Poradna pediatra
Mudr. Jiří Havránek
Koarktace aorty
- Fotoalbum (1)
- Sledovat e-mailem
- Přidat k oblíbeným
- Zapnout podpisy
- Hledání v tématu
- Sledovat eMimino.cz
Napsat příspěvek
Velikost písma:
10.12.13 13:57
Tanul,
je to doba od Tvého příspěvku, zřejmě už to máš celé, úspěšně!, za sebou.
Mne v Brně (u sv.Anny) operovali v roce 1995 (tehdy mi bylo 11 let), ale sledovali mě tam od mých 4 týdnů (koarktace aorty a defekt komorového septa). Třicátiny se mi kvapem blíží (v září 2014), a dosud mám vše naprosto v pořádku, doufám, že to tak do budoucna i zůstane.
Zajímalo by mne, jestli se tu najde také někdo operovaný, kdo je dnes již dospělý, jestli se v budoucnu opět nedostaví nějaké následné zdravotní komplikace, nebo jak je to třeba při těhotenství… Ikdyž je to místečko spíše pro ty mrňata,… 
Nicméně, v případě otázek maminek, které mají doma takto „nemocné“ dítko, se diskuse ráda zúčastním (docela si vše zatím barvitě pamatuji, stavy, komplikace, projevy, omezení), naši si se mnou na tohle téma také vytrpěli svoje (zvlášť, když operace jsem se vůbec neměla dožít). 
Zdravím, Emerin
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.13 14:02
@Emerin
Ahojky, já byla také operována u sv. Anny v Brně v roce 1983 (ještě to nedělali jako banální operaci, takže bylo to hop nebo trop), kdy mi byly 3,5 roku. Byla jsem tam měsíc bez rodičů. Jsou to mé první vzpomínky na dětství. Je mi skoro 34 a stále žiju, měla jsem jen omezení v TV ve škole. Sice v dospělosti mě postihlo krvácení do mozku a disekce aorty, ale zjistili mi na genetice syndrom, který likviduje cévy - ta koarktace s tím může souviset nebo taky ne, ale tím nechci nikoho strašit, ten syndrom je vzácný a váží se k tomu další kompliace (chlopně, klouby, oči). Ale do dospělosti jsem žila naprosto v pohodě.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
10.12.13 19:58
@Apaji
páni, smekám před Tebou… Z Tvého příběhu mi až zamrazilo, ale ta lehkost, s jakou to dokážeš sdílet dále, s námi, wau! 
(nevím, jak lépe to nazvat).
Měsíc v Brně bez rodičů a omezení školního TV, toť i mé vzpomínky. Stejně jako dvouletý chlapeček s infekcí po operaci, co nedopadlo radostně
Můj organismus má naštěstí úžasnou schopnost regenerace, a tak mě ani žádné jiné operace (3, ale nesouvisejí se srdíčkem) nebo rozedrané končetiny po motohavárce nikdy extra nebolely a rány se hojily bleskovou rychlostí, ani jizvy mi pořádně nezůstaly, a když, tak nenápadné.
Jen ty doktory jsem v omezování fyzické zátěže nikdy moc neposlouchala, několik let jsem boxovala, bez pořádných cyklo tůr ale hlavně horských tůr to v mém životě prostě nejde (zastaví nás jen opravdu velká nepřízeň počasí, příp. jiné povinnosti). A dostat se do výšky 2500m a výše, to se mi teprve začne opravdu dobře dýchat.
Vlastně je to snad jediné omezení, co mi zůstalo - dušnost (ale je pravda, že to mám pozichrované jak tím defektem, tak i špatnou cirkulací krve a její tvorbou a chudokrevností), ve školních létech ale pro mě za letních měsíců bylo téměř neslučitelná chůze a současně mluva. Dnes je to podstatně lepší, ale zase se mi začíná ve velkém teple (poslední 3 roky) ozývat jakási malátnost, jednou se mi rozbušilo srdce tak, že jsem bolestí a s brekem klekla na všechny čtyři a dobrých 20min se trápila, než to polevilo. Doma nikdo, telefon daleko - nebyl to příjemný pocit. Ale vyšetření nic neukázala.
Tam vzadu, v mysli, mám občas trošku obavy právě z nějaké výduti na mozku, navíc trpím poslední léta migrénami, a po některých ATB (při akutních projevech lymfedému nohou) se jich nemůžu zbavit měsíce, z denních (po poledni) přejdou po čase na obden a teprve potom poleví nadobro.
A také se začíná uvažovat o dítku, přeci jen, srdíčko už zdravé nebude nikdy a s věkem by to mohlo být časem horší. Měla jsi nějaké potíže při těhotenství? Bylo to automaticky rizikové? A jak jsi ho snášela fyzicky? Tedy, pokud se mohu tak vyptávat…
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
11.12.13 08:23
@Emerin
Ahojky, tak to jsme stejné. Já dělala sedm roků historický šerm (gotiku, žádné „párátka“ tedy kordy 
) a tanec. Spíše jsem se zadýchávala v běhu než při boji nebo tanci. Kondice nebyla špatná. Jsem starý čundrák, miluju hory, lesy, spaní pod stanem (kdysi i pod širákem - ale už jsem zpohodlněla a odchází mi páteř a klouby, tak to není co dřív). Nedávno jsme si s manželem koupili kousek lesa jen pro nás, protože policajti začali celkem solidně prudit a vyhnali nás z našich oblíbených míst. V tom jsme si opravdu podobné. I v tom boji (já hrozně v dětství milovala Bruce Leeho a chtěla jsem dělat wing chun) i v těch túrách. Bohužel po druhé operaci v roce 2010 v Motole (tam mi spravovali disekci aorty tím, že kus nahradili) mě ta operace značně zpomalila a omezila. To, s čím jsem neměla problém, mi teď problém dělá. Nemůžu jezdit na kole ani po rovině - neudýchám to. Zrudnu, tep na 200 a lapám po dechu. Chodit můžu neomezeně, ale kopce jen v dobrém počasí (nesmí být moc horko) a ty vybíhám, nemůžu chodit do kopců pomalu, tím si zhoršuju a prodlužuju dobu, kdy mám tep vysoký. Ale funím taky, což předtím nebylo. Ta druhá operace mi teprve ukázala, co je omezení, prostě v létě sedím před ventilátorem, bazén na zahradě jen večer - léto mi nedělá to dobře. A poprvé jsem pocítila na vlastní kůži smog, jindy mi nevadil. Navíc mi teď rozřezali podélně celou hrudí kost a zacvakali kovovýma sponama - ten hrudník je deformovaný (na venek ne, ale srůsty žeber s hrudní kostí jsou jakoby posunuté), bolí mě z toho hrudní páteř, občas mě štípne jakoby se kůže v jizvě chytila do těch kovových spon, protáhnout ruce dozadu nemůžu…ta druhá operace mi fakt dala zabrat. Jo, a chudokrevná jsem taky - v dětství to řešili i transfúzemi.
Co se těhotenství týče. Já otěhotněla plánovaně. Jedla jsem 6 roků HAK (ten parchant gyndař do mě 6 roků cpal Diane-35 a já mu věřila…dnes je ve Francii zakázaná a u nás se může jen krátkodobě. Je to hormonální darda 
). Tak tedy vysadila jsem a nedostala jsem ani první cyklus a byla jsem těhotná. Chodila jsem do práce (pracovala jsem jako teréní soc. pracovnice), ani jednou jsem nezvracela, i na kardiologii bylo vše ok, tlak v pořádku, žádná cukrovka, otoky nic. Sice jsem v těhotenství byla na odběr plodové vody, protože mi blbě vyšly testy na Downa, ale to je jen poznámka. Byla jsem skoro v sedmém měsíci těhotenství, měla jsem před nástupem na mateřskou, bylo 20.12. a já šla z práce domů a ještě si gratulovala jak mám vygruntovaný byt, okna umyté, cukroví hotové, dárek pro manžela koupený ten den v kabelce a nedošla jsem domů. Najednou bolest v hlavě, vzadu na temeni, jakoby mi někdo hodil na hlavu 50kilový pytel a podtrhl nohy. Probrala jsem se na zemi na zastávce, lidi mě utěšovali, že sanitka už jede, já vyplivovala z pusy kusy zubu (při pádu jsem už ani nestihla dát ruce před sebe a odštipla se mi jednička), říkala jsem si, že jsem omdlela - to se těhotným stává. Ale já se nemohla zvednout a byla jsem slepá. Tak mi došlo, že je to mozek. Prasklo mi aneurysma. Byla to peripetie, nikdo nevěděl, jestli přežiju, s manželem se nikdo nechtěl bavit (navíc šel na noční a oni mu nedali vědět, nemohl mě najít, celou noc byl v nervech), ráno jak mě našel mu sestra hodila sak s mým oblečením včetně spodního prádla, náušnic a na dotaz jestli žiju, mu řekla ať počká na primáře 
Čekal na chodbě 3 hodiny s tím pytelm mého oblečení a přemýšlel jestli jsem mrtvá nebo ne. Primář mu natvrdo řekl, že je to subarachnoideální krvácení a že to budou muset otevřít, ale že šance jsou malé, i když jsou. Tak jsem šla pod kudlu. Byla jsem holka s vlasy po zadek a vzbudila jsem se s oholenou hlavou, jizvou od spánku ke spánku, s vyraženým zubem a pupkem. Pak přišel otok mozku, bolesti, neustále kontrolovali malou a já na ně chtěla zařvat ať už ji ze mě vytáhnou a mě nechají v klidu umřít (na bolest mi už nic nedávali kvůli těhotenství, stačila sedmihodinová narkóza). Opravdu jsem už neměla sílu a chtěla jsem umřít. Bolely mě okohybné svaly jak se mi vrátil zrak, bolelo mě všechno a nechápala jsem, co se stalo. A ani migréna nebolí tak jako otok mozku, po nocích jsem brečela bolestí. Myslím, že vůle žít byla mé dcery a ne má. Já jsem to vzdala a chtěla jsem usnout a už se nevzbudit. Pak přišlo překvapení, že jsem bez následků - chůze, paměť, mluva, sluch - prý zázrak. A já se zhroutila na zem při prvém pohledu do zrcadla, hnusná strupatá jizva a bez vlasů…A psychika v háji. Nepoznávala jsem se v zrcadle, nemohla jsem vyjít schody…Děs. Bála jsem se být sama, dokonce se mnou musela do sprchy tchyně, když manžel nebyl doma. Malá se narodila plánovaným císařem a když ji vytáhli byla bílá jako papír. Z toho krvácení do mozku jsem přišla o dost krve a ona měla novorozeneckou anémii, která je smrtelná. Na JIP a transfúze. Ale já stále neměla sílu být matkou, vše zajistil manžel, naučil mě koupat, přebalovat (já nestihla žádný kurz a v rodině nebylo žádné mimino), jak krmit, jak nosit. Ale tak 2-3 měsíce pro mě dcera byla „to“. Ale to už je jiný příběh. Dneska má 8,5 roku, chodí do 3. třídy, je svá, ale zdráva, chodí na kardiologii jen pro jistotu, je plná energie…Ale po gynekologické stránce to bylo pohodové těhotenství, císař byl naplánovaný skrz koarktace aorty, no když k tomu přišlo krvácení do mozku, tak to bylo jasné. Riziková jsem tedy nebyla, cítila jsem se skvěle, plná energie, vtipu, šarmu, jezdila jsem na čundry s partou kámošů, i když už mi rostl pupek. už nikdy mi nebylo tak dobře jako když jsem byla těhotná, sice jen do 7. měsíce, pak už to bylo jen blbě, ale i ty ten půlrok byl skvělý.
Nicméně ta druhá operace srdce v Motole mě tak srazila (spala jsem 16 hodin denně o víkendech, práce s klienty mi zvedala tep i tlak do neúnosných mezí, extrasystoly), že jsem požádala o ID. Nu, po dvou operacích srdce a mozku, mi ho zamítli. Zatímco mí klienti feťáci a alkáči mají ID III. stupně . Vzala jsem to přes genetiku a nestačila se divit. První vyloučili Marfanův syndrom, nicméně mám rozpětí paží delší než tělo, mám skoro 6 dioptrií (ale nosím čočky), všechny prsty na rukou ohnu a položím na zápěstí, lokty umím přetočit na druhou stranu (jen trochu), chlopně mám hraniční (jednou budou třeba vyměnit), mám skoliózu, podlouhlý obličej, disekci aorty, aneurysma, koarktaci aorty. Všechno ukazovalo na Marfana. Ten to nebyl, tak zjistili, že mám v podstatě podobný syndrom, jen se jmenuje Ehlers-Danlosův IV. typu. A je dědičný. Můj otec má v háji jen klouby (ten může mít jen I. typu) a Anička (moje dcera) křupe ve všech kloubech od mala a od 4 let má pod kolenem křečovou žílu. Takže vím, že u ní riziko je a nebude nikdy moct HAK. Tak na to, že chátrám a IV. typ likviduje cévy mi tedy milostivě dali ID I. stupně, ale chvála Bohu aspoň za to.
POkud chceš dítko, šla bych do toho. Mi bylo 24, když jsem otěhotněla. Rodina nebyla moc ráda, tlačili mě ať si udělám dalkově Mgr. (jsem jen Bc.), i když mě už se do školy nechtělo. Kdybych je poslechla a odložila to, je možné, že bych dítě už neměla, pokud bych to tedy přežila i bez vůle v mém břichu Když jsem potkala manžela, chtěla jsem jít studovat medicínu, a u nás ještě fakulta nebyla, takže jsem se rozhodovala mezi tím nechat vztah vyklíčit a vykašlat se na studium mediny nebo ho udusit zpočátku a jít. Riskla jsem to a zkusila vztah, i když jsem byla po hnusném rozchodu. A byla to dobrá volba. Instinkt mi už v životě hodně pomohl a navedl - zkus to taky Kdybych poslechla rozum a rodiče, tak mám titul (možná MUDr., možná Mgr.) a seděla bych stejně doma na ID zcela jistě bezdětná (protože po krvácení do mozku už bych to neriskovala a kdyby se ten syndrom potvrdil dříve, tak taky bych tyhle špatné geny vědomě nerozšiřovala. Teď mám radost, že dcera je po srdeční stránce v pořádku a všechno nasvědčuje tomu, že bude mít maximálně problém s kloubama, a i to je nepříjemné. Třeba jsem to nepředala a bude po manželovi) a možná bez manžela, rozhodně bez tak skvělého jakého mám teď. Zariskovala jsem, a mám rodinu, protože jsem to zvládla včas. To je má rada, kterou si ti dovoluju dát
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.8.16 07:03
@73Petra
Ahoj. Taky jsme ze Sumperska. Muzu se zeptat jak to u vas vse dopadlo? Moje dcera je 14 dni po operaci. Zjistil ji to taky dr Kala, ale az skoro ve 4 mesicicha a uz na tom byla spatne a srdicko ji selhavalo.
Jak jste na tom ted? A meli jste take zvetsenou levou komoru?
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.8.16 07:17
@Silvercandy ahoj, petra už jsem moc nechodí, ale snad jí nebude vadit, že napíšu jak to u nich dopadlo, co teda vím. Malý byl úspěšně na operaci, ale po nějaké době se objevila rekoarktace, tak musel ještě na katetrizaci. Pak co vím už bylo vše v pořádku a jen běžná omezení.
My jsme dopadli líp. Malý byl na operaci v 6 měsících, vše proběhlo v pořádku a od té doby chodíme jen na kontroly, teď dokonce nás 4 roky nechtějí v Motole vidět a chodíme jen na naše kardio. Levou komoru měl taky zvětšenou, ale teď se asi věkem pomalu srovnala, protože na ní už nikdo neupozorňuje. Sice malého ještě čeká časem operace chlopně, ale pokud to půjde tak jako doteď, tak bude snad až v dospělosti.
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
5.8.16 10:06
Ahojky. Zdravím zúčastněné 
Moc už sem sice nechodím, ale nebráním se!… Za sebe jen doplním Asperu. Štěpovi operovali tu koartaci až na začátku jeho 15. měsíce života. I když má ve vínku ještě defekt komoroveho septa, byl relativně v poho a bez výraznějších příznaků, tak dávali v Motole přednost vážnějším případům. Za rok poté musel ještě na reoperaci - zpátky se mu to tam zužovalo… Ale od té doby v poho. Bez žádných omezení, ani léků. Na poslední kontrole v Motole jsme byli loni v létě, prý ho budou chtít vidět až únor 2017. Je tu ještě v kurzu ten defekt, naštěstí se nějak výrazně nezvětšuje. Ale ani nemizí… Takže čekáme, že ten budou v nějaké dohledné době řešit. /Snad ještě před začátkem školy, a v listopadu bude Štěpíkovi 5 let!
Silvercandy, jestli máš chuť a potřebuju sdílet se s ostatními podobně „postiženými“ a jseš na Facu, určitě doporučuju skupinku Srdíčkáři. Kdybys nebyla na Facu, aspoň stránky www.srdickari.cz 
Tohle je aktivní skupinka lidí, které mnohé znám osobně a opravdu mi kontakt s nimi už hodněkrát pomohl!
Ať se dobře daří. Kdyby cokoliv na mně osobně, jsem taky k dispozici na pokec 
- načítám...
- Citovat
- Zmínit
Anonymní
5.8.16 12:43
Operaci koarktace aorty jsem prodělala ve svých pěti letech v roce 1986… Byla jsem operovaná v Brně u Sv. Anny a vše proběhlo bez problému. Omezení mám větší fyzické námahy… Bohužel v mých 30ti letech lékaři zjistili výduť (aneurisma) na aortě (dle lékařů to mělo souvislost s první operací, materiál už vypověděl službu). Operovaná jsem byla opět u Sv. Anny, ale tuto operaci jsem málem nepřežila - místo sedmi až deseti dní jsem byla v nemocnici měsíc a půl.. Po dvou reoperacích se naštěstí zadařilo, ale doufám, že už si podobný zážitek nezopakuji.
- Citovat
- Upravit
eurookna
25.9.16 19:35
@Maddlen píše:
Ahoj maminky. Mám skoro půlroční dcerku s tI v tuto diagnózou a za 2 týdny nás čeká konzilium v dětském kardiocentru v Motole. Máte s touto srdeční vadou zkušenosti? Zajímalo by mě cokoliv - jaký vliv to na vaše dítě má, jestli jej operovali nebo jen sledují, jestli má vaše dítko nějaké omezení co se týče fyzické námahy… Taky bych chtěla vědět (ať se můžu psychicky a „organizačně“ připravit), jestli někdo absolvoval podobné konzilium, jaká všechna možná vyšetření tam děťátku dělají. V pozvánce psali, že to může trvat i několik hodin, tak uvažuju, co to všechno bude. Moc díky za každou reakci!
Ahoj, udivuje me kolik deti to ma a hlavne chlapeckove, to se da zjistit i tehotenstvi?
- Citovat
- Upravit
eurookna
25.9.16 19:37
**@euroocanola. píše:
Ahoj, udivuje me kolik deti to ma a hlavne chlapeckove, to se da zjistit i tehotenstvi?
Nevite z ceho to vznika? Treba chripka alkohol chemie???
- Citovat
- Upravit
eurookna
25.9.16 19:40
@eurookna píše:
Nevite z ceho to vznika? Treba chripka alkohol chemie???
Brali jste kyselinu??
- Citovat
- Upravit
eurookna
25.9.16 19:58
@Maddlen píše:
Ahoj maminky. Mám skoro půlroční dcerku s touto diagnózou a za 2 týdny nás čeká konzilium v dětském kardiocentru v Motole. Máte s touto srdeční vadou zkušenosti? Zajímalo by mě cokoliv - jaký vliv to na vaše dítě má, jestli jej operovali nebo jen sledují, jestli má vaše dítko nějaké omezení co se týče fyzické námahy… Taky bych chtěla vědět (ať se můžu psychicky a „organizačně“ připravit), jestli někdo absolvoval podobné konzilium, jaká všechna možná vyšetření tam děťátku dělají. V pozvánce psali, že to může trvat i několik hodin, tak uvažuju, co to všechno bude. Moc díky za každou reakci!
Holky, umrelo uz nake dite na tuhle vadu a nebo jinou? Jen me to zajima, muze dite s vadou dostat zapal plic a umrit
- Citovat
- Upravit
eurookna
26.9.16 09:10
@eurookna píše:
Brali jste kyselinu??
Nekde jsem cetla, ze maminka brala kyselinu a i přes to se ji holcicka narodila s vsv.Ja,to nechapu..proc je tolik deti zdravých a někdo ma mimi s vsv..
- Citovat
- Upravit
eurookna
eurookna
Další témata z kategorie
Zkušenosti a hodnocení
Pláč ze spaní
- 05.02.25
- Natalusaa
Plavání po nemoci (tříleté dítě)
- 03.02.25
- Scamp
Léky na kašel
- 02.02.25
- Simčes
