O RS pozitivne (roztroušená skleroza)

448
9.9.19 01:06

O RS pozitivne (roztroušená skleroza)

Ahoj všem kdo mají RS nebo znají někoho, kdo ji má. Jsem na úplném začátku…všechny testy vyšly tak nějak směrem k RS, hodnoty hranicne nizke a dr neví, co se mnou. Už to řeším nějakou chvilku, prvotní šok je za mnou. Chtěla bych poznat lidi, kdo si tím prošli, mají léčbu a daří se jim dobře. Léčba pomáhá, symptomy se zlepšily…zkrátka pozitivní zkušenosti. Dr mi řekla, že nejsem typicky pacient, ale pokud chci léčbu, dá mi ji, ale už s ni nebudu moci nikdy přestat ( i kdyby se diagnóza nepotvrdila). Já ale nechci léčbu, nechci diagnozu, příznaky mám zatím vcelku decentní a zhoršuju si je ponocovanim a stresem. Jak jste to měli vy?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Upravit
Napsat příspěvek

Reakce:

Anonymní
9.9.19 01:24

Nenapisu ti úplně podrobnosti, protože je neznam, ale jedna moje příbuzná osoba zije s RS již téměř 15 let a vidět to na ni není. Vím, ze měla asi 2 ataky, léčbu (nevím přesně jakou), teď už je mnoho let bez atak i viditelných problému, normálně pracuje, sportuje, cestuje, stara se o deti atd. Tahle nemoc je myslím strašně různá, někoho to hned skolí na vozík, někdo s tím zije takto relativně v pohodě.
Anonym kvůli zdravotnímu stavu jiné osoby.

  • Nahlásit
  • Citovat
9.9.19 06:26

Pokud máš Instagram tak si najdi Zmatky. jedne. matky - je to maminka dvou holčiček a má RS :)

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4927
9.9.19 06:30

A co ti tedy zjistili? Vetsinou RS rozpoznaji hned, to je zvlastni…A kam chodis k lekarce?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
9782
9.9.19 07:12
@jannina1 píše:
A co ti tedy zjistili? Vetsinou RS rozpoznaji hned, to je zvlastni…A kam chodis k lekarce?

RS právě nikdy nepoznají hned! Člověk běhá od lékaře k lékaři, každý to bagatelizuje a řeší jen příznaky ze své odbornosti. RS je diagnostikovatelná průkazně jen z lumbálky

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
4927
9.9.19 07:38
@stinga píše:
RS právě nikdy nepoznají hned! Člověk běhá od lékaře k lékaři, každý to bagatelizuje a řeší jen příznaky ze své odbornosti. RS je diagnostikovatelná průkazně jen z lumbálky

No prave proto se ptam :nevim: v RS centru maji dve diagnostiky-MR a lumbalku. Pokud je to pozitivni, je zahajena lecba. Pokud ne, lecbu Ti nikdo neda. Proto se ptam, co ma zaklatelka za testy. Lecbu ji dat chteji..

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
9.9.19 07:58

Moje maminka oslaví 60narozeniny za mesic a s RS ma diagnostikovanou od necelych 30ti. Začalo to v cca 25, kdy přestala videt na jedno oko. Ja si to moc nepamatuji byli my 4roky ale tak z vyprávění. Lékaři, neurilogie atd. Pak se to zlepšilo, pak přišli problémy s nohama. Kdyz mi bylo tak deset let sla do ID. V podstatě se ji nemoc „usadila“ v nohách. Zlobila ji práva noha, obcas vypověděla na par sekun, spatne se ji ohybala, neposlouchala ji… bere léky, 1× za dva roky lazne, pravidelně neurilogie, magneticka rezonance. Nevim o tom ze by podstoupila lumbalku :think:

Dlouhou dobu se to drzelo docela v pohode, stabilizované, tak 15let, obcas problémy s nohou a na chůzi to bylo patrnejsi, jedna vetsi ataka, kdy skoncila nemocnic
Dneska je to uz horší, uz toho moc neujde, pomala chůze v radcich metru, noha ji zlobi a neposlouchá hodně. Pohybuje se pomoci dvou holí ale to az cca posledni 3-4roky. Pred tim mela jednu hul a dlouhou dobu jen takovou opernou hulku.. nemuze dlouho sedet, potom je obtizne nohu rozchodit. Musi pravidelně na krátké procházky s nohou hybat.
Je to blba nemoc, ale myslim ze mela a ma pěkný život. :srdce:

A raději anonymně

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
9.9.19 08:42

Mam vzorek 4 lidi v okoli:

  1. kamaradka: cvici, kouri, ma stresujici zamestnani, byla roky na rebifu, bez komplikaci, prakticky bez priznaku, sem tam se osype z injekci (ted tusim copaxone, nejsem si jista)
  2. kamaradka 2: cvici, zije extremne zdrave, je bez komplikaci a bez priznaku, diky striktni diete pod dohledem lekare byla schopna vysadit lecbu, od te doby (cca 4 roky) bez atak
  3. blizky clen rodiny: nefugovalo nic. vyzkousela se veskera dostupna medikace prvni i druhe volby, zarazeni do klinickych studii, vsemozne experimenty na vyjimku v jendom z nasich nejlepsich RS center. mirne priznaky nikdy zcela nevymizely, trva to uz 6 let (paleni, brneni, mravenceni atd). velmi silna korelace se stresem. viditelne neni nic, byt ma opakovane potize s citlivosti a hybnosti nohy, neni to tak silne aby to postrehl nezasveceny
  4. maminka kolegyne. cca 65 let, potize se stupnuji, zije sama, zvlada, nema vozik ani hole

vzhledem k propirani zdravotnich stavu je doufam anonym pochopitelny

  • Nahlásit
  • Citovat
4927
9.9.19 09:02
@Anonymní píše:
Mam vzorek 4 lidi v okoli:
  1. kamaradka: cvici, kouri, ma stresujici zamestnani, byla roky na rebifu, bez komplikaci, prakticky bez priznaku, sem tam se osype z injekci (ted tusim copaxone, nejsem si jista)
  2. kamaradka 2: cvici, zije extremne zdrave, je bez komplikaci a bez priznaku, diky striktni diete pod dohledem lekare byla schopna vysadit lecbu, od te doby (cca 4 roky) bez atak
  3. blizky clen rodiny: nefugovalo nic. vyzkousela se veskera dostupna medikace prvni i druhe volby, zarazeni do klinickych studii, vsemozne experimenty na vyjimku v jendom z nasich nejlepsich RS center. mirne priznaky nikdy zcela nevymizely, trva to uz 6 let (paleni, brneni, mravenceni atd). velmi silna korelace se stresem. viditelne neni nic, byt ma opakovane potize s citlivosti a hybnosti nohy, neni to tak silne aby to postrehl nezasveceny
  4. maminka kolegyne. cca 65 let, potize se stupnuji, zije sama, zvlada, nema vozik ani hole
vzhledem k propirani zdravotnich stavu je doufam anonym pochopitelny

Me by zajimala dvojka:)
Jakou dietu drzela? Diky.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
448
9.9.19 10:02

Ahoj a díky všem za příspěvky. Já jsem běhala kvůli divnému vidění a bolestem hlavy po doktorech, neurologie, oční a jiné. Všechno začalo ze stresu z nemoci a smrti mého táty…a já pak nastupovala po 8 letech na mateřské do práce, děti do školy a školky, no bylo toho hafo ke stresu. Absolvovala jsem kolečko lékařů a obvodní mne neustále posílala na psychoterapii…až pak cca po roce jsem se dostala na neurologii do Krče, kde mi dr „pro jisototu“ udělala MR a tam byl nález, vcelku zásadní, nepřehlédnutelný, malá ložiska, al hodně. Tak mne odeslali do RS centra, chvilku pod dohledem, všechny testy, včetně lumbálky a jednoho přléčení ataky „pro jistotu“. Brněly mne tehdy nohy…ale to umím vyrobit stresem a jak se uklidním, odezní to. Do toho mám potíže s páteří, občas zlobí, během mateřské jsem si zdravým pohybem přivodila operaci bederní páteře…no a tak to se mnou je. Lumbálka vyšla tak nějak jako že trochu jo, trochu ne. Ložiska v hlavě taky nejsou úplně specifická…když jsem ve stresu, brní mě celý člověk, unavená jsem furt, ale já málo spím, blbě spím a někdy ráda ponocuju…takže tady mám taky odpověď na to, proč jsem unavená. Navíc jsem trochu lenoch. Ráda plavu a jezdím na kole, ale málokdy se k tomu dokopu. Čili výstupy ze všech vyšetření jsou tak nějak…kdo ví…dr říká, že neví, sbor lékařů vyčkává na další porovnávací MR…a já nevím, co si o tom mám myslet. Celý život mne tu a tam něco brní, mravenčí, hřeje…mamka to má taky, od páteře, RS nemá a to je docela dobře sledovaná. Tak si říkám, co mne čeká, co to vlastně se mnou je. Do toho jsem poslední dobou často nemocná, od dětí chytím každýho bacila, ale žijeme docela zdravě, ovoce, smoothie, míň masa, nekouřím, nepiju…ani nepoužívám moc chemie, víkendy trávíme v přírodě…tak nevím…prostě jsem ve fázi NEVÍM :mavam:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
9.9.19 11:52

@jannina1 napred opravdu striktni terry wahls protokol, po vymizeni priznaku celkem “normalni” paleo, tak 95% casu, sem tam nakej malej cheat meal, zcela vyjimecne cheat day

terry wahls je brutalni, malokdo to vydrzi ale tech par lidi co znam vo to vydrzeli aplikovat nejakou rozumnou dobu jsou vsichni ok (kazdy s jinou automimunitou)

  • Nahlásit
  • Citovat
Anonymní
9.9.19 12:47

Také mám RS, naštěstí pod kontrolou, ale na jaře a na podzim jsem často nemocná, i když beru doporučené doplňky stravy. Nemáte někdo tip, jak se víc bránit?

  • Nahlásit
  • Citovat
4927
9.9.19 14:29
@Anonymní píše:
@jannina1 napred opravdu striktni terry wahls protokol, po vymizeni priznaku celkem “normalni” paleo, tak 95% casu, sem tam nakej malej cheat meal, zcela vyjimecne cheat dayterry wahls je brutalni, malokdo to vydrzi ale tech par lidi co znam vo to vydrzeli aplikovat nejakou rozumnou dobu jsou vsichni ok (kazdy s jinou automimunitou)

Diky.Mas nejake ceske odkazy na tuto dietu?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
10.9.19 06:24

@jannina1 odkaz nemam, ale
v kostce:

  • smis: maso, ryby, zelenou zeleninu, hodne barevnou tmavou zeleninu a ovoce (boruvky, repu, ostruziny atd)
  • nesmis: vejce, mlecne produkty, lusteniny, oboloviny, cukr, likovitou zeleninu

z tech doporucenych jsou pak nejaka pravidla kolik se ktere se zeleniny ma snist, jsou to desna kvanta - zelena zelenina 3 hrnky (250ml) denne, zelenina bohata na siru (brokolice, kvetak, cibuloviny, houby, zeli, chrest) taky 3, a posledni 3 hrnky tech barevnejch.

  • Nahlásit
  • Citovat
11.9.19 16:28

Strach z rs

Zdravím holky! Já mám teda taky strach z Rs..je mi 23,můj životní styl je dost šílený, pracuju, studuju, někdy odmakám přes 200hodin měsíčně. Před měsícem mě začaly bolet klouby a šlachy, obvoďak měl podezření na boreliozu(klíště jsem neměla, ani jiné příznaky) Všechny výsledky v pořádku. Do toho mě začalo bolet ucho a v druhem mi tepat, byla mi doporučena rehabilitace krční páteře. Bolesti se změnily v brnění, nejdřív prave ruky, potom dvou prstu levé, pak prave nohy až natolik, ze jsem ji skoro necítila. Jela jsem na neurologickou ambulanci, krev i ct mozku v pořádku. Dostala jsem antidepresiva, jelikož jsem stresař, a vlastně jsme de přesvědčila, ze ji mám, a zhroutila se, AD ale brát nechci. Dnes mě páli levé oko, ale nejsem si jistá, jestli jsem si to už vše nevsugerovala. Cele to trvá měsíc, myslíte, ze je možné, ze během jedné ataky se vystřídá více příznaků? Moc dekuju za názory a pevné nervy všem :black_heart: :four_leaf_clover:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama