Srdeční arytmie u dětí

Napsat příspěvek
Velikost písma:
25
2.2.15 11:34

Ahojky, tak jak daří? Stále platí, že jde malá na tu ablaci 12. února? Jestli ano, moc držím palečky, aby to všechno dobře dopadlo a měli jste všichni klid. My pořád to samé, léky a nic se neděje dalšího, kontrolu máme v dubnu.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
3848
2.2.15 12:19

Ahojky, jo jo stále vše platí a já už z toho začínám mít nervy teď :( Andrejka už nechodí do školky aby nebyla nemocná, takže mám obě děti doma. 11.2. odpoledne máme nástup v nemocnici a pak se uvidí jak to bude vše probíhat. Děkuju moc :)
Tak hlavně, že aspoň máte klid :kytka:

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
25
2.2.15 20:21

No teď ty bacily řádí úplně všude, je to hrozný, fakt nelézt ani do obchodů a vyhýbat se dětem, kolektivům. Já z vás mám taky husí kůži, když si představím, co vás čeká. Dáš pak vědět a povíš mi, jak to probíhalo? Hlavně, aby se to povedlo a je vyhráno!!! :-D budu na vás myslet, hlavně aby se Andrejka moc nebála, je to nepříjemný. Ale bude dobře..

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
25
17.3.15 22:25

Ahojky, tak jak to Andrejce dopadlo? Vše v pořádku? Už jste doma?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
32
27.6.15 21:25

Dobrý den,
mám dceru, které asi týden po narození diagnostikovali WPW syndrom. Od té doby bere sotahexal. Četla jsem v diskuzi, že vaše děti také braly tento lék. Kačka od malinka hodně špatně spí. Bylo jí už 1,5 roku a budí se mi i 6× za noc, tak přemýšlím, zda to nemůže být třeba způsobeno léčbou…

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
25
28.6.15 20:41

Dobrý den pafko,

my jsme stále na sotahexalu a Nikolce jsou 4 roky. Ohledně té nespavonosi, doktoři říkají, že to nemá žádný vliv, já si nemohu pomoct, ale u nás to vliv na spaní mělo - respektive hůř usínala, dlouho a není spavá.. může to tím být, i nemusí, ale nyní Niki spí krásně celou noc, jen prostě jí déle trvá, než usne.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
32
29.6.15 21:15

Díky za odpověď, tak na tom asi něco bude. Já jsem si to dlouho do souvislosti nedávala, sváděla jsem to na zuby, ale přece jí nemůžou bolet rok v kuse. Večer usne s mlékem a kolem půlnoci se začne budit. Je to děs. Přes den spí také maximálně tak hodinku. Přijde mi, že má hrozně lehké spaní, vše jí vzbudí. V příbalovém letáku zmínka je. Zítra jdem na kardio tak se optám. Vždycky se mi jen zeptají jestli snáší prášky dobře, ale vlastně nevím.
A Nikolka se léčí jak dlouho? A je v klidu?
Jo a ještě mně napadá. Má malá nějaká omezení, když už je větší? Jak třeba v létě, necháváš ji koupat i ve studené vodě? Na plavání nám nedovolili chodit, tak mi s tím trochu vystrašili.

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
25
29.6.15 22:43

Ano, myslím si, že na tom spaní něco bude. Schválně se zeptejte, co vám řeknou. Přesně jak píšete, nespavá, budí se často, lehké spaní. Ale jestli Vás uklidním, dneska jí jsou 4 roky a spí jak špalek! Spaní se zlepšilo, když jsme ji dali do samotného pokojíčku od nás z ložnice a dneska, když mi řve druhé dítě, ona spí a spaní má tvrdé! A léky bere stále! Takže opravdu, těžko říct. Také si všichni mysleli, že je klidná, že jí ty léky tlumí, ale to spíš byla závist, že máme hodné dítě :-) jinak se léčí od malinka, arytmii ji zjistili už v mém těhotenství - vytáhli mi ji naposlední chvíli, málem jsme kvůli tomu o ní přišli. A záchvat měla snad jen 2× na začátku, jelikož rychle vyrostla a měla nízkou dávku vůči váze. Jinak omezení máme jediné a to NESAUNOVAT a hlídat při plavání a neměla by lézt ve výškách. Ale zákaz plavání rozhodně ne, tam jde o to, kdyby dostala tu arytmii, aby nebyla na chvilku mimo a neutopila se. Já s Nikčou chodila na plavání od půl roka, když si ji hlídám, o nic nejde. Na tu arytmii nemá voda vliv, ta přijde i v klidu, ve spánku. Vliv na ní má rozhicování, tzn. horečka a ta sauna. U nás jakmile jde teplota k 38, hned ji schazujeme. Zatím ťuk ťuk bez problémy, jsme na 20 mg 3× denně a od podzima bude brát jen 2× denně. Ale nahoře psala mamina, že byli na operaci, tak snad se vše zadařilo, už neodepsala..

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
32
30.6.15 21:16

Tak nám bylo také řečeno, že na spaní prášky vliv nemají. Budeme holt muset ještě přežít 2 roky a bude klid:-). Já bych jí také nejraději přešoupla do jiné místnosti, ale není kam, máme staršího syna a aby budila jeho nechci.
Malá naštěstí horečky zvládla zatím vždy bez problémů. Měla záchvat jen prenatálně a první den po porodu. Kačka se taky narodila kvůli tomu o měsíc dřív. Nestihli jsme ani dojet do porodnice, jak chtěla ven. Je to zázrak. Nám na to přišli až po porodu, protože měla hepyrtrofované srdíčko a všechny krevní testy byly špatné. Říkali namá, že je rarita. Fuj, ještě, že je to za námi a že jsou holky Ok. Držím palce, a´t je malá i nadále fit.
Moc děkuji za reakce. Nikoho se stejným problémem neznám a od doktorů se toho moc praktického nedozvím:-).

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
25
3.7.15 08:49

Zdravím,

vůbec není zač, také vždy najdu ráda někoho, kdo má stejný problém. Hlavní je, že léky zabírají a arytmie se neobjevují, jinak jsou jak jak zdravé holky, jsou horší nemoci.. ale do budoucnosti bych chtěla, aby jí udělali tu ablaci té spojky a byla bez léků a problémů..

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
3848
1.2.16 18:33

@1Lucka11 Ahoj Lucko :mavam:
omlouvám se, že jsem se tak moc dlouho neozvala, ale poslední rok byl pro nás víc než náročný po všech stránkách, tak nebyl moc čas ani nálada na vypisování. Takže teď pár info jak to vypadá u nás :)) nakonec byla Andrejce operace odložená, nesplňovala váhovou hranici a záchvaty přestaly, pak měla za poslední rok asi jen jeden nebo dva kdy si sama řekla, že jí srdíčko bolí, ale žádná změna k lepšímu, tak pan profesor Janoušek z Motala říkal, že není na výběr a na operaci už povinně musí jít, bez léků být nemůže a s nimi jí zase hrozí jiné poškození srdíčka, takže ve středu nástup do nemocnice :( Já si o tom něco načetla a mám snad větší nervy než kdybych nevěděla nic :( tak snad to bude všechno v pořádku… Co vy? Jak se máte? co novýho?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
25
1.2.16 18:58

Ahojky, nic se neděje. Často jsem na vás myslela, jak jste dopadli. Teď jsi mě vyděsila, jaké poškození srdíčka jí hrozí, kdyby brala léky? U nás to zase vypadá, že léky budeme brát pořád a na operaci nás nechce poslat, pač léky zabírají krásně. Jaká je tedy nakonec povinná váhová hranice? Nikča bere půlku tablety ráno a večer a strašná uleva 2× denně (4 roky brala 3× denně) a teď tu půlku krásně spolkne, takže pohoda. Týýjo, ve středu nástup - no to je mazec!! Taky bych se bála, ale musíš si říkat, že budete mít pokoj a bude bez omezení!.. ale náročné to bude, to je jasný.. A jak se má druhé dítko? Vše v pořádku?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
3848
1.2.16 19:23

Hranice je víc jak 20kg, předtím nakonec měla 19kg, tak chtěli počkat. Ty se nemáš vůbec čeho děsit :hug: je perfektní, že Nikolce ubrali jednu dávku léků a uvidíš, že za chvilku jí je zkusí vysadit úplně, to na ní mají dobrý vliv, tak se není čeho bát, Andrejce už ani nezabíraly, tak proto tam měla to riziko jiného poškození.
No bojím bojím, protože fakt moc nevím jak to tam vše bude probíhat, jestli tam budu celou dobu s ní nebo nebude místo, ale tak uvidíme, každopádně to bude krok dopředu aby byl klid od arytmií! snad už konečně něco pozitivního bude… Jo mladej ten řádí jak černá ruka :-D v září už půjde do školky, letí to

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
25
1.2.16 20:06

Tak Nikolka má teprve 17 kg. Oni jí sice ubrali dávku, ale podle mg/den má furt stejně k váze. Není to, že bychom vysazovali. Ona tu spojku má viditelnou, furt tam je a léky jí nevysadí. Spíš až bude dospělá buď zákrok a nebo vysazení - aby si to sama už prostě poznala. Nevím, zda mám vysloveně ten zákrok vyžadovat, abychom měli pokoj a mohla do školy nastoupit bez problémů. Nevím. Já si myslím, že pokud bude místo, určo ti tam dovolí být celou dobu. Hlavně, aby bylo místo. Zavolej si tam a už se na to ptej, ne?.. Nikča už byla v nemocnici sama přes noc, taky to dala, nebylo místo, nedalo se nic dělat, ale bylo to těžké, víc asi pro mě… moc bych vám přála, abyste už měli pokoj. Určitě si slyšela, že to nemusí zabrat a musí se na zákrok třeba znova, ale to se může stát u všeho. Budou jí to dělat tou žílou v tříslech? Nebo se to dozvíš vše až tam?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Nahlásit
Anonymní
1.2.16 21:59
@Majjasl píše:
Hranice je víc jak 20kg, předtím nakonec měla 19kg, tak chtěli počkat. Ty se nemáš vůbec čeho děsit :hug: je perfektní, že Nikolce ubrali jednu dávku léků a uvidíš, že za chvilku jí je zkusí vysadit úplně, to na ní mají dobrý vliv, tak se není čeho bát, Andrejce už ani nezabíraly, tak proto tam měla to riziko jiného poškození.
No bojím bojím, protože fakt moc nevím jak to tam vše bude probíhat, jestli tam budu celou dobu s ní nebo nebude místo, ale tak uvidíme, každopádně to bude krok dopředu aby byl klid od arytmií! snad už konečně něco pozitivního bude… Jo mladej ten řádí jak černá ruka :-D v září už půjde do školky, letí to

Nevím na jakou operaci přesně jdete, ale pokud jdete na plánovaný příjem, tak podle mne počítají s tím, že tam budete noc před operací a pak podle toho, jak se to bude vyvíjet.
Dcera měla poslední operaci neplánovanou (nečekané překvápko zjištěné náhodou 14 dní před plánovanou kontrolou), na poslední chvíli (z pozice plánování termínů) jsme byly přijaty (přesun z jiné nemocnice, jeden den konzultace s Motolem, druhý den ráno rozhodnuto o přesunu, potom příjem a předoperační vyřetření, třetí den operace) a když jsem se ptala, jeslti budu moci být s dcerou na pokoji (starší
6 let), tak mi řekli, že to záleží na mně, ale že se mnou počítají.
Takže pokud to jen trochu provoz umožní a nesejde se vás na ty přistýlky moc, tak budeš moci být noc před s ní na pokoji.
Jak to bude dál, záleží na typu zákroku, který se chystají dělat.
Omlouvám se za anonym…

  • Citovat
  • Nahlásit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama