Zkušenosti s mutacemi? Leiden a MTHFR

253
14.12.18 17:52

Zkušenosti s mutacemi? Leiden a MTHFR

Ahoj!

chtela bych se zeptat, zda je tu někdo, kdo ma heterozygot Leidena a homozygot MTHFR? Tohle mam zjištěno od 22 let od plicní embolie. Teď jsem ale po potratu a od zacatku těhotenství mi bylo řečeno, ze si nebudu nic pichat a brát na ředění.
Ovšem ihned po testech tehdy po embolii jsem mluvila s genetikem a ten mi řekl, ze bych si od zacatku mela rozhodne pichat Clexane. Pred potratem jsem litala z gynekologie na hematologii a každý doktor mi rikal, ze se ma o to starat ten druhy… Je tu někdo s podobnýma zkušenostma?

  • Citovat
  • Zmínit
  • Upravit
Napsat příspěvek

Reakce:

1757
14.12.18 18:02

Měl by to mít na starosti hematolog. U mě to na starosti má, gynekologa tohle vůbec netrápí a celou dobu se ani o moje ostatní nemoci nezajímá, hlídají si je specialisti, gynekologa zajímá jen moje břicho a vagína. I by ti měli v těhotenství brát krev a sledovat srážlivost. Pěkně to teda flákají :?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
2865
14.12.18 18:03

Nejsi z Ceske Lipy? Ten pristup mi tak odpovida :think:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
9706
14.12.18 18:06

@Jeanine33 tohle by mel resit hematolog. Ja mam za sebou 3 potraty. Jsem teda MTHFR homozygot a v dalsich dvou tehotenstvich jsem si od pozitivniho testu pichala Clexan, stuj si za svym mas na to pravo, kor po potratu a embolii…drzim pesti ;)

Příspěvek upraven 14.12.18 v 18:08

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Twixinka
14.12.18 18:07

Mam obe mutace taky,Leidena ve stejne forme tu druhou v te „lehci“ verzi a od pozitivniho tehotenskeho testu jsem byla co sest tydnu sledovana na hematologii,z cehoz vyplyva,ze Te ma sledovat hematolog :nevim:

  • Nahlásit
  • Citovat
Twixinka
14.12.18 18:09

@Serpentini to zase tak uplne pravda neni,moje gynekolozka se o ty vysledky pokazde zajimala a pak to byla ona,kdo mi psal injekce na prvni tri tydny po porodu ..

  • Nahlásit
  • Citovat
14.12.18 18:11

Řeší hematolog. Já nemám leidena, mám k MTHFR ještě jinou mutaci. Chodím každého půl roku na kontrolu, v těhotenství každé tři týdny. Injekce si mám píchat až od šestinedělí, během těhotenství jsem měla pouze železo a kys. listovou. Preventivně mi injekce predepisovst během těhotenství nechtěl, řídil se dle aktuálních výsledků krve :)

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
1757
14.12.18 18:12

@Twixinka Zajímavý, tak je to zřejmě kus od kusu. Můj gynekolog zprávy od jiných doktorů ani nečte. Všechny výsledky a diagnozy zajímají jen doktory v porodnici :nevim:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Twixinka
14.12.18 18:20

@Serpentini tak ono vzhledem k tomu,ze zahustena krev zvysuje riziko nespravne funkce placenty (prutoky apod),tak je Tvuj gynekolog asi amater :nevim:

  • Nahlásit
  • Citovat
1757
14.12.18 18:34

@Twixinka Docházím již několik let do trombocentra a můj gynekolog ví že jsem tam teď každé čtyři týdny, teď ke konci ob týden a že mi hlídají krev oni, i včetně železa a dalších věcí, tak nějak nevidím důvod proč by to měl sledovat kromě trombocentra a porodnice i on. A on ten důvod zřejmě taky nevidí, ty jsi doktorka???

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
253
14.12.18 18:47

@Serpentini gynekolozla řekla, ze si mě hlídá hematolog. Hematolog mě ani neviděl. Dovolala jsem se sestře, ta rekla, ze mam prijit na krev. Z krve prý vše dobrý. Akorát tam nevědí, ze mam i MTHFR. Když jsem to zmínila, sestra jen hmhm a nic. Nechapu teda, ze se každý vyjadřuje jinak. Genetik řekl, ze určitě alespoň minimálně ředit krev, stara hematolozla taky ale nakonec nic. Ano možná hledám příčinu zbytecne a stejně by se to stalo… jen už mam za sebou tolik negativních zkušenosti s doktory, ze si vše řeším a zjišťuji sama

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Twixinka
14.12.18 18:53

@Serpentini a na hematologii Ti kontroluji prutoky a placentu? Asi tezko :think: me to treba doktorka kontrolovala pokazde,kdyz jsem u ni byla .. ci myslis,ze to bude zodpovednost,kdyz dle hematologie bude vse v poradku,ale zjisti se spatny prutok pupecnikem v dusledku zahustene krve nebo dokonce srazeniny?? Hematologi od toho da ruce pryc,ze si Te mel zkontrolovat gynekolog :nevim:

  • Nahlásit
  • Citovat
1757
14.12.18 18:53

@Jeanine33 Já si nemyslím, že ty něco zbytečně řešíš. Naopak. Myslím, že oni by to měli řešit víc. :? Nechápu jak je možné, že tě hematolog nechce v těhotenství ani vidět, když jsi po plicní embolii. Máš možnost si zavolat na hematologii někam jinam, jestli by si tě nepřebrali?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
253
14.12.18 18:53

@Zubenka01 na kontrolu k hematologovi? Mne před 7 lety po embolii a všechno vysetrenicj řekli, at si zajdu, až budu mít problem 8o . A když jsem tam jednou zasla, ze se citim blbě a jsem asi zase chudokrevna, seřvala mě sestra. Obvodak mi krev běžné teda taky nebere a je to vždy mam moji zadost. I když skoro vždy to je opodstatnele.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
253
14.12.18 18:56

@Serpentini vsude mi řeknou, ze mají plno. Mam tip na trombocentrum v Praze. Ale nevim, jestli mě tam vezmou, když spadam jinam. Každopádně už jsem plno doktoru získala po známosti a uplacela, aby se vůbec zjistilo, co mi je. To mam taky pikošku, ze dva roky
Chodim k doktorum, ze omdlivam, není mi dobre, mam stále natekla uzliny a zvýšenou teplotu. Ze základního krevního rozboru se nic nezjistilo. Tak jsem uplatila jednu hodnou paní doktorku úplně z jiného oboru, která zjistila, ze jsem mela mononukleozu a moje motani hlavy je od krční patere, kterou mam v důsledku omdlivani dost špatnou… skoda mluvit.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama