Reklama

Syndrom křehkého X, Fraxa

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
pájaapáta
Kecalka 262 příspěvků 28.08.18 14:41
Syndrom křehkého X, Fraxa

Ahoj holky, mám 10ti letého syna trpící tímto postižením. Chtěla bych si popovídat s někým kdo ví o čem tato nemoc je.. :hug: popř i o tom co mne čeká, četla jsem něco o zhoršování jeho stavu během puberty. Ale jsou to jen články.. ne zkušenosti.. o autismu je toho plno ale Fraxa + autismus.. nic moc.. :(


Reklama

Reakce:
 
Deluxe27
Stálice 80 příspěvků 7 inzerátů 28.08.18 15:04

Já mám mamku s Fragilním chromozomem X, bráchu taky, bohužel to má i on :,(
Já osobně to nemám sice,ale další generace můžou (ženy) :(
Tvůj syn má kromě Fraxa i autismus? :,(

 
pájaapáta
Kecalka 262 příspěvků 29.08.18 20:16
@Deluxe27 píše:
Já mám mamku s Fragilním chromozomem X, bráchu taky, bohužel to má i on :,(
Já osobně to nemám sice,ale další generace můžou (ženy) :(
Tvůj syn má kromě Fraxa i autismus? :,(

Jj bývá to od, cadzp, má středně těžkou mentální restauraci, autismus, epilepsii, hyperaktivitu.. no prostě vsechno co kde píšou.. já jsem přenašečka, mám permutaci chromozomu x a Páťa má plnou mutaci.. tvoje maminka je asi jako já, pouze to podle dál..pokud to ty nemáš tvé děti to mít nemohou. Tvůj bradka je v pořádku, nebo má také nějaký hendikep? Kolik mu je, víš někde jsem četla že u takto postižených kluků je to při pubertě složité:-( :,(

 
pájaapáta
Kecalka 262 příspěvků 29.08.18 20:17
@Deluxe27 píše:
Já mám mamku s Fragilním chromozomem X, bráchu taky, bohužel to má i on :,(
Já osobně to nemám sice,ale další generace můžou (ženy) :(
Tvůj syn má kromě Fraxa i autismus? :,(

Jj má fraxu, má středně těžkou mentální restauraci, autismus, epilepsii, hyperaktivitu.. no prostě vsechno co kde píšou.. já jsem přenašečka, mám permutaci chromozomu x a Páťa má plnou mutaci.. tvoje maminka je asi jako já, pouze to posle dál..pokud to ty nemáš tvé děti to mít nemohou. Tvůj bradka je v pořádku, nebo má také nějaký hendikep? Kolik mu je, víš někde jsem četla že u takto postižených kluků je to při pubertě složité:-( :,(

 
Deluxe27
Stálice 80 příspěvků 7 inzerátů 30.08.18 19:47

Bráchovi je 34,kolik je tvojemu synovi :,( brácha má taky středně těžkou mentální retardaci,mamka říká, že to těžké je v pubertě,ale že se to dá zvládnout :( ale brácha nemá to,co tvůj syn všechno :,(
mamka taky radí, že ho máš nějak socializovat, nevím kolik mu je,ale zkus se poradit kdyžtak někde na sociálce,co vše nabízí pro postižené lidi…
třeba ho dáš do školky/školy a ty si vyraz oddychnout třeba na masáž,nebo nějaký relax :hug:
a moje děti můžou - mamka není jen tak přenašečka, má to i její teta :(

 
pájaapáta
Kecalka 262 příspěvků 30.08.18 22:17
@Deluxe27 píše:
Bráchovi je 34,kolik je tvojemu synovi :,( brácha má taky středně těžkou mentální retardaci,mamka říká, že to těžké je v pubertě,ale že se to dá zvládnout :( ale brácha nemá to,co tvůj syn všechno :,(
mamka taky radí, že ho máš nějak socializovat, nevím kolik mu je,ale zkus se poradit kdyžtak někde na sociálce,co vše nabízí pro postižené lidi…
třeba ho dáš do školky/školy a ty si vyraz oddychnout třeba na masáž,nebo nějaký relax :hug:
a moje děti můžou - mamka není jen tak přenašečka, má to i její teta :(

Ahoj, nevím na genetice mi říkali že to jde od matky či otce, jelikož je to na chromozomu x matka to předá na 50% jak synovi tak dceři, muž jen dceři ale na 100%. Plná mutace se jen tak nevyskytuje.. ale ono je vše tak složité že bych se nedivila ničemu :(
Synovi je už 10, chodíme na základní školu jen na 3hodiny a i to je na něj moc. Bere dost léků na uklidnění a agresivitu :(
Plno věcí nechápe nebo mi nerozumí, nesnáší změny a příliš lidí (např obchody, akce pro děti, větší hřiště..)
Já to mam od táty ten od jeho maminy, jenže dokud se mi nenarodil syn nevěděli sme o tom :,( .
K Patovi jsem si ještě pořídila miminko, teď už 2leteho syna :) pro jistotu z IVF.
Je to náročné, Páťa malého někdy bezdůvodně napadá, jinkdy si s ním hraje. Neustále se musí hlídat..
Páťa mi sklouzává do puberty a je to mazec.. :( a bojím se jak to bude dál, abych to zvládla..


Reklama

 Váš příspěvek
Reklama

Reklama

Poslední články

Jak probíhala stavba rodinného domu na klíč pro čtyřčlennou rodinu?

Čtyřčlenná rodina pana Nového toužila vyměnit byt v panelovém domě za vlastní... číst dále >

Do plavek s eMimino.cz: Zdravá budoucnost před námi

Všechno jednou končí... Nebo začíná? V posledním díle naší výzvy Do plavek s... číst dále >

Články z Expres.cz

Ve StarDance bych tancovala i zadarmo, říká Arichteva: Podrží ji diváci?

Hvězda První republiky Veronika Arichteva (32) si splnila velký sen. Zároveň... číst dále >

Schneiderová v Tváři otvírá víko od kanálu nejhorší televizní zábavy

Jitka Schneiderová (45) prý ráda překonává překážky a miluje výzvy. Po... číst dále >

Články z Ona Dnes

Potraviny, které vám na podzim pomohou s hubnutím i posílením imunity

Když chcete zhubnout, je právě podzim ideálním obdobím pro začátek diety.... číst dále >

Husákovy manželky: první mu byla nevěrná, druhá nepřežila pád vrtulníku

Poslední komunistický prezident Gustáv Husák byl chladným mužem, který... číst dále >