Roztroušená skleróza v 17 letech

175
25.4.13 17:06

Roztrousena skleroza v 17letech

Ahoj, chtela bych se zeptat, zda nekdo nemate zkusenosti s roztrousenou sklerozou.Mam 17 letou sestru, ktera ma priznaky RS. Uz byla na mnoha vysetrenich kde ji zjistily loziska na mozku. V sobotu jede na vysetreni do Motola do Prahy. Na vysetreni do toho laicky receno tunelu. Fakt se dost bojim. Hlavne sestra jeste vubec nic nevi, nesnasi doktory. Vi jenom, ze jde na dalsi vysetreni.Fakt hruza, nevite jestli vysledky budou hned, nebo jestli tam je nejaka cekaci doba? Porad doufam, ze to RS nebude.Ale i kdyby to RS bylo, jak to sestre rict? Je to teprve pubertak, vysmata a stastna holka. Diky za rady

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Napsat příspěvek

Reakce:

Velikost písma:
Anonymní
25.4.13 17:22

Měla nějaké problémy?
Mně ložiska na mozku zjistili díky MR dělané z dg. migréna.
Poté jsem šla na lumbální punkci, kde zjistili nějaké protilátky a poslali mne na revmatologii. Mám pozitivních vícero autoimunitních protilátek, naštěstí však nemám žádnou nemoc. Jen tedy časem se objevila snížená funkce štítné žlázy.
Sledují mě stále (10 let), chodím 2× za rok na kontroly.

Nějaká drobná ložiska za těch 10 let přibyla, ale to prý je u migreniků běžné.

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
25.4.13 17:24

Jo, píšeš, že měla příznaky RS´.

Znám holčinu, které se RS objevila po druhém porodu, už to je pár let a díky léčbě je dobrá.

  • Citovat
  • Nahlásit
Anonymní
25.4.13 17:32

Po vyšetření ct -tunelu by měla výsledek znát do druhého dne
ten je v podstetě nejdůležítější pro diagnostiku RS
v dnešní době když se nastaví dobře léčba a dodtžují se pravidla životosprávy už jsou natom lidi mnohém lépe

  • Citovat
  • Nahlásit
10991
25.4.13 17:38

Tohle je příběh z rodiny, taky mladej kluk, a teda nesnášel to zkraje moc dobře. Ale teď je v pohodě, dodělal doktorát a dělá kariéru… i když omezení samozřejmě má. http://doma.nova.cz/…lerozou.html

Jak to je dneska s čekacíma lhůtama atd., tak to bohužel neporadím. Držím palec, ať to dobře dopadne :)

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
24539
25.4.13 17:45

Já měla komplet výsledky do dvou měsíců… Magnetická rezonance (ten tunel), lumbální punkce a evokované potenciály - pro přesnou diagnozu jsou prý potřeba výsledky všech těch tří vyšetření, jednotlivě nemají takovou hodnotu…

A ona neví, co by jí mohlo být? Mi to normálně řekl neurolog, všechno od začátku, i výsledky, i další postup… I když jí vlastně není 18…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
25.4.13 19:03

Já mám RS od 15 let. Ale diagnostikovali mi to až v 25. Klasické kolečko MRI (magnetické rezonance) ta může být do druhého dne a lumbálky. Tam vyhodnocení trochu trvá. Mě ale objednali na výsledek až za měsíc a něco. Tam mi bohužel dost nešetrně sdělili co mi je a že se mám objednat do RS centra a nazdar bazar. Do RS centa taky neobjednají hned, ale třeba až za měsíc nebo dva (v mém případě) Teď od nového roku je super věc, že nově diagnostikovaní pacienti dostanou léčbu do měsíce od vyšetření v RS centru. Já musela čekat 3 roky. Ono když se to vezme kolem a kolem. Je to nemoc do konce života a nějaký měsíc celkem nehraje roli. To jsem si říkala když jsem byla těhotná a odmítla veškerou léčbu. Léčit se budu do konce života, tak 9 měsíců nebudu mimi zatěžovat kortikoidy atd. Radši anonymně, ne všichni známí ví, že mám RS.

  • Citovat
  • Nahlásit
807
25.4.13 19:10

Dokud nebude mít lumbálku tak jí to nikdo nepotvrdí…manžela diagnostikovali v 17ti letech. Chodí do RS centra na karláku, výborný pracoviště sestry jsou moc hodné až na jednu pani na recepci. Jinak dobrá doktorka je Mudr. Horáková. Takhle mladí lidi se většinou zařazují do léčebních studii takže je tam i zvýšená kontrola a lepší péče.

Držím palce jde hlavně o psychiku…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
807
25.4.13 19:11
@Anonymní píše:
Po vyšetření ct -tunelu by měla výsledek znát do druhého dne
ten je v podstetě nejdůležítější pro diagnostiku RS
v dnešní době když se nastaví dobře léčba a dodtžují se pravidla životosprávy už jsou natom lidi mnohém lépe

na výsledky tunelu-rezonance manžel čeká i 14 dní…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
14079
25.4.13 20:20
@Pipet píše:
Já měla komplet výsledky do dvou měsíců… Magnetická rezonance (ten tunel), lumbální punkce a evokované potenciály - pro přesnou diagnozu jsou prý potřeba výsledky všech těch tří vyšetření, jednotlivě nemají takovou hodnotu…

Časově jsem to měla taky takhle. Jen na té magnetické rezonanci (v Praze) mi dali hned do ruky CD s fotkama a zprávu o nálezu poslali poštou mojí neuroložce (okresní nemocnice, dělali mi i lumbálku).
Pak ještě záleží na pojišťovně, jak se postaví k placení léčby.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
14079
25.4.13 20:22
@prdelinka_p1 píše:
na výsledky tunelu-rezonance manžel čeká i 14 dní…

Já chodím na MR přímo v RS centru a výsledky jsou tak do 3-4 dnů. Takže je to asi různé podle vytíženosti.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
807
25.4.13 21:17

@Milli V RS centru v Praze? Manžel vždy musí do kateřinský na karláku a takhle rychlé to nikdy neni…a to je ve studii Tak nevim… :nevim:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
14079
26.4.13 09:40

@prdelinka_p1 - poprvé ano, pak už v rs centru mimo Prahu. Určitě to bude tím, že v Praze jsou ty rezonance mnohem víc vytížený, než ty mimopražský.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
36455
26.4.13 09:41

Výsledky rezonance jsou posané obvykle do 1-2 dnů, ale záleží na to, za jak dlouho doputují k indikujícímu lékaři - klasickou poštou obvykle týden. Když ale MR indikuje doktor ve špitále, tak si výsledek v počítači může přečíst kolikrát i ten den odpoledne. Čili záleží od koho má žádanku.

Prosimtě sestra měla ložiska na mozku na CT? Nebo se jí dělá MR už podruhé? RS ložiska nejsou obvykle na CT vidět.
Na potvrzení RS se jeste dela lumbalni pukce a v likvoru se vysetruji takzvane oligoklonalni protilatky - IEF (isoelektrická fokusace). Na to se ceka dneska cca tyden.

Jinak RS se da dneska velmi efektivne lecit ALE pojistovny brani pacientum v pristupu k lecbe, ktera je velmi nakladna. JE NUTNE SOUDIT SE, MEDIALIZOVAT ETC - rozhodne necekat jako ovce, ze to za me nekdo vyhada. Kdykoli se pacient obratil primo na pojistovnu s vyhruzkou soudu, vzdy lecbu dostal. Kdo cekal, ze to samo, nekdo to zaridi, dostal kulove, respektive prednison.
v RS centru vam daji patricne istrukce, byla by vazne skoda, kdyby mlada holka byla zbytecne invalidni.
Jo a kdykoli uslysite v mediich, ze se reforma zdravotnictvi nedotkne pacientu, je to kec.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
175
29.4.13 17:25

Sestre delali spousta testu, ted byla na ty lumbalce.od malicka byla v poradku az ted se neco,,podelalo,,Vysledky uz sice z lumbalky maji, ale porad s jistotou nedokazi rict co by to mohlo byt. pry budou jeste delat dalsi testy a neco porovnavat. Muzu se zeptat, jake mate priznaky RSM nebo jak se to u vas konktretne projevuje? Sestra treba vubec neciti ruku nebo tak. stalo se jito tedy zatim 2krat, ale i tak to vypada na pekny problem. Sestra zatim lezi v motole v praze, tak snad ji brzy pustej domu.Cim se vlastne RSM leci? Ja cetla, ze je to nevylecitelne.Ale nemuzu posoudit, doufam, ze stim ani zkusenosti mit nebudem :,(

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

Mohlo by vás zajímat