Život a péče o dítě s autismem

@Anonymní píše: Více

Ahoj, já pečuju o dvě děti s PAS, tak můžu komentovat .

Občas mě zamrzí, že nemůžeme dělat, co se zdravýma dětma, ale nedá se nic dělat. Hodně lidí to nechápe, že se prostě neseberem a neuděláme to a ono, nejdeme někam, ale já mám sebe moc ráda na to, abych se stavěla do jasně nekomfortní situace (typicky třeba koupání v létě, starší by se koupalo, ale neumí plavat a nesnáší mokré oči, mladší má panický strach z vody, k tomu ještě má dost slabý pitný režim, takže když je léto a horko, tak starší jde třeba s tatínkem k vodě, tatínek na něj dá v pohodě pozor a já zůstanu doma s mladší, popř se prohodíme). Jinak to beru jako fakt, nějak to do hloubky v sobě nerozebírám, co by bylo, kdyby byli zdraví, nejsou, tak co už. Pomohl čas a vysvětlení odborníků, jak to je s neurovývojovými poruchami.

Dlouhé roky jsem o ně pečovala sama s manželem, poměrně nedávno jsme se konečně dostali „na řadu“ v některých odlehčovacích službách. Ty jsou ale bohužel finančně náročné a např homesharing je omezený tím, že požadují, aby dítě mělo MR. My tedy nemáme ani moc štěstí na hostitelku, takže dítě vezme ven jednou za měsíc, měsíc a půl, na tři hodiny… hodinu to k ní trvá, takže moc volna není. Využívali jsme u mladšího dítěte ranou péči, která nám pár novinek ukázala, většinu jsme už zjistili u staršího dítěte (kde jsme o možnosti rané péče nevěděli, všechno jsme si řešili sami).

Práce je omezená tím, že obě děti jsou lehce unavitelné, takže mají omezenou dobu, kdy jsou ve škole, celou školní docházku v plném rozsahu nezvládají. Ještě nejsou ani na stejných školách dávky, no pobíráme příspěvek na péči, kterým platíme terapie, speciální stravu (obě děti mají i potravinové intolerance), v létě jsme ze zbytku zaplatili příměstský tábor pro oba (to je pořádná pálka). Jinak hodně času zaberou kontroly u specialistů (každé dítě jich má několik, ne vždycky můžou chodit spolu na kontroly, hrozí meltdown) a terapie (ty jsou každý týden a každé dítě má svoje). Takže de facto, když mám volný půlden, je to malý zázrak. Půlden znamená třeba tři hodiny v našem pojetí Většinu terapií a doktorů doprovázím já, aby mohl manžel pracovat.

Kamarádi se selektovali už se starším dítětem, nemám prostě čas ani prostor na nějaké větší setkávání a výlety. Jedna část rodiny to nechápe a tak „problém“ ignoruje, druhá část rodiny se snaží to nějak přijmout. Ale mám se prý dobře, když můžu sedět doma a nemusím docházet do práce 

Na domácí pohodu nejvíc pomáhá naladit se na potřeby dětí, nehrotit to, když něco nejde, předvídat a předcházet triggerům, které spouští meltdowny. Samozřejmě se nepohybujeme vždy v komfortní zóně, posunujeme hranice. Na horší projevy medikace.

Pochopitelně anonym, i když mě někteří poznají.