Zjíštěná spinalní svalová atrofie u 4 měsíčního chlapečka

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
Bobisci
Povídálka 19 příspěvků 13.05.19 22:19
Zjíštěná spinalní svalová atrofie u 4 měsíčního chlapečka

Dobrý večer maminky. Dnes je tomu rok co sem prodělala mimoděložní těhotenstvi s odebraním vejcovodu a krvacení do břicha. Pak přišla radostna zpráva a to ta že jsem znovu těhotná a čekame chlapečka… vytouženého chlapečka. Jen od malička byl pomalejší tak se to zacalo řešit na neurologii kde mi Pani doktorka řekla že je maly jen liny se hybat a že nam napíše rehabilitace… na rehabilitace ovšem chodime a každy den cvičíme aby se nam brouček zacal pohybovat.. nepase koníky, nedrží hlavičku a zápěstí ma jakoby zlomené… pani na rehabilitaci nam doporucila najít jinou pani z neurologii a navštívit ji… Ovšem návštěva dopadla špatne… jen nám řekla že maly je na tom hodně špatne, vubec nehybe z nožickami a celkově.. tak nas poslala na emg kdy zjístili že má spinální svalovou atrofili… totálně se nam hrouti život :,( co dál? léčit a videt že se nebude moc hýbat ani sedet jen ležet… nejhorší je že to vše vníma… co bude mit za život? :,( tak se ptam maminky, má tu některé takové zkušenosti? co ted proživáte? jak jste se rozhodly dal pokračovat? léčit nebo neléčit? vím rozhodnutí je na nás, ale jak dlouho se dožije to nikdo neví a ani se neví jak to jeho malinke tělíčko přijme. :,( :,(

Stránka:  1 2 3 Další »
Reakce:
ivašot.
Echt Kelišová 7888 příspěvků 13.05.19 22:25

@Bobisci Radu nemám, jen posílám mnoho sil…

Bobisci
Povídálka 19 příspěvků 13.05.19 22:26

@ivašot. Děkujem ti moc :,( :,(

Agrion
Závislačka 2948 příspěvků 13.05.19 22:31

Ja sleduju na FB jednu rodinu s malym bojovnikem s SMA - najdes je pod Zdenda a drak. Jsou plni pozitivni energie a urcite ti radi poradi, pripadne zprostredkuji kontakty na dalsi rodice deti s touto vzacnou chorobou. Uz mate kompletni diagnistiku? Jaky ma typ?

Renca8
Ukecaná baba ;) 1380 příspěvků 13.05.19 22:35

Ahoj, nedokazu si ani predstavit tezkost tehle situace. Ja bych ale cvicila a rehabilitovala, protoze pak bych si vycitala ze jsem pro to neudelala maximum

ivašot.
Echt Kelišová 7888 příspěvků 13.05.19 22:37
@Renca8 píše:
Ahoj, nedokazu si ani predstavit tezkost tehle situace. Ja bych ale cvicila a rehabilitovala, protoze pak bych si vycitala ze jsem pro to neudelala maximum

Asi bych taky bojovala ze všech sil :think:

Térouš
Echt Kelišová 8619 příspěvků 13.05.19 22:37

@Bobisci prognóza velice záleží na typu. Je mi to líto. :(

adamura
Zasloužilá kecalka 551 příspěvků 13.05.19 22:41
@Bobisci píše:
Dobrý večer maminky. Dnes je tomu rok co sem prodělala mimoděložní těhotenstvi s odebraním vejcovodu a krvacení do břicha. Pak přišla radostna zpráva a to ta že jsem znovu těhotná a čekame chlapečka… vytouženého chlapečka. Jen od malička byl pomalejší tak se to zacalo řešit na neurologii kde mi Pani doktorka řekla že je maly jen liny se hybat a že nam napíše rehabilitace… na rehabilitace ovšem chodime a každy den cvičíme aby se nam brouček zacal pohybovat.. nepase koníky, nedrží hlavičku a zápěstí ma jakoby zlomené… pani na rehabilitaci nam doporucila najít jinou pani z neurologii a navštívit ji… Ovšem návštěva dopadla špatne… jen nám řekla že maly je na tom hodně špatne, vubec nehybe z nožickami a celkově.. tak nas poslala na emg kdy zjístili že má spinální svalovou atrofili… totálně se nam hrouti život :,( co dál? léčit a videt že se nebude moc hýbat ani sedet jen ležet… nejhorší je že to vše vníma… co bude mit za život? :,( tak se ptam maminky, má tu některé takové zkušenosti? co ted proživáte? jak jste se rozhodly dal pokračovat? léčit nebo neléčit? vím rozhodnutí je na nás, ale jak dlouho se dožije to nikdo neví a ani se neví jak to jeho malinke tělíčko přijme. :,( :,(

My máme známé v zahraničí, kteří mají dceru se spinální artrofií. Zjistili jí ji v 6 měsících. Je na vozíku, momentálně je jí okolo 30ti let, plná života, vystudovala peďák a učí na částečný úvazek ve škole. Přeji, ať z toho, co se teď zdá tak těžké, vzejde dobro pro celou vaší rodinu. :mavam:

Bobisci
Povídálka 19 příspěvků 13.05.19 22:42
@Agrion píše:
Ja sleduju na FB jednu rodinu s malym bojovnikem s SMA - najdes je pod Zdenda a drak. Jsou plni pozitivni energie a urcite ti radi poradi, pripadne zprostredkuji kontakty na dalsi rodice deti s touto vzacnou chorobou. Uz mate kompletni diagnistiku? Jaky ma typ?

@Térouš typ 1 tu nejhorší. Ta léčba sice dodá tělíčku trochu co potřebuje, ale děti s touhle chorobou nemá dlouhé žití. Na víc postupem času jim odchází orgány. Náš syn špatně polyká, zadýchává se a je to čím dál horší :((

Bobisci
Povídálka 19 příspěvků 13.05.19 22:44
@adamura píše:
My máme známé v zahraničí, kteří mají dceru se spinální artrofií. Zjistili jí ji v 6 měsících. Je na vozíku, momentálně je jí okolo 30ti let, plná života, vystudovala peďák a učí na částečný úvazek ve škole. Přeji, ať z toho, co se teď zdá tak těžké, vzejde dobro pro celou vaší rodinu. :mavam:

Děkujeme za pocit útěchy :hug: jenže každé tělíčko reaguje jinak. Pak záleží jaký typ má zjištěny. Nám bohužel zjistili tu nejhorsi :,(

sloninka
Ukecaná baba ;) 2169 příspěvků 13.05.19 22:47

@Bobisci Určitě bych bojovala a nic nevzdávala.
V každém případě přeji tvému synkovi, tobě i celé rodině hodně sil.

Zwetta
Zasloužilá kecalka 620 příspěvků 13.05.19 22:48

@Bobisci
To mě moc mrzí, držte se a posílám sílu Vašemu broučkovi :srdce: :hug: :andel:

Bobisci
Povídálka 19 příspěvků 13.05.19 22:50

Maminky to co nám bylo vše dnes řečeno je opravdu hrozne. Prý záleží jak mu lek sedne ale jelikož má tu nejhorší diagnózu nemůžeme čekat dlouhého žití :cry: říkám si proč? Proč zrovna my. Já chci bojovat chci udělat vše proto abych si mohla říct udělala sem vše do poslední chvíle. Ale co je to za život jen ležet a být upoután na posteli a časem aby za něj dýchali přístroje a nebo vůbec to vše kolem. Nevim proč zrovna ten nahoře si vybral našeho syna. :,( Kde je spravedlnost? Kdybych mohla umřít umřu aby měl normální krásný život bez nějakých obtíží :cry: :cry:

Bobisci
Povídálka 19 příspěvků 13.05.19 22:51
@Zwetta píše:
@Bobisci
To mě moc mrzí, držte se a posílám sílu Vašemu broučkovi :srdce: :hug: :andel:

Děkujeme moc :cry: :cry:

Bobisci
Povídálka 19 příspěvků 13.05.19 22:52
@sloninka píše:
@Bobisci Určitě bych bojovala a nic nevzdávala.
V každém případě přeji tvému synkovi, tobě i celé rodině hodně sil.

Děkujeme moc

Stránka:  1 2 3 Další »
Váš příspěvek
Reklama