Roztroušená skleróza - informace od nemocných

Anonymní
30.4.20 23:14

Roztroušená skleróza - informace od nemocných

Ahojky všem, chtěla bych se zeptat vás kteří máte RS na několik informací prosím…jak se vám nemoc projevovala? Kdy jste zaregistrovali, že je něco špatně? Jak vám na nemoc nakonec přišli? Kde jste si nechali nemoc diagnostikovat?
Děkuji moc za odpovědi :kytka:

  • Citovat
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
2
30.4.20 23:28

Najednou mi začalo brnet za krkem, postupem během dvou týdnu se stav zhoršoval až jsem nemohla skoro hýbat rukou- nezvedla jsem ji ani k rameni.BYla jsem na odblokování krku, myslela jsem ze je to skriply nerv. Nic nepomahalo. Po 3 týdnech jsem šla k neurolozce, rovnou mě poslali na bulovku a tam si mě nechali dva týdny;) po sérii vyšetření mi sdělili cca 4 den diagnózu - RS. Ziju s ni už osm let, zatím stále léky první volby - 3× týdne injekce - lecim se na Karlaku. Pozoruji drobné zhoršení, ale nikdo by si nevšiml, ze mi něco je.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
880
1.5.20 00:26

V 16 letech jsem začala zakopavat, párkrát jsem měla těžkou nohu…odeznelo to, ale za chvíli to přišlo znovu a já prestavala cítit nohy..brnely mě a nemohla jsem je ovládat, až jsem přestala chodit. Nejdřív jsem byla v nemocnici v Ústí nad Orlicí.. tam měli podezření na RS a tak mě převezli do Motole, kde jsem postoupila různá vyšetření.. magnetickou rezonanci, lumbalni punkci atd. A potvrdilo se to. Ležela jsem tam měsíc.. zatáhlo mě to hodně a učila se znovu chodit. A ovládat tělo. Teď v 25 letech..někdy se cítím jak stařenka..mám to zhoršené.. jsem po 2 porodech..když je klid..nikdo by nepoznal, že jsem nemocná.. jinak se mi to projevovalo snad úplně všude.. oční nerv, nohy, ruce, citlivosti na těle, brnění po páteři atd… začala jsem s léčbou Rebif a teď jsem už léta na Tysarbi ( kapacka jednou mesicne)
Teď se lecim v Ostravě :)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
1.5.20 12:19

V 15 me zacaly brnet nohy. 10 let jsem chodila na neurologii, ale nenapadlo je delat nejake testy. zhorsovalo se to, ale dle neurolozky to nic nebylo. Az za 10 let jsem prestala citit sebe od hrudni kosti dolu. Konecne udelali MRI a lumbalku. Desitky lezi v mozku i mise. Pak jsem cekala 3 roky na lecbu. Drive byla lecba mnohem mene dostupna. Mam za sebou lecbu 1,2 i 3 linie. Rs mam 25 let. Porad chodim do prace na plny uvazek, funguju, ikdyz obcas vytahnu hulky.

  • Citovat
  • Nahlásit
49
1.5.20 12:28

Ve 20 letech jsem měla takové divné pocity v nohách, těžce se rozbihalo, nohy byly slabé. Pak až tak slabé, že se podlomily a já si rozbila kolena. Do toho mě celou dobu brnelo v boku, který jsem přestala cítit. Podle obvodačky skripnuty nerv. Naštěstí to mamce nedalo, objednala mě na neurologii a po MR a lumbalce diagnóza RS. Teď jsem v RS centru v Motole a tam jsou všichni moc hodní :) Potíže začaly nějak v lednu, do dubna nic a v květnu už léčba.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
2.5.20 11:46

A mel nekdo z vas treba paleni kuze na nohou nebo silne svedeni nohou? bolest svalu?-me se uz par mesicu vraci paleni kuze(jako od slunicka) vetsinou na lytkach. Nekdy to citim spis tak jako kdybych si dolu na nohu mazla vetrovou mast. Obcas mi nohy dost svedi a nebo i jakoby lochtaji na prstech u nohou.Ale to je jen takovy chvilkovy.Uz par mesicu se mi vraci i lehka tupa bolest oka, dvakrat na ocnim a pry vse v pohode. Krcni pater mam take casto bolavou a tuhou. U neurologa jsem byla a nic nenormalniho na me nevidel. Zacalo me ted i bolet ve stehenim svalu a mozna i kycel je to takova tupa neurcita ale stala a slaba bolest. Jednou me v noci zbudilo jak to svedeni tak pak i bolesr stehna. Porad studuju priznaky na netu(vim ze to je to nejhorsi)a RS na me sedi jsem z toho hrozne nervozni. Zaclo mi i skubat ve svalech vsude po tele i oblicej oko prsty…atd. dlouho beru vsemozny vitaminy a kdyz se uklidnim ukaze se zas nejaky priznak novy nebo se vrati neco co uz jsrm mela a ja jsem nervozni nanovo…

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
3.5.20 12:12

A dělali Vám magnetickou rezonanci nebo lumbalni punkci? Jinak ataka RS musí trvat déle než 24 hodin v kuse, takhle jak to popisujete tak to na ataky urcite nevypadá

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
3.5.20 12:24

Jen CT ale ta RS nevylouci.24h v kuse to netrva citim to treba nekolikrat za den nejakou dobu pak to prestane a treba vecer to zacnu zas citit pak usnu, rano nic a zas treba dopoledne atd.Pak to treba na 2mesice prejde a zas se to vrati.Neni to nijak silny ze by mi to vadilo pri beznem zivote jen je to znepokojujici pro me coby hypochondra.

  • Citovat
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat