Nemoc - rozhodnutí nemít další děti

Anonymní
6.4.17 23:11

Nemoc - rozhodnutí nemít další děti

Velmi prosím anonymně, je to pro mě citlivé, jinak raději smazat
Máme s manželem jedno dítko, bohužel trpí vzácným onemocněním (jsou nemoci i daleko horší), daná nemoc nesnižuje inteligenci ani intelekt, ale má různou intenzitu a dokáže život zcela odrovnat. Naše dítko je na ZŠ a právě kvůli této nemoci tam tráví 1/3 až 1/2 výuky, oběd ani odpolední aktivity nejsou možné (možná časem ano a možná vůbec). Nemoc je neléčitelná, používají se pouze léky se silnými vedlejšími účinky na utlumení nemoci, nicméně nejsou určeny přímo pro tuto nemoc, takové léky bohužel zatím nikdo nevyvinul. Zkoumání této nemoci je prozatím v plenkách. Zjistili jsme s manželem, že jsme s největší pravděpodobností oba přenašeci této nemoci a nejskeptičtější analýzy hovoří že cca 1 zdravý potomek připadá na 8 nemocných. A tak jsme se rozhodli další děti z logického hlediska dále nemít. K dítku s takovou diagnozou je nutný individuální přístup a tak odpadá i možnost adopce. Zřejmě mi začaly tlouct biologické hodiny a já jsem nešťastná, že další dítko mít nebudeme. Ráda bych si popsala s rodiči, kteří jsou na tom stejně a navzájem se třeba podpořili…

  • Nahlásit
  • Citovat
Napsat příspěvek

Reakce:

Anonymní
6.4.17 23:30

Mame dite s genetickou vadou. Zatim je jen ve sledovani, vadu zdedilo po manzelovi, Ktery uz ma za sebou jednu dost zasadni operaci a par komplikaci. Vada se i u manzela zjistila az na po narozeni druheho ditete, ma to pulka sirsi rodiny, intenzita potizi je ruzna. Do te doby to nebylo mozne zjistit, testy nebyly dostupne. Prognoza je velmi individualni a nemoc se neda lecit a je dedicna. Druhe dite je nastesti zdrave.
Naucili jsme se s tim zit, nekdy je to tezke, ale dite nemoc nastesti uplne zasadne zatim neomezuje.
Dalsi dite mit nechceme, ani bych o tom neuvazovala. Na vasem miste bych ale prece jen adopci zvazila, kdyz mate jen jedno. U nas by bylo teoreticky mozne i IVF s vybranim zdraveho embrya, to do budoucna asi ceka nase dite (pokud bude vubec moci mit vlastni deti kvuli svemu zdravotnimu stavu).

  • Nahlásit
  • Citovat
6.4.17 23:34

Nejde zkusit umělé oplodnění a s pomocí genetiků vybrat zdravé embryo?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
31691
7.4.17 00:59

Přesně jak už tu padlo, co ivf s genetickým vyštřením embrya?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4227
7.4.17 05:24

Naprosto vím, jak se cítíš. Mám jediné dítě - jak vidíš v metříku má DA a STMR (dětský autismus a střední mentální retardaci), víc dětí už mít nebudu. U nás to bylo tak, že před cca 5 lety jsem měla tak moc velkou touhu po dalším dítěti, že jsem se s manželem téměř rozvedla. Pak u mne převladl pocit zodpovědnosti - riziko dalšího podobně postiženého dítěte bohužel pořád je a nikdo nám nedokázal říci jaké, protože se nedá zjistit ani genetickým vyšetřením. manžel se tehdy prostě zatnul a basta. Byli to krušné 2 roky, kdy jsem obrečela každou MS a nedokázala jsem udělat ten podvod, vysadit antikoncepci - i když jsem si byla jistá, že manžel by s námi zůstal - a pořídit další dítě.
V rodině máme ještě jedno dítko na spektru, tudíž je dost možné, že ač to nenyšli ani genetici, tak genetická zátěž tam je.

Nejde s tím nic dělat, je jenom možnost logicky si to zdůvodnit a počkat, ža to nejenom mozek, ale i srdce pochopí. Jak jsem psala, u mne to trvalo dva roky. Dnes už o tom dokázu mluvit a nebrečet, chlácholím se tím, že jsem holt zůstala zodpovědná a nepořídila si dítě, které by třeba taky mělo PAS a bylo stejně neschopné samostatného života, jako dcerka - kterou ovšem nade vše milujeme!

Moc Ti přeju, abys brzo našla svůj způsob, jak se s tím vyrovnat, třeba Ti můj komentář trochu pomůže.
Drž se! :hug:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
16822
7.4.17 06:01

Ja bych šla do IVF s darovanym vejcem a spermii. Lepsi nez adopce. Taky bych do vlastního nešla, když je tam takove riziko

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4543
7.4.17 08:36

Znám rodiny s tímto osudem, - dva zdraví nosiči vzácné genetické vady a velké riziko dalšího dítěte nemocného (měli už spolu dítě nemocné), a vyřešili to spermatem od dárce. Nebo lze i darované vejce, ale to je komplikovanější a statisticky horší cesta. Ještě je tu cesta prenatální diagnostiky dítěte při IVF z vlastních vajec a spermií, ale to musíte znát ten nemocný gen. Osobně bych zvolila sperma od dárce, manžel by to vzal. :palec: Mám dítě postižené a pak zdravé a jsem opravdu ráda, že jsem nezůstala jen u toho prvního. Druhé zdravé pomáhá i prvnímu nemocnému. :palec: Pomáhá všem, mně zejm. psychicky. :hug:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1938
7.4.17 08:41

Já nechci, aby příspěvek vyzněl nějak blbě, ale já bych do dalšího dítěte nešla, a to ani v případě, že bych věděla, že bude zdravé. Důvod je to, že jednou až bychom nebyli my s manželem by zdravé dítě „dostalo na krk“ doživotní starost o postiženého sourozence (pokud je ta nemoc taková, že bude potřebovat celoživotní pomoc).

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4543
7.4.17 08:41
@araw píše:
Ja bych šla do IVF s darovanym vejcem a spermii. Lepsi nez adopce. Taky bych do vlastního nešla, když je tam takove riziko

Já myslím, že stačí vyměnit jen jednoho. Téměř vždy to tak je. Ale záleží, co je to za vadu. Zakladatelka v tomto směru nic nesdělila. Ale to by řekl genetik. Jedni naši známí měli dokonce nemoc, že se nevědělo, jaký gen ji způsobuje, ale i tak genetici řekli, že stačí vyměnit jen jednoho rodiče z páru. :palec: A mají zdravé dítě. Dokonce 2. ;)

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4543
7.4.17 08:49
@ivunak píše:
Já nechci, aby příspěvek vyzněl nějak blbě, ale já bych do dalšího dítěte nešla, a to ani v případě, že bych věděla, že bude zdravé. Důvod je to, že jednou až bychom nebyli my s manželem by zdravé dítě „dostalo na krk“ doživotní starost o postiženého sourozence (pokud je ta nemoc taková, že bude potřebovat celoživotní pomoc).

To je blbost. Tohle po synovi nikdo nechce, aby si jednou bral holku domů. Naštěstí máme sociální systém, který se postará. A nemluvím do větru, sama jsem i v té druhé roli „zatíženého sourozence“. Postižený je v zařízení. Navíc nikdy nevíš, kdy nějaký sourozenec se stane nemocným a bude „potřebovat pomoc“ od jiného sourozence. :nevim: Osud nikdo nezná a určitě bych se neomezila na to, že budu pouze doživotně sloužit postiženému a kvůli tomu si odepřela radost ze zdravého, když už tu to postižené dítě je. Co kdyby to bylo obráceně a postižené bylo to v pořadí druhé? ;) Nikdo nemá na růžích ustláno, to je život. Ale každý ať se rozhodne jak mu libo.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
7.4.17 10:03

Moc děkuji za všechny příspěvky!!!
Genetika zatím neumí najít zdravé vajíčko a spermii. Jsou to dva roky, kdy se tím začali zabývat v USA a netuší co by z toho dítěte po stránce duševní zůstalo, kdyby ty špatné geny „očesali“. Není jeden, je tam pouze jakýsi dominantní gen ke kterému se váže dalších 3 - 15 genů, ty by se v hypotetické rovině museli odstranit také. Zatím to nikdo na světe neprovedl.
Adopci jak jsem psala nejde, to by pak jedno dítě žilo na úkor druhého. Asi bych měla objasnit, že ta nemoc má v dospělosti dobrou prognozu, pokud má dítě dětství co nejvíc harmonické a klidné. Je to onemocnění, kde když nastane disbalance tak to spustí další nemoc a ta zase další :(
Zřejmě jsem dominantnějším přenašečem genu já, vyhledala jsem kvůli potvrzení/vyvrácení toho jestli tuto nemoc mám 3 lékaře před těhotenstvím. Všichni se shodli, že tuto nemoc nemám. Když jsem se pak ptala jestli smím mít děti, tak byli opět za jedno, že ano, že nevidí důvod proč ne. Nemoc se určuje pouze podle symptomů, neexistuje vyšetření, které by ji dokázalo odhalit. Tahle nemoc má prvotní příznaky jako jedna relativně častější nemoc, která u většiny odezní, nebo má zanedbatelnou formu. Není to tak dávno kdy jsem se kvůli jinému zdravotnímu problému dostala do nově vzniklého centra, které se mimo jiné, jako první v republice zaměřuje na diagnostiku právě této vzácné nemoci, a ejhle, najednou bylo jasné, že ji mám. Proč to píšu, nevyrůstala jsem jako jedináček, a byly roky, kdy by to bylo třeba (svého soureznce mám ale ráda) a tak se právě stalo, že ta nemoc začala tvořit další nemoc a tak dál a dál. Tehdy ale nikdo nevěděl, že ty nemoci spolu souvisí, to mi právě osvětlili, až v tom novém centru. Z té jedné nemoci mám nyní 7 nemocí, které nejsou lehké :zed:. Nechci aby tak dopadla dcera, a protože ta nemoc má více období, kdy je horší než obvykle a to poslední přestává s koncem puberty, tak vím, že už další mít nebudem. Byli bychom na to už staří. Omlouvám se, že je to tak dlouhé a děkuji. Pomohlo mi se svěřit, i když takto anonymně

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
7.4.17 10:10

Přímo tu nemoc psát nechci, mám na emimi příbuzné a nechci, aby o tom, jak to beru věděli. Je to fakt vzácné na 10 000 připadá jedno dítě. Ale dalo by se to zvdáleně přirovnat třeba k epilepsii, na kterou by léky zabíraly málo a když by byl stres, tak by to dejme tomu spustilo, jiné neuro onemocnění a to zase to další.

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
7.4.17 10:13

@nonina
Moc a moc děkuji!!! Evidentně to máme dost obdobné. Já jsem rozhodnutá další nemít, právě kvůli tomu, že v našem případě by to byla sobecká hloupost. A jsem ráda, když čtu,, že jsi to po citové stránce časem zvládla. Rozumem totiž moc dobře vím, co a jak, ale ta touha je zatím neskutečně silná… :hug:

  • Nahlásit
  • Citovat
4543
7.4.17 11:22

Tak jestli by vadila i samotná přítomnost dalšího človíčka, tak to je smutné.. :,( :hug: A ta by konkrétně vadila v čem? Že by to byl stresový faktor? :think: Je mi to líto. Naší dceři sourozenec prospívá. A pořád se zamilovává do dalších a všechny by chtěla domů :D

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
7.4.17 12:26

@mau-mau
Přesně tak, další sorozenec by byl stresovým faktorem. Přitom by mohlo být vpohodě, ale pokud by chtěl tancovat, zpívat, nebo si hrát ve chvílích, kdy to naše dítko potřebuje klid, byl by to problém. Protože tahle nemoc do té dospělosti vyžaduje dost klidu. Ta nervová soustava se rychle přetíží i kvůli věcem, kteří ostatní ani nevnímají. Nákup v obchodním centru, frekventovaná silnice atd.. Já si občas s nadsázkou říkám, že by byl vhodný život někde na samotě daleko od lidí. Ale náš prďola je společenský. Jen mu nedělá dobře hodně dětí najednou (tj. třeba škola). Od těch 18, případně 21 je to dost individuální. V dospělosti to až na malou skupinu, která to má stále děsné, už to tak nelimituje. „Nejhorší“ je asi najít si profesi, která sedí tomu křehčímu a klidnějšímu tempu, někdo pak volí malý počet dětí, aby měl relativně ten svůj klid (ale z toho mála co vím, se to stává výjimečně). Jsem neskonale ráda, za to, že při fakt dobrém přístupu, je ta šance pro normální život obrovská, ale vím, že jsem každý den zodpovědná za rozhodnutí, která by mohla ve větším počtu nadělat paseku. Takže je to prostě mnoho let podřizované té nemoci dítěte a adopce by znamenala jedno z těch dětí (výrazně) ošidit o společná čas :?

  • Nahlásit
  • Citovat

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama