Máte někdo doma dítko s Tourettovým syndromem?

Anonymní
20.4.17 09:09

Máte někdo doma dítko s Tourettovým syndromem?

Mám doma čerstvě diagnostikovanou 10 letou holčičku a jsem z toho totálně v pr…Dřív silně mrkala očkama, šly jsme k psychiatričce a ta to uzavřela jako přechodnou tikovou poruchu. Teď o velikonočních prázdninách dostala kašel a začla k němu vydávat zvuky jako by h-h a když jí to vylítne z otevřené pusinky tak je to hýknutí. Shodou okolností jsme byly v út. na ORL, kde dcerku léčí na reflux a paní dr. mi zařídila psych. vyš. ještě to odpoledne. Tentokrát už to uzavřela jako TS. A mě se částečně zhroutil svět. Jsem zdravotník a hned mi před oči skáčou ty obrázky sebouškubajících lidí vydávajících různé zvuky. Můj problém je, že vše vidím v nejhorších barvách, bojím se budoucnosti, jak to bude mít ve škole, v životě, jak s prací jednou, co děti…Vůbec nevím, jestli by třeba mohlo zůstat jen u těchto relativně mírných projevů nebo zákonitě musí dospět k těm horším záškubům a vokálním tikům, jestli to bude mít od teď pořád nebo může být bez potíží i třeba rok dva, že třeba po pubertě může být bez příznaků…Prostě potřebuji asi uklidnit, že může být i do konce života v pohodě s lehkými příznaky. Nikdy to nebude jako dřív, ale třeba „skoro“. Zatím jsem to nějak nepřijala, říkám si, že se třeba spletla, bojím se, aby to neměla i mladší, taky občas mrká očkama, ale ne tak jako ta starší kdysi..Asi zkusím pro sebe psychologa, ať mě naučí s tím pracovat a prokousat se tím…
Vím, že je to zmatené, honí se mi toho hlavou tolik a nevím, co pro ni udělat, aby st už neopakovalo nebo až za hodně dlouho a ona mohla prožít krásný a spokojený život, ve kterém by se denně nemusela potýkat s příznaky této nemoci.

  • Nahlásit
  • Citovat
Napsat příspěvek

Reakce:

20.4.17 09:19

Milé to není, jsou ale horší diagnózy. Pracovat se s tím dá, aby se projevy omezily do opravdu jen stresových stavů, je vlastně dobře, že se to odhalilo včas. Může to i samo vymizet kolem puberty (jsou i případy zmizení po porodu).
Určitě to zvládnete a dcerka prožije plnohodnotný a krásný život!

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
647
20.4.17 09:23

Ako pise Pramek vyssie tak pocas dospievania az k dospelosti mozu priznaky uplne stratit :mavam:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
20.4.17 09:28

Ahojky, muj bratr ma tenthle syndrom. Bohuzel se v nasi spolecnosti o tom vubec nemluvi a bohuzel ho ani spousta doktoru nezna. My jsme ze Zlina a tady o tom vubec nikdo nic nevi. U bratra se to objevilo asi uz ve 3 letech. Chtely ho cpat tlumivymi leky. Mamka s nim odjela do Prahy k pani doktorce Male. Ta mu nasadila jen magnezium a myslim rybi tuk. Zadne oblbovaky.
Jeho uplne prvni priznaky bylo mrkani, dostal bryle, ale nepomohly. Asi v 9letech pred prazdninama dostal tiky a zacal jakoby houkat. O prazdninach to bylo silene. Doslova rval a nam se ulevilo jen kdyz spal. Ja byla v puberte a stydela jsem se s nim nekam jit, protoze to byly vykriky do tmy. Jen on chudak se to snazil tlumit a pak, kdyz sme prisli domu, tak se to rozjelo do plna. Kdyz byl doma, sel slyset az ven. Ale cim je starsi, tim se to lepsi. Ted mu bude 14, je schopny treba porad zpivat jednu melodii a cicha si porad ruky, ale toho si vsimame jen my, protoze o nemoci vime. Zadne stresy, urcite to bude lepsi a lepsi. Deti jsou moc hodne, miluji ty sve vybrane. Jen vy se s tim musite vyporadat. Kdyby vas neco zajimalo, staci napsat :kytka:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
5591
20.4.17 09:39

Omyl

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
20.4.17 09:42

Kačka je úžasná, netrápí se, trápí ji, že je brečím, jenže já vím, co ona pořádně nechápe a strašně se tím užírám a dopodrobna rozebírám co bude jak bude a že to bude horší a horší. Teď aktuálně dostala Haloperidol kapky, má už teda dlouhodobě magnezko, b komplex a teď i rybí tuk. Je doma ze školy, má od dr zakázaný tablet, pc i televizi. Doufám, že léky bude mít jen přechodně a budou jí stačit jen ty vitamíny

  • Nahlásit
  • Citovat
Smazaný anonym
20.4.17 09:50

Jak už bylo psáno…Jsou horší diagnózy, ale nijak to nezlehcuji. Mám pratele se synem s Touretem. S pubertou u něj tiků a příznaků spíše přibývalo. U každého je to jiné. Umí vykonání tiku odalit, ale často pak zvrací. Často vykřikuje nevhodné výrazy, ale spolužáci ho berou a nikdo to neřeší. Je chytrý, fajn kluk. Psychofarmaka příliš nepomáhají. Až diagnózu prijmete, bude vám lépe. Držím pěsti. :mavam:

  • Citovat
  • Upravit
20.4.17 09:59

Deti vi, ze se neco deje, ale neresi to. Bratr posmesky ve skole taky nikdy nezazil. A TS zacal chapat az v tom pubertalnim veku. Takze ted poslednich par mesicu a dela si z toho i srandu. Hlavne se dejte do pohody vy. Je to rana, to ano, ale zkuste trosilinku myslet pozitivne. Je pravda, ze kazda nemoc zasahne rodinu a uz se to bere jinak.
Bude dobre!!!

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
9426
20.4.17 09:59

Jak píší výše, je mnoho jiných horších diagnóz. Ale je mi naprosto jasné jaký to musí být šok - podle popisu jsem hodně podobná povaha. Určitě je dobré se s někým poradit, jak tu diagnózu přijmout a zpracovat.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
20.4.17 10:18

Taky mám desetiletého syna a podezření na tuto diagnozu měl, u něj ale tiky přetrvávající několik let ustaly, dávám hořčík, rybí tuk a sem tam nějaký komplex vitamínů.
Přiznám se, že já jsem z toho až takovou hrůzu neměla, svět by se nezbořil. Protože vím, že diagnozy na internetu vypadají vyhroceně, v těch horších podobách a to má tak málokdo. Navíc syn je inteligentní, premiant třídy a úspěšný ve sportu. Navíc právě tato nemoc se objevuje u lidí s nadprůměrnou inteligencí.
Možná je moje myšlení takové i díky tomu, že jsem viděla daleko vážněji nemocné děti, v rodině máme onkologicky nemocné dítě, sama mám v dětství operovanou srdeční vadu.Toto je proti tomu nic, je to pouze soubor příznaků nějak pojmenovaný, nic víc. I s touto diagnozou může dítě normálně žít, studovat a fungovat.

Hodně štěstí, ať se s tím, co nejdřív vyrovnáš, pomoc odborníka je na místě :kytka:

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
20.4.17 10:24

Když jsme to řešili s neuroložkou a psychiatričkou, říkaly, že průběh je takový, že v období puberty se příznaky přechodně zhorší, po prodělání nejvíc bouřlivých hormonálních změn zase zmírní, v dospělosti jsou poměrně stabilní. Někdy je může zhoršovat stres, ale zdravá dávka stresu je taky zdravá, protože tyto děti se potřebují nějak vybít a realizovat, ne sedět doma na zadku se založenýma rukama.Toto je hodně individuální. Ale neustále škubající děti vykřikující vulgarismy, až taková podoba je spíš vyjímkou.
Velmi často to zůstane jen u těch lehkých projevů. Hranice pro diagnostiku tohoto syndromu je velmi nezřetelná a ani odborníci nemají jednotný názor co UŽ je Tourett a co ještě ne. Nemají se ani pořádně o co opřít, na EEG většinou změny nebývají, podle psychologických vyšetření jsou děti inteligentní, trochu pokulhávají v sociálních dovednostech a správném chápání sociálních vztahů(což vyšlo i synovi, ale na diagnozu to prý nestačí, je to jen mírná odchylka od normy).

Nechci to zlehčovat, taky jsme si tím prošly, ale podle mě nemá smysl se hroutit.
Televizi a PC synovi v rozumné míře nikdo nezakazoval. Proč? Že by to mohlo zhoršit tiky, soustředění? Dráždivé projevy? Podle mě takové striktní zákazy dítě akorát izolují od normálního světa a mezi spolužáky. Vhodné je najít nějaký koníček, který by dcerku bavil a ve kterém by byla úspěšná(zvyšování sebevědomí).

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
20.4.17 10:49

Ona to má teď zakázané aktuálně, ne napořád, ty zvuky se projevily teď poprvé, dr. zkouší léčbu, i proto je doma. Nejspíš proto, aby nepřetěžovala mozek, má odpočívat, chodit ven, na procházky…vlastně krom elektroniky a školy nemá momentálně omezení. Smozřejmě s ní dopisuju učivo, ale nehodím ji do učení jako takového. Ani žádné jiné přidružené onem. nemá, jak se u TS uvádí, nemá ADHD ani deprese, OCD…nic. když se na ni podívám, jeto normální zdravé dítě, které momentálně doma pohýkává. Ne nějak nahlas, ale slyšitelné to je. Všem moc děkuji, zkusím nemyslet na ty nejhorší případy a budu doufat, že tím proplujeme relativně lehce.

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
20.4.17 12:59

Podle toho, jak Tě čtu, tak by někteří psychiatři, kteří nejsou tak „osvícení“,Touretta ani nediagnostikovali. Všichni, které jsme navštívili, věděli, co to je, ale hranice je velmi nezřetelná a není se v diagnostice o co pořádně opřít. Hodně závisí na osobním názoru daného lékaře.
Syn pokašlával, chrochtal, měl oční tiky(asi nejvýraznější jev),pohyby nosu a pusy, jakoby divné grimasy a trochu pokyvování hlavou. Žádná omezení nám nikdo nikdy nedoporučil, naopak, žít úplně normálně, jak je zvyklý.
Ani si takové opatření nedovedu představit, syn má bohatý aktivní naplněný život, ven chodí kopat do balonu se svými kamarády ne do parku s maminkou :mrgreen:
Učení a všechny ostatní aktivity naopak přiměřeně zaměstnávají mozek, který potom nemá na tiky „čas“,zvyšují sebevědomí a status dítěte mezi vrstevníky.

Hodně Tourettů žije běžný život a ty tikové projevy si vybíjí hlavně doma, to je normální.
Upřímně, jsem ráda, že jsme se nedostali do rukou nikomu jako vy, ale lékařům se zdravým pohledem na věc. Léky se někdy píší z toho důvodu, že se dítěti posmívá okolí nebo se s tím dítě v pubertě neumí vyrovnat samo, jinak taky prý ničemu nepomůžou.

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
20.4.17 13:16

Prosím anonymně, nebo raději smazat. ;)

Mám známého, kterého jsem poznala až v jeho cca 22 letech. Byl naprosto v pohodě, milej kluk, jen občas, ale velmi zřídka, trošku cuknul hlavou a udělal takový zvláštní, tlumený zvuk. Něco jako kdybyste nahlas polkli nebo udělali zvuk a la „beatbox“. :mrgreen: Nikdy jsme o tom nemluvili, vždycky jsme dělali, že se nic nestalo, zkrátka to přešli. Pak jsem se od jeho blízkého dozvěděla až po letech, že má Tourettův syndrom, že se mu s tím svěřil. Překvapilo mě to, myslela jsem, že má jen „klasické“ tiky. A ani tak nebyly časté. A pointa je, že tento kluk je dnes velmi známý rozhlasový moderátor (celostátně vysílané rádio, jedno z nejposlouchanějších). Moderátora dělá léta a absolutně nikdo nic nepozná… :lol: Takže vám chci do žil vlít optimismus! :kytka:

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
3.7.17 12:33

Ahoj prosím vas, můj syn už rok dělá zvláštní zvuky. Hodně hlasite hekani, chropteni, stále si cicha k ruce. Myslela jsem, že nějaký zlozvyk a stále ho napominala ať neheka. On mi vždy odpověděl, že nic nedělá. Kolikrát jsem i zvýšila hlas ať už toho nechá. Jenže jak ho pozoruji, tak to dělá stále a nevědomky. Dělá to doma, venku, ve škole. Děti se mu smějí při obědě, že pořád chrochta. Tak jsem zabrouzdala tady na miminu a zjistila, že může mi tuto nemoc. Proto se chci zeptat. Kam s ním zajít? K decke? Pak psycholog? Neurologie? Děkuji za informaci

  • Nahlásit
  • Citovat

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama