vůbec nechápu, proč to mám, doktorka říkala, že jde často o záležitost žen v přechodu a mě je 24.
Má některá z vás zkušenosti s tímto nepříjemným onemocněním? Jak řešíte sexuální život a co případně vám pomohlo?
Mockrát předem děkuji za všechny odpovědi.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

19.2.17 08:54

Mám to asi rok a půl. Je mi 34. Na první kouknutí to odhalila moje gynekoložka a poslala mě na kožní, ať na to jukne odborník, jestli je to to co si myslí. Kožařka bez zaváhání potvrdila lichen. Bohužel je to nemoc, které se člověk už nezbaví. Je třeba to pečlivě sledovat. V nejhorším případě tam vznikají nějaké útvary, které je třeba operativně odstranit. Dostala jsem na mazání kortioidovou mast Triamcinolon. Když se to uklidní a je v klidové fázi tak to mám mazat preventivně Protopic mastí. Za ten rok a půl to u mě probíhá opravdu v jakýchsi fázích. Asi třikrát do roka to mám faaaak ošklivé a bolavé, že je průšvih se jít jenom vyčůrat. Tato nemoc postihuje všechny sliznice v těle, takže to mivám i v nose. Ale ta mastička mi na to docela v pohodě zabírá. Takže po pár týdnech se to uklidní a je to dobré. Když je to špatné, tak o sexu nemůže být řeč. Ale manželovi to vysvětlím, on ví a chápe a v pohodě. Chodím kvůli tomu na pravidelné kontroly. Kontroluje mi to samozřejmě při preventivce gynekoložka a jednou do roka jdu na kontrolu ke kožní.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
4.4.17 18:31

Je mi 65 let a lichen sklerosus mám asi 5 let. Bohužel se o tomto onemocnění opravdu moc neví. Problémy máme ale všichni stejné. Sexuální život v háji, k prasklinám dochází i při prudším pohybu, pálení při močení a nejhorší je dlouhodobá aplikace kortikoidů. Ze začátku jsem používala Dermovate, což je jedna z nejsilnějších mastí, pak jsem při slabších potížích začala používat jen borovou vodu k oplachům a musím říci, že mi tato obyčejná voda většinou po pár aplikacích zabírá a masti používám jen výjimečně. Na kontrolu chodím 2× do roka na specializované pracoviště. Jinak doporučuji tibetskou medicínu EPAM, mám vyzkoušeno a možná, že právě proto si většinou vystačím s tou borovou vodou. Informace najdete pod tímto názvem. Sex je problém i když zrovna potíže nejsou.Tady vám nikdo neporadí, nemoc je nevyléčitelná, musíme se s ní naučit žít.

  • Nahlásit
  • Citovat
12
8.9.17 17:21

Mě je 29 let. Lichen mám už od mala. Co si vzpomínám jsem chodila s mamkou ke gynekologovi a kožní - vždy jsem se jich strašně bála… Naštěstí mě to nijak nesvědí ani nebolí je to tak nějak pořád stejné. Teď čekáme dítě. Vážně by mě zajímalo jak budu rodit. Jsem v 37 týdnu, gynekolog mi řekl, že si nemyslí že by tím prošlo dítě bez nějakého vážného poranění. Do nemocnice mě prý pošle v 39 týdnu, ať si tam domluvím jak budu rodit. Obavy mám z toho teda velké…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
15.10.17 20:44

@andik10 Ahoj, tak jak proběhl porod? Mám Lichen asi rok, momentálně jsem těhotná a děsím se ho.

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
1.12.17 13:43

Ahoj, lichen mám už asi 5 let (teda diagnostikovaný, předtím trvalo ještě asi 2-3 roky než se přišlo na to co to je, doktorka mě pořád léčila na kvasinky atd a nakonec jsem si sama zajistila vyšetření jinde a i tak to trvalo dlouho…) Porod proběhl v pohodě, nechali mě rodit spontánně ale byla jsem hodně potrhaná, otázkou je jestli za to může lichen nebo ne…zabedlouho budu rodit podruhé, tak uvidíme ;-) mamka má lichen taky, má to dost ošklivé, teď je po excizi a čekáme na výsledky histologie, takže mám šílený strach…

  • Nahlásit
  • Citovat
11
1.12.17 15:57

Jedna pro mě velká a zásadní zkušenost. Jakmile začnu mít pocity jako pálení, svědění, smíchám vodu s octem v poměru 1: 1 a použiji k opláchnutí, nebo jen tak potřením namočenou vatou a je po problémech. Zjistila jsem zázračnost této jednoduché metody právě o ordinaci při kontrolách, je to vlastně desinfekce, kterou používá doktor, sice to chvíli pálí jako čert, ale vždy dojedu domů vlastně zdravá a mám dost dlouhou dobu pokoj. Přiznala jsem se s tímto zjištěním doktorovi, koukali se sestřičkou dost nevěřícně, ale poradili mi jak si lektvar doma namíchat. Tak co kdyby to pomohlo i někomu dalšímu. Držím palce. Míša.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
12
22.1.18 19:12
@Anonymní píše:
@andik10 Ahoj, tak jak proběhl porod? Mám Lichen asi rok, momentálně jsem těhotná a děsím se ho.
Rodila jsem císařem.
  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
12
22.1.18 19:14
Ahojky co ty výsledky? @Anonymní píše:
Ahoj, lichen mám už asi 5 let (teda diagnostikovaný, předtím trvalo ještě asi 2-3 roky než se přišlo na to co to je, doktorka mě pořád léčila na kvasinky atd a nakonec jsem si sama zajistila vyšetření jinde a i tak to trvalo dlouho…) Porod proběhl v pohodě, nechali mě rodit spontánně ale byla jsem hodně potrhaná, otázkou je jestli za to může lichen nebo ne…zabedlouho budu rodit podruhé, tak uvidíme ;-) mamka má lichen taky, má to dost ošklivé, teď je po excizi a čekáme na výsledky histologie, takže mám šílený strach…
  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
26.3.18 21:07

Ahoj holky, byl mi také dg. Lichen, mazu se 3.týden Dermovate mastickou. Docela se mi to zklidnilo, ale teď tu čtu, že vám nevyhovuje? Vím že je to sajrajt, ale lichen je taky hnus tak jsem si řekla, že kortikoidy zkusím :) Také jako vy vůbec nevím z čeho se mi objevil. Žádné stresy nemám. Máte nějaké další zkušenosti co pomáhá? Borovou vodu i redeny ocet vyzkouším :)

  • Nahlásit
  • Citovat
27.3.18 14:48

Dermovate pomáhá, já jsem na :-) jo, jsou to kortikoidy, je to svinstvo, ale zpočátku taky to jediné co pomohlo. Příčinu taky neznám, stresy jsem neměla, ale je zvláštní že ve stejnou dobu tím onemocněla i mamka…teď už nemažu, zaprvé jsem těhotná a za druhé se to drží celkem v klidu.Pro případ nouze mám dermovate jeden doma a elocom, ten je trochu slabší ;-) jinak je skupina i na fb :-)

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
12
27.3.18 15:28

@Tehulenka A rodit budete přirozené? Mě až týden před porodem řekli, ze půjdu na císaře.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
11
27.3.18 18:00

Mast DERMOVATE lze nahradit i mastí TRIAMCIONOLE, je pouze na předpis, ale není tak agresivní a při potížích pomáhá stejně. Osvědčilo se mi v mezidobí, kdy jsem bez bolestivých prasklin a tzv. mám klid, preventivně promazávat zevní rodidla Bepanthonem, lze použít jakoukoli mast, nebo krém, vhodný pro miminka. Stačí používat na noc. Pokud by chtěl někdo zkusit ocet, nepoužívejte ho, pokud máte praskliny bolestivé, hluboké, je vhodný jen v případě svědění, nebo pokud cítíme pálení při močení. Pro vyzkoušení použijte radši větší ředění, max. je 1:1.Držím všem palce a snad se každé podaří časem najít nějaký zůsob, jak se naučit s touto nemocí žít.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
27.3.18 19:20

Anonymní ze včera večer. Zatím zkusím nechat tu Dermovate, třeba…kdyby to chtělo zmizet úplně. Mám to vcelku nově, ale hrozně se to rozleza :( Na spodku to celkem jde i to pěkně reaguje na masticku. Ale rozšiřuje se mi to po nohách a tam to vypadá děsně, jeden flek je jak lepra :( V létě se budu stydět na koupalko.
Jo a ještě mi dr řekla, že pokud by to nereagovalo na léčbu, místo celkových kortikoidu se daji zkusit antimalarika. Nezkousel jste někdo? vím že se takto " experimentálně " používají u autoimunnich onemocneni.
Na fb kouknu, ale úplně se mi nechce s problémem ven :(
Anonym N.
Ps:omlouvám se za diakritiku, nestíhám to opravovat :)

  • Nahlásit
  • Citovat
12
27.3.18 19:30

@Esina52 Bolestivé prasklinky se mi objeví jen po sexu, jinak zatím na ne netrpim. I tak mě to trápí. Jsem objednána na dermogynekologii tak uvidím co mi řeknou. :,(

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama