Syndrom křehkého X, Fraxa

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
pájaapáta
Kecalka 289 příspěvků 28.08.18 14:41
Syndrom křehkého X, Fraxa

Ahoj holky, mám 10ti letého syna trpící tímto postižením. Chtěla bych si popovídat s někým kdo ví o čem tato nemoc je.. :hug: popř i o tom co mne čeká, četla jsem něco o zhoršování jeho stavu během puberty. Ale jsou to jen články.. ne zkušenosti.. o autismu je toho plno ale Fraxa + autismus.. nic moc.. :(

Reakce:
Deluxe27
Stálice 88 příspěvků 7 inzerátů 28.08.18 15:04

Já mám mamku s Fragilním chromozomem X, bráchu taky, bohužel to má i on :,(
Já osobně to nemám sice,ale další generace můžou (ženy) :(
Tvůj syn má kromě Fraxa i autismus? :,(

pájaapáta
Kecalka 289 příspěvků 29.08.18 20:16
@Deluxe27 píše:
Já mám mamku s Fragilním chromozomem X, bráchu taky, bohužel to má i on :,(
Já osobně to nemám sice,ale další generace můžou (ženy) :(
Tvůj syn má kromě Fraxa i autismus? :,(

Jj bývá to od, cadzp, má středně těžkou mentální restauraci, autismus, epilepsii, hyperaktivitu.. no prostě vsechno co kde píšou.. já jsem přenašečka, mám permutaci chromozomu x a Páťa má plnou mutaci.. tvoje maminka je asi jako já, pouze to podle dál..pokud to ty nemáš tvé děti to mít nemohou. Tvůj bradka je v pořádku, nebo má také nějaký hendikep? Kolik mu je, víš někde jsem četla že u takto postižených kluků je to při pubertě složité:-( :,(

pájaapáta
Kecalka 289 příspěvků 29.08.18 20:17
@Deluxe27 píše:
Já mám mamku s Fragilním chromozomem X, bráchu taky, bohužel to má i on :,(
Já osobně to nemám sice,ale další generace můžou (ženy) :(
Tvůj syn má kromě Fraxa i autismus? :,(

Jj má fraxu, má středně těžkou mentální restauraci, autismus, epilepsii, hyperaktivitu.. no prostě vsechno co kde píšou.. já jsem přenašečka, mám permutaci chromozomu x a Páťa má plnou mutaci.. tvoje maminka je asi jako já, pouze to posle dál..pokud to ty nemáš tvé děti to mít nemohou. Tvůj bradka je v pořádku, nebo má také nějaký hendikep? Kolik mu je, víš někde jsem četla že u takto postižených kluků je to při pubertě složité:-( :,(

Deluxe27
Stálice 88 příspěvků 7 inzerátů 30.08.18 19:47

Bráchovi je 34,kolik je tvojemu synovi :,( brácha má taky středně těžkou mentální retardaci,mamka říká, že to těžké je v pubertě,ale že se to dá zvládnout :( ale brácha nemá to,co tvůj syn všechno :,(
mamka taky radí, že ho máš nějak socializovat, nevím kolik mu je,ale zkus se poradit kdyžtak někde na sociálce,co vše nabízí pro postižené lidi…
třeba ho dáš do školky/školy a ty si vyraz oddychnout třeba na masáž,nebo nějaký relax :hug:
a moje děti můžou - mamka není jen tak přenašečka, má to i její teta :(

pájaapáta
Kecalka 289 příspěvků 30.08.18 22:17
@Deluxe27 píše:
Bráchovi je 34,kolik je tvojemu synovi :,( brácha má taky středně těžkou mentální retardaci,mamka říká, že to těžké je v pubertě,ale že se to dá zvládnout :( ale brácha nemá to,co tvůj syn všechno :,(
mamka taky radí, že ho máš nějak socializovat, nevím kolik mu je,ale zkus se poradit kdyžtak někde na sociálce,co vše nabízí pro postižené lidi…
třeba ho dáš do školky/školy a ty si vyraz oddychnout třeba na masáž,nebo nějaký relax :hug:
a moje děti můžou - mamka není jen tak přenašečka, má to i její teta :(

Ahoj, nevím na genetice mi říkali že to jde od matky či otce, jelikož je to na chromozomu x matka to předá na 50% jak synovi tak dceři, muž jen dceři ale na 100%. Plná mutace se jen tak nevyskytuje.. ale ono je vše tak složité že bych se nedivila ničemu :(
Synovi je už 10, chodíme na základní školu jen na 3hodiny a i to je na něj moc. Bere dost léků na uklidnění a agresivitu :(
Plno věcí nechápe nebo mi nerozumí, nesnáší změny a příliš lidí (např obchody, akce pro děti, větší hřiště..)
Já to mam od táty ten od jeho maminy, jenže dokud se mi nenarodil syn nevěděli sme o tom :,( .
K Patovi jsem si ještě pořídila miminko, teď už 2leteho syna :) pro jistotu z IVF.
Je to náročné, Páťa malého někdy bezdůvodně napadá, jinkdy si s ním hraje. Neustále se musí hlídat..
Páťa mi sklouzává do puberty a je to mazec.. :( a bojím se jak to bude dál, abych to zvládla..

Váš příspěvek
Reklama

Poslední články

Nová kuchyň potěší celou rodinu

Rčení „láska prochází žaludkem“ platí i pro spokojený rodinný život. K tomu,... číst dále >

Velká fotosoutěž: Fisher-Price je u konce. Kdo se může těšit na výhru?

Milé maminky, od 24. 9. 2018 do 9. 12. 2018 jste mohly přidávat fotografie... číst dále >

Články z Expres.cz

Tak trochu jiná svatba: Transvestita Ian se nastrojil do stejných šatů jako nevěsta!

Potkali se na hudebním festivalu a přeskočila jiskra. Hned na druhém rande... číst dále >

Udata Soukup brání svou paní: Jdi do pr*ele, vzkázal „zlořádovi“ Novotnému

Středověk je sice dávno za námi, na událostech uplynulých dní se jasně... číst dále >

Články z Ona Dnes

Proměna Gábiny, která je opět single. Změnila účes i šatník

Před nedávnem se rozešla s přítelem, přesto Gábina nechce truchlit. Do nového... číst dále >

Deset tipů, jak nastartovat životní změnu a být zdravější

Cítit se dobře fyzicky i psychicky si přejeme určitě všichni. Někdy k tomuto... číst dále >