Dítě Autista + Tělesné postiženi a práce

26.2.20 14:29

Dítě Autista + Tělesné postiženi a práce

Ahoj Mamky, mám 5 letou dceru. Je postižená A to takovým způsobem že trpí autismem, k tomu těžká mentální retardace alergie na laktozu celková inkontinence a další tělesné postiženi kvůli kterému se v noci budí a zalyká zvratkama už 4 roky. Do roka byla v nemocnici je po 12 těžkých operacích bez kterých by tu dnes nebyla trpí Těžkým traumatem a záchvaty kdykoli slyší děti. Jako následek nemocnice kde děti běžné brečeli. Mám to trošičku těžší ale ptám se, máte některá z vás doma autistu? Jak to zvládate? Pracujete když je dítě ve školce?

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Napsat příspěvek

Reakce:

3399
26.2.20 14:48

Řekla bych, že autismus je u tvé dcerky nejmenší problém. Známá pracuje v denním centru pro autisty a říkala, že rodiče tam ty děti dávají právě proto, aby mohli aspoň na chvíli do práce. Tedy většina, jsou tam i takoví, kteří do práce nechodí a děti tam dávají třeba 2× týdně, aby si obehali lékáře, úrady nebo treba jen odpocinuli. To je na tobe, co budeš nebo nebudeš dělat. Záleží taky na tom, jestli potřebuješ peníze do rodinného rozpočtu nebo vám příspěvek na péči stačí. Osobne bych se při takto nemocnem dítěti do práce nehnala, pokud by mě netlacily finance.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
13826
26.2.20 14:52

@chaela Přesně tak. Se samotným autismem by to bylo úplně něco jiného než i s MR a fyzickými problémy…

Tatínek hrdě utekl, že? :? Uvidíš, co přinese čas. Jsou možnosti denních stacionářů, pak můžeš nějakou flexibilnější práci mít, ale záleží na spoustě věcí… Hodně sil, ať to zvládáte, nejen psychicky, ale i finančně. :kytka:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
Anonymní
26.2.20 15:00

Ahoj, jestli nutně nepotřebuješ peníze, tak bych strávila čas regeneraci… Musíš to mít hrozně těžký, mám syna s PAS, zatím podezřením na epi a Marfanovym syndromem, bez MR. Ale mám manžela a maminku, která pomáhá. Tohle si neumím představit. Jen jsem nepochopila, jestli dcerka vydrží v nějakém stacionáři či kde, když jí křik děti vyvolá záchvaty? Držím palce!

  • Nahlásit
  • Citovat
26.2.20 15:25

@chaela dcerka půjde do školky od září, a já už bych konečně chtěla přijít trošku mezi lidi. Popovídat si o něčem někam si zajít. Je to opravdu psychicky náročné, dcera nemluví naši řeči, vymyslela si vlastní. Ona je na tom tak že její mentální věk je před 1 rokem teprve začíná Vše strkat do pusy takové to batolecí chování :roll:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
26.2.20 15:29

Mezi dětmi nevydrží, dostane se do afektu jen co děti otevřou pusy. Dokážu si představit co v tu chvíli prožívá, jak vidí tu nemocnici, ty bolesti kterými si prošla po operacích ta bolestivá vyšetření :,( pořad slyší ty děti brečet v nemocnici.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
49048
26.2.20 15:32

@Tereza13085 ano máme jedno z dětí autistu a jsem doma. Manžel pracuje v nepřetržitém provozu takže já bych musela hledat práci fakt na pár hodin. Takhle si obstarám co je potřeba, před 12h vyzvedávám nejmladší ze školy ;). navíc se stane že někdy právě od Toma volají ze školy že je mu špatně, častěji je nemocný, právě ted také. práce fakt nereálná, navíc sama řeším zdravotní problémy a mám se šetřit :lol: Tom teda v noci spí ale bere i léky na spaní :jazyk:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
3399
26.2.20 15:36

@Tereza13085 to musí být náročný, nedovedu si to představit. Mam syna s lehce nestandardním vývojem, v lecčems je pozadu, ale treba jen o rok a i tak mě to občas ubiji. Pokud té fakt netlačí finance, v době volná bych si ten kontakt s lidmi zprostředkovala třeba cvičením, nějakými kurzy apod. Po nějaké době bych zvážila tu práci.

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
26.2.20 15:36

@Litta tatínek můj manžel je úžasný, Na to ze je mu 28 let se chová tak na 38 od začátku jsme věděli už když byla v břiše, co nás čeká. Bylo to na ultrazvuku. Tatínek si ji vymodlil, svoji holčičku. Od začátku ji miloval a podporoval i teď. Dnes pořád živí rodinu, stará se o nás je ten nejlepší manžel a otec co jsem si mohla prát. Když jsme si ji přivezli po tom roce domů, měla vyvedené stomie a krmiva se hadičkou. Když v noci začala kuckat on byl ten první kdo l ni vylítnul a zvedl jí, dával první pomoc. Máma mi pak povídala z údivem že tenhle reflex mají jen ženy po porodu Opravdu si ji vysnil :srdce:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
13826
26.2.20 15:38

@Tereza13085 Tak to je nádherné, to se omlouvám za rychlý soud (nějak jsem to z té formulace a dotazu na práci tak pochopila) – máme právě v rodině ten odstrašující případ. :( Podpora partnera je důležitá vždycky, o to víc, když to není bez problémů. :srdce:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
26.2.20 15:42

@chaela každou noc se zalyká, nemá jicen takže si musela projít operací vytažení žaludku nahoru pro nahrazení jícnu. Z toho důvodu když si v noci lehne jinak než do polosedu vylíhne se obsah žaludku nahoru k plicím a muže se defalto utopit nebo udusit. V tu chvíli Uslyším Tiché zalknutí a mám zhruba 2 vteřiny se k ní dostat abych jí rozdýchala jinak je po všem. Nedávno jsem se k ni nestihla dostat včas a bylo s toho vdechnutí obsahu žaludku zápal plic s trvalými následky :(

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
26.2.20 15:46

Problém je v tom, že bydlíme v malém městě poblíž Brna a Sanitka k nám jede půl hodiny. řešíme teď stěhování právě kvůli tomu. Musíme se přestěhovat k dětské nemocnici aby byla malá v bezpečí

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
3571
26.2.20 15:49

@Tereza1308 To že špatně snáší děti, bude trošku problém, jak ve speciální školce, tak ve stacionáři. Můžeš jenom doufat, že si zvykne. Syn taky špatně snášel křik dětí a byl to takový uzlíček neštěstí, když se konečně dostal domů. Všeho a všech se bál. Plakal pokaždé, když někdo vykřiknul. Teď mu bude šest a už se to změnilo, dneska je to veselý usměvavý chlapeček, který má rád kolem sebe lidi :lol: tak třeba se to u vás taky ještě zlepší. Sociálně došlo k obrovským změnám právě s nástupem do speciální školky. Ze začátku to bylo dost náročné a zvykaní bylo dlouhé, ale strašně mu to pomohlo a hodně se posunul.
Jinak, co se týče práce je to různé. Většina maminek, co znám a mají děti s těžkým kombinovaným postiženým, tak nepracují určitě na plný úvazek. No ale pracuji na nějaký zkrácený nebo třeba na dva, tři dny v týdnu. Ne, že by to bylo finančně tak potřeba, ale spíše, aby se právě, jak píšeš dostaly ven a neřešili neustále vše kolem dětí. Takže, když budeš chtít, tak až si dcerka zvykne, tak se myslím dá něco najít :lol:

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
26.2.20 15:52

Musí do speciální školky i školy, už kvůli tomu autismu, ale hlavně tam mají zdravotní péči a dohled. Aby malá neupadla na hřišti a nepraštila se do zad jelikož nemá ledvinu takže tam to budou brát vážně. Oproti klasické školce kde je 20 dětí které se nemusí 30× denně přebalovat

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit
26.2.20 15:54

@zejazeja Ano, ve speciální školce mi bylo řečeno že všechny děti tam brečí než si zvyknou. Prý to někdy trvá i rok

  • Nahlásit
  • Citovat
  • Zmínit

Váš příspěvek

Odesílám...

Další podobná témata podle názvu

Další témata z kategorie

Reklama