Každodenní boj

Ikdyž se snažím, aby to nebylo znát, při výchově se musím stát hrdinkou a potlačit veškerou svou bolest v duši a srdci, aby nepoznala moje dcerka, že maminka svádí vnitřní boj a má sklon k tomu, litovat sebe a jí, což by nebylo vůbec dobré. Vychovávám dceru s tím, že ikdyž je velice nemocná, žít se musí naplno i s nemocí, žádné litování, jen jí pomáhám jak s touto nemocí žít a není to vůbec snadné.

31032010(001).jpg 31032010(001).jpg
31032010(001).jpg
31032010(002).jpg
Obraz340.jpg
Obraz339.jpg

Mám skoro 2 letou holčičku Anetku s touto ošklivou, zákeřnou nemocí, kde se udává věk do 32 let. Je to dědičné onemocnění, já i manžel jsme nosiči, každý máme jeden gen a Anetka od nás dostala gen obou, tzn, má geny 2. Starší Péťa je nosička. V ČR se rodí 1 dítě z 2500 a každý 25 člověk je nosič CF, strašné číslo :-( Ovšem o téhle nemoci jsme se dozvěděli až když se nás začala týkat…

Anetka se narodila ve 37 týdnu s váhou 2500g a 47cm. Na pohled zdravá a krásná holčička, v plicích nevyléčitelně nemocná. V porodnici nás drželi 12 dní, spadla váhou až na 2010g a hrozilo, že půjde na jip, naštěstí se rozpapkala a propustili nás s váhou 2300g (to jsem ale přemluvila doktorku, protože se mi stýskalo po Petrušce, v té době jí byli necelé 4 roky a poprvé nastoupila do školky). Po 3 dnech na první kontrole u naší doktorky váha padla o 180g méně, tak šup do nemocnice, kde stejně nic nezjistili, malá měla apetit za dva a za 5 dní nabrala pouhých 50g, doktoři komentovali její stav tím, že se prostě musí víc rozjíst a tělíčko se pak vyrovná.

Po 5 dnech doma Anetka dostala vysoké horečky a jíst přestala úplně, hospitalizace byla hned a diagnoza zánět močáku. Do týdne se to přeléčilo a bylo kromě váhy zase vše fajn. Jen do 14 dnů. Potom rapidně váha zase dolů. V nemocnici Anetka zůstala měsíc a půl a během té doby se dělali různé testy. Na nic se nepřišlo, všichni jsme byli bezradní. Najednou podle krevních testů zjistili silnou anémii, dvakrát jí měnili krev…a jako poslední „proklepnutí“ zkusili rentgen celého tělíčka. Zjistila se šptná funkce slinivky břišní, následně potní test a to se potvrdilo.

Cystická fibroza jak vyšitá!! :-( Jeli jsme do Motola, tam potvrdili diagnozu, nasadili léky a učili mě, jak se o ní starat. 3× denně inhalace, poklepávání plic a následné odsátí nosánkem hadičkou do plic. U této nemoci se tvoří hustý hlen, který dítě nedokáže dobře vykašlat, v něm se pak tvoří bakterie, které ničí plíce. Museli jsme upravit režim doma, tzn, prolévat odpady savem nebo sypat je chloraminem, odstranit z dosahu květináče s kytkama, nesmí se přiblížit k vlhku nebo ke stojaté vodě, nesmí na koupaliště…

Do toho pravidelné dávky léků,které jsou po hrstech, musíme solit víc než zdravému dítku, protože ztrácí 5× víc soli v potu než zdravé dítě…je toho prostě moc, na psychiku bych řekla, je to občas na blázinec, není noc, co bych neplakala.

Od Anetčiných 8 měsíců se její stav obrátil k lepšímu, díky lékům prospívá, do nemocnice nemusela už rok a během té doby se nám narodila dvojčata, kluci, nosiči. Je nás teď hodně, ale jsem ráda, že jednou až bude Anetce špatně (pokud se nenajde lék), nebude na to vše sama. Teď má nás a já si nepřipouštím, že by odešla do nebe dřív než já, to se prostě nestane. Chtěla bych, aby se našel lék, protože Anetka si zaslouží normální a krásný život bez omezení. To co ona zvládla, by spoustu lidí položilo a rezignace by byla na místě. Občas i já propadám panice že to nezvládnu, dívám se na ní a říkám si, není to možné, není, přece nemůže být tolik nemocná…

Anetko, jsi statečná veliká bojovnice a obdivuju Tě, protože to ty mě držíš nad vodou. Moc Tě miluju!!! Tvoje máma

Přečtěte si také

Přidat deníček

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Velikost písma:
Beru*Beru
3112
28.7.10 11:32

To je mi moc líto :-( Ale zároveň vás obdivuji, jak moc jste všichni stateční a že to nevzdáváte. Takhle se poznají opravdu milující rodiče, kteří pro své dítě udělají cokoliv na světe. Přála bych vám, aby se co nejdříve našla účinná léčba, která by tuto zákeřnou nemoc porazila nadobro. Držím vám palečky :wink:

  • načítám...
  • Zmínit
ferda30
1825
28.7.10 11:33

Pet-be, nemám ani zkušenosti s touto nemocí, ani takhle nemocné dítě.. Jediné co vím je, že Anetka má tu nejlepší mámu, kterou mohla mít!! Věřím, že tento životní boj vyhrajete a lék se v budoucnu najde… Zatím díky za Anetku, i za sílu, kterou svému okolí dáváš! :hug: :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
sara1000
5635
28.7.10 11:37

Tecou mi slzy a nevim co napsat.Snad jen,abyste vsichni bojovali..Verim,ze vse zvladnete a Anetka bude mit i diky tak skvele rodine dlouhy a spokojeny zivot.
Bojujte :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
pet-be
118
28.7.10 12:01

Holky moc děkuju, já sama čerpám energii tady na webu, někdy se prostě potřebuju vykecat, zanadávat, vyřvat a nejlepší je to tady než to ventilovat doma. Moc děkuju za podporu, potřebujeme jí. :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
janac
3138
28.7.10 12:23

Ahoj,
dnes jsem se probudila do dne blbce. Nic se mi nedařilo, děcko mě „štvalo“, chtěla jsem jít zase spát. Pak jsem si přečetla tvůj deník a napadlo mne že ty bys asi můj nejhorší den vyměnila za svůj nejlepší. Díky.

Přeju hodně síly.

Jana

  • načítám...
  • Zmínit
Simiana
218
28.7.10 13:43

Plně tě chápu, vím co je to mít nemocné dítě. Už rok doma bojujeme u syna s diagnozou diabetes 1.typu. Pláču už jen v noci, když mě nikdo nevidí. Moc na Vás myslím, musíme věřit, že jednou se najde lék a naše děti budou jako všechny ostatní, štastné a hlavně zdravé.

  • načítám...
  • Zmínit
j.s.
11529
28.7.10 18:22

Bojujte, bojujete a jsi úžasná máma, tohle je to, čeho se každá máma bojí a ty jsi úžasná, určitě vydrž a vše bude jednou dobré, dneska se léky objevují ze dne na den, moc na Vás myslím a přeji a posílám hodně síly a lásky, jsi úžasná!!!

  • načítám...
  • Zmínit
DanMaj
8413
28.7.10 20:45

Hrozné :cry: . Tohle bych jako těhule snad ani neměla číst. Ale i takové osudy kolem jsou a tiše se stydím za to, jak si kolikrát stěžuju na doslova blbosti a přitom, ve srovnání s tvým problémem, je to nic, naprosté nic. Při pohledu na moje zlatíčka a při představě nějaké šílené nemoci…ani nejde popsat ten hrůzný pocit. A u vás to není představa, ale skutečnost. Jsi velmi silná žena. Nezbývá než přát mnoho sil a hlavně víry. Kéž bych mohla pomoc víc.

  • načítám...
  • Zmínit
Marpe
15043
28.7.10 22:28

I když to jde těžce, člověk se nesmí vzdávat - musí bojovat :wink: . I každý den, každá minuta, vteřina navíc je výhrou. Musíte být stateční a silní - takové Vás Vaše holčička potřebuje :wink:.
Je mi to moc líto, to se nedá ani slovy popsat :cry: .
Posílám hodně síly a přeju HODNĚ ZDRAVÍ!!! A z celého srdce Vám přeji, ať ten boj vyhrajete :srdce: :hug: .

  • načítám...
  • Zmínit
Janule0012
29.7.10 05:33

Kez by se nasel lek. Kez by se stal zazrak… Neprestavejte doufat. Hrozne moc drzim palce. :srdce:

  • Upravit
rhiannon
15404
29.7.10 08:50

pet-be, moc celé vaší rodině držím palečky, i malé :kytka: :kytka: Anetka je nádherná holčička!
Už teď jste moc stateční a moc bojujete! Bojujte dál! :hug: Budu držet palce, ať jednoho dne vyhrajete! :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
zabkakvak
588
29.7.10 11:31

Ahoj,opravdu musíš mít dostatek sil, ale já mít jedno dítě s CF,tak bych si asi další děti nepořizovala,nechtěla bych,aby byli nosiči a pak to předali svým dětem.Přeji Anetce mnoho sil.

  • načítám...
  • Zmínit
andela
29.7.10 12:03

Pet-be Držím vám pěsti, ať vše zvládáte … jsi úžasná máma.

Simiano - netruchli a nebreč, cukrovka je brnkačka když se s ní naučíš žít ;). Můj chlap jí má od 18, a kdyby si několikrát den nepíchal, ani nevím že ji má. Kamarádky syn jídostal v necelém roce :(, teď mu jsou 3, řádí jak tornádo a život se zaběhl a zvládají to s přehledem. A vím že to zní hnusně, ale když mě někdo lituje že můj chlap chudák malej … tak mu řeknu, že jsou mnohem horší věci než je cukrovka, to není skoro nic. Přeju hooodně sil :).

:srdce: :srdce:
  • Upravit
1Pears1
44345
29.7.10 12:47

Posílám mnoho sil :srdce:
Jste stateční :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Silvi.100
12695
29.7.10 16:10

Mrzí mě to! :-( Musí být strašně těžké vyrovnávat se s tak vážnou nemocí u vlastního dítěte!!! Obdivuji tu sílu a moc držím palce, ať se najde lék, ať je i přes to vše Anetka šťastná a vy všichni spolu s ní! Držte se! :hug: :andel:

  • načítám...
  • Zmínit
ixa
222
29.7.10 19:52

Je hrozná škoda, že tě nemůžeme nějak potěšit nebo ti pomoct. Moc tě obdivuju a věřím, že se ti tvá láska a obětavost vrátí. Dobře, že ses svěřila a napiš toho klidně víc, aby sis ulevila, od toho tady jsme :srdce: .

  • načítám...
  • Zmínit
Deminka
485
30.7.10 00:39

Nikdy bych neměla odvahu mít tolik dětí když bych věděla, že jim předám nemoc nebo dispozici k ní.Trápila bych se při pohledu na ně a přišlo by mi to vůči nim nefér.

  • načítám...
  • Zmínit
pet-be
118
30.7.10 07:50

Holky děkuju. Pro ty z vás, co nechápou co mě vedlo k tomu,mít tolik dětí : Petruška se narodila jako nosička, to jsme nevěděli, až po potním testu na který šla kvůli Anetce jestli taky nemá CF, tam se na její nosičství potvrdilo, po Anetce jsem nečekaně otěhotněla a ikdyž jsme další děti neplánovali, rozhodla jsem se, že v těhotenství podstoupím odběr choriových klků a tak se taky stalo. Na potrat bych šla jen v případě, že by se prokázala CF, neprokázala se, jen se potvrdilo nosičství. Když to vezmu z druhé strany, nositelkou je každý 25.člověk z nás a většinou o tom ani nevíte. Takže jsem ráda za všechny své děti a jediné co mě trápí je, že ačkoliv jsem byla na odběru plodovky v těhu s Anetkou, nenašlo se nic. Plodovku jsem podstupovala kvůli roštěpu a meningolokéle, máme v rodině k tomuto dispozice.

  • načítám...
  • Zmínit
zuzka84
7267
30.7.10 08:10

Pet-be, asi plodovku smerovali k temto nemocem, myslim ze CF automaticky nedelaji.
Koukalas na to forum, na ktere jsem ti davala odkaz v diskusi? Myslim ze to dost pomaha.
Verim ze Anetka to bude dobre zvladat, popere se s tim. A ty jako rodic si to nesmis moc pripoustet, abys to ve zdravi zvladla
Posilam hodne sil :srdce:

  • načítám...
  • Zmínit
pet-be
118
30.7.10 08:17

Zuzi koukala jsem tam, celkem mi pomáhá sebrat se psychicky i fyzicky, protože tam opravdu řeší to samé, co řeším já. :palec:

  • načítám...
  • Zmínit
zuzka84
7267
30.7.10 08:17

Janac, neboj, nemocne deti taky zlobi :lol: , a teda alespon ja mam nekdy svyho syna pokrk a nejradsi bych ho dala do babyboxu kdyby se jeste vesel :mrgreen: . A na ty kazdodenni inhalace a rehabilitace , srmkani a kaslani si clovek zvykne.

  • načítám...
  • Zmínit
zuzka84
7267
30.7.10 08:18

pet-be, i me to tam pomaha a holky jsou moc fajn :-)

  • načítám...
  • Zmínit
pet-be
118
30.7.10 08:45

Zuzko co máte za nemoc vy, jestli se Ti to chce říct ?

  • načítám...
  • Zmínit
zuzka84
7267
30.7.10 09:02

pet-be, ono je to takove tezke na vysvetleni , tak ja vzdy odpovidam odkazem ;-) http://www.stefajir.cz/?…

  • načítám...
  • Zmínit
zuzka84
7267
30.7.10 09:08

jinak je tam kazdorocni zhorseni stavu plic (obecne) nejake 1procento oproti 3procentum u CF , ale tak to dost zalezi na prubehu onemocneni u kazdeho, ale to urcite vis :wink:

  • načítám...
  • Zmínit
pet-be
118
30.7.10 09:23

Zuzko to je mi moc líto, nejhorší je ta bezmoc. Je to dost podobný naší nemoci, snad už něco najdou. Přeju Vám ať jste v rámci možností v pořádku a držte se. Jsi moc statečná, ale ono to vlastně ani jinak nejde viď. To forum člověku opravdu naleje do žil novou energii a pomůže k tomu, abychom se nezbláznily. Někdy se, a to se přiznám, přistihnu, že bych se vším sekla a utekla.

  • načítám...
  • Zmínit
j.s.
11529
30.7.10 09:44

Holky, jste úžasné…já bych Vám tak ráda pomohla, i všem těm miminkám, je to hrozné, ale žijí, určitě se radují ze života a mají skvělé rodiče…
Já Vám musím za sebe moc poděkovat, protože si pobečím a jsem pak vdečná, že si dokážu uvědomit a vážit si, toho, co mám.........
Jste skvělé mámy, ale to víte, buďte na sebe a své děti hrdé!!!
 Jana

  • načítám...
  • Zmínit
zuzka84
7267
31.7.10 07:08

pet-be, taky se drzte. My mame kontroly v zari, tak uvidime co na nas vymyslej. myslim ze uz by jsme mohli zkusit spirometrii a fluffer (nebo jak se to pise) , i kdyz oni si tam o nasem synovi asi mysli sve :roll: :mrgreen:

j.s. ,no vidis to a nase sousedka me pomlouva, ze se nedokazu postarat o deti :mrgreen: . to proto ze rano se mi mladsi synek budi se revem a nekdy kdyz nema naladu prorve cely den … holt jsme si troufli poridit si dite ktery rve :mrgreen: .

  • načítám...
  • Zmínit
Kika123
2.8.10 15:13

Milá PET-BE, je mi moc líto, co potkalo Tebe a Tvoji holčičku. Slova útěchy pro Tebe hledám těžko tak jako pro svoji dobrou kamarádku, kterou osud postihl ještě o trochu víc. Ještě v šestinedělí se dověděla, že její miminko má CF a o týden později se dověděla, že ho má bohužel i starší dvouleté děťátko. Svět se jí zhroutil, protože zatím nemá naději v žádném zdravém dítěti. Je to velké utrpení a já marně přemýšlím jak jí pomoct a jediné k čemu jsem zatím dospěla je, že nejvíc jí pomůžu tím, že jí zavolám, sejdu se s ní, mluvím s ní o tom pekle, které prožívá. Spousta lidí se totiž stáhne, neví o čem se bavit a jak, aby neranili a tak se často rodiče nemocných dětí nechtěně ocitnou v izolaci. A to je špatně. Setkávání nám jde ale často špatně, protože moje děti trpí pořád nějakými virózami, tak aspoň volám. Když tak přemýšlím, úleva trochu nastane až děti povyrostou, protože samy si odkašlou, samy budou inhalovat a cvičit. Ony se s nemocí narodily a vnímají ji jako něco „normálního“, to jediné štěstí v neštěstí. Pet-be, drž se jak můžeš a žij naplno se všemi svými dětmi a raduj se s nimi z toho dobrého, čím procházíte. A když bude špatné období, zatni zuby a přenes se přes něj i s Anetkou a věř, že zase přijdou lepší časy. Asi to bude pořád nahoru a dolů, ale ty to zvládneš a pomohou ti i vaše zdravé děti. Moc na tě myslím a přeji vše dobré. :kytka: A omlouvám se za dlouhý příspěvek.

  • Upravit
Kika123
2.8.10 15:29

Celoplošný skríning

Děkuji Pet-Be a ještě bych doplnila, že teprve od 1.1.2010 se cystická fibróza vyšetřuje z krve z patičky u všech novorozenců v ČR. Do této doby se na CF přišlo u dětí až z klinických projevů nemoci. Dále se odhaduje, že až jedna třetina nemocných je stále léčena pod nesprávnou diagnózou. Bohužel i informovanost mezi dětskými lékaři o CF je poměrně malá.
Proto je strašně nefér soudit někoho, kdo má takto nemocné děti. Nikdo z nás neví, kdo je nosič a každý 600. pár má riziko, že jeho dítě bude mít CF. Ale kdo z nás to je, že?

  • Upravit
pigotka
33
4.1.11 15:07

klepu si na čelo

ahoj, jsem tady nová a asi jsem se taky jen potřebovala vykecat, i kd se to zatím nekoná…
mám doma taky čtyři děti a někdy je toho tolik, že se sama sebe bojím a pak mi příjde na mysl, co bych asi tak dělala, kdyby se někomu něco stalo a tluču se o zeď, že js hloupá, kd si nevážím toho co mám.
málem js o jednu malou přišli, mou vinou, a nenavidím se za to! a stejně jim dokážu říct, že je nemám ráda, i kd to tak nemyslím, ale v tu chvíli se neudržím…
a pak si přečtu nějaký příběh co zažíváte vy a mám z toho slzavé údolí. myslím, že mi jen chybí to vykecání, ta psychická pomoc, že nejen já mám 4děti a nejen já to někdy nezvládám.

přeji vám všem co musíte každý den bojovat, aby ten boj byl každým dnem snažší a dny veselejší. obdivuji vás a přeji vám hlavně zdraví a štěstí.
s pozdravem radana

  • načítám...
  • Zmínit
Mahora
693
15.1.11 16:09

Ahoj Pet-be,

chtěla bych tě podpořit v tvém každodenním boji s touhle ošklivou nemocí. Žiji ve Francii a před pár lety mě vzal za srdce příběh chlapce Gregory Lemarchala, který měl tuto stejnou nemoc. Ve dvanácti letech se navzdory nemoci stal šampionem v akrobatickém tancování. Ale stal se hvězdou a miláčkem lidí, když vyhrál pěveckou soutěž Star Academy v roce 2004, to mu bylo 20 let. Zajímavé je, že měl pěvecký rozsah 4 oktáv a během zpívání nikdy nekašlal. To, co se odehrávalo v kulisách a mezi koncerty byl však boj… na jevišti by nikdo nepoznal, že je nemocný. Byl to krásný kluk, velkorysý a hrozně hodný, který se snažil užít života naplno, neboť byl smířený se svým osudem. Nikdy si nestěžoval a bojoval až do konce. Když v roce 2007 zemřel, obrečela jsem to… Jeho rodiče založili asociaci shánějící finanční prostředky pro výzkum k léčbě této nemoci.
Posílám ti odkaz na youtube, myslím, že jeho písničky pohladí po duši
http://www.youtube.com/watch?…
http://www.youtube.com/watch?…
 http://www.youtube.com/watch?…

Držte se! :kytka:

  • načítám...
  • Zmínit
Vložit nový komentář