Plánujeme s RS a Mthfr věk 30+

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 04.07.19 00:47
plánujeme s RS a Mthfr věk 30+

Ahoj, nedávno sme se s přítelem rozhodli pro založení rodiny. bohužel u nás to komplikuje víc věcí. v první řadě je mi 32. v druhé řadě máme oba roztroušenou sklerozu. do toho já mutaci mthfr heterozygot a do toho přítel prodělal ještě hotchkinuv lymfom (pardon nevím jak se to píše). a navíc Teda beru hormonální antikoncepci asi 17let. vypada to že vše hraje proti nám. :( ale chtěla bych znát vaše názory případně jestli máte někdo zkušenost s tímhle vším. na co si dát pozor, co doplnit za vitamíny oproti normálu. zatím mám femibion kvůli „nastepene“ formě kyseliny listové kvůli mthfr. máte někdo zkušenost s partnerem po chemoterapii (hotchkin)? na co se připravit nebo dát pozor? řešíme i jestli vysadit partnerovi léky na RS (lékař tvrdí že nemusíme ale partner by byl radši). já jsem proti protože nevíme jak dlouho snažení bude trvat a nechci ho ohrozit, to radši dítě mít nebudu. prosím o rady a zkušenosti. dik

Reakce:
Tiffany1
Závislačka 4090 příspěvků 04.07.19 01:16

Uff, to vám přeji hodně štěstí. Zkušenost nemám, jen držím palce, ať se zadaří.
A pod mým příspěvkem bude 100% miliarda inteligentních řečí o genetické výbavě a schopnosti dovést dítě do dospělosti. Nenechte se odradit. Nic víc v životě není a smysl života je nejdůležitějsî. Přeji hodně štěstí a zdraví :kytka: :hug:

valkeera
Nováček 2 příspěvky 04.07.19 01:21
@Tiffany1 píše:
Uff, to vám přeji hodně štěstí. Zkušenost nemám, jen držím palce, ať se zadaří.
A pod mým příspěvkem bude 100% miliarda inteligentních řečí o genetické výbavě a schopnosti dovést dítě do dospělosti. Nenechte se odradit. Nic víc v životě není a smysl života je nejdůležitějsî. Přeji hodně štěstí a zdraví :kytka: :hug:

no je mi to jasný. žene nás dal už jen to že vím že na život a problémy máme trošku jiný pohled než ostatní proto vím že díky posunutym hodnotám dokážeme tomu malému spoustu dát. jen si prostě nechci dávat moc naděje. ale přejeme si to moc oba. dle doktorů to možné je. dle intuice to bude zázrak. ale co už sme přežili všechno a tohle dáme taky :pankac: a moc děkuju za povzbuzení. vážím si toho

aamel
Kecalka 437 příspěvků 04.07.19 07:57

Ahoj, mám RS, léčím se od r. 2014, teď mám 1,5 leteho syna. U nás je to ale jen z jedné strany a bez dalších komplikací, syn se narodil v mých 30. Nemám tedy zkušenosti s tím vším, co píšete, ale pokud by Vás něco zajímalo, napište SZ. Určitě ale chce vše dobře naplánovat s lékaři, budou vědět jak postupovat. Přeji hodně štěstí a ať to vyjde ;)

Panterkaaa
Kecalka 199 příspěvků 04.07.19 08:23

Ahoj, taky mám zkušenosti,,jen,, s RS, mám ji diagnostikovanou od r. 2012, nyní mám dvouletou dceru a čekám druhou holčičku, je mi 32. Ale co se týče tvého přítele, poslechla bych doktory a rozhodně léčbu nevysazovala, myslím, že na početí to vliv mít nebude, i mně říkali, že vysadit léčbu mám, až budu mít potvrzené těhotenství, ale samozřejmě záleží, jakou léčbu máš nasazenou a co doporučuji lékaři ;) Moc vám přeji, ať vam to brzy vyjde, určitě budete jednou skvělí rodiče :hug:

Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 04.07.19 08:31

Mám rs i Mthfr a když se dcera narodila, bylo mi přes 30. A v té době jsem měla RS už 15 let. Ta mutace je naprosto běžná, vůbec se tím nezabývej. Manžel je sice zdravý, ale s dítětem nepomáhal, nevstával… Byla jsem na to sama. A jsi připravená na to, třeba týdny nespat více než hodinu v kuse? Vyčerpá to zdravého, natož nás. Záleží na tom jak na tom jste. Jestli normálně fungujete, pracujete, sportujete, tak bych do toho šla. Jestli dva vozíčkáři, tak ne. Já mám štěstí, i po více než 20 letech s rs chodím většinou bez opory, ujdu i 5 km, na kole kousek taky dam. Ale dítě bude chtít jezdit na výlety, lyžovat, bruslit, jezdit na vodu… Protože to dělají všechny děti ve škole. (dcera to tak říká) Vím, že jsem dost slabá, mám problém pochovat dceru, teď má 24 kg. Kolo na střechu auta taky nedám. Raft taky neunesu. Navíc mám problém s nestabilními povrchy. Genetickou výbavu neřeším, pravděpodobnost přenosu je méně než 1%. Ale řeším to zhoršování stavu. Miminko se ještě dá, ale jak roste, geometrickou řadou se náročnost zvyšuje. Škola, kroužky, úkoly, vaření, úklid do toho člověk už musí chodit do práce. RS únava se nedá srovnat s normální únavou. Ti co nezažili, nepochopí. ID ty náklady fakt nepokryje. Já neměla nikoho, kdo by mi pomohl a byl a je to mazec. Druhé dítě bych už nezvládla. Ikdyž si ho moc přeji, nedala bych to znovu.

valkeera
Nováček 2 příspěvky 04.07.19 10:04

Dekuju moc všem. s mutací si hlavu nedělám jen co se týká té listovky sem radši sáhla po femibionu místo obyc listovky. léky u partnera jsou takový sporný. zenskejm co chtěj dítě to vůbec nedaj a u chlapů se dřív vysazovali a muselo se čekat na pročištění u chlapů mi přijde že co doktor tak jiný názor. a asi na to není ani moc studií, nasbiranych dát atp aby se měl člověk o co opřít. se samotnou RS to asi bude velkej mazec. ale je pravda že sme oba hodně aktivní a až na pocitovy věci (brnění atp) jsme bez omezení. pracujeme sportujeme a musím říct že Teda únava nemá moc šancí. :grinning: Teda nevim jestli si to jen nepripoustim nebo tenhle problém nemám. jako strach samozřejmě mám a velkej a i proto jsem říkala že tomu dám max 2 roky a když se nezadari tak to tak prostě mělo být. Teda největší strach mi nahání ten hodgkin. nikde se člověk moc nedocte jestli bude početí vůbec možný. doktoři to nevylučují tak snad. naučila sem se jim nevěřit ale tomuhle bych věřila ráda.

Váš příspěvek
Reklama