Má váš protějšek pochopení pro vaši nemoc?

Anonymní
19.2.21 21:41

Má váš protějšek pochopení pro vaši nemoc?

Dobrý večer.

Je mi 25 let a už 17let mě trápí ulcerozni kolitida (zánět tlustého střeva). I přes to jsem veselý optimista, co si nestezuje a má pořád dobrou náladu.

Vetsina mých vztahu zkrachovalo na tom, že mám omezení ve fyzických aktivitách, hned jsem unavená, bolí mě klouby a podobně. Chlapi to vždy sice chápali a snažili se být empaticti, avšak život bez omezení je přeci jen lepší.

Teď mám manžela.. Jsme spolu 5 let.. Ze začátku vše chápal a byl zlatý. Teď už ho to zřejmě taky omrzelo a začíná být docela necita. Vysmiva se mi, že trávím na záchodě hodně času. Mám málo síly i když mám svaly jako kladiva 😂, říká že mě nemají z čeho bolet klouby a svaly když jsem jen doma s dítětem. Schválně mě posílá ke tchyni do schodů i 10× denně i když ví, že mi to dělá problém vyjít… Apod.

Jak takovému člověku vysvětlit, že hold takove problémy mám, nedá se s nimi nic dělat a mohlo by být ještě hůř..?

(prosím o anonym, manžel už to tu taky sleduje, tak ať nezjistí můj profil a nesleduje mě, ještě to by mi scházelo 😂..)

Příspěvek upraven 19.02.21 v 22:33

  • Citovat
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
157
19.2.21 21:49
@Anonymní píše:
Dobrý večer.

Je mi 25 let a už 17let mě trápí ulcerozni kolitida (zánět tlustého střeva). I přes to jsem veselý optimista, co si nestezuje a má pořád dobrou náladu.

Vetsina mých vztahu zkrachovalo na tom, že mám omezení ve fyzických aktivitách, hned jsem unavená, bolí mě klouby a podobně. Chlapi to vždy sice chápali a snažili se být empaticti, avšak život bez omezení je přeci jen lepší.

Teď mám manžela.. Jsme spolu 5 let.. Ze začátku vše chápal a byl zlatý. Teď už ho to zřejmě taky omrzelo a začíná být docela necita. Vysmiva se mi, že trávím na záchodě hodně času. Mám málo síly i když mám svaly jako kladiva 😂, říká že mě nemají z čeho bolet klouby a svaly když jsem jen doma s dítětem. Schválně mě posílá ke tchyni do schodů i 10× denně i když ví, že mi to dělá problém vyjít… Apod.

Jak takovému člověku vysvětlit, že hold takove problémy mám, nedá se s nimi nic dělat a mohlo by být ještě hůř..?

(prosím o anonym, manžel už to tu taky sleduje..)

Sleduje? :) Tak to tě asi pozná, když jsi sem vložila celý zevrubný plán vesnice :lol:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
20165
19.2.21 22:00

Ono je to těžký, žít s někým, kdo má trvalé omezení je někdy ještě těžší, než to omezení mít. To ho samozřejmě neomlouvá, ale ne vždy si to člověk na začátku vztahu uvědomí. Jiná kapitola je, proč děláš věci, které ti škodí :nevim: asi se budeš muset vůči manželovi víc vyhradit

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
275
19.2.21 22:06

Jo? Tak až bude manželovi blbě, rýmička, covid, cokoliv, tak se mu taky vysměj a pošli ho desetkrát do schodů… nebo ze schodů. Žádnej čaj až do postele.
Na jeho vysmívání nereaguj, mysli si něco o pr.eli a ke tchyni ať si dojde sám.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
19.2.21 22:08

Jsem s mým ted uz manželem od našich 15. Letos nám bude 35. Nemoc, která se nedá vyléčit, neni na ní lék a doktoři nevědí proc vzniká mam od mých zhruba 20let. Mam jista omezení, dny kdy je mi fakt zle, byla jsem už na několika operacích, ale manzel je se mnou celou dobu, po kazde operaci mi byl velkou oporou a pomoci, nikdy mi nic nevycetl ani nenaznacil.
Anonym zdravotní stav

  • Citovat
  • Nahlásit
4423
19.2.21 22:10
@Anonymní píše:
Dobrý večer.

Je mi 25 let a už 17let mě trápí ulcerozni kolitida (zánět tlustého střeva). I přes to jsem veselý optimista, co si nestezuje a má pořád dobrou náladu.

Vetsina mých vztahu zkrachovalo na tom, že mám omezení ve fyzických aktivitách, hned jsem unavená, bolí mě klouby a podobně. Chlapi to vždy sice chápali a snažili se být empaticti, avšak život bez omezení je přeci jen lepší.

Teď mám manžela.. Jsme spolu 5 let.. Ze začátku vše chápal a byl zlatý. Teď už ho to zřejmě taky omrzelo a začíná být docela necita. Vysmiva se mi, že trávím na záchodě hodně času. Mám málo síly i když mám svaly jako kladiva 😂, říká že mě nemají z čeho bolet klouby a svaly když jsem jen doma s dítětem. Schválně mě posílá ke tchyni do schodů i 10× denně i když ví, že mi to dělá problém vyjít… Apod.

Jak takovému člověku vysvětlit, že hold takove problémy mám, nedá se s nimi nic dělat a mohlo by být ještě hůř..?

(prosím o anonym, manžel už to tu taky sleduje..)

Teda sorry, ale posilat nemocnou partnerku 10 do schodu muze jen ma.or..dost sila..

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
2599
19.2.21 22:13

No co na to rict, na svete je tolik chlapu, kteri vysedavaji na zachode i bez IBD a ty zrovna narazis na jednoho, co to nechape. Mne ted na youtube zrovna vyskakujou videa holky s Crohnem (LetsTalkIBD), jsou pro me docela zajimavy, mluvi obcas o stomiich a vcelku detailne i o beznym zivote se stomii. Ale jestli je ten tvuj nevzdelatelnej ignorant, tak to mu asi nevysvetlis.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
19.2.21 22:37
@Anonymní píše:
Dobrý večer.

Je mi 25 let a už 17let mě trápí ulcerozni kolitida (zánět tlustého střeva). I přes to jsem veselý optimista, co si nestezuje a má pořád dobrou náladu.

Vetsina mých vztahu zkrachovalo na tom, že mám omezení ve fyzických aktivitách, hned jsem unavená, bolí mě klouby a podobně. Chlapi to vždy sice chápali a snažili se být empaticti, avšak život bez omezení je přeci jen lepší.

Teď mám manžela.. Jsme spolu 5 let.. Ze začátku vše chápal a byl zlatý. Teď už ho to zřejmě taky omrzelo a začíná být docela necita. Vysmiva se mi, že trávím na záchodě hodně času. Mám málo síly i když mám svaly jako kladiva 😂, říká že mě nemají z čeho bolet klouby a svaly když jsem jen doma s dítětem. Schválně mě posílá ke tchyni do schodů i 10× denně i když ví, že mi to dělá problém vyjít… Apod.

Jak takovému člověku vysvětlit, že hold takove problémy mám, nedá se s nimi nic dělat a mohlo by být ještě hůř..?

(prosím o anonym, manžel už to tu taky sleduje, tak ať nezjistí můj profil a nesleduje mě, ještě to by mi scházelo 😂..)

Příspěvek upraven 19.02.21 v 22:33

Mám taky UC. Již 20 let, nyní již pankolitidu.

Tohle není normální stav. Na WC žádný čas netravím, unavená jsem byla, tak beru železo a teď jsem ok.

Co máš za léčbu? Tohle fakt fakt fakt normální není. Máš aspoň biologickou léčbu? Kolik jsi jich už vyzkoušela? Mně Entyvio během 2 3 měsíců dostalo do úplně normy, jsem jak zdravý člověk. Objednej se do Iscare na konzultaci.

A jinak ne, můj muž by tohle nedal.

  • Citovat
  • Nahlásit
117
19.2.21 22:48

Taky mám UC pěkných pár let.
Manžel se chová podobně jako tvůj, jen já to beru s humorem a dostatečným nadhledem.
Někdy mě až mrzí, že si to taky nemůže vyzkoušet aspon na jeden den. Myslím že by všem co mají blbé kecy hned zklaplo, kdyby zjistili jaké to je. 😃 😃 😃

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
19.2.21 22:51
@Veri.sta píše:
Taky mám UC pěkných pár let.
Manžel se chová podobně jako tvůj, jen já to beru s humorem a dostatečným nadhledem.
Někdy mě až mrzí, že si to taky nemůže vyzkoušet aspon na jeden den. Myslím že by všem co mají blbé kecy hned zklaplo, kdyby zjistili jaké to je. 😃 😃 😃

A ty jsi na biologické léčbě?

  • Citovat
  • Nahlásit
117
19.2.21 22:54
@Anonymní píše:
A ty jsi na biologické léčbě?

Nene. Teď po těhotenství jsem měla pouze salofalk, teď čekám na kolono a uvidí se co bude dál..

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
1138
19.2.21 22:54

Mam syndrom drazdiveho tracniku a obe zapesti sesroubovana. Manzel se na mne dokaze utrhnout kdyz mi neni dobre nebo reknu ze mne boli ty sesroubovane ruce. Mam si pry najit lekare, ktery mne da dohromady. Jenze to bych treba po operaci rukou musela mit klid a ne muset se sadrou varit.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
19.2.21 22:59
@Veri.sta píše:
Nene. Teď po těhotenství jsem měla pouze salofalk, teď čekám na kolono a uvidí se co bude dál..

Prostě ten stav, co holky popisujete, normální není. Těch bio léčeb je už několik. A dá se k nim snadno dostat. Entyvio se dá normálně v tehotenství a obecnenema skoro žádné nežádoucí ucinky. Dostaneš se k němu fakt snadno. Stačí brát budenosid, který nemá závažné nežádoucí účinky, protože působí jen ve střevě a pokud nezabere, tak je tím pro pojišťovnu splněna podmínka, že selhaly kortikoidy a můžeš rovnou na bio léčbu.

Holky, neblbněte, nenechte si kazit život, když existuje alternativa léčby a můžete mít život jako každý jiný.

Jinak jsem před Entyviem měla krvácející vředy a mám pankolitidu.

Pak jsou i jiné biolecby, kdyby tohle nezabralo, ale toto je nejšetrnější.

  • Citovat
  • Nahlásit
117
19.2.21 23:03

Když jsme u nepochopení a UC.. Ještě připojím tohle co mi hlava nebere.

Já se nedávno setkala i s vycitkami od rodičů, že kvůli me nemoci museli v mém dětství pořád někde trajdat, brát si propustky v práci, neměli na sebe čas a že to vše bylo moc náročné po finanční stránce. Jestli prý si to vše uvedomuju a snad jim to nějak vše vrátím.. Zůstala jsem stát s otevřenou pusou, poděkovala, otočila se na pate a šla jsem okamžitě domu.
Až mě přejde vztek a budu se s nimi opět bavit.. Řeknu jim vzpomínky co mám.. Pamatuji si jak jsem v 10letech ležela v Olomouci(půl hodinu autem od nás z domu) v nemocnici a byla jsem na tom bídně. Rodiče přijeli na návštěvu jen jednou za 3 měsíce a ještě jsem dostala „sprda“ proč se k nim pořád tak tulim a nejdu si hrát s holčičkama které byli v herně. Snad si taky uvědomí jaké to bylo štěstí, že nemám vývod a jsem v celku zdravá. Peníze jsou snad až to poslední, co by je mělo zajímat.. Achjo.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
596
19.2.21 23:03

Mám revmatoidni artritidu, projevila se u mě tedy až po prvním tehu, tehdy jsme s manzelem byli myslím 10let. Vím, ze ho to trapi, máme i jiné problémy ve vztahu, ale co se tyka nemoci, vždycky se ke mě choval hezky, já jsem teda taková ze to moc nedavam najevo, když mě boli klouby, ale někdy je to proste poznat. Když jsem na tom byla nejhůř, zvedal mě i z postele, protože sama bych to nedala. Když mu reknes ze te to boli, ze třeba k tchýni nejdes, ať dojde on, tak co řekne?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat