Srdeční vada a extrémní nechuť k jídlu

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
Terez001
Zasloužilá kecalka 896 příspěvků 10.09.18 14:02
Srdeční vada a extrémní nechut k jídlu

Ahoj maminky,

asi vás tady moc nebude, ale prosím o zkušenosti s dětmi, které mají srdeční vadu. Mám téměř 7 měsíčního chlapečka, který má vadu srdíča defekt komorového septa a lehkou stenozu plicnice.

Malý nikdy nebyl žádný jedlík, ale přibíral tabulkově, i krásně (až na nějaké výjimky ) jedl i příkrmy. Kolem 4.měsíce měsíce přestal pít mléko, tak jsme hned najeli na příkrmy a to mu zachutnalo. Krevní obraz, moč atd bylo vše v pořádku. Po očkování není. Ted 3 týdny je to hrůza hrůz. Nemůž do nej nic dostat. Už zhubl, mám doma váhu.
Pediatrička nás odvolává na kardiologii. Jsme sledovaní co tři měsíce, měli jsme jít za několik dní, ale vyptala jsem si termín už na zítra, protože malý je uplakaný, spavý a vypije za den tak 100 ml mléka :( Sní 2 lžičky příkrmu a k tomu ještě mu to musím nutit. Nemá o jídlo absolutní zájem, nechce nic a to jsem toho zkušela dost. Krmím u hraček, rozesmívám, ale už mě vidí se lžičkou a řev. Ráno vypije jen 20 ml, pak do oběda nedá nic. To takhle dál přece nejde :(
Je možné, že je to tou srdeční vadou, že se mu zhoršila? Před třemi měsíci měl dírku 7 mm, operace v plánu není. Popravdě bych nejradši chtěla, aby byl operovaný, prý se děti potom rozjedly. Už mám z toho strašné depky, ceé dny neřeším nic jiného :( Z veselého usměvavého miminkam je spavé uplakané dítě :(

Stránka:  1 2 Další »
Reakce:
cverunka
Závislačka 2645 příspěvků 10.09.18 14:49

Dcera měla dírku malinkou, jen asi 2mm, teď v 6 letech je vše ok, ale nejedlík je pořád. Já si myslím, že je to povahou dítěte. Některé jí a některé ne. Ale ty nervy chápu, také jsem to prožívala a pořád řešila. Co s tím, to nevím :nevim: U nás se to lepší věkem.

stonožka12
Zasloužilá kecalka 505 příspěvků 4 inzeráty 10.09.18 22:14

Dobře, že jste se hned objednali, malého zkontrolují, změří průtoky, a třeba Vás uklidní. Nám vždy říkají kontrolovat, jestli se dítě nezadýchává, třeba při normálním pohybu, a jestli není extrémě spavé. Mě teda ještě napadá, jestli malému třeba nerostou zoubky a nebolí ho dásně, a proto nejí :nevim:
No pokud není důvod, do operace bych se moc nehrnula. Je přece jenom ještě hodně malý. Ale to všechno posoudí doktoři. Držím pěsti, ať Vám zítřek dobře dopadne.

Lanzaloe
Nováček 3 příspěvky 13.09.18 11:51

Zdravím, chci se s vámi podělit o svou zkušenost. Jedná se o srdeční vadu i když ne úplně stejnou jako u vás. Syn se narodil předčasně - 33 týden s otevřenou Botallovou dučejí. Zalekla jsem se co to je a pak začal kolotoč kontrol a vyšetření. Malej prospíval dle tabulek, ale s jídlem jsme bojovali od jeho jednoho roku. Do jídla jsem ho nutila, nechtěl. Pět jídel jsem mu dělala, doufala, že si vybere…řekl, že nebude, ani babičky mi ho nechtěli hlídat, za to že nejí. Jinak byl veselý, blbnul jako každé zdravé děcko, až kolem 4 roku, občas říkal, že je unavený a usnul. Na kardio jsme chodili jednou za rok a operace nás stejně čekala, jen doktor čekal až dovrší 6-tého roku. Dříve jsem od doktora jen slyšela, že se to bude hlídat. Kdybych věděla, tak bych na operaci tlačila dřív. Teď je mu osm, na psychice je to trošku znát, když třeba jdeme doktorce pro potvrzení do školy = bojí se co bude, co mu budou dělat. Tak ho musím uklidnit. Přece jen miminko neví co se děje, nepřemýšlí nad tím, bude to znát jen z povídání od rodičů. U starších dětí psychika hraje svou roli. A co se týče jídla? Ted by snědl i mě :-), jí úplně všechno, což jsem dříve ani nedoufala, je veselí, reprezentuje školu, ani stopa po únavě, je radost na něho pohledět, je úplně jiný…prostě mu to prospělo…Držím palečky a hlavně zdraví.

Hadumi
Extra třída :D 13562 příspěvků 13.09.18 11:54

Syn má DKS a už od narození papá hrozně moc a v jeho 21m. mám pocit, že nás všechny sní…
Dcera je zdravá a od 5. měsíce dodnes hrozně špatně jí.

Terez001
Zasloužilá kecalka 896 příspěvků 13.09.18 14:23

@Lanzaloe
Děkuji za vaš příspěvek, to musí být fakt o obrovskou starost mín, když konečně je po všem a dětátko je spokojené a papá. Popravdě, co jsem četla ve skupince na FB, tak všechny maminky psaly, že jim děti po operaci opět začaly krásně papat. Už jsme na kontrole byli a dr se mi pomalu vysmál, že operace určitě ne. Že nevidí souvislost mezi jídlem a srdíčkem. Takže nás tak trochu setřel. Prý že to může být takové období. Je fakt, že to sic etrvalo 3 týdny (a bohžel jsem ho nutila)a ted zase začal papat. Mlíko teda pije jen ve spánku, ale papá vše, kaše, už dávám i jogurty, když to mlíko nechce, obědy i 200 g sní. je to pro mě něco úžasného, ale pořád se bojím, kdy nechutenství zase na něj přijde.
Dírku má 8mm, což mi přijde celkem dost. Nevím, proč stěma operacema čekají do tak celkem vyského věku, když u miminka by to bylo asi lepší. jak pro něj, že nebude unavený, nebude bez energie a bude mít živiny z jídla, tak pro maminku, kteár se trápí a řeší jen jídlo.
Stejně ho ta operace nemine, tak proč čekat, potom jak píšete, to dítě je vystresované.
Hned, kdybychom mohli, bysme s operací souhlasili. Bohužel řekli, že by se to řešilo až ve školkovém věku :(
Vedle nás bydlí maminka, o má 3 letécho chlapečka který má podobnou vadu Vypadá tak na rok a půl, prý téměř nc nejí, ale operace bude, ale až tak za rok. Tohle fakt nepochopím :pocitac: Však ta operace není žádné riziko pro to dítě. Proč se zbytečně čeká tak dlouho.

Terez001
Zasloužilá kecalka 896 příspěvků 13.09.18 14:26

@Hadumi
Tak to jste jedna z mála, co má štětsí. Dokonce jste první, o kom tohle slyším. :kytka:

Nairol
Echt Kelišová 8825 příspěvků 13.09.18 14:33

@Terez001 to s tim vyckavanim ohledne operace vam rekli v KC nebo vas kardiolog?
Dcera mela podobne velky defekt a uzavreli ji ho ve 2 letech.
S jidlem tedy nikdy extra problemy nebyly, takze to bohuzel neporadim.

Chapu te, je to ne nervy tohle vyckavani a nejistota.
Preji, at chlapecek dobre prospiva. :hug:

Hadumi
Extra třída :D 13562 příspěvků 13.09.18 14:34

@Terez001 malej tu ďouru měl taky velkou, chodili jsme co 3 m. a když mu byl necelý rok, tak se strašně zmenšila, že i doktor říkal, že to vůbec nečekal a byl dost překvapenej.

Nika079
Zasloužilá kecalka 688 příspěvků 13.09.18 14:38

Já jsem se narodila s vrozenou vadou a než mě odoperovali (cca v 15 měsících), tak jsem prý jedla hlavně sunar a banány rozmixované s mlékem ve spánku. Možná si to už mamka nepamatuje, ale zato si pamatuje, že po operaci jsem se rozjedla a byla veselá.

Terez001
Zasloužilá kecalka 896 příspěvků 13.09.18 14:51

@Nairol

Děkuji :hug: To nám řekli v dětské fakultní nemocnici v Brně, vlastně náš kardiolog. Na půlroční miminko mi ta velikost dírky přijde fakt velká. A pozorovalas nějaké zlepšení u dcerky? Taže mylsíš že to jídlo opravdu nemá souvislost? Všichni mi říkali, už v těhtenství že at se připravím že nebude moc dobře papat, že většina dětí špatně prospívá. Ale záleží taky na vadě. :think:

@Hadumi

Taky chodíme co tři měsíce. To je úžasné, nám zezačátku taky říkali, že se může sama zacelit, ale je většía větš, takže v to nedoufám. A jak moc se zmenšila? Je teda fakt, že srdíčko roste, tak roste i dírka, ale už to bude skoro centimetr :think:

@Nika079

Aspon žes jedla sunar :D I to stačí, ale malý mlíko prostě ne. Má ted nějaký bojkot, a když nejedl ani příkrmy, to teprve byl boj. :roll:

Nairol
Echt Kelišová 8825 příspěvků 13.09.18 15:03

@Terez001 zlepseni urcite. Dcera je strasne fyzicky aktivni uz od miminka a pred operaci uz bylo videt, ze ji casto „dochazi dech“.
Po operaci tohle zmizelo a je neunavna a z nasich deti rozhodne nejakcnejsi.
Ono uz je to par let a ted si vybavuji, ze taky mela nejaky vykyvy (jezis to je dinvy slovo :lol: ) v jidle. Chvili bylo lip, chvili hur. A nikdy moc nejedla, ale zase nebyla nejaka drobna. A od zacatku byla na UM, kojeni nezvladala.

A Praze jste tedy nebyli vubec?

Terez001
Zasloužilá kecalka 896 příspěvků 13.09.18 15:22

@Nairol

To je už teda šikovná holčička :) Malý to samé, kojil se 2 měsíce ais 5 minut v kuse, pak usnul. Ale celkem přibíral. Pak se nechtěl vůbec přisávat, tak jsem do 4 m odsávala a dávala z lahve. To už taky odmítal, pak byl na UM a už ani to nechce :roll:

Taky s tím počítám, už měl jedno takové období, kdy ani nečůral tak jsme byli v nemocnici a nic z toho.
Pak dobrý a pak tyto dlouhé tři týdny. No popravdě se obávám každého dne, proto ho i trochu víc vykrmuju :oops: Když mléko nechce, tak kaše, zeleninu restuju na trošce másla, i mu to takto víc chutná, přílohy, které mají víc sacharidů, než jen zeleninu s masem.
Jogurty mu chutnají chocenské. V noci dvakrát dám mléko, to trochu ve spánku, aspon těch 250 ml celkem dá.
V Parze jsme nebyli, prý nemá tu vadu závažnou, nemodrá, má průtoky v pořádku, dobře dýchá (to nám řekl včera kardiolog). na kontroly jezdíme do brna (jsme z jižní moravy) Do Prahy nás zatím nikdo neposílal, ale raději bych byla, kdybysme jeli aspon na konzultaci tam, kde jsou asi větší odborníci v Motole.

stonožka12
Zasloužilá kecalka 505 příspěvků 4 inzeráty 13.09.18 18:13

Doktoři jsou si moc dobře vědomi rizika operace srdce v tomto věku, proto balancují mezi tím, co bude pro dítě víc škodlivé. Je-li defekt takový, že neohrožuje dítě na životě a neomezuje jeho životní funkce, pak se čeká, jestli se dírka sama nezatáhne. V kojeneckém a batolecím věku už jenom pouhé uspání (anestezie) dítěte nese veliké riziko, o riziku samotné operace ani nemluvím. Doporučila bych zakladatelce, aby se o operaci informovala ne od maminek na FB, ale poptala se lékařů, dětských, kardiologů.
U nás byla dírka v komorovém septu v tomto věku taky velká (nepamatuji si přesně, musela bych hledat ve zprávách), ale průtoky v důležitých cévách ok, na plíce to vliv nemělo. Velmi pomalu se s věkem dírka zmenšovala, teď v 5 letech jsme na 2 mm, pravidelné kontroly, vše ok. Doktor říkal, že se možná defekt ani úplně nezacelí, ale v tomto stavu je to pro dítě už úplně bezpečné, takže jen pravidelné kontroly.
Nechápu myšlení zakladatelky - poslat miminko co nejdřív na operaci- já jsem se před každou návštěvou kardiologie modlila, abychom na ni nemuseli.
A to jídlo fakt nemusí vůbec souviset s vadou. U nás byla nejedlík druhá dcera, která je zdravá(a to až do 2 let a byly to nervy jak blázen).

Anonymní
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 13.09.18 21:40

U nás…
Manžel měl otevřenou tepennou dučej. Zavírali mu ji ve dvou letech. Do té doby prý moc nejedl, poté údajně snědl sousedovi na pokoji svačinu. (Je to už více jak 40 let, tchýně to ale dává dodnes k lepšímu. :oops: :lol: )
Anonym kvůli manželovi…

Stránka:  1 2 Další »
Váš příspěvek
Reklama

Poslední články

Diskuze s tatínkem Janem: O hraní i péči o nemocné dítě

Pojďte si popovídat do diskuze na eMiminu s tatínkem, který po narození... číst dále >

Vánoční úklid: Hlavně zůstat v klidu

Vánoce a úklid. Každý rok je to pořád dokola. Víte, že to musíte udělat, ale... číst dále >

Články z Expres.cz

Kazma nesplnil slib! Místo práce se jen baví a fanoušky nudí k smrti a kopíruje komika

Dříve svými kontroverzními kousky přiváděl lidi k šílenství, dnes je nudí k... číst dále >

Štrasburk, Bamberk nebo Kypr: Hrozí adventní běsnění radikálů i v Česku?

Vkusně vyzdobená města, tradiční trhy, vůně svařeného vína a pečených... číst dále >

Články z Ona Dnes

Rodinu trápí rakovina tříleté dcery i plesnivý dům. Teď mají nové bydlení

Aby šestičlenná rodina neměla málo starostí se zchátralým domem plným plísní,... číst dále >

Vyrostla v dětském domově, stará se o bratra i syna. Poprvé má svůj pokoj

Kristýna vyrůstala od tří let po dětských domovech, v jednadvaceti... číst dále >