Reklama

Neurofibromatoza u malého dítěte

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
Kristýna275
Povídálka 49 příspěvků 05.02.17 08:06
Neurofibromatoza u maleho ditete

Dobry den, mam sest a pul mesicni miminko, jiz v sestinedeli se ji udelaly prvni flicky, ktere neustale pribyvaji. Byly jsme jiz na koznim i neurologii a zacatkem brezna nas ceka magneticka resonance a asi geneticke testy. Mam hrozny strach, ze moje holcicka ma tuto nemoc. Je to me prvni dite a tak ji neustale pozoruji zda se normalne projevuje, coz stejne nevim, jelikoz s malymi detmi zkusenost nemam. Vzdy kdyz ji slecu a vidim jeji flicky, chce se mi plakat a pak si rikam, ze jestli tuto nemoc ma, tak jeji flicky budou nas nejmensi problem. Uz ted se nedokazu vyrovnat se zakernosti teto nemoci a s moznosti, ze muze kdykoliv uderit, vlastne i kdyz ted vse dopadne dobre, neznamenato, ze to tak bude i za nejaky rok. Ta bezmoc a to, ze se s tim neda nic delat me nici. Mate nekdo s touto nemoci zkusenost a jak jste se s tim vyrovnali? Navstivili jste treba nejakeho psychologa?

Stránka:  1 2 3 Další »

Reklama

Reakce:
 
Danulinka16
Ukecaná baba ;) 2319 příspěvků 05.02.17 10:04

Milá Kristýnko, je mi moc líto co prožíváte a snad Vasi holčičce tuto nemoc nepotvrdí. Vite, podle mě byste si určitě měla najít psychologa, aby Vám pomohl.Vase miminko potřebuje maminku usměvavou, statečnou, silnou, chcete přeci, aby pokud ji potvrdí tuto diagnózu i tak byla šťastná a spokojená a to s utrapenou maminkou nepůjde. Ja taky čekala na výsledky vyšetření u syna několik měsíců a byla jsem v hrozné depresi, neustále ubrecena, nešťastná a jednoho dne jsem si řekla, co já po tom dítěti chci, aby se rozvíjelo, bylo veselé, živé, když má takovou utrapenou mámu, tak jsem se prostě od té doby snažila být pozitivní, to dítě to vycítí. Moc Vám držím palce, ať vše dobře dopadne :hug:

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 05.02.17 10:23

@Kristýna275 Mám úplně stejnou zkušenost. První flíčky se dceři ukázaly také krátce po šestinedělí. Od té doby jsme sledovaní snad u všech specialistů, co to jde. Má za sebou genetické testy, které neprokázaly nic, ale také nic nevyvrátily. Magnetickou rezonanci zatím náš dr. neřeší, ale víme, že nás to taky někdy v budoucnu čeká.
Soucítím s tebou, těch prvních pár měsíců, co jsme se to dozvěděli, bylo taky pro mě hodně těžkých. Zvládla jsem to bez psychologa, ale taky si pamatuju, že když jsem vždycky malou rozbalila, dělalo se mi z těch flíčků úplně špatně, pak jsem se zase za své pocity styděla, ona za to nemohla :?
Nejhorší bylo, když jsem se pídila po informacích na internetu. To prosím tě nedělej!! Vylezou na tebe fotky těch nejhorších stádií, vyjmenované všechny možné komplikace najednou. Podívala jsem se jednou a od té doby už nikdy!
Dostala jsem se do fáze, kdy tu nemoc úplně ignoruju - jdeme s dcerou na všechna dostupná vyšetření a ťukám na vše, zatím bylo vše v pořádku a budu řešit nějaký problém až nastane.
Hodně mi pomohla konzultace s genetičkou, která nás uklidnila - ono opravdu spousta „nemocných“ žije plnohodnotný život jen s drobnými omezeními.. Jsou i lidé s vážnými komplikacemi, vím že na netu existuje reportáž o malém chlapečkovi, ale ještě jsem se neodvážila ji pustit.
Vím, že je to těžké, pokud ti psycholog pomůže, jdi do toho :hug:
Dokud se to nepotvrdí, pořád šance je, že je to jen nějaká chyba pigmentu!
Kolik flíčků miminko má, jak velké a přibývají?

 
Kristýna275
Povídálka 49 příspěvků 05.02.17 11:22

@Danulinka16 a jak vám to dopadlo? A kolik vam je let? Drzim palce at se nikdy nic neukaze. Jsou to hrozne nervy

 
Kristýna275
Povídálka 49 příspěvků 05.02.17 11:24

@Danulinka16 Dekuji za podporu, moc hezky napsano, vim ze mate pravdu, jen to v sobe nejak dokazat. :hug:

 
Kristýna275
Povídálka 49 příspěvků 05.02.17 11:25

@Danulinka16 Dekuji za podporu, moc hezky napsano, vim ze mate pravdu, jen to v sobe nejak dokazat. :hug:

 
Kristýna275
Povídálka 49 příspěvků 05.02.17 11:35

Flicku mame hodne, jeden se ji tahne z briska az na zada, ten je nejvetsi cca ted 10 cm, pak ma jeste dva taky vetsi na brisku a stehynku, dale cca deset okolo 2cm a pak takove vetsi tecky, uz to nepocitam. Bojim se, ze se ji udelaji i na obliceji. Uz je ma i na krku. Pribyvaji ji tedy uz jen ty male. Mam pocit, ze tak do sesti let z ni budeme mit mulatku. A kolik nyni dcerce je? A asi i kdyz nepotvrdi zadny dalsi priznak, stejne to neznamena, ze to nema, ze? Nebo dokaze nekdo nekdy rict, ze je ta nemoc vyloucena? Nevis?

 
Kristýna275
Povídálka 49 příspěvků 05.02.17 11:52

No a na internet už jsem samozřejmě koukala, teď me štve, ze jsem to dělala, mam to pořád před očima a nevím čeho se obávat víc. :zed: Nevědomost je tak sladká. Chtěla bych to vymazat z hlavy. Chtěla bych si toto období s dcerkou užívat a ne se takhle trápit. Napadají mě pořád strašné věci. Co ve školce? Budou se ji deti štítit a šikanovat jí. Co vám budu povídat asi vám to taky proběhlo všechno hlavou. A jak to vzali vaši partneři?

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 05.02.17 11:54

@Kristýna275 vyloučit jí nedokážou. Jen potvrdit :? A ještě ne ve všech případech, protože pokud máte novou mutaci (tzn. nikdo to u vás v rodině nemá - u tebe ani u manžela), tak se hrozně špatně hledá.
Naše malá má genetické testy za sebou, výsledky jsme dostali cca před půl rokem, nenašli nic. Což je takový výsledek dost k prdu. Na jednu stranu dobrá zpráva, ale nevíme o nic víc než jsme věděli doteď. Protože to neznamená, že třeba za pár let ten test nevyjde pozitivně :roll:

To jich má docela dost :think: Naše malá má cca kolem 11 větších skvrn, ale největší má tak cca 2 cm, už jsme to dlouho neměřili, ale trošku rostou s tím, jak roste ona. Má je na bříšku a vedle sebe se jí táhnou takovým pásem přes bok na záda. Pak nějaké na kotníku a na koleni. Malou hodně světlou má na čele. Tečiček taky spoustu.
Ale neboj, ono se to zastaví, u nás taky do toho 1 roku to přibývalo, teď už ne. Max. ty maličké tečky.
Malé jsou teď 4 roky.

 
Danulinka16
Ukecaná baba ;) 2319 příspěvků 05.02.17 12:41

Kristýnko, u nás se nejednalo o podezření na tuto chorobu, ale o podezření na dědičné metabolické vady, které jsou většinou neléčitelné a smrtelné :( Naštěstí nám nic nenašli a snad už ani nic nenajdou…Jsem ráda, že se Ti ozvala maminka s holčičkou s tímto problémem a koukala jsem, že tu je i zamknutá skupina s tímto tématem, tak třeba tam najdeš nějakou spřízněnou duši. Já ti jen chtěla napsat o té psychické stránce v případech, kdy maminka čeká na diagnozu :) Moc držím pěsti, chápu, jak se cítíš.

 
Kristýna275
Povídálka 49 příspěvků 05.02.17 13:15

My s manzelem to nejspis nemame, rozhodne nemame zadne flicky.

 
Kristýna275
Povídálka 49 příspěvků 05.02.17 14:07

@Danulinka16 To je dobre, ze jste v poradku. To muselo byt narocne. Dekuji za podporu :hug: Jinak tu uzamcenou skupinu jsem zkousela a nic :nevim:

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 05.02.17 14:32

@Kristýna275 Já si myslím, že jsem ji tehdy taky zkoušela. A buď jsem to pak vzdala nebo jsem se tam nedostala, nevím. Dneska už bych tam nešla, nějak nepotřebuju číst o možných komplikacích, co které dítě má :oops: Pak bych ji sledovala ještě víc než to dělám :oops:
Snažím se fakt na to nemyslet, vytěsnit to co nejdál, netrápit se tím v běžném životě. Samozřejmě občas si vzpomenu, ale už z toho nemám depky. Učíme se s tím nějak žít. Nemá cenu se stresovat dopředu, prostě uvidíme, co přinese život 8)

 
Anonymní 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 05.02.17 14:38
@Kristýna275 píše:
No a na internet už jsem samozřejmě koukala, teď me štve, ze jsem to dělala, mam to pořád před očima a nevím čeho se obávat víc. :zed: Nevědomost je tak sladká. Chtěla bych to vymazat z hlavy. Chtěla bych si toto období s dcerkou užívat a ne se takhle trápit. Napadají mě pořád strašné věci. Co ve školce? Budou se ji deti štítit a šikanovat jí. Co vám budu povídat asi vám to taky proběhlo všechno hlavou. A jak to vzali vaši partneři?

Já to udělala taky hned, vypsala neurofibrom z doporučení na sono a už to jelo. Zírala jsem na tu jednu fotku asi pět minut a brečela :(
Partner to v podstatě bere zatím s klidem, nic nikde nehledá, ale chodíme spolu na ta vyšetření. Jeho klid bych chtěla mít :mrgreen:
Ve školce ji nikdo nešikanuje, ale zase je fakt, že pokud není vyloženě svlečená, není to vidět. Ty největší má na břiše a těsně nad zadečkem. Až bude větší nebo puberťačka, bude to horší, ale pokud by jí mělo zůstat „jenom tohle“, tak budeme vděční.
Dej tomu čas, pokud se v tom dál pitvat nebudeš, tak ty obrázky budou v paměti blednout. Je důležité jenom vědět, co hlídat a docházet každý rok na vyšetření.
Dokud se jí nezavřela fontanela, chodili jsme i na sono mozku, každé dva měsíce.
Na genetiku chodíte?

 
Kristýna275
Povídálka 49 příspěvků 05.02.17 16:58

Doufám, ze se to tak taky naučím brát. Je to rozumny i to vím ale nedokážu to vytěsnit z hlavy. Ti chlapy jsou na to asi min citliví a neřeší co zatím není. I když já tu depku na toho svýho asi docela přenáším. Vidí jak mě to trápí a trápí se taky. A taky si říkám, že ty flíčky můžou být ten nejmenší problém, jenže i tak mi je to líto, je to holčička. Nepídila jsi se do budoucna o jejich možném odstranění?

Stránka:  1 2 3 Další »

Reklama

 Váš příspěvek

Reklama

Poslední články

Kdy začít děti učit zacházet s penězi? Začněte pomocí her v předškolním věku

Jedním z nejčastějších sociálních problému, se kterými se dnes potkávají... číst dále >

Váháte, zda a kdy nechat děti očkovat? Udělejte si vlastní názor

Neublížím svému miminku očkováním brzy po narození? Otázku, kdy začít s... číst dále >

Články z Expres.cz

„Bohoušek si občas něco dal!“ Je za smrtí sbormistra Kulínského pervitin?

Pražští kriminalisté stále pracují na objasnění náhlé smrti bývalého... číst dále >

Syn Dády Patrasové se pustil do Gelemové: Jsi ubohá a trapná!

Syn Dády Patrasové Felix se pohádal s milenkou svého otce Lucií Gelemovou. Ta... číst dále >

Články z Ona Dnes

Doktorka mi řekla, ať „to“ dám radši pryč, řekla matka zdravé holčičky

Některá maminka porod císařským řezem nechce, ale stejně to tak nakonec... číst dále >

Děti rozeznám, i když brečí, říká maminka čtyřčat

Svému synovi chtěli pořídit sourozence, ale příroda tomu chtěla jinak. Místo... číst dále >


Reklama