Lokalizovaná sklerodermie...zkušenosti...

435
31.1.17 19:42

Lokalizovaná sklerodermie...zkušenosti...

Je mezi Vámi prosím někdo s touto diagnozou? Jak Vás lečí? Budu ráda za rady…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Reakce:

1.2.17 16:00

Ahoj, ja mam lokalizovanou sklerodermii typ En Coup de Sabre, takze nejvice mam zasazene celo, ale mam ji i na nose a u rtu. Zjistena v roce 2012, v roce 2013 jsem si polezela tyden v nemocnici a mesic jsem dostavala injekcne penicilin do svalu. Od te doby se nelecim. V tehotenstvi se mi hodne zhorsila, propadla, ted mam nejake neurologicke potize a zrovna cekam na vysledky magneticke rezonance, zda s tim nema sklerodermie souvislost.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
435
1.2.17 17:06

Ahoj, mě jí diagnostikovali teď v lednu, mám jí na nohou na lýtkách…mě dělali pouze biopsii a krevní testy na boreliozu…můžeš mi prosím napsat, zda se léčíš u specialisty a případně čím si to mažeš? Děkuju moc…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1.2.17 17:56

Ano, taky mi delali testy na boreliozu a mela jsem pametove protilatky, coz znamena, ze jsem ji prodelala, ale telo se s tim vyporadalo samo. Ja mam jiny typ, nez ty, ty to mas asi ve forme tuhych, lesklych fleku? Ja nenam fleky, nic tuheho, mam proste jen propadla mista, akorat na nose mam maly flicek slonovinove barvy a na krku flek hnedy, obecne se rika, ze kdyz postizena mista zhnednou, uz je to v klidove fazi. A od zacatku jsem u kozniho lekare. Ten mi obcas udela testy na protilatky v tele, abychom vyloucili jina onemocneni.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
435
1.2.17 18:26

Tak to jsem měla stejné výsledky boreliozy, přesto mi chtěli nasadit na měsíc kůru ATB na zkoušku…ale našla jsem specialitu, který se touto nemocí zabývá, tak uvidím, co mi řekne on…já mám normálně měkké světle červené fleky už rok…některé už světlají…vůbec nevím, jak dlouho trvá, než fleky zmizí…mažeš si to něčím? Já mám kortikoidy…

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
435
1.2.17 18:31

Ještě prosím kam s tím chodíš? K jakému specialistovi?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1.2.17 18:49

Ničím to nemažu, nechávám to být, jak to je ;) Já jsem z Karlových Varů a chodím sem do krajské nemocnice k primáři kožního oddělení, MUDr. Tomáš Pospíšil, je fakt dobrej. Já bych to ATB zkusila, taky jsem je ten měsíc dostávala, je to jak na zaléčení borelie, tak také na tu sklerodermii, k zastavní zánětu.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
11
4.4.17 23:32

sklerodermie lokální

Přidávám pár poznatků k tomuto onemocnění. Je mi 65 let a lokální sklerodermii mi diagnostikovali asi před 5 lety. Objevila se mi po operaci, která sice proběhla a dopadla dobře, ale následující den jsem měla velké problémy jako důsledek narkozy. Dva měsíce na to se mi objevila sklerodermie a jsem přesvědčena, že je důsledek prožitého stresu. Po různých vyšetřeních, od podezření na boreliózu, końských dávkách antibiotik, která mi rozhodila játra, mi byla stanovena sklerodermie, naštěstí lokální. A opět mi byla nucena antibiotika a kortikoidové masti. Tak jsem začala hledat řešení méně drastické. Skvrny jsem promazávala jen Lipobasí, kůže vydrží celý den vláčná, přestala i svědit a vnitřně jsem brala EPAM 31 - je to tibetská medicína přímo doporučená na sklerodermii. K tomu vitamín A. Skvrny ani neschovávám před sluníčkem, na to mám opalovací kosmetiku pana Hádka, opět přírodní, vřele doporučuji. Nemoc se zastavila, ale vím, že někde uvnitř pořád je.Epam beru preventivně aspoň 2 měsíce v roce, na kontroly chodím 1× ročně na kožní a doufám, že nemoc bude spát dál a to přeji i vám. Míša.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
20.8.18 22:53

sklerodermie

Ahoj všichni.Začátkem března 2018 sem u sebe postřehla první příznaky sklerodermie.Ta mi byla v dudnu potvrzena z biopsie.Lékařka mi tedy předepsala Penicilin v tabletách ale tvrdé skvrny se oběvovali dál.23 června mi byla doporučena hospitalizace ve FN Plzeň Bory .Tam sem nastoupila původně na 10 dnů aby mi píchali penicilin.Po týdnu mi přidali ještě kapačky kortikoidů.Domů mě pustili až po 14 dnech.(Doma sem chodila ještě 14 dní na injekce penicilinu).S tím že se mám dostavit 31 července opět k hospitalizaci na další várku kapaček s kortikoidy.Domů mě pustili 5 den .Teď se budu obědnávat na ambulantní vyšetření opět do Plzně.Zatím léčba zabrala jen částečně.Tvrdá místa trochu změkla ale oběvili se mi lesklé skvrny na prsou, hrudi ,břiše ,zádech ,v podpaží,tříslech v podkoleních jamkách a na nártech.Kůže se ztenčila natolik že se mohu poškrábat jedině dlaní.Pokud todiž použiji jen zlehka nehty tak mi okamžitě teče krev.Také se mi pokaždé po těch kapačkách oběvuje v dekoltu a na krku bolestivé akné.Je to hrůza.Mám 7 letého syna 2 dospělé dcery a 2 vnoučátka. Bojím se že se to zhorší a nebudu tady pro ně.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
11
20.8.18 23:28

Pro EVILUCÍ. Psala jsem příspěvek před vaším. Zrovna v těchto dnech se mi po víc než roce náhle objevily opět hnědé,svědící skvrny na břiše,pod prsy a na ramenou a zádech,kde jsem je dřív neměla. Takže nemoc je opravdu v těle stále schovaná. Hned jsem začala hledat na internetu,zda není něco nového v léčení,popř. rady ostatních. Nástup a průběh u vás je dost agresivní.Našla jsem diskusi na webu Dáma.cz sklerodermie,chystám se na vyzkoušení některých doporučení,možná,že se něco hodí i vám,držím vám palce,snad se vám nemoc zklidní.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama