Mám dítě s cystickou fibrózou

Fotoalbum tématu (1) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
pet-be
Kecalka 118 příspěvků 26.07.10 22:33
Mám dítě s cystickou fibrózou

Ahoj, nikde nemůžu najít nikoho, kdo by měl dítko s touto nemocí. Anetce jsou 2 roky a od jejich 2 měsíců o CF víme. Je tu někdo na popovídání, rady a vyměňování zkušeností? Občas jsem zoufalá a trpím depresemi, protože prognózy u cystické fibrózy nejsou slavné. Naštěstí se moje beruška drží statečně a na pohled na ní není vůbec znát, že má tuhle hnusnou nemoc, člověk by řekl, že je zdravá. V okolí neznám nikoho, kdo by tuhle nemoc měl, většina lidí o ní nemá tušení.


Reklama

Stránka:  1 2 3 4 5 Další »

Reklama

Reakce:
 
emocuc.polymorf  26.07.10 22:47

ahoj, je mi to líto, my máme jinou perlu :zed: , ale v nemocnici jsem potkala dvě paní, co měly dítě s CF, dostaly takovou tu šikovnou odsávačku.. bohužel na ně nemám kontakt.. bylo to v Motole.. snad se ti někdo ozve. Buď statečná, já se taky snažím být, je to hrozný boj… Neboj, medicína jde naštěstí hodně kupředu. Je to hrozně těžké, já vím. Tak kvůli těm našim šikulkám jsme statečné, viď? :hug: ahoj a hodně ště :kytka: stí

 
Kamča.dalmatinka
Hvězda diskuse 46984 příspěvků 26.07.10 22:50

Znáš stránky?
http://www.cfklub.cz/Strucne-o-CF/

Já o tom bohužel nebo bohudík nic nevim,ale držim palce.
Koukala jsem že v klubu cfk pořádají i srazy tak třeba by jsi tam našla někoho s kým by jste to mohli konzultovat atd..

 
pet-be
Kecalka 118 příspěvků 26.07.10 23:28

holky děkuju, nechci si vůbec připouštět, že by mohlo být hůř.
emocuc.polym - mrzí mě, že i vy máte něco, děti by neměly být nemocný, je to nefér :cry: snad se vám daří dobře, člověk aspoň někdy potřebuje sdílet psychickou bolest, já to neventiluju doma před dětma, ale dusit to v sobě nemůžu. Do Motola jezdíme na kontroly, ale nemám šanci se tam s některou maminkou setkat, děti s CF se setkat nesmějí, my nemáme kolonizaci,tak abychom jí nechytili.
Kamča.dalmat - jééé na tyhle stránky jsem úplně zapomněla, děkuju. V cfklubu jsme registrovaný. Zajímalo by mě,jestli právě i sem chodí nějaké maminky CF dětí. V ČR je zhruba 500 takto nemocných dětí.

 
madlicka
Kelišová 6474 příspěvků 26.07.10 23:55

klub funguje, určitě se na ně obrať! Mám už dopsělého kamaráda s CF, je po transplantaci plic a vrátil se do práce :-) http://ona.idnes.cz/zdravi.asp?…

 
pet-be
Kecalka 118 příspěvků 27.07.10 07:37

madlicka - takové zprávy :palec: miluju, hned do mě vlily sílu bojovat dál. Kamarádovi hodně štěstí a obdiv, je to silnej chlap. Snad to takhle skvěle zvládne i moje Anetka

 
Betty03
Závislačka 3781 příspěvků 27.07.10 07:47

ahoj, já jen přidám, že znám pár lidí s cystickou fibrózou, jedna holčina je mého věku (32+-) a byl s ní i dokument o nemoci z cyklu ČT Diagnóza. V té době byla nejstarší žijící pacientka s CF v ČR, dnes už se to ale posouvá. U nás ve vesnici je jedna paní s CF (taky kolem 30 let), která čeká na transplantaci plic, ovšem má dvě malé děti, což fakt obdivuju, že to zvládla, teď už ji vídám často s kyslíkem na lavičce u domu, tak snad brzy budou mít vhodného dárce. Medicína jde neuvěřitelně dopředu, snad vám to dodá naději. :srdce:

 
pet-be
Kecalka 118 příspěvků 27.07.10 07:53

Betty03 - oni mi v Motole říkají, že medicína jde dopředu a to co bylo před 20 lety, dnes dávno neplatí. A fakt mě těší, že jsou i dospělí s CF, já se tak strašně bojím o malou a tohle zjištění, že dospělí ač s kyslíkovou maskou, ale s nadějí, jsou. Věřím, že ikdyž mě čeká ještě spousta strachu, starostí a občasné beznaděje, brzy najdou lék, co pomůže. Už se dám i na modlení.

 
zuzka84
Kelišová 7267 příspěvků 27.07.10 08:05

ahoj Pet-be , mam syna s takovou dost podobnou diagnozou a diskutiji tady http://cystickafibroza.cz/forum/index.php

 
MadGirlNancy
Ukecaná baba ;) 1605 příspěvků 30.07.10 09:24

Je mi to strašně líto. Dceři hrozila stejná diagnóza a já za tu dobu než měla v pořádku potní test zestárla snad o 10 let. A i jsem se, já neznalec a ateista celénoci modlila a nasliboval vše možné…Vám na to přišli ze screeningu v porodnici? Ještěže ho začali dělat. Tady u nás byla diagnostikována holčička až ve 3,5 letech!!!Kolik času uteklo a ona neměla správnou péči.. :cry:
Moc na vás myslím a budu doufat, že bude vše bez komplikací a do pěti let se vymyslí lék… :cry: :cry:

 
pet-be
Kecalka 118 příspěvků 30.07.10 10:57

přišli na to až v jejích 2 měsících kvůli nepřibírání, zjistilo se to až pak ze slinivky, potní test to potom prokázal.V roce 08 se ještě ten skrínig v porodnici na tohle nedělal a tak jsem ráda,že ač jsem byla teď v těhu na odběru choriových klků, tak mi dvojčata i v porodnici „otestovali“. Je dobře, že u vás se to nepotvrdilo, není o co stát a jak píšeš, je to stres. Na druhou stranu, aspoň,že přišli na CF u nás včas a mohlo se začít s léčbou. Ve 3,5 letech to zjistit, hrozný, chudinka :-(

 
sunnysun  02.08.10 15:53
:)

Ahoj Pet-be, nahodou som narazila na tuto diskusiu a neda mi nenapisat:) Som pacientka zo Slovenska tiez s CF. Mam skoncenu vysoku skolu a pracu s ktorou som spokojna a dokonca planujem rodinku:). Viem, ze CF nie je lahka choroba, ale treba sa s nou proste naucit zit, treba dodrzovat kopu veci, inhalacie, lieky, veela jedla, nemocnica atd… ale napriek tomu som presvedcena, ze tvoja Anetka bude mat krasny a plnohodnotny zivot! Hlavne sa snaz byt v pohode! Neprepadaj depresiam! viem ze je to tazke vediet, ze tvoje dieta je nevyliecitelne chore, ale to ze sa tym budes trapit a zozierat jej proste nepomoze. Tes sa, ze sa jej dari tak dobre a snaz sa aby to tak slo aj nadalej! A neboj ono to pojde! Vsak pozri na mna (a kopu dalsich dospelakov) a to za nasich detskych cias este neboli take lieky pomocky ako teraz, takze tieto deti maju urcite ovela lepsie prognozy a este ked jej na to prisli tak skoro, cize vedia co jej problemy sposobuje a ako ich najlepsie liecit! Preto by som tie prognozy o 32 (tak je to tusim teraz) brala s nadhladom! Poznam dokonca jednu pani, ktora ma 46 rokov a je v pohode (ma sice lahsiu formu a prisli jej na to dost neskoro, ale aj tak je to celkom povzbudive, nie?:)
Tak sa hlavne neboj, su aj dospeli bez kyslikovej masky, ktori ziju plnohodnotny (aj ked o nieco komplikovanejsi) zivot.
Uzivaj si Anetku a daj jej hlavne veela lasky:) zvysok uz s pomocou lekarou pojde! Drzim vam palce

 
Aladina
Echt Kelišová 7584 příspěvků 02.08.10 15:59

Na těchto stránkách je určitě jedna maminka po transplantaci, co měla CF. Třeba se Ti ozve.
Píšu to kvůli povzbuzení. Vím co je CF, naštěstí „jen“ z pohledu fyzioterapeuta.

Moc, moc štěstí. Naštěstí jde medicína neustále dopředu.

 
zuzka84
Kelišová 7267 příspěvků 02.08.10 19:30

Ted mi doslo, ze moje babicka lezela v nemocnici na pokoji s pani , ktere taky bylo pres 80let a mela CF, sice zila na kyslikove bombe, ale i tak je to neco

 
edinka02
Nováček 1 příspěvek 07.09.10 21:51
CF

Ahoj,moc te obdivuju.Muj syn ma vysoke podezdreni na cf, ma veskere priznaky a problemy od narozeni.ted ma 16 mesicu.Na potni test teprve jdeme,strasne se to vlece.Bojim se a jsem bezmocna.Porad brecim i kdyz moc potrebuju byt sila uz kvuli malemu a take jeho petiletemu braskovi.hrozne se bojim..

Stránka:  1 2 3 4 5 Další »

Reklama

 Váš příspěvek

Reklama

Poslední články

Sedm tipů, jak ukořistit vzdělávací chvilku na rodičovské

Nepotřebujete několik hodin v kuse. Bohatě vám postačí pár minut, když zrovna... číst dále >

Snažení a sex: Když se z milování stane povinnost

Několik měsíců se snažíte o miminko a stále nic? Buďte opatrní, aby touha po... číst dále >

Články z Ona Dnes

Chuť na sladké může ukazovat na poruchu spánku i štítné žlázy

Neodbytná touha po cukru nemá jediné správné vysvětlení. Může signalizovat... číst dále >

Osm přirozených způsobů, jak snížit krevní tlak

Vysoký krevní tlak nebolí, ani není doprovázen jasnými příznaky. Obvykle se... číst dále >


Reklama