Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Dobrý den, potřeboval bych poradit a nevím kam se mám obrátit.
Máme úžasného synka, ale je velmi náročný. Diagnostikován DMO, metabolická porucha příjmu potravy, MCAS a začínající sklony k autismu. Moje paní je velmi statečná, snaží se jak může, ale už ji docházejí síly. Bojím se, že se za chvíli zhroutí. Dvouletý syn je horší a horší a krom náročnosti ohledně přípravy jidla, cvičení a další péče začíná hrozně zlobit. Až nezvladatelne. Potřebovali bychom někoho, kdo by k nám mohl docházet a trochu ji pomohl. Ale nevím, kde mám někoho takového hledat. Vyšetření na psychologií na teprve čeká. Prosím o možnou řadu. Děkuji.
@Otto.tata píše:
Dobrý den, potřeboval bych poradit a nevím kam se mám obrátit.Máme úžasného synka, ale je velmi náročný. Diagnostikován DMO, metabolická porucha příjmu potravy, MCAS a začínající sklony k autismu. Moje paní je velmi statečná, snaží se jak může, ale už ji docházejí síly. Bojím se, že se za chvíli zhroutí. Dvouletý syn je horší a horší a krom náročnosti ohledně přípravy jidla, cvičení a další péče začíná hrozně zlobit. Až nezvladatelne. Potřebovali bychom někoho, kdo by k nám mohl docházet a trochu ji pomohl. Ale nevím, kde mám někoho takového hledat. Vyšetření na psychologií na teprve čeká. Prosím o možnou řadu. Děkuji.
Najdete si ranou peci, oni vam pomuzou a poradi.
@vokishka píše:
Najdete si ranou peci, oni vam pomuzou a poradi.
Děkuji za odpověď. Nedávno u nás byla a řekli, ať počítáme, že nám někoho přidělí az tak za rok a ten někdo přijde jednou za měsíc. Samozřejmě jsme rádi, ale není to akutalni řešení
Středisko ranné péče a začít hledat speciální školku, kam ho můžete od tří let dát. Ideálně začít řešit přihlášku už teď.
@Otto.tata píše:
Děkuji za odpověď. Nedávno u nás byla a řekli, ať počítáme, že nám někoho přidělí az tak za rok a ten někdo přijde jednou za měsíc. Samozřejmě jsme rádi, ale není to akutalni řešení
Co to je za nesmysl, že vám někoho přidělí až za rok? Středisko ranné péče by mělo nejintenzivněji fungovat v rodinách u malých dětí do tří let, dokud ještě nejsou zařazeny do školky. Kde vám to řekli? ![]()
@Otto.tata Organizace Deti uplnku, nabizeji homesharing, pokud by to bylo pro vas, ale ja osobne nevim, jake maji podminky, jakou kapacitu. Jen jim obcas prispivam, cely jejich projekt se mi libi.
Nechci vám kazit radost, ale pravda je, že pokud si to přímo neseženete a nezaplatíte, s dítětem vám v tomhle státě nepomůže vůbec nikdo. Ne, pokud se o něj nepřestanete starat. Takže pomoci se vám dostane až ve chvíli, kdy dítě bude umístěno v ústavní péči, psychiatrické léčebně nebo nemocnici. Pokud tedy nepovažujete rannou péči za významnější pomoc (já ne).
Zkusila bych se obrátit na charitu v místě bydliště, nabídnout péči o vaše dítě jako povinnou praxi studentkám na SŠ (po dohodě s pedagogy), jsou weby, kde se hledají a nabízejí pomoc dobrovolníci, ale spíš si připravte 200kč za hodinu jako každý jiný rodič a najděte chůvu se spec. pedagogickým nebo zdravotním vzděláním. Až budete mít diagnózy, možná vám s financemi pomůže dobrý anděl.
Taky jsem byla strašně zklamaná, jak to tady chodí.
@bigl
jo bohuzel ve vetsine stredisek je vice rodin nez tet, takze se proste ceka. do toho maji prednost mala miminka, takze vetsi deti cekaji dele. zalezi pak take, jake je postizeni a jake rane pece se to tyka. ty, co se venuji detem s mentalnim opozdenim byvaji preplnene vice nez treba EDA, ktera ma `jen` zrakove vady
@Otto.tata
i kdyz je ta rana pece plna, tak by vam meli byt schopni dat kontakt na nekoho, kdo by k vam mohl chodit na vypomoc. tu ale budete muset platit, zdarma toho asi moc nebude
a tech lidi take asi moc neni, co to delaji
znam osobne dve rodiny, ktere nejake tety takto vyuzivaji. vetsinou v ramci zdravotnich sluzeb, coz se pak tusim neplati. jenze pak mate napsane treba 4 hodiny tydne. a zalei, jestli vam to daji najednou nebo rozdeli. ale nekdy se pak lze s takovou pani domluit, ze k vam bude chodit v ramci nejake dohody a vy ji budete platit. nebo nejaka studentka nejake spec pedagogiky atp. ty to delaji brigadne. tak vyvesit letak treba na te skole
a az budou zpravy, zazadat si o PnP a ztoho pak tu peci navic hradit
Jako reálné východisko ze situace mě napadá, že by maminka mohla jet s malým do lázní (pro něj), aby si trochu odpočinula. A po návratu bych přeskupila péči tak, vařit bude tatínek (pokud může dítě jíst ohřívané jídlo) a máma se bude starat o péči a rehabilitace a mít několikrát týdně volno. Máte to strašně těžké, ale jste na to dva a můžete si pomoct navzájem, pokud nikoho neseženete.
@mokkk píše:
Jako reálné východisko ze situace mě napadá, že by maminka mohla jet s malým do lázní (pro něj), aby si trochu odpočinula. A po návratu bych přeskupila péči tak, vařit bude tatínek (pokud může dítě jíst ohřívané jídlo) a máma se bude starat o péči a rehabilitace a mít několikrát týdně volno. Máte to strašně těžké, ale jste na to dva a můžete si pomoct navzájem, pokud nikoho neseženete.
S tvým prvním příspěvkem naprosto souhlasím.
S tímto druhým i k mé lítosti musím nesouhlasit. Mám taky těžce postižené dítě a v lázních s ním jsem si nikdy neodpocinula. Právě naopak. Tam to chodí tak, že maminky, co mají šikovnější chodící děti, co jsou samostatné a nemusí na ně moc dohlížet, si i odpočinou. Ale s dětmi, co mají větší potřeby, se neodpocine. Je to ještě horší jak doma. Je tam na ně větší tlak, všechno se musí rychle a rychle. Na všechny možné procedury se dítě musí rychle vysvlest a pak obléct. Nikdy dítě tolikrát doma neoblekam a nevysvlekám. Pořád dodržovat jejich řád. A to jsem člověk, kterému řád nevadi, naopak ho potřebuji. Ale tam je to jiné. Musí se člověk hodně přizpůsobit. A to bere moc energie.
Sehnat někoho pro nemocné dítě není nic snadného. Homesharing funguje jenom někde. Není po celé ČR. Aktivní studentky nejsou. To je spíše naivní představa těch, co se v tom nepohybují. Ve skutečnosti to milé slečny nechtějí dělat. Alespoň tam, kde žiji já. Jinde jsou třeba více dobrosrdečné. Osobní asistenti chybí po celé republice. Navíc, náš po půl roce odpadl. Nedal tu péči a nového se zatím nepodařilo sehnat.
Celkově je to bída. Hodně záleží na tom, kde člověk bydlí, protože se nejvíce služeb soustřeďuje kolem Prahy.
Vidím to dnes a denně. Spousta rodičů marně hledá. Ty služby chybí nebo nejsou poskytované v takové míře jaké by bylo třeba.
@Otto.tata píše:
Děkuji za odpověď. Nedávno u nás byla a řekli, ať počítáme, že nám někoho přidělí az tak za rok a ten někdo přijde jednou za měsíc. Samozřejmě jsme rádi, ale není to akutalni řešení
Co zkusit najít pomoc mezi ukrajinskými uprchlíky? Jsou mezi nimi zdravotní sestry, speciální pedagožky apod., a aktuálně je problém jim vzdělání uznat. Ve zdravotnictví je budou zaměstnávat oficiálně tak, že dostanou odbornou stáž. Možná by takto šlo propojit nějakou agenturu, která tyto lidi zaměstnává, s konkrétními Ukrajinkami, které budou třeba vděčné, že nemusejí jen někde uklízet ![]()