Rada pro rodiče nemocných děti - Carrier test

Anonymní
10.10.19 22:37

Rada pro rodiče nemocných děti - Carrier test

Ahoj, omlouvam se za anonym.
Narodil se nám syn s cystickou fibrozou. Prošli jsme i s manzelem genetické vyšetření, kde se potvrdilo, ze jsme přenašeči. Bylo nám doporučeno IVF pro další těhotenství. Čirou náhodou mi ale jedna paní řekla, ze existuje Carrier test, test prenasecstvi chorob, na který mají rodiče takto geneticky podminene nemocnych děti nárok na pojišťovnu. Doktoři ho ale nedoporučují, protože testování je velice drahe. To byl i nas případ. Nicméně díky teto nahodne informaci jsme test podstoupili, a oba jsme s manzelem přenašeči ještě další šílené nemoci Nijmegen breakage syndromu s pravděpodobnosti stejně jako o CF 25%. A ejhle, genetici jsou v šoku, to je ale opravdu strasne raritní, chtějí nas dále sledovat, jsme pro ne zajímaví atd., ale dovedli by si oni představit mít dvě takto nemocné děti?
Proto doporučuji, koho se to týká, nechte si udělat tento test. My se o něm dověděli náhodou a ukázalo se, ze je to velice důležité. Proto bych chtěla tuto informaci předat dále, i kdyby to pomohlo treba jediné rodině.

  • Citovat
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
1589
11.10.19 07:41

Ahoj, v první řadě, je fajn, že se dělíš o zkušenosti a je mi líto, s jakou diagnozou se u miminka musíte vyrovnat. Co ale nechápu je přístup lékařů s cenou Carrier Testu. Já jsem loni na jaře nastoupila do Gennetu po jednom potratu (bez zjištěné příčiny, takže zdaleka ne, že by se mi narodilo miminko s geneticky podmíněnou nemocí). Po první konzultaci mi vzali krev (během týdne i partnerovi) na genetiku. V tom byl náš kompletní karyotyp a taky Carrier Test. O ceně nikdo nemluvil, šlo to na pojišťovnu. Na konzultaci jsme se dozvěděli, čeho jsme přenašeči (s potratem to nesouvisí a nejsou to zdaleka tak vážné diagnozy, jako našli přenašečství u vás). Vyčíslili nám i pravděpodobnost, když je přenašeč jen jeden z nás, co bude s miminkem (u obou v ničem naštěstí shoda nebyla). Nejsou to tak závažné věci, ale alespoň vím před blížícím se porodem, co se může stát, co se musí hlídat. Téměř každý je něčeho přenašeč, i když sám je zdravý. Vy jste si ale vybrali, to se snad ani nedá říct, že smůlu… :(
Na závěr bych chtěla říct, že patřím k těm lidem s názorem, že česká lékařská péče je na absolutní špičce, že Češi často ani nevědí a neváží si, co mají za možnosti. Na zdravotnictví nadávají, i když v Británii, USA nebo Skandinávii by se divili, buď nad astronomickými cenami pojistek a nebo nad mnohde zoufalou úrovní péče. Ale na druhou stranu zrovna ve vašem případě, když lékaři mluví o nákladnosti Carrier Testu poté, co se narodí miminko s cystickou fibrozou, tak to mi přijde tedy hodně MIMO! 8o

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
508
11.10.19 07:51
:?
  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat