Strach z amyotrofické laterální sklerózy

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
Lollitka
Kecalka 461 příspěvků 07.03.18 16:52
Strach z amyotrofické laterální sklerózy

Ahojte,
zhruba od ledna trpím svalovými slabostmi a někdy zhoršenou schopností vykonat pohyb, který chci. Děda zemřel na amyotrofickou laterální sklerózu, tak mě napadlo, jestli ji nemůžu mít také. Genetika tam trochu může u některých forem hrát roli. Jsem z toho na nervy, mám veliké úzkosti a špatně spím. Na neurologii jsem objednaná na konec března a do té doby se asi zblázním. Prosím, nemáte zkušenost s touto nemocí u někoho, jak přesně se začala projevovat? Fascikulace zatím nemám. Děkuji moc.

Stránka:  1 2 Další »

Reklama

Reakce:
 
Nikki0229
Kecalka 179 příspěvků 07.03.18 17:10

Já měla fascikulace asi půl roku. Stále se mi občas objevují. Objednala jsem se na neurologii a byly to zkrátka “jen” pocuchané nervy z těžké životní situace. Nikdy by mě nenapadlo, co všechno ta psychika s tělem dokáže. :( V té době jsem se také bála onemocnění, které popisuješ. To ty fascikulace ještě zhoršilo. Netušila jsem, co by to mohlo být.
Neboj se, určitě to bude dobré. :hug:
Konec března se blíží a uleví se ti, až ti řeknou, že je to OK. ;) :palec:

 
Lollitka
Kecalka 461 příspěvků 07.03.18 17:18

@Nikki0229 Díky moc za podporu. Já se nejdřív bála spinální muskulární atrofie, když začaly ty slabosti, ale pak jsem to vyhodnotila jako možnou ALS, kdybychom ji neměli v rodině, tak se bojím méně, ale takhle jsem z toho paralyzovaná hrůzou. A můžu se zeptat, byla jsi i na EMG? Jinak na psychiatrii se léčím 10 let a právě se bojím, aby to Dr. rovnou nesvedl na psychiku bez nějakého podrobnějšího vyšetření, protože na EMG chci, abych se ev. mohla lépe uklidnit. Jinak jsem ráda, že tobě tuhle nemoc vyloučili, protože jak jsem viděla ochrnovat dědu, tak to bylo vážně strašné.

 
Nikki0229
Kecalka 179 příspěvků 07.03.18 17:35

@Lollitka Ne nedělali. Doktorka mi jen udělala běžnou prohlídku a okamžitě poznala, že mám velice vysokou nervosvalovo dráždivost. Strašně jsem se divila, že když mi jen sjela tužkou po tváři, jak mi vystřelil koutek jako blázen.
Pak jsem šla jednou k psychiatrovi. Zkusila jsem lehká antideresiva, ale ty jsem brala pár dní a vykašlala jsem se na to.
Když jsem si vše sama v hlavě srovnala a uvědomila jsem si, že si to opravdu dělám psychikou, tak jsem začala ty fascikulace v podstatě ignorovat. A děsně mi to pomohlo.
Asi se také třeba moc zkoumáš a pak ti přijde, že máš ty svalové slabosti moc často. Podle zkušenosti určo víš, že psychika je prostě svině a podepíše se i na těle. Bude to dobré ;) Pokud chodíš k psychiatrovi, tak zažádej o EMG i z toho důvodu. Že ti to zkrátka minimálně pomůže se uklidnit.

 
Lollitka
Kecalka 461 příspěvků 07.03.18 17:42

@Nikki0229 Díky moc. No já mám v plánu si to EMG kdyžtak uhradit jako samoplátce, ale stejně mi asi někdo musí dát doporučení, tak doufám, že neurolog bude ochotný. Já se snažím se moc nezkoumat, ale prostě cítím ty slabosti, jeden víkend jsem se skoro nemohla hýbat a pak se mi vždycky rozjedou myšlenky na ALS a mám úzkosti, div že z kůže nevyletím, zejména večer, kdy nad tím asi více přemýšlím.

 
Nikki0229
Kecalka 179 příspěvků 07.03.18 17:44

Jo a ještě jsem zapomněla jen dodat, že já to měla naopak… Nejdřív fascikulace a jak jsem se začala bát i ALS a četla jsem vše možné na netu, tak už jsem jej čekala na ty svalové slabosti a pořád jsem se musela pozorovat. 8o Je to strašně v hlavě opravdu.

 
Lollitka
Kecalka 461 příspěvků 07.03.18 17:49

@Nikki0229 Já se snažím zatím na fascikulace nemyslet, ale pokud by se objevily i ty, tak nevím. A z hlavy se ti povedlo to dostat tedy až po neurologickém vyšetření? Já vím, že do té doby se nepřesvědčím, že ALS nemám. Ach jo. A teď tě to už vůbec nenapadá?

 
Nikki0229
Kecalka 179 příspěvků 07.03.18 17:49

@Lollitka To znám. Já mám úzkosti od puberty. Mám období kdy v noci vůbec nespím a přemýšlím nad “blbostma”
Strašně si tím samy škodíme no :,(
Zkus se vážně tolik nepozorovat. Prostě to ignoruj a vydrž do konce toho března. Pak to bude určitě lepší všechno ;)

 
Nikki0229
Kecalka 179 příspěvků 07.03.18 17:52

@Lollitka Ne po tom vyšetření už na to “kašlu” :D
Prostě ty občasné “tiky” už tolik nevnímám.
A na tu hnusnou nemoc už vůbec nemyslím.
Beru to tak, že se musím psychicky stále učit být silnější.

 
Lollitka
Kecalka 461 příspěvků 07.03.18 18:33

No kdyby bylo neurologické vyšetření + EMG v pořádku, tak se také uklidním, ale teď to nejde. Fakt se moc nepozoruji, snažím se o to, ale tu slabost nejde nevnímat, navíc, když mě to omezuje. Jinak já jsem úzkostná od dětství + mám jiné diagnózy, vždycky se něco zlepší a navrch se dostane něco jiného. Myslím, že jsem na sobě práci udělala, ale tohle se zas nějak vrátilo.

 
Nikki0229
Kecalka 179 příspěvků 07.03.18 18:49

@Lollitka Budu moc držet palce ať je vše OK  :hug:

 
Lollitka
Kecalka 461 příspěvků 07.03.18 18:53

@Nikki0229 Díky, jsi moc hodná :*

 
sediza
Ukecaná baba ;) 1325 příspěvků 07.03.18 21:47

Mrknete na facebook na stranku lymeska borelioza, chlamydie…je tam i hodne lidi a als. Svalova slabost je i u boreliozy.

 
Lollitka
Kecalka 461 příspěvků 07.03.18 22:03

@sediza Diky. Boreliozu snad nemam, krev byla opakovane negativni. Ale deda mel nejdriv prave boreliozu a pak ALS, tak nevim, jestli to i nemuze byt propojene.

 
Mialina
Povídálka 16 příspěvků 08.03.18 15:18

@Lollitka chápu, že se bojíš, ale pravděpodobnost genetické als je minimální. Na tuhle nemoc se specializuje doktor Ridzoň, zkus se objednat, je to spolehlivá diagnostika. Ale nejspíš se bojíš zbytečně :hug: jinak s tebou moc soucítím, muselo to být s dědou pro tebe hrozně těžké :hug:

Stránka:  1 2 Další »

Reklama

 Váš příspěvek

Reklama

Poslední články

Výlety, které zabaví děti a neunaví rodiče

Zavřené školky a letní prázdniny si žádají jediné – vyrazit na... číst dále >

Nákup na AliExpressu: Jak ho zvládnout krok po kroku?

Dámské, pánské i dětské oblečení, hračky, dekorace, nábytek, šperky… zkrátka... číst dále >

Články z Expres.cz

Jaromír Bosák je youtuber! Komentátor nemusí konce fotbalu na ČT litovat

Dlouhé roky byl Jaromír Bosák (53) považován za nejlepšího sportovního... číst dále >

Umělecká sebevražda, nebo promyšlený tah? Issa chystá duet se Štikovou!

Okurkovou sezonu po karlovarském festivalu rozčeří vydařená taškařice. Sámer... číst dále >

Články z Ona Dnes

Pět věcí, které chcete vědět o spodním prádle, ale bojíte se zeptat

Existují otázky, na které se stydíte zeptat i důvěrné kamarádky. Přitom o... číst dále >

Sára Saudková: Dědeček Jan je pro mé děti něco jako paní Columbová

Žila s fotografem Janem Saudkem, dnes vychovává čtyři děti s jeho synem... číst dále >


Reklama