Myastenia gravis

Napsat příspěvek
Velikost písma:
dhomo
10.3.13 20:22

myasthenia

Ahoj Anno, taky pletu. Jak píšete někdy to jde, jindy ne. Já beru prednison a mestinon. Na imuran mám alergii. Zkoušeli i cel-cept, ale taky mi nevyhovoval. Díky prednisonu jsem přibrala. Spočátku mi to hrozně vadilo. Ale rodina mě přesvědčila, že je hlavní, aby mi bylo dobře. A není důležité, že mám pár kilo navíc. Masela jsem uznat, že mají pravdu.Tato nemoc je hnusná, ale díky ní jsem si uvědomila, že pokud nejde o zdraví nebo život, dá vždycky všechno vyřešit a nějak zvládnout. Lidé si zbytečně dělají problémy z malicherností. Když se pak dostanou do těžké situace uvědomí si co je v životě důležité. Chtěla bych začít chodit plavat, ale nevím jestli to doma projde. Mívám dost slabé ruce a rodina má obavy.Snad někoho přesvědčín, aby se obětoval. No uvidíme. Prožijte krásný večer ;)

  • Citovat
  • Upravit
A 104
131
11.3.13 11:01

Ahoj Dášo, nevím, nechci nijak radit, ale plavání je pro nás dost namáhavé. Mně pan primář nedoporučil ani rehabilitace a už vůbec né cvičit. Jeho první ortel zněl," Vy se budete šetřit, šetřit a zasen šetřit a pak to zvládneme v pohodě".Držím se toho! Před dvěma roky jsme byli v Tatrách a šli na túru, tam to ještě šlo, ale zpátky hrůza. Manžel běžel pro auto, abych se vůbec dostala na hotel a od té doby si vše důkladně rozmyslím a nenechám se nikým přemluvit. No a prednison jsem brala a taky přibrala, ale nakonec mi nechal pan primář imuran a je to dobrý. Jen chodím každý měsíc na kontrolu krevního obrazu, ale to mi nevadí. Tak se mějte moc hezky :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Sisinka04
2185
11.3.13 16:51

Ahoj, doufám, že nevadí, že se mezi vás přidám. Já sama MG namám, ale manžel ji má. Zjistili mu to před 2 lety (je mu 29). Následovala operace brzlíku, vysoké dávky prednisonu, bral Mestinon i Imuran… Nyní ale je stabilizovaný, bere 5mg Prednisonu denně. Ale od nového roku trpí neustále na bolesti hlavy…prý od zad…a do toho se teď nemůže zbavit nějaké virózy…Takže již podruhé v tomto roce antibiotika…každé nachlazení ho úplně vyřadí z provozu.. Máte s tím zkušenosti? Co pomáhá? Děkuju…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
A 104
131
11.3.13 18:03

Ahojky, vítám každého, jak se říká, víc hlav, víc ví :) Já jsem letos na tom úplně stejně, mám vybrané druhé antibiotika a kašlala jsem jak o závod. Zkoušela jsem Jitrocel, břečťan, paní doktorka mi napsala ERDOMED, na chvíli to pomohlo, ale ted mám babičkovskou radu a to mi tedy opravdu pomohlo. Rozpustit trochu másla, přidat cukr a citron, zní to děsně, ale mně to neskutečně pomohlo, krásně se promastí trubice a nenutí mně to na kašel. A dnes jsem si koupila WOBENZYM, který posiluje imunitu, beru 2-2-0.Zkuste to! Vím léky jsou drahý. Nepomohla by manželovi krční masáž, třeba je má zablokovaný. Já chodím pravidelně každých 14 dní na masáže, mám je povolený. Ted to vypadá jako bych byla moc chytrá, ale vše jsou jen moje zkušenosti a hlavně dobrý! Přeji vám oběma pevný nervy, ale bude líp :)

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
dhomo
11.3.13 19:58

myasthenia

Ahoj děvčata. S tím plaváním asi máte pravdu. Mě taky paní primářka říká šetřit se. S manželem jezdíme začátkem léta, když ještě není takové vedro,/vysoké teploty mi dost vadí/ na výlety. Po zámcích, to mě zajímalo už jako dítě. Hlavně musí být dobrý dojezd autem. Na nějaké větší trasy si netroufnu. Já ještě k tomu všemu mám slabou plícní hypertenzi. Takže musím brát warfarin a taky pravidelně chodit na krev. Jednou ročně jezdím na kontruly do Prahy. Zatím je to v normě, tak doufám, že to tak zůstane. Já když se nachladím, tak se mě to drží hodně dlouho. Když jsem měla teploty, tak hned nasadili antibiotika, je to prý díky tomu prednisonu. Mě pomáhá homeopatický sirup Stodal. A nebo moje babička nakrájela cibuli zalila ji medem a nechala vyluhovat. Šťáva je dobrá a pomáhá. Mějte se moc hezky. 8)

  • Citovat
  • Upravit
Sisinka04
2185
11.3.13 20:00

Ja jsem rada za kazdou radu!! On ma ted zanet nosohltanu… Prvne bral Augmentin a ted ma neco od Z, ale nevim nazev.. Wobenzym teda muze? Pomaha to? Co se tyce zdravi, tak cenu neresim…zdravi ma jen jedno…;-)

Ma napsane rehabilitace a povolene, zacne chodit hned jak vymarodi ted tu virozu… Snad pomuzou..

Mame 5ti mesicni holcicku, tak je skoda, ze teda nema moc sil si ji plne uzivat.. A jak je porad marod, tak ani nechci, aby s ni byl, aby ji nenakazil…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Sisinka04
2185
11.3.13 20:01

Ja jsem rada za kazdou radu!! On ma ted zanet nosohltanu… Prvne bral Augmentin a ted ma neco od Z, ale nevim nazev.. Wobenzym teda muze? Pomaha to? Co se tyce zdravi, tak cenu neresim…zdravi ma jen jedno…;-)

Ma napsane rehabilitace a povolene, zacne chodit hned jak vymarodi ted tu virozu… Snad pomuzou..

Mame 5ti mesicni holcicku, tak je skoda, ze teda nema moc sil si ji plne uzivat.. A jak je porad marod, tak ani nechci, aby s ni byl, aby ji nenakazil…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
Reklama
d.homo
12.3.13 16:55

myasthenia

Já sice WOBENZYM neberu. Ale ptala jsem se lékařky a ta říkala, že mi nemůže ublížit. Všichni lékaři mě pořád upozorňovali, že léčení je dlouhodobá záležitost a musím být hodně trpělivá. Po operaci jsem si myslela, že to bude dobrý. Nějakou dobu bylo, ale pak začaly opět problémy s mluvením, polykáním, slabostí. Byla jsem zlá sama na sebe, že mi tyto věci nejdou. Vyrovnávala jsem se s tím hodně dlouho. Teď už můžu říct, že jsem se s touto nemocí naučila žít. Jak už jsem dříve psala, dělám věci tak, jak mi je dovolí můj aktuální zdravotní stav.Moc mi pomohlo a pomáhá, když můžu o svých problémech, spojených s touto nemocí mluvit s někým, kdo s ní má stejné zkušenosti. Moc vašemu manželovi držím palce a hodně trpělivosti!!!Dáša ;)

  • Citovat
  • Upravit
dhomo
12.3.13 19:41

myasthenia

Nevím jestli o tom víte. Ale existuje občanské sdružení myastheniků Mycra. Najdete je na mycra-cz. Je tam spousta informací, zkušeností myastheniků. Otázky lékařům a jejich odpovědi. Určitě se podívejte, stojí to za to. :)

  • Citovat
  • Upravit
Sisinka04
2185
13.3.13 03:59

Nechci to zakřiknout, ale když poslouchám příběhy o MG a životu s ní, tak manžel je na tom velice dobře… Pár týdnů po operaci se vrátil ke svému aktivnímu životu a v současné době opět sportuje…hraje hokejbal, což znamená zápasy každý víkend a trénink jednou týdně…jednoou týdně chodí na florbal… No a jaro léto trávíme na kolech. Fyzička sice není co bývala, ale na kole už mu opět nestačím :D Takže ťuk ťuk ťuk…Pokud ho zrovna neskolí viróza, tak už ho MG tolik neomezuje… Jedině si musí dávat pozor na přetažení… Ale s tím se dá bez problémů žít. :) Během léčby bral až 60mg Prednisonu a tím během pár týdnů přibral 20kg, což je teda nápor jak na fyzičku, tak na psychiku…z toho 10 už má dole, ale druhých deseti se nějak nemůže zbavit…

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
A 104
131
13.3.13 11:02

Ahoj děvčata, je fajn, že si můžeme vyměnit pár informací. Sisinko, moc přeji Vašemu manželovi, aby MG zvládl dobře, je ještě hodně mladý, jen se fakt nesmí přetěžovat, na to určitě dohlédněte. Ono, když je nám dobře, tak se můžeme strhat, ale následek po tom není moc dobrý. Beru to podle sebe, jeden jsem schopna uklidit, umýt okna a já nevím co všechno a pak z toho nejsem schopná dělat vůbec nic a jen ležím. Vždycky si říkám, že to tak dělat nebudu a příště znovu, jako, kdyby se svět zbořil. A co se týká léčby, mně pan primář řekl, že budu brát léky již pořád, ale na svůj zdravotní stav musím brát ohled. Vloni jsem byla nachlazena a koupila jsem si STOPTUSIN, aniž bych si přečetla příbalový leták, začala jsem to brát. Vykolejilo mě to tak, že jsem z toho byla špatná několik dní. Ted si na to dávám pozor a v lékarně hned hlásím, že mám MG.

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
dhomo
13.3.13 11:52

myasthenia

Ahojte, přesně to samé dělám já Anno. když je mi dobře tak nevím co dřív. A pak jen ležím a odpočívám. Vždycky si říkám, že už to přístě neudělám. Ale nějak mi to nevychází. Léky budu brát taky pořád. Momentálně beru prednisonu 12,5 denně. Měla bych dávku postupně snižovat. Ale mám strach ze zhoršení stavu. O té lékarně vím své. Zpočátku když jsem se ptala jestli něco může myasthenik dívali se na mě jako bych spadla z jahody. Dneska už to je v pohodě. Jaem moc ráda, že si s vámi může promluvit.Hned se cítím líp!!! Mějte se moc hezky. 8)

  • Citovat
  • Upravit
A 104
131
13.3.13 12:06

Ahojky, sedím u PC, tak hned odpovídám. Já taky jsem moc ráda, že si můžeme povídat, ono totiž se těžko druhýmu vysvětluje jak se momentálně cítím. Já jen stále nemůžu pochopit, že neberete Mestinon, to je lék přímo na MG. Prednison jsem brala taky, ale jen jsem přibrala, tak jsem se ptala pana primáře a on mi řekl, že to brát nemusím, když mám Mestinon, jen jsem musela postupně ubírat dávky Prednisonu.Taky mám vyzkoušený lék(bohužel si nepamatuji již název),který musel odsouhlasit revizní lékař, ale to mi nedělalo dobře na žaludek a hned po 3 týdnech nebyly jaterní testy v pohodě, tak jsem se vrátila k Mestinonu. Zkuste si sehnat knížku od Zuzany Marek Litvové Holka s tajemstvím, já ji četla „jedním dechem“,je to o MG. Mějte se moc hezky, papa

  • načítám...
  • Citovat
  • Zmínit
dhomo
13.3.13 23:07

myasthenia

Mestinon beru od začátku. Už to beru jako samozřejmost, proto jsem se o něm nezmínila. Já zatím bez prednisonu nemůžu být. Hned se zhorším. Podle primářky mám nezdravě silný imunitní systém Po imuranu jsem měla hrozné jaterní testy a navíc ještě vyrážku. Po celt-ceptu taky problém s játry. Jaterní testy mívám zvýšené skoro pořád. Nikdo neví z čeho, prednisom by to prý neměl dělat. Manžel tvrdí, že vždycky musím mít něco extra. Chodím na testy co šest týdnů kvůli warfarinu.Jak už jsem se zmínila zjistili mi ještě slabou plícní hypertenzi. Takže léků mám plný šuplík. Tu knihu si určitě seženu. Mějte se hezky, přeji krásnou dobrou noc. Dáša

  • Citovat
  • Upravit
dhomo
14.3.13 12:08

myasthenia

Ahoj Anno, právě jsem si objednala doporučenou knihu. Už se těším, až ji budu číst. Podle ukázy to vypadá, že je velice zajímavá. Vůbec jsem nevěděla, že nějaká taková kniha vyšla. Po přečtení Vám dám určitě vědět jak se mi líbila. Hezký den Dáša :)

  • Citovat
  • Upravit

Vložení odkazu

Vložení odkazu na obrázek

Zde můžete vožit obrázek/ fotku, který je umístěn na internetu a znáte jeho adresu.

Pro vložení vlastních fotek, které máte ve svém počítači, klikněte na tlačítko “Přidat obrázky” pod příspěvkem.

Další témata z kategorie

Mohlo by vás zajímat

 
 

Zkušenosti a hodnocení

Antiseptický ochranný krém

  • (4.5) + 269 recenzí

Krém

  • (4) + 140 recenzí

Dětská mast

  • (4) + 115 recenzí

K2 Complex

  • (4.8) + 80 recenzí

Dětský krém extra jemný 200 ml

  • (4.9) + 78 recenzí

Poradna očního lékaře

Ikona - Vladimír Korda

MUDr. Vladimír Korda Ph.D.

Zánět spojivek kapky nepomáhají

Dobrý den, už cca 2,5 týdne mám problém se zánětem spojivek. Týden jsem se ho snažila přeléčit sama kapkami bez předpisu. Poté jsem šla k očnímu,... Odpověď

Tlak v oku a záškuby

  • 23.08.23
  • Anonymní

Dobrý den, asi před týdnem mi začalo viditelně cukat spodní víčko levého oka. Asi po třech dnech to přešlo, ale od té doby mám jakoby tlak v oku... Odpověď

Flek před okem

Dobrý den. Dnes se mi stalo toto: Ležela jsem a dole před očima jsem viděla něco se mihotat ale šlo přes to vidět, jen to bylo trochu rozmazané.... Odpověď

Vysoká krátkozrakost a porod

  • 06.07.23
  • Anonymní

Dobrý den, od 8 let nosím brýle. Nyní je mi 28 let a dioptrie stále stoupají. Nyní mám 9,25 a 9,5 dioptrie. Mám těsně před porodem a dočetla jsem... Odpověď

Šedé bělmo

Dcera (11 měsíců) má u obou očí v koutcích šedé bělmo. Je to vidět jen když se dívá do strany a je jasně patrný přechod z bílé barvy bělma do té... Odpověď