Operace mé dcery - 1. část

Jsem maminka dvou dětí – pětiletého Tomáška a nyní roční Verunky. Doposud jsme měli velké štěstí, že jsme byli zdraví a slovo „nemocnice“ a to, jak to tam má fungovat, znám hlavně z televize, ať již z Nemocnice na kraji města či z Ordinace v růžové zahradě. Nyní mám již s nemocnicí a pobytem v ní svou zkušenost (porody nepočítám, to jsem se stihla akorát vzpamatovat, seznámit se s novým človíčkem a už jsem jela domů).

Po narození Verunky mi připadalo, že má jedno očičko trošku menší než druhé a postupem času, že se jí začíná křivit nosík. Prohlídla na ORL nic zvláštního nezjistila. Později začala Verunka mírně přepadávat při pasení koníků a měla mírně slehlé záhlaví (ale to má téměř každé miminko), tak jsme byly odeslány na rehabilitaci, kde jsem se od paní doktorky dozvěděla o možnosti navštívit Plagio kliniku v Ostravě – zde se zaměřují na „léčbu“ křivých hlaviček pomocí helmiček.

Klinika je soukromá, vstupní prohlídka stojí 1 500 Kč s tím, že když je zjištěna těžká či velmi těžká deformita lebky, bývá léčba (včetně vstupního poplatku) hrazena pojišťovnou (zde se ještě musí ale čekat na schválení revizním lékařem). Jinak stojí léčba helmičkou cca 15 000 Kč. Vstoupila jsem tedy do jednání s Plagio klinikou. Na základě formuláře na jejich webových stránkách jsem je kontaktovala, obratem mi napsali, že pro předběžné posouzení je dobré zaslat fotografie hlavičky a poté nás v případě zájmu objednají.

Zaslala jsem tedy fotografie dle jejich instrukcí a paní mi zase téměř obratem odpověděla, že dle předběžného posouzení by se mohlo jednat o deformitu těžkého stupně, tzn. léčba by mohla být proplacena zdravotní pojišťovnou. Dále mi byly zaslány všeobecné podmínky, které je potřeba nastudovat a postupovat podle nich, aby mohla zdravotní pojišťovna léčbu financovat. U naší pojišťovny měl být postup následující:
Při první návštěvě na Plagio klinice máme předložit: zprávu z rehabilitace (máme), posudek neurologa (zajistila jsem si) a kartičku pojišťovny. Požádala jsem tedy o termín návštěvy a byl nám navržen termín 7. 12. 2020 v 9:00 (cca 14 dní od kontaktování kliniky). Dále pak bylo zapotřebí ještě dodržet další podmínky, ale vše až po první návštěvě.

Návštěva Plagio kliniky

7.12.2020 jsme dojeli do Ostravy a já s dcerkou šla navštívit kliniku. Po přijetí daly nejprve Verunce dvě velmi milé paní na hlavičku takovou speciální punčochu a poté ji jedna bavila hračkami a druhá jí speciální čtečkou skenovala tvar hlavičky a krku do počítače. Poté mi další paní ukázala dva typy helmiček a stručně mě s nimi seznámila. Po chvilce čekání si nás s Verunkou v čekárně vyzvedl sympatický pan doktor (neurochirurg) a zavedl nás k sobě do pracovny. Zde nás seznámil s výsledky měření – u Verunky se jedná o těžkou deformitu hlavičky, ale v jejím případě samotná helmička nepomůže. Prohmatal jí hlavičku a vyslovil podezření vzhledem k jeho zkušenostem hraničícím s jistotou, že Verunka má od narození předčasně srostlý levý koronární šev. Jediným řešením této situace je operace, při které bude šev rozrušen tak, aby hlavička mohla správně růst. Vzhledem k tomu, že se na to přišlo včas, je ještě možné zvolit šetrnější formu operace tzv. endoskopií s následnou cca roční korekcí hlavičky helmičkou. Ještě před operací ale preventivně udělají CT vyšetření, které tuto skutečnost potvrdí. Domluvili jsme se tedy, že s CT vyšetřením a tedy i s následnou operací souhlasím, pan doktor zjistí možnost hospitalizace ve Fakultní nemocnici Ostrava, kde se tato operace provádí (další možností byla nemocnice Motol v Praze) a dá mi vědět termín nástupu.

Paní na recepci kliniky mi dala nějakou informační brožuru o deformitách lebky a léčbě helmičkami a poradila podpůrnou skupiny na Facebooku, která se léčbou kraniosynostózy (tak se oficiálně jmenuje Verunčina „křivá hlavička“) zabývá. Odcházela jsem tedy šokovaná, ale zároveň se mi trochu ulevilo, že vím, co Verunce je a proč má asymetrický obličej.

Celý večer jsem se strejdou googlem studovala dcerčinu diagnózu a možnosti léčby. V různých studiích jsem se dozvěděla, že se srostlým lebečním švem se u nás každoročně rodí cca 50-70 dětí a srůsty koronárních švů jsou méně časté (cca u 10-20 %). Verunka si tedy vybrala poněkud netypickou diagnózu. Zároveň jsem si také našla podpůrnou skupinku na Facebooku, o které mi paní říkala, a zkontaktovala jsem maminku, která zde právě zjišťovala potřebné informace, jelikož jejího půlročního syna mají také v Ostravě operovat již v tomto týdnu.

Hned druhý den ráno (8. 12. 2020) mi volala sestřička z ostravské neurochirurgie s tím, že už pro nás má termín „pobytu“ ve fakultní nemocnici, kdy nejprve Verunce udělají CT hlavičky a když se diagnóza potvrdí, bude hned poté provedena operace. Ještě mi paní sdělila, že budeme obě potřebovat k hospitalizaci negativní covid testy a zbytek si mám zjistit na dětské neurologii, kde budeme hospitalizovaní. Nástup do nemocnice byl 15. 12., nezbývalo nám tedy moc času na zařizování všeho potřebného. Vzhledem k tomu, že jsem nikdy nebyla s dítětem v nemocnici, nevěděla jsem, co si vzít, co očekávat….

Zatelefonovala jsem si s dotazem na dětskou neurologii, kde mi ochotná sestřička nadiktovala nějaké věci, co budeme potřebovat a také jsem hodně začala komunikovat přes Facebook s maminkou Bárou, která právě řešila to samé – jen se již balila, protože za dva dny už měli být v nemocnici.

Celkem jsem měla sbalen jeden velký kufr na kolečkách (velmi doporučuji, vzhledem k tomu, že jsem se stěhovala na ubytovnu po dobu, co byla dcera po operaci na OPRIP (dětská JIP) – já o stěhování byla informována s předstihem maminkou Bárou, která vším procházela týden před náma), velkou cestovní tašku a batoh na záda.